Se sei un familiare o un amico........

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
3persempre
Membro
Messaggi: 72
Iscritto il: dom 22 lug 2018, 2:21

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da 3persempre » mar 7 ago 2018, 23:39

Grazie moni1 e Kiarella. Abbiamo tutti delle risorse che queste malattie purtroppo ci costringono a tirare fuori. Subito dopo aver scritto quel messaggio ho ballato con la mia bambina e ci siamo fatte delle grandi risate. E non è facile, una neonata è tanta gioia e tanta tanta fatica, soprattutto quando si è sole e con un tale peso sulle spalle. Ma bisogna scegliere se guardare il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Non ci riesco tutti i giorni, ma la maggior parte. Questo forum è pieno di gente che dimostra una dignità e una forza incredibile. Posso solo imparare da tutti voi.

Mando a tutti un grande abbraccio.

Avatar utente
Franco953
Membro
Messaggi: 2803
Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » mer 8 ago 2018, 15:05

Cara 3sempre nessuno di noi è maestro
In realtà siamo tutti qui per aiutarci per imparare uno dall' altro
Qui ha sede la solidarietà, l'amicizia, la speranza.
Siamo tutti uniti in un grande ed unico gruppo formato da pazienti ( non mi piace il termine ammalati), familiari, amici
Tutti impegnati a superare quel tunnel che a volte sembra infinito ma, al termine del quale, tutti noi vediamo una luce
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

annagas
Membro
Messaggi: 8
Iscritto il: lun 6 ago 2018, 12:46

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da annagas » ven 10 ago 2018, 11:19

3PERSEMPRE
è triste è ingiusto
tutto ingiusto
alcuni in effetti quando ti commentano dicono spesso caxxate indicibili...io penso ma taci idiota taci...
solo dolore
tanto dolore
ti abbraccio forte
anna

nonhofinito
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: dom 12 ago 2018, 18:23

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da nonhofinito » dom 12 ago 2018, 18:38

Ciao a tutti, è da tanto che vi leggo e oggi ho deciso di scrivere anche io.
Due anni fa il mio migliore amico è morto dopo un anno di lotta contro il tumore. L'asportazione della gamba gli ha allungato la vita, ma le metastasi ai polmoni non hanno avuto pietà. Aveva solo 17 anni.

Io ora ne ho 19 e ho dentro un dolore infinito. Non lo accetto, ne parlo poco, non ho pianto quasi mai. Semplicemente non lo accetto e questo mi sta facendo soffrire molto.

Ogni giorno mi chiedo se sono stata una buona amica, se forse ho fatto meno di quello che potevo fare, se lui é rimasto deluso da quello che ho fatto e il problema è che non smetterò mai di pensarlo, perchè l'unica rassicurazione potrebbe darmela Giulio, che adesso è in cielo.

Come fare a smettere di pensare ciò? Come riuscire ad accettare? Sento al petto un macigno che credo non andrà mai via.

Un abbraccio

3persempre
Membro
Messaggi: 72
Iscritto il: dom 22 lug 2018, 2:21

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da 3persempre » dom 12 ago 2018, 20:04

Cara nonhofinito, come fare? Forse nessuno di noi lo sa del tutto, perché anche a noi tornano dubbi, rimpianti e rimorsi.
Alla tua età una esperienza di questo tipo ti toglie ogni fiducia nella vita, ma sei giovane e questo non è giusto. Forse parlarne potrebbe alleggerirti.
Sono sicura che il tuo amico non abbia niente da rimproverarti per il fatto stesso che tu sia qui a porti queste domande, se non fossi stata una buona amica non staresti così male per lui.
Hai pensato di rivolgerti ad un professionista per un sostegno psicologico? Due anni mi sembrano troppi per stare così. Ti posso assicurare per esperienza che è molto utile.

nonhofinito
Nuovo membro
Messaggi: 2
Iscritto il: dom 12 ago 2018, 18:23

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da nonhofinito » mer 15 ago 2018, 15:01

Caro 3persempre, vado già dalla psicologa da anni per alcuni problemi che ho avuto e continuo ad avere legati alla depressione.

Purtroppo su questa accettazione della morte di Giulio non mi ha aiutata. Sembra che nulla mi aiuti davvero ad andare avanti..

Kendra
Membro
Messaggi: 15
Iscritto il: gio 16 ago 2018, 15:24

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Kendra » gio 16 ago 2018, 20:27

Ciao a tutti,
sono nuova nel forum e vi scrivo per raccontarvi la storia del mio papà, che da un anno combatte contro questo brutto male.
Tutto è cominciato nel mese di luglio 2017, quando gli è stato diagnosticato un carcinoma esofageo squamocellulare.
Inutile dire lo sconcerto nell'apprendere una notizia simile, ci è crollato letteralmente il mondo addosso.
Nonostante la disperazione iniziale, abbiamo raccolto le forze e fatto un biglietto aereo per Padova (noi viviamo in Sardegna e qui, purtroppo, non ci sono centri all'avanguardia per questo tipo di patologia).
Dopo aver esaminato la cartella clinica di mio padre, il chirurgo ci ha spiegato che non sarebbe stato possibile operarlo subito, vista l'ubicazione del tumore e lo stadio già avanzato della malattia.
Tuttavia, poiché non erano stati intaccati altri organi, ci ha consigliato sedute di chemio e radioterapia neoadiuvanti che, sulla base delle statistiche, costituiscono la cura risolutiva per quel tipo di neoplasia.
Mio padre ha quindi iniziato i cicli nell'agosto 2017, per poi terminali a gennaio 2018.
Nel frattempo abbiamo attivato anche l'assistenza domiciliare per far sì che gli venisse somministrata la nutrizione parenterale, visto e considerato che non riusciva più a deglutire cibi solidi né liquidi.
Col passare del tempo, però, sono arrivati i primi risultati: lui ha ripreso a mangiare e bere autonomamente, arrivando a poter di nuovo condurre una vita quasi normale.
L'ultima pet ha confermato l'ottima risposta della cura, evidenziando la totale scomparsa delle cellule tumorali a livello esofageo, poi confermata dalla successiva biopsia.
Purtroppo, però, quella stessa pet ha messo in luce una piccola metastasi al livello della vertebra dorsale D8, facendoci risprofondare nello sconforto.
Gli oncologi, inizialmente, hanno minimizzato il problema, asserendo che con una seduta di radioterapia mirata saremmo riusciti a "bruciare" anche quella lesione. Dapprima speranzosi, abbiamo seguito tutte le loro indicazioni, sottoponendo mio padre anche a delle punture di Xgeva mensili per rinforzare l'osso colpito.
Nessuno, fino ad oggi, ci aveva mai detto che quelle per le metastasi ossee sono solo cure palliative. Ne sono venuta a conoscenza solo stamattina, dopo aver chiamato la dottoressa della radioterapia in preda alla disperazione (visto che mio padre ha sempre dei dolori diffusi alla schiena e in questo periodo gli oncologi che lo seguono sono in ferie).
Mi sono rivolta a voi perché ci sentiamo fortemente disorientati e abbandonati a noi stessi.
I medici sono poco chiari e si dividono fra ottimisti e pessimisti: alcuni di loro dicono che molte persone convivono tranquillamente per anni con le metastasi, altri sostengono ci sia ben poco da fare, ma nessuno ha saputo darci una risposta esaustiva.
Su internet ho letto che a Milano e Bologna ci sono nuove frontiere per la cura delle metastasi ossee. Qualcuno che ha avuto un'esperienza simile potrebbe darmi delle delucidazioni in merito? Vi ringrazio tantissimo e vi chiedo aiuto...

Melania13
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: sab 25 ago 2018, 17:21

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Melania13 » sab 25 ago 2018, 17:29

Salve a tutti, ormai sono 10 anni che mio padre lotto contro un tumore al fegato, varie terapie sperimentali lo avevano fermato poi novembre ha dovuto iniziare le chemio poi sospese a marzo perché non riusciva a più a reggerle. Da allora è stato tutto un declino , adesso passa quasi tutta la giornata a letto o comunque dormendo, mangia poco e ha piedi gonfi e 'addome gonfio ma da ecografia fatta sembra che non ci sia liquido. Non sempre è lucido. Non so davvero cosa aspettarmi e soprattutto quanto potrà durare tutto questo.

Avatar utente
Franco953
Membro
Messaggi: 2803
Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Franco953 » sab 25 ago 2018, 17:56

Cara Melania
Rispondere alle tue domande non è per nulla facile.
Mi spiace, naturalmente, per il periodo terribile che stai vivendo.
Cosa ti devi aspettare? Credo che solo i medici che stanno seguendo tuo papà e che conoscono la sua anamnesi, posso darti una risposta certa.
Ciò che posso consigliarti è di state vicino a papà cercando di aiutarlo in questa difficile battaglia
Ora devi essere tu il " suo bastone"
Anche se la situazione generale non è confortante, devi cercare di mantenere la fiducia e la speranza che qualche miglioramento ci possa essere.
Questo è lo stato d' animo che deve guidarti e questo è il messaggio che devi riuscire a trasmettere a papà.
Domani sarà un' altro giorno e non sappiamo cosa ci riserverà quindi cerca di vivere pienamente l' oggi. Oggi che papà è lì al tuo fianco e che spera e conta sul tuo aiuto.
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Melania13
Membro
Messaggi: 7
Iscritto il: sab 25 ago 2018, 17:21

Re: Se sei un familiare o un amico........

Messaggio da Melania13 » ven 31 ago 2018, 21:25

Oggi abbiamo fatto la tac e l'oncologo mi ha preso da parte dicendomi che non c'è molto tempo ... Un conto è sospettarlo..uno è sentirselo dire. Avremo dovuto avere la visita prossima settimana mani ha fatto capire che non ci sarà dicendomi che manderà i dottori a casa ... Non so cosa aspettarmi e non so se sono pronta. Non cammina, lo dobbiamo alzare di peso per metterlo seduto...ma c'è, parla con noi e scherza ...

 


  • Discussioni correlate
    Risposte
    Visite
    Ultimo messaggio
Rispondi

Torna a “Raccontiamoci”