Glioblastoma IV grado non operabile

[Vadepresia]

Salve a tutti, non avrei mai pensato di scrivere un post in cui metto completamente a nudo le mie emozioni.

Partiamo da principio…

Novembre 2023, babbo va in Sicilia, dove abbiamo una casetta, da solo, per sbrigare un po’ di cosine. La mattina dopo il suo arrivo in Sicilia , mamma che era rimasta a casa, mi chiama molto preoccupata dicendomi che babbo era strano al telefono. Sicché faccio una videochiamata e mi rendo conto che è afasico. Non so come ma in qualche modo pazzo riesco a contattare il 118 siciliano e farlo portare in ospedale urgentemente. Nel frattempo naturalmente prenoto un biglietto per
Il primo volo disponibile, che sarebbe stato il pomeriggio. Dalla chiamata al 118 e fino al pomeriggio non riesco a sapere nulla, nessun contatto da parte dei sanitari , niente di niente. In attesa di prendere il volo, mi arriva una chiamata in cui mi veniva comunicato, senza mezzi termini , che babbo aveva una neoformazione primitiva e lo ricoveravano in neurochirurgia. Almeno ora sapevo l’ospedale, dato che ce ne sono diversi in città.
Arrivata in ospedale (alle ore 24:00) trovo babbo , in un letto mezzo nudo, afasico, spaventato. Appena mi vede comincia a piangere.
Ah una cosa importante babbo ha 67 anni e un’ottima salute e vitalità .
Parlo che il neurochirurgo di guardia che, in base alla sua esperienza, mi preannuncia un glioblastoma, nella fattispecie su corpo calloso quindi a cavallo dei due emisferi ( visto con una sola tac in bianco fatta in ps).

L’indomani (domenica per essere fortunati) , l’ospedale sembra il deserto dei tartari, a babbo nessun tipo di terapia, nessuna mobilizzazione, nessuna indagine diagnostica ulteriore. Quindi prenoto il primo volo con assistenza sanitaria e la domenica pomeriggio siamo a casa.
Fatta RMN encefalo, diagnosi di glioblastoma. Ricoverato in neurochirurgia fatta biopsia (siamo a dicembre esattamente dopo Natale) arriva l’istologico:
Glioblastoma di IV grado non operabile.
Dalla biopsia babbo ne viene fuori con deficit importanti, di forza da una parte ma soprattutto cognitivi. Si comincia il percorso di chemio e radio, faticoso ma lui è un leone, vuole lottare e lotta.
Oggi siamo ad Aprile e babbo è disteso in un letto , con il pannolone, cognitivamente molto compromesso, viene imboccato, aiutato quando riesce nella mobilizzazione in carrozzina.

Tutto questo per dire che in 4 mesi la vita può stravolgere tutto quello che credevi fosse una sicurezza o addirittura il tuo punto di forza.

Ogni attimo passato con lui sta diventando infinito, il cuore piange e vederlo arrabbiato con tutti noi e essere inermi non fa altro che accrescere la consapevolezza di essere solo di passaggio in questa triste e stanca vita.

Probabilmente tra un mese o anche meno babbo non ci sarà più e io piangerò perché l’ho perso troppo presto, perché la mia bimba l’ha vissuto troppo poco, perché noi non abbiamo fatto tutto quello che una famiglia completa fa.

Ora però sono arrabbiata e mi chiedo perché??!! Perché soffrire in questo modo??!!

[Franco953]

Cara Vadepresia grazie per il tuo post e grazie per aver condivido cio' che stai vivendo. Hai descritto purtroppo un quadro decisamente desolante per i tempi, per le diagnosi , per le cure e per il trattamento ricevuto in ospedale, Mi spiace sinceramente per papà e voglio esprimerti la mia piena solidarietà. Purtroppo posso confermarti che le situazioni che hai descritto è comuni a molte altre famiglie. Preoccupa soprattutto questo spaventoso passaggio in atto ormai da anni, dal servizio sanitario pubblico al servizio sanitario privato Un passaggio che sta creando situazioni ancora piu' allucinanti per chi non può permettersi esami, ricoveri, interventi ecc.
Alla tua domanda c'è una risposta semplice e chiara. Il Sistema Sanitario stà andando verso il collasso per mancanza di fondi anche se abbiamo dei validi e capaci medici e infermieri (pagati poco)
Per papà posso solo consigliarti di stargli vicino il piu' possibil Ora ha bisogno del tuo affetto, del tuo amore e del tuo sostegno. Facci sapere. UN abbraccio