Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

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Sistem
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Iscritto il: mar 30 gen 2018, 18:00

Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

Messaggio da Sistem »

Buongiorno amici, come da titolo, finalmente ho "terminato" le terapie per il Linfoma Non Hodgkin Follicolare che mi ha colpito, la scelta è stata fatta alla luce della mia attuale condizione, le ultime due Tac hanno evidenziato una sostanziale assenza di masse tumorali :D e vista la mia condizione reumatologica ormai gravissima, i due team che mi seguono hanno deciso di interrompere le terapie oncologiche ed intraprendere le terapie nuove per la mia grave artrite che ormai mi ha ridotto in sedia a rotelle permanentemente, per provare ad evitare che la stessa malattia autoimmune mi costringesse a letto. :cry:
Si è deciso di intervenire utilizzando un farmaco Risankizumab, un monoclonale di nuova generazione, senza aspettare i 5 anni dalla fine del trattamento oncologico perché, oltre alla disabilità ormai non più recuperabile, come da protocollo, infatti per tale decisione sono state prese tante decisioni e tanti medici e sanitari mi hanno guidato nel percorso, oltre a farmi firmare tantissimi documenti, vista la natura anomala di tale scelta, secondo i medici sono forse il primo caso in Italia a cui è stata applicata tale decisione.
I miei onco/ematologi mi hanno spiegato che d'ora in poi eseguirò controlli ogni 4/6 mesi per almeno dieci anni, poi passeremo a controlli più diluiti nel tempo, e mi hanno spiegato che tale scelta è dettata dal tipo di Cancro di cui sono ammalato, caratterizzato da un andamento indolente, cioè non aggressivo nella sua presentazione clinica iniziale ma con tendenza a peggiorare progressivamente nel corso tempo, praticamente dal linfoma follicolare, ad oggi è difficile ottenere una guarigione completa, si tratta quindi di una patologia curabile ma non guaribile. :cry: , qui mi è caduto il mondo addosso, vivendo con altre malattie croniche, speravo che almeno quella oncologica potesse sparire del tutto dalla mia vita, ma a quanto pare, non sarà così.
Qualcuno di voi ha avuto la stessa esperienza? Per la Legge sull'Oblio Oncologico, il mio Linfoma come verrà gestito? A quanto pare non dovrei rientrare in tale legge, vista la cronicità della malattia, ho capito bene? Oggi ho 43 anni, mi sono ammalato che non ho avuto modo di poter comprare casa o avere un figlio, queste cose mi saranno per sempre precluse? Un finanziamento potrei prenderlo?
Vi giuro che dalla buona notizia, si è passati ad uno stato davvero strano, la prospettiva di essere malato a vita anche di cancro, oltre che di “Spondilopolidattiloentesoartrite distale, simmetrica mutilante di natura psoriasica cronica degenerativa, con deformità ed osteolisi”, Diabete, Osteoporosi, Tiroide Di Hashimoto, Fibromialgia, Discopatie varie, Stenosi midollare lombare, sacrale, cervicale, eccetera eccetera, mi ha colpito profondamente, per quanto so che tanti pazienti oncologici preferirebbero la mia stessa risposta al posto di diagnosi nefaste, e per questo chiedo davvero scusa, ma psicologicamente mi ha turbato parecchio e colto impreparato.
Qualcuno potrebbe darmi indicazioni in merito a quanto mi è stato comunicato, grazie mille davvero.
moni1
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Re: Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

Messaggio da moni1 »

Sistem! io non so aiutarti nel tuo quesito ma ti volevo solo salutare! era tanto tempo che non ti affacciavi! un abbraccio e in bocca al lupo! 😜
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Franco953
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Re: Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

Messaggio da Franco953 »

Sistem un caro saluto anche da parte mia. Spero sinceramente che qualcuno possa risponderti. Un abbraccio
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Rosc
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Re: Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

Messaggio da Rosc »

Mia sorella ha avuto il linfoma di hodgkin a 18 anni, allora il medico disse che dopo la guarigione avrebbe potuto anche avere figli come altri pazienti.
Sistem
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Re: Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

Messaggio da Sistem »

Grazie a tutti, mi scuso per l'assenza prolungata, ma sono stati mesi terribili.
Ho contattato alcune associazioni di categoria per avere chiarimenti in merito al mio dubbio, ma nessuno mi ha saputo dare ancora una risposta.
Sono contento per aver finito un percorso lunghissimo, a livello oncologico, fatto di decine e decine di sedute di terapia mista, un numero imprecisato di esami ematochimici e strumentali, centinaia di visite, 50Kg presi in sei anni, ma non sono tranquillo affatto, la notizia della non guaribilità della mia forma di Linfoma Non Hodgkin mi ha messo un pò alle corde, anche se lo sapevo di cosa si tratta, forse speravo in un "miracolo" ma vabbè, ora il dover continuare a vita le mie visite anche in questo reparto mi scoraggia, e poi l'idea di riprendere a "vita" una terapia con monoclonali per curare la mia maledetta forma di Artrite severa, che mi costringe alla sedia a rotelle, ed a vivere curvo, deformato e pieno di dolori, mi ha tarpato le ali.
La questione Oblio Oncologico mi sta a cuore particolarmente perchè io un figlio non posso averlo nella maniera classica, pensavamo ad un'adozione, ma purtroppo questi tempi lunghi, minimo 10/15 anni, mi porteranno ad avere un'età importante, 55/60 anni circa, età in cui non viene concessa nessuna adozione, ma soprattutto, nessun prestito o mutuo importante, quindi mi sento letteralmetne tagliato fuori dal mondo.
Sono arrabbiato, amareggiato, sconsolato, avevo in mente alcuni progetti con la mia compagna, ma siamo fermi al palo, e ci sembra che tutto il mondo corra ma noi non risuciamo più a stare neanche a distanza dagli altri, nessuno può aiutarci, le nostre famiglie non sono molto presenti, anzi, loro chieodno a noi aiuto.
Mi dicono che non è colpa mia, mi dicono che sono stato proprio sfortunato ad ammalarmi anche di Cancro quando già avevo una disabilità marcata, ma io non posso non sentirmi in colpa nei cofronti di una persona che mi ama, che lotta contro i pregiudizi anche della sua famiglia, le è stato detto "tu lo hai scelto un malato, potevi lasciarlo" :cry: , mi dispiace costringerla ad una vita non piena come meriterebbe.
Di solito combatto, cado ma mi rialzo e credo che accadrà lo stesso anche in questo caso, ma per ora vedo la cosa con un occhio cosi negativo da sentirmi davvero male.
Grazie a tutti e prometto di essere più presente qui sul forum, uno dei pochi posti in cui mi sento "al sicuro".
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Franco953
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Re: Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

Messaggio da Franco953 »

Forza Sistem . L'amore è in grado di superare qualsiasi difficoltà. Probabilmente la vita piena per la tua compagna è stare insieme a te. REsta con noi mi raccomado. Abbiamo bisogno di persone in grado di sostenere e di aiutare chi stà peggio. Un abbraccio
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Sistem
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Re: Fine terapia Linfoma e dubbi sul futuro...

Messaggio da Sistem »

Grazie Franco, non preoccupatevi, resto qui <3
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