Buongiorno a tutti,
scrivo un po' in ritardo (ma dopo essermi fatto un'idea della malattia e delle sue variabili), per condividere la nostra esperienza.
Mia moglie Carmen, all'epoca 36 enne, pochi mesi dopo il secondo parto, ha cominciato ad avvertire disturbi neurologici non molto chiari: sentiva odori (ma di cose "buone") pur in assenza del relativo stimolo olfattivo.
A dicembre ha avuto un primo episodio focale (perdita della vista), cui non ho assistito.
In attesa della risonanza prescrittale, ha avuto un attacco epilettico generalizzato il 22 gennaio 2020. Il tutto mentre allattava e io dormivo beatamente.
Portata al P.S. del Policlinico di Milano, la diagnosi è stata quella che molti di voi, purtroppo, conoscono: lesione cerebrale estesa, "compatibile" con glioma.
Vi lascio solo immaginare gli stati d'animo che abbiamo vissuto ... ma abbiamo affrontato tutto a testa alta, come è giusto che faccia una giovane famiglia.
Qui cominciano l'alternarsi di sfortune e fortune.
Le fortune:
- la lesione, come anticipatomi in modo cauto dall'equipe, era Oligodendrogliale, e non presentavaEnhancement;
- Carmen è stata presa in cura dal prof. .., dimostratosi persona eccellente e cui dare assoluta fiducia, sia per l'esperienza in questo tipo di interventi, sia per il suo approccio innovativo nelle cure a questo tipo di tumori, che condivide con un equipe e un network internazionale all'avanguardia;
- la terapia antiepilettica (inizialmente Levetiracetam+Lacosamide, poi passata a sola Lacosamide) ha, finora, avuto effetto (le crisi non si sono più presentate);
- Carmen è ad oggi ancora con noi (fa controlli ogni 6 mesi).
Le sfortune:
- la lesione era estesa e, per l'intervento, causa covid, è slittato al settembre del 2020, solo dopo che lui e la sua equipe si sono trasferiti al Galeazzi;
- gli esiti dei trattamenti hanno notevolmente abbassato la qualità della vita.
Dopo l'intervento (90% della massa asportata), l’esame istologico ha confermato trattarsi di Oligodendroglioma IDH mutato, grado III (6/7 %) in area Frontale Sinistra, con estensioni in aree temporale e insulare.
Carmen si stava riprendendo abbastanza bene dall'intervento, ma il trattamento radioterapico (56 gy su area molto estesa) ha, ad avviso del chirurgo, rallentato la ripresa.
Ha poi fatto chemio di mantenimento (Temozolomide) per 9 cicli mensili.
Come neuro oncologo ci siamo rivolti, privatamente, al prof..., a Torino, che ci ha sempre rassicurati con un (cauto) ottimismo, anche quando, in pieno trattamento chemioterapico, i medici dell'Humanitas di Rozzano (dove faceva radioterapia), avevano dato per certa una progressione della malattia, poi, per fortuna, rivelatasi pseudo-progressione (esiti cicatriziali+ alterazioni da radiazione).
Veniamo ora al dunque.
In concomitanza col trattamento radioterapico, Carmen ha sviluppato insuperabile fatigue, oltre ad aver rallentato la ripresa di alcune funzioni legate alla memoria verbale e all'attenzione.
Attualmente continua ad avere difficoltà a mantenere un ritmo sonno veglia "normale" (dorme circa 7,5 ore alla notte, ma fa almeno un sonno di 2 ore al pomeriggio e spesso al mattino per altre 2 ore) e questo compromette chiaramente una sua possibile ripresa produttiva, anche minima e in ambito personale / familiare.
Al riguardo, su consiglio di una neurologa, aveva avviato una terapia con Brintellix, 20 mg. /die, incrementata dopo confronto a 25 mg/die, recentemente sospesa, dati gli scarsi benefici.
Carmen soffre tuttora di grandi difficoltà nelle attività di progettazione, pianificazione e attenzione ai bisogni personali e familiari (anche primari, quali igiene e cura di sé stessa, assunzione e felle principali responsabilità genitoriali aiuto e cura e dei figli, alimentazione, manutenzione della casa e dei propri beni, necessità quotidiane, ecc.).
Carmen, se sono fortunato, esegue dei compiti "assegnati", ma non fa più nulla spontaneamente, perché sembra non coglierne, nè avvertirne il bisogno.
Anche la capacità di esprimere desideri e prendere decisioni appare notevolmente scemata; non solo: quando è stato necessario prendere decisioni, ad es in caso di emergenza, Carmen ha dimostrato di entrare in confusione, facendo talvolta la scelta sbagliata.
Fisicamente è appesantita dall'inattività, ma anche su questo, seppur consapevole del fatto che l'attività fisica potrebbe aiutarla a riprendere qualità di vita, non fa neppure il primo passo (nè io posso costringerla "con la forza" a provarci).
Ultima nota (cui la ginecologa non ha dato molto peso, essendo policistica): ha perso il ciclo, pur non essendo in menopausa.
Ciononostante, Carmen non appare una persona depressa, ne’ pare avere paura delle evoluzioni che la malattia potrà avere in futuro (anche questo in parte potrebbe essere fisiologico, dato che sembra aver rimosso, come detto, i meccanismi di paura e preoccupazione).
Carmen ha ben presenti queste problematiche e l'impatto che generano nella vita quotidiana: ne discutiamo frequentemente, individuando i tentativi da fare per migliorare, a partire da una ripresa dell’attività fisica e della cura di sé, per quindi provare a riprendere una capacità lavorativa (anche solo nel “nostro” mondo).
Tuttavia non pare riuscire a trovare lo stimolo motivazionale per affrontarle e non mette mai in pratica i buoni propositi condivisi.
Per fortuna, sul piano sociale extrafamiliare appare aperta ed entusiasta, e, nonostante qualche difficoltà comunicativa, si lancia volentieri in conversazioni, anche con estranei (forse un po' troppo esuberante, soprattutto nello small talk, perchè spesso non si rende conto di poter esser vista come "strana" o estemporanea; questo perchè pare aver perso un po' di capacità empatica).
A livello personale e familiare, invece, i suoi problemi determinano frequenti situazioni di frustrazione e tensione.
Mi rendo conto che, per molti versi siamo stati fortunati, ma vedere la propria metà non reagire davanti alle sfide più elementari che la vita presenta è molto doloroso, e ancor più lo è non sapere come poterla aiutare e stimolare.
La mia impressione, da profano, è che la lesione e il deterioramento cognitivo conseguente ai trattamenti abbia determinato una sindrome frontale.
Mi rendo conto che il glioma è una malattia relativamente rara, e che ancor più rari sono i casi di persone che riescono, per lungo tempo, a convivere con questa malattia (la maggior parte di questi sembrano essere proprio i casi di ODG).
Ma l'obiettivo delle cure - dichiarato da quasi tutti gli operatori del settore - non è solo quello di garantire "sopravvivenza" , ma anche quello di recuperare una qualità della vita il più possibile vicina a quella esistente prima della diagnosi.
Ed è qui la mia frustrazione: mi rendo conto che molti partner di malati di glioma non hanno avuto la stessa "fortuna" che ho avuto io.
Ma, dal mio modesto punto di vista, avere accanto una persona che, per molti versi, non è più quella con cui hai scelto di vivere, non è definibile una gran fortuna.
Su questo, mi sento, francamente, abbandonato, e avvilito: non voglio e non posso smettere di lottare e credere che Carmen possa essere aiutata.
Ma, nonostante tante ricerche e tante belle dichiarazioni di principio, lette su molte pagine mediche, NON SONO RIUSCITO ANCORA A TROVARE SUPPORTO SPECIALISTICO ADEGUATO.
Ho chiesto anche alle poche associazioni che, sulla carta, offrono questo tipo di servizi (ass. Irene e AITC), SENZA RICEVERE RISPOSTA.
Vi sarei grato fin d’ora se poteste fornirmi dei validi riferimenti (se possibile in Puglia o a distanza) per ottenere supporto riabilitativo neuro-psicologico e provare ad affrontare le problematiche descritte.
HELP: riabilitazione cognitivo - comportamentale post trattamenti per Oligodendroglioma grado IIII
Re: HELP: riabilitazione cognitivo - comportamentale post trattamenti per Oligodendroglioma grado IIII
ciao Pierpaolo, mi spiace leggerti qui.
ho visto che nessuno ti ha risposto, e neanche io ho modo di aiutarti. la tua è una casistica rara, compreso il fatto che in parte abbia recuperato una qualità della vita accettabile per i medici, ma non certamente per te o per lei, che ne è consapevole a tratti.
ti scrivo solo per mandarti un abbraccio. non ti sentire abbandonato. noi tutti ci sentiamo spesso così, ci siamo sentiti così. ma in realtà poi ci dobbiamo arrendere al fatto che sia stato fatto tutto il possibile. per il medici la vita è importante, essere ancora in vita è un successo.
per te soprattutto, che sei testimone di una tale situazione, non lo è.
coraggio, un abbraccio, Mimetta
ho visto che nessuno ti ha risposto, e neanche io ho modo di aiutarti. la tua è una casistica rara, compreso il fatto che in parte abbia recuperato una qualità della vita accettabile per i medici, ma non certamente per te o per lei, che ne è consapevole a tratti.
ti scrivo solo per mandarti un abbraccio. non ti sentire abbandonato. noi tutti ci sentiamo spesso così, ci siamo sentiti così. ma in realtà poi ci dobbiamo arrendere al fatto che sia stato fatto tutto il possibile. per il medici la vita è importante, essere ancora in vita è un successo.
per te soprattutto, che sei testimone di una tale situazione, non lo è.
coraggio, un abbraccio, Mimetta
