Aimac - Forum sul tumore

Buonasera a tutti.
È da ieri che entro ed esco da questo forum, leggendo le vostre storie e provando a parlarvi della mia.
La realtà è che sono arrivata qui alla ricerca di alcune risposte e, forse le ho trovate, anche se non erano quelle in cui speravo…

Mio padre è morto tre giorni fa, mercoledì 4 settembre. Aveva 74 anni, io ne farò 31 questo dicembre.
Nel 2020 gli hanno diagnosticato un adenocarcinoma prostatico con metastasi ai linfonodi e alle ossa. Da allora sapevo che non ci sarebbe stata vera guarigione, ma solo una serie di terapie che avrebbero cercato di “ tamponare “ ed allontanare quello che poi abbiamo vissuto quest’anno, specialmente in questi ultimi due mesi.

Per tre anni da allora ha eseguito svariate terapie, esami, controlli in quello che è un calvario che suppongo molti in questo forum conoscono. Vedete, mio padre è sempre stato un testone che si fidava poco dei medici, che non ascoltava mai e faceva sempre di testa sua; per ogni terapia, esame, radioterapia - qualsiasi cosa gli venisse proposto, iniziava la lotta tra me, mia mamma e lui per convincerlo. Solo con la chemio, che gli venne proposta a luglio del 2023, accettò subito.. persino l’oncologa (che ormai lo conosceva bene) rimase stupita. “ Probabilmente è stanco “ mi scrisse mia mamma quel giorno. Se avessi anche solo potuto immaginare..

Le chemio purtroppo non hanno mai funzionato, i dolori aumentavo, nel frattempo io sono andata a convivere (siamo a febbraio di quest’anno), ho iniziato a vederlo meno ma con i medici ero sempre io quella che parlavo, e ricordo che l’oncologa mi disse che oramai, non si parlava più di anni come prognosi ma mesi. Gli consigliarono una visita con la terapia del dolore, proposero un intervento di pompa intratecale per morfina, l’intervento andò bene ma non riuscì più a camminare (già prima usava stampelle e deambulatore e non guidava/usciva praticamente più), rimase allettato con il catetere, iniziarono a venire personale delle cure palliative, mio padre alternava depressione a momenti di deliri, mia madre inizio a cedere perché mio padre era sempre più richiedente e non dormiva, non facendo dormire nemmeno lei. Inizio agosto lo ricoveriamo per eseguire una stadiazione (stava intanto prendendo un farmaco legato ad una mutazione genetica che avevano trovato) ma da quell’ospedale non è mai tornato a casa: le condizioni sono peggiorate, non aveva piu forza nemmeno nelle braccia, sabato scorso lo abbino spostato all’hospice e questo mercoledì se ne è andato.

Ci sono così tante cose da dire che non saprei da dove iniziare: la verità è che sono stati 4 anni che, nonostante tutto, ha lottato come poteva. E io so che nel mio ho fatto tutto quello che potevo. Ero io che chiamavo, gestivo, parlavo con i dottori perché lui non ci capiva nulla e pure mia mamma (che comunque ha 70 anni) preferiva che ci pensassi io. Ho dato l’anima per lui, consapevole che non sarebbe mai finita bene. Ho aiutato lui, ho aiutato mia mamma come ho potuto; quando era ricoverato ci siamo alternate per un mese io e mia mamma ad andare a trovarlo, lo abbiamo visto spegnersi sempre di più fino all’hospice dove, quantomeno, ha smesso di sentire dolori, ha finalmente smesso di soffrire.

Questo tumore gli ha portato via tutte le cose che più amava: non solo noi, la sua famiglia, la sua casa, ma anche il poter camminare (lui adorava camminare e fare passeggiate, andare al bar e chiacchierare, era un gran chiacchierone), poi la voce è diminuita e non poteva più parlare ed infine la fame.. era un uomo di 100kg per quasi 1 metro 90, amava mangiare, era la sua vita fare grandi mangiate.

Io so che è giusto così. Erano settimane che imploravo tra le lacrime che tutto finisse, che non era più vita per lui. Non ho rimorsi ne rimpianti. Potrei trovarli, se cerco bene.. bambinate per cui mi arrabbiavo, ma chi non le ha? No, non ho rimpianti, e nonostante il dolore a vederlo star male, a vederlo rimpicciolirsi e spegnersi, gli sono stata vicina, anche quando volevo solo fargli una carezza ma mi allontanava la mano facendo segno e sussurrandomi “ Basta “. Ci rimanevo pale; ma capivo, capivo che non ce la faceva più. Io so tutto questo, so che è giusto che sia finalmente finita, so anche che forse ha lottato pure troppo. Eppure..

.. c’è sempre un momento, più volte al giorno, in cui mi fermo e pensò e realizzo che non c’è più. E quel momento fa male, è un dolore che non avevo mai fortunatamente provato. E non so come gestirlo, ed impazzisco, perché odio non avere il controllo su tutto.
Vorrei avere fede e pensare che lui davvero è in un posto migliore, che veglia su di me.. ma io credo nei fatti, io voglio avere la sicurezza che sia così. Lui mi vede? Mi sta osservando? Sa quanto mi manca? Sa davvero che per me lui è stato importante, il miglior padre che ci sia stato?

In questi tre giorni, quando sono sola in macchina e inizio a piangere perché arriva quel momento - quello che realizzo - sono due le cose che spesso dico ad alta voce, spesso urlo: Dove sei? “ ma anche “ Mi dispiace “.
Mi dispiace che non ci sia più. Mia mamma mi dice che è come se mi sentissi in colpa. Forse perché nel mio inconscio in questi quattro anni mi sono così svenata che speravo di salvarlo?

Scusate il papiro, se qualcuno perderà mai tempo nel leggermi lo ringrazierò..
La domanda che volevo fare era.. quanto dura tutto questo? Quando riuscirò davvero a pensare che si , non c’è più, ma ricordarlo per quello che è stato ed essere felice per quello che mi ha dato? Quando si riuscira a saper gestire questo dolore?

Grazie

Ciao Cristina, premetto che mio padre ha da poco scoperto la malattia quindi ha appena cominciato le cure..però leggendo il tuo messaggio era come se descrivessi il nostro rapporto.. e mi sono immaginata di essere nei tuoi panni.. ora posso darti la mia risposta senza però averla vissuta..si ho subito perdite importanti ma non come la tua..credo che però piano piano il dolore diminuirà..rimarrà sempre un velo di malinconia ma credo che diventerà sempre più gestibile ed imparerai ad accettarla..credo che l'accettazione sia il processo più importante ma in certe situazioni anche se sembra impossibile all'inizio è un percorso naturale del dolore..

Ciao Cristina. Mi dispiace tanto e mi duole il cuore perché in quello che hai scritto vedo mio padre. Mio padre ha 80 anni e da 2 abbiamo scoperto tumore prostata e metastasi ossee. Niente chemio niente di niente, solo decapeptyl e erleada. E oppiacei per il dolore. Dopo un anno e mezzo di cura il dolore è aumentato e abbiamo aumentato il dosaggio. Io vedo una persona spegnersi lentamente, ed essendo solo non avrei mai voluto vedere un genitore in quelle condizioni. Mia madre è morta di arresto cardiaco troppo giovane. Mia sorella se l'è portata via un linfoma in poco tempo, almeno non ha sofferto molto. È l'unica consolazione che posso avere.
Forse sarò egoista e cattivo ma vedere mio padre così mi fa male e spero che non soffra a lungo. Ho paura di pensarlo allettato, per il suo carattere e stile di vita. Lui è allo scuro di tutto. Non sa minimamente dei problemi gravi che ha. Abbiamo deciso di nascondere tutto. Spero che un giorno si addormenti sereno. Sarei più sereno anche io.
Vorrei che finisse presto questo incubo e riuscire a tornare a sorridere, non so quando e non so come. Sono stanco di fingere e nascondere tutto a tutti.

Buongiorno, mi dispiace molto per il tuo papà e per tutto quello che avete sofferto tu e la tua famiglia.
Ho vissuto una cosa simile anche se molto più breve e non causata dal cancro. Mia madre è morta dopo 8 mesi di sofferenze e non si sa neanche bene a causa di cosa. Il contatto con i dottori, le varie pratiche burocratiche... Anche io ho gestito tutto per non far gravare queste cose su mio padre e, come te, ho provato questa specie di senso di colpa che, pensandoci bene, non so neanche io per cosa: forse perché non ho potuto fare niente, perché non l'ho salvata o forse perché io stavo bene e lei non c'era più. La cosa che mi ha fatto soffrire di più é stata il vederla completamente "depersonalizzata", non so come altro spiegare. Aveva perso parti di memoria ed é rimasta per mesi immobile in un letto, senza poter parlare con quasi nessuno se non una volta la settimana quando potevamo andare noi (causa periodo Covid). Era una donna curatissima che amava chiacchierare, guardare la tv, leggere: non era più niente, vedevo una donna che non riconoscevo neanche fisicamente. Quanto dura? non lo so, dipende dalle persone. Per me è sceso d'intensità piano piano. Ancora, qualche volta, quando ne parlo o ci penso piango (sono passati quasi 3 anni). Ma ci penso meno e ne parlo meno e si può dire che da circa un anno sono in quella fase in cui si riesce a sorridero dei ricordi. I primi mesi mi svegliavo la notte e rivivevo tutta la storia di quei mesi in ordine cronologico e approfondivo, a seconda della sera, un particolare avvenimento oppure l'altro. Forse l'ho fatto per paura di dimenticare, non lo so. Poi, mese dopo mese, è accaduto sempre meno. Ho comunque continuato a fare la mia vita da subito e questo aiuta. Nel mio caso ho trovato molto conforto nel poter raccontare tutto quello che provavo e sentivo ad una psicoterapeuta, te lo consiglio. E' proprio il parlarne che aiuta e non lo si può fare con tutti perché se lo fai con persone che ti vogliono bene soffrono nel vederti soffrire, se lo fai con persone meno intime rischi di risultare pesante dopo un po' (ovviamente questo è solo il mio pensiero). E fatti abbracciare il più possibile. Un abbraccio virtuale anche da parte mia.

Ciao Cristina, la mia storia è molto diversa dalla tua perché con la mia mamma è capitato tutto in fretta, troppo in fretta. Lei se ne è andata dopo un mese e mezzo dalla diagnosi, senza lasciarmi nemmeno il tempo di rendermi conto di quello che ci stava travolgendo. È successo 7 mesi fa e ancora oggi mi pongo ogni giorno le tue stesse domande.. mi chiedo se mi vede, se mi ascolta quando parlo con lei.. non ho ancora raggiunto la capacità di essere grata per ciò che di bello c'è stato (ed è stato davvero molto) perché prevale ancora la rabbia per averla persa.. certo rispetto ai primissimi tempi le cose sono cambiate nel senso che prima mi capitava di svegliarmi nel cuore della notte e ad ogni risveglio era come una pugnalata perché dopo qualche secondo arrivava il pensiero angosciante "mamma non c'è più", come se durante il sonno per qualche ora fossi riuscita ad eliminare questa nuova realtà dalla mia mente.. ora questo non mi capita più, è come se avessi raggiunto una maggior consapevolezza di quella che è la mia nuova realtà, che non accetto, che odio, che non voglio, ma che so che c'è.. ad oggi piango meno ma appena incontro qualcuno che mi parla di lei non riesco a trattenere le lacrime e scoppio a piangere in qualunque posto mi trovi.. non so rispondere alle tue domande, penso che per ognuno sia diverso e che sia un cambiamento graduale.. io sto cercando ultimamente di "lasciare entrare nella mia mente" i ricordi legati ai giorni di sofferenza il meno possibile..a volte arrivano comunque ma cerco di non concentrarmi su di loro e di pensare subito ad altro.. mamma mi ha lasciato talmente tante cose belle che non voglio che riaffiorino i ricordi brutti, non è per niente facile ma ci sto provando e penso che questo mi stia aiutando a stare un po' meglio..

Pensavo mi arrivassero delle notifiche quando qualcuno rispondeva e invece no, ho letto tutto adesso.
Grazie a tutti per i messaggi, per quanto mi dispiaccia per il dolore che così in tanti provano o hanno provato, mi sento meno sola, in questo dolore. Non ho amici che hanno perso un genitore, per loro fortuna, ma questo mi fa molto isolare. Ho iniziato comunque da due mesi andare da una psicologa, per aiutarmi a sfogarmi.

Mi ritrovo in un messaggio, ossia che in questi quasi tre mesi mi capita di rivivere certi momenti del percorso della sua malattia, quasi come avessi paura di dimenticarmi.
La verità è che ora sto meglio, per quanto mi capitino giornate triste, come oggi.. ad un mese dal mio compleanno, l’unica cosa che riesco a pensare è che quest’anno lui non ci sarà.

La cosa a cui più penso è quel giorno: rivivo tutto, ero a lavoro, in chiamata con un cliente, e per caso (perché stupidamente non avevo su la suoneria) vedo la chiamata del Hospice sul mio cellulare. Metto giù il telefono in faccia al cliente, rispondo al Hospice, l’infermiera che mi dice cose che ancora oggi ricordo a memoria.. e quel dolore, mentre realizzo che lui non c’è piu. Poi la corsa a prendere a mia mamma, che stava andando in centro per una visita, la recupero, le inizio a dire che è solo peggiorato mentre cerco le parole giuste.. insomma, tutto.

Comunque so che oggi è un giorno così, la verità è che - per chi sta ancora vivendo la malattia di un caro - posso dire che è vero che poi ci si pensa meno. Si ricomincia la vita di tutti i giorni, si va e si deve andare avanti.. è solo che mi sembra che il dolore non diminuisca, semplicemente ci si pensa meno. Ma quando ci penso, quando realizzo che non c’è più, il dolore è uguale: è come se mancasse l’aria, non so come spiegarmi, senti proprio male al cuore.

A chi sta ancora vivendo tutto, posso solo dire: fate quello che vi sentite di fare. Io gli sono stata vicina fino all’ultimo e forse avrei dovuto fare meno, per soffrire meno poi, ma mi conosco e non mi sarei mai perdonata la cosa. Non avrei sopportato i sensi di colpa. Ma io sono fatta così, non tutti sono così. Mio fratello ha avuto un atteggiamento completamente diverso, ma non per questo ha sbagliato. Ha fatto anche lui quello che era giusto.

A chi vive ancora adesso questo momento, vi abbraccio forte forte. Grazie per le parole spese per me.