Se sei un familiare o un amico........

[MariaPi]

Salve a tutti, a mia mamma ad aprile scorso a seguito di Ittero ostruttivo hanno diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas localmente avanzato non operabile.
Ha dovuto mettere lo stent alle vie biliari ostruite così la bilirubina è rientrata in valori accettabili per iniziare la chemioterapia dopo circa un mese, secondo lo stema gemcitabina- nab-paclitaxel. Alla prima seduta ha avuto sintomi contenuti ovvero inappetenza, astenia e sonnolenza. Adesso mangia un po fi più ma sempre contenuta..
Ho letto nei vostri post che qualcuno assume l'Aloe... per favore mi potreste consigliare meglio sul tipo/marca, assunzione, effetti e se ci sono evidenze sull'efficacia..??? Grazie a chi vorrà rispondere

Ciao, anche a mio fratello hanno diagnosticato un adenocarcinoma al pancreas non operabile. Anche a lui hanno messo lo stent biliare per fare rientrare la bilirubina...il 7 avremo la visita con l'oncologo per capire quale programma di chemioterapia intendono iniziare...ti abbraccio forte

[Filomena]

Fatti aiutare che le terapie palliative che aiutano a sopportare meglio la, chemio
Vengono i ragazzi a casa
L'ha fatto una mia amica
Si è trovate molto bene
Prova

[giu67]

ciao ragazzi, sono Rosi.. vorrei chiedervi come fate ad affrontare tutto sto gran casino?!? Io ho mamma che ha un tumore al seno, ha fatto il suo primo giorno di terapia martedì ed è già ok.. più che fisicamente mentalmente.. piange dice di avere dolori allo stomaco,e di non farcela e di essere stanca non riesce e spiegarci cosa ha, come possiamo aiutarla, siamo io e la mia famiglia in serie difficoltà siamo demoralizzati arrabbiati addolorati perché non sappiamo cosa fare.. lei ha un carattere molto tranquillo, è una persona buonissima, la migliore che io conosca e non solo perché è mia mamma ma è davvero fantastica… ma non riesce a reagire non riesce a essere dura e combattere ditemi cosa possiamo fare?! Come possiamo aiutarla?! Mio padre le sta vicino noi siamo 4 figli e le stiamo sempre addosso ma questo sembra non bastarle

Ciao Rosi,
e proprio un "gran casino" come lo hai definito tu.
Ogni persona per affrontare tutto questo percorso deve trovare una propria strategia di reazione.
Che combatta per se stesso, che combatta per chi ha vicino, ma è la volontà del malato che comanda.
Ha i suoi tempi e le sue modalità.
Ed è difficile per chi sta accanto trovare la giusta misura, aiutarli e aiutarci, sembra di camminare su un filo ....
Alle volte stare troppo addosso può essere controproducente, in un certo senso li si fa sentire ancora più malati e soprattutto quel tipo di malati, volenti o nolenti avvertono la nostra paura di perderli. Hanno bisogno di attenzioni, ma anche di normalità e continuità delle dinamiche di vita.
Io penso sempre a quando apprendevo la notizia di qualche persona che scopriva di avere un tumore, il primo pensiero era di commiserazione e di quanto tempo gli rimanesse.
Ora che lo vivo in prima persona da caregiver, ho capito quanto faccia male vedere sul volto delle persone quel sentimento. Ora cerco di rispondere
sempre "l'importante è combattere".
Con questo non mi illudo che il tempo sia infinito, ne sono più che consapevole, però la speranza e la ricerca ci fanno andare avanti.
Un abbraccio

[Mirellanapoli]

Ciao a tutti,
mio fratello, 25 anni, malato di leucemia linfoblastica acuta da cinque anni, già sottoposto a vari cicli di chemioterapia e a trapianto di midollo, dovrà adesso affrontare il trattamento con le Car T a Milano. Dicono che si tratti di una terapia nuova, molto efficace in vari tipi di tumore, che ha portato addirittura a guarigione alcuni pazienti, ma io ho molta paura, non so cosa pensare e cosa aspettarmi.

Per capire di più ho letto il libro del professor Fabio Ciceri "Come batteremo il cancro. La sfida dell'immunoterapia e delle Car T" , mi è stato d'aiuto, spiega il trattamento e racconta anche le storie di tanti malati che lo hanno affrontato.
Volevo però sapere se qualcuno di voi ha avuto esperienze in proposito, se sa qualcosa.
Grazie

[LaMarinin81]

ciao ragazzi, sono Rosi.. vorrei chiedervi come fate ad affrontare tutto sto gran casino?!? Io ho mamma che ha un tumore al seno, ha fatto il suo primo giorno di terapia martedì ed è già ok.. più che fisicamente mentalmente.. piange dice di avere dolori allo stomaco,e di non farcela e di essere stanca non riesce e spiegarci cosa ha, come possiamo aiutarla, siamo io e la mia famiglia in serie difficoltà siamo demoralizzati arrabbiati addolorati perché non sappiamo cosa fare.. lei ha un carattere molto tranquillo, è una persona buonissima, la migliore che io conosca e non solo perché è mia mamma ma è davvero fantastica… ma non riesce a reagire non riesce a essere dura e combattere ditemi cosa possiamo fare?! Come possiamo aiutarla?! Mio padre le sta vicino noi siamo 4 figli e le stiamo sempre addosso ma questo sembra non bastarle

Ciao Rosi, purtroppo non esiste la bacchetta magica per imparare a stare accanto a qualcuno con un tumore. È qualcosa che capita a tanti, troppi...e ognuno fa quel che riesce.
Al tempo stesso non esiste il paziente tipo...ognuno reagisce come può.
Per mio padre la reazione è stata "combattere per mantenere la sua normalità". Si innervosisce, se lo trattiamo come un malato. Lui vuole mantenere la sua normalità.
Ma per capirlo ci ho messo mesi...per capire che se per me parlare della sua malattia era fonte di serenità, a lui lo creava ansia.
Imparerai a stare al fianco della tua mamma e imparerete a convivere con questa malattia.
per me non è combattere, è imparare a conviverci.
un abbraccio

[Maryan]

Ciao a tutti…
Mio zio ormai è in Hospice da quasi 3 settimane… è entrato in quella che chiamano fase discendente… tutto dipende da quanto il suo corpo lotterà ancora per vivere… ogni volta che lo vedo soffrire, piangere, urlare e entrare nel suo delirio mi chiedo… questa è vita??… ho sempre pensato da quando ci hanno dato il verdetto di TERMINALE, da un mese a questa parte… che ogni giorno sarebbe stato comunque regalato con lui… ora me ne vergogno quasi a scriverlo… ma spero solo che la sua agonia finisca presto.. e trovi quella pace che spetta a un TERMINALE… quella pace meritata di chi soffre (e non parlo di noi parenti)… questa che sta vivendo non lo è… ora come ora la morte è l’unica pace che gli auguro di trovare. Perché per quanto a chi resta mancherà ogni singolo sorriso, parola e suo gesto… lui non merita tutto questo dolore..

[Ilaria13]

Ciao, no te ne devi vergognare. Anzi, ti devi reputare una persona altruista,pensando al suo di “ benessere” e non al tuo volerlo tutto i costi con te. É molto difficile entrare nell’ottica… spero non soffra tanto tuo zio, mi abbraccio al tuo dolore, e per qualsiasi supporto puoi contare su di noi

[Maryan]

Grazie Ilaria… forse un grazie solo per le tue parole non basta…

[giu67]

Ciao Maryan,
anche io condivido il pensiero di Ilaria13.
Non ha senso soffrire se non c'è una via di uscita. E auspicarci che la loro sofferenza finisca presto è tutto quello che possiamo fare.
Un grande abbraccio

[jess.c]

Ciao a tutti, scrivo in questo forum perchè cerco in qualche modo di trovare una soluzione che probabilmente non esiste. Mia madre ha 56 anni e sta morendo, io sono la sua unica figlia e ne ho 34. Mi ha cresciuto da sola, con la mia nonnina che adesso ha 81 anni. Esattamente un anno fa, è finita in ospedale per un occlusione intestinale, per poi scoprire che aveva un grosso tumore al colon/sigma. I medici le hanno salvato la vita, togliendole questo male, e lei avrebbe dovuto affrontare una chemioterapia di prevenzione, purtroppo non ha accettato, poichè nelle sue convinzioni , una volta tolto non ci sarebbe più stato motivo di preoccuparsi, io disperata, cercai di convincerla ,i medici idem , quindi a suo tempo si fece mettere il port per poi dopo una settimana farselo togliere, perchè non lo sopportava. Il suo corpo diceva no,mia madre è così . Quando è no è no. Quindi nessun controllo, niente di niente, serena e contenta dopo un mese ha ripreso completamente la sua vita, in forma più che mai. Arriviamo a sabato 6 agosto di quest'anno, quando sente dei dolori lancinanti all addome, andiamo d'urgenza al pronto soccorso, ricovero immediato, ed ecco un altra nuova sentenza : tumore nel digiuno di 5 cm( intestino tenue ) , nel retto, nelle pelvi, metastasi epatica e polmonare. il tutto con una tac addominale, il resto non lo sappiamo. Il problema più grande ora , è che questo tumore nel digiuno ovviamente sta occludendo tutto, intervenire chirurgicamente sarebbe un omicidio a detta dei dottori, di cui io mi fido e mi sono sempre fidata ciecamente, Ho molto rispetto per la scienza , al contrario di mia madre che non da retta a nessuno. Per quanto mi faccia arrabbiare , questo suo modo mi fa sorridere. è di una fermezza indescrivibile. Tutt'ora dice che la stiamo facendo troppo grave, che non è così come dicono i dottori . Non ci hanno dato speranze, abbiamo sentito qualche parere, anche esterno all'ospedale dove si trova ora, ma nessuno ci ha dato buone notizie, la mia unica speranza è che qualche santo dottore ci metta mano, ma dicono che l'addome è completamente infiltrato, anche nelle pareti. Quindi non la stanno toccando per questo motivo, vorrebbero dimetterla perchè non ha senso tenerla li , lei però non vuole tornare a casa perchè con questi dolori , giustamente pensa che tornando a casa, dovrebbe poi tornare. Siamo nel limbo. Dicono che è una bomba ad orologeria ed io mi trovo impotente, passo le notti con il cuore in gola e le giornate a lavoro a piangere appena i clienti vanno via... Mi fa rabbia perchè tutto questo si poteva evitare. Mia madre per quanto bastian contrario è un angelo, una persona di una generosità assurda con tutti, caritatevole nonostante magari non abbia nulla per lei . Pensa sempre al prossimo, in ospedale va a trovare tutti i pazienti del reparto e se qualcuno sta male, lei avvisa gli infermieri, per poi ovviamente arrabbiarsi se non si sbrigano. Insomma, è sempre stata una forza della natura, lo è anche ora... Io mi sento impotente, non so come fare se non starle vicino più che posso. Ma vorrei ci fosse una soluzione, solo questo mi sta dando la forza di alzarmi la mattina. Vorrei salvarla in qualche modo. Sono disperata, lei ha fatto tanto per me e io vorrei fare altrettanto per lei...