Aimac - Forum sul tumore

Mi ritrovo qui a scrivere in una notte insonne...da poco rientrata dal pronto soccorso, andata ad accompagnare mia mamma quasi per scrupolo, e quasi tornavo senza di lei. A seguito di 2 cicli di chemio era tornata un po' di speranza, non che potesse guarire, ovviamente, ma che almeno potesse stare un pochino ancora con noi...l'oncologa solo venerdì scorso ci aveva detto che le analisi andavano benino, che i marker tumorali erano scesi...mia mamma avvertiva un forte dolore al centro dell'addome e, in seguito a una ecografia fatta d'urgenza lì, risultava una colecistite, infatti le aveva sospeso la capecitabina perché avrebbe dovuto fare terapia antibiotica...Ma stava andando "bene", unica cosa negativa continuava a perdere peso.
Proprio oggi avevamo fatto una visita da una nutrizionista, proprio per aiutarla col peso e con cosa mangiare, dato che l'ultimo ciclo di chemio le aveva procurato notevole diarrea...
Però lei da sabato sentiva altri dolori e la pancia sempre gonfia. Ha la stomia e non scaricava come prima...chiamiamo un medico di nostra conoscenza, solo perché si occupa della terapia del dolore, per chiedere degli antidolorifici più forti della semplice tachipirina che le avevano prescritto...ed è lui che ci dice che forse è il caso di andare al pronto soccorso...e purtroppo è solo una conferma ai miei dubbi: operata di K colon, scoperta allora una carcinosi peritoneale, è a rischio di altra occlusione intestinale.
Dopo aver passato tutta la sera e la notte al pronto soccorso, senza neanche che la potessi vedere, le fanno una tac (mia mamma era terrorizzata dal metodo di contrasto, ignara di cosa è veramente grave). Poi mi chiama il chirurgo, solo per dirmi che non si può operare (questo l'ho sempre saputo) e che la situazione da quando è stata operata a ottobre è molto peggiorata...che la massa è aumentata (ma i marker non stavano scendendo?)... parla con me perché non sa quanto mia mamma sappia...Poi parlo con la dottoressa del pronto soccorso che ha la sensibilità di una pietra e mi parla come neanche il veterinario mi aveva parlato del mio cane in fin di vita...Dice che la manda a casa perché non ha senso lasciarla in ospedale, tanto non si può fare nulla, ma che è il caso di portarla in hospice, che ormai può solo fare nutrizione parentale (io l'avevo già richiesta all'oncologa e mi aveva detto che non era il caso), che ha bisogno della terapia del dolore e che durerà qualche settimana.
Io so che queste situazioni di complicano da un giorno all'altro...ma ancora non so come fare, non solo ad affrontare il tutto, ma a dirlo a mia mamma. Cosa faccio? Le dico che le rimane massimo un mese di vita? E se continuo a mentire cosa le dico? Visto quello che le hanno detto in mia assenza, non posso mentire completamente, le ho detto che dalla tac si è visto che queste masse premono sull'intestino, che è per questo che ha dolore e difficoltà nel transito intestinale, che per ora hanno consigliato la nutrizione parentale, per farle prendere peso, dato che ha difficoltà digestive...e che hanno consigliato di prendere antidolorifici più forti...ma come faccio anche solo a nominare l'hospice (sempre che ci sia posto poi)?
Io non voglio che ci vada, voglio che muoia a casa sua...so che sarà devastante, ma ho annullato sempre di più la mia vita per starle accanto, e non voglio abbandonarla proprio ora...
Però come faccio a gestire il tutto? Oltre al dolore intendo (della mia anima...e della sua...e del suo corpo)... avevamo già richiesto attivazione adi, ma non so a che punto siano...e fino ad allora come faccio? Mia mamma ha sempre fame, voleva mangiare anche al ritorno dal pronto soccorso alle 2 di notte! E la faccio morire di fame? Le do solo liquidi? Passati semiliquidi?
Non so neanche perché stia scrivendo in questo forum, perché so che non serve a nulla...forse scrivo solo per cercare di realizzare una cosa che non voglio ancora vedere, che non sono mai riuscita ad accettare, sempre alla ricerca di altri consulti... una cosa che non pensavo arrivasse così presto, se penso che solo a inizio ottobre stava "bene"...e che è così lucida, fino a giovedì eravamo in giro a fare spesa, ancora guarda i quiz televisivi...mi vorrei "godere" i suoi ultimi giorni, ma so che andrà sempre peggio e vorrei solo che non soffrisse...ma sono così sola con me stessa e come sempre non ho idea di come mi debba comportare...e continuo a scrivere qui, forse solo perché non riesco a dormire...mi viene solo la nausea a pensare a tutto e non so come potrò fingere davanti a lei... sono sempre stanca in questi giorni, e divento anche nervosa...e me la sono presa anche con lei (pentita dopo 5 secondi), lei che è l'unica mia confidente e l'unica persona al mondo che mi capisce veramente...come può non capire la situazione, dato che è ancora così lucida?

Ciao Enri.. purtroppo come dici bene, il tracollo spesso è improvviso. Conosci tua mamma e sai come parlarle, quindi solo tu puoi sapere se è il caso di dirle le cose come stanno (ricorda che nel profondo le persone sentono quando sta arrivando la fine) o se è meglio addolcire la notizia con verità parallele...che spesso servono a noi per continuare a sperare e rendere meno doloroso quel momento. Solo tu questo puoi saperlo..
Mia mamma aveva sempre detto che voleva andare in hospice perché sapeva che quando si è coinvolti personalmente, non si è più lucidi e voleva le venisse praticata la sedazione palliativa profonda in modo da addormentarsi quando la fine si sarebbe avvicinata, senza soffrire. Mentre a casa avrebbe potuto attendere l'arrivo del medico un'ora? due? Sarebbe arrivato in tempo? E noi nel frattempo cosa facevamo? La avremmo vista soffrire, lei se ne sarebbe andata nel peggiore dei modi e a noi sarebbe rimasto quel ricordo in mente, anziché vederla dormire serena. Sono davvero fattori da prendere in considerazione quando si è a questo punto sia per lei che per te. Se verranno attivate in tempi ragionevoli le cure palliative domiciliari e avrai un appoggio solido da parte loro, con il medico palliativista che vi darà la certezza della sua presenza, allora ok..
Anche io avrei voluto tornasse a casa, avevo paura di quello che sarebbe potuto succedere e di non saperlo gestire (nonostante lavori nel settore, ma quando è tua mamma addio razionalità) ma mi dispiaceva tantissimo che non avrebbe più rivisto la sua casa..lei invece era ferma e convinta di voler andare in hospice. Qual'e' la scelta giusta? L'ideale sarebbe confrontarsi e parlare di ciò che potrebbe succedere..con i medici e poi con lei. Non è per niente facile, ci sono passata e ti capisco benissimo, anche se ero avvantaggiata perché mia mamma per esperienza lavorativa sapeva già tutto ciò che sarebbe successo, perciò era lei che preparava noi. Continui a sperare anche quando tutto è perso. Ho letto da poco un libro che mi ha fatto riflettere: un uomo che sta per morire vede tutti attorno che lo sanno, ma fingono parlando di guarigione e questo lo fa arrabbiare ancora di più e lo rende più triste perché in realtà avrebbe solo bisogno di essere accompagnato e di qualcuno che pianga insieme a lui e gli dica ciò di cui ha bisogno. Con mia mamma speravo, ma non ho mai finto che la situazione sarebbe migliorata, lei ci scherzava anche su fino all'ultimo abbiamo riso, pianto, ci ha dato le sue indicazioni per tutto e la abbiamo accompagnata con dolore, ma anche con serenità perché sapevano di stare facendo ciò che lei voleva.
Ti abbraccio e spero che questo percorso sia sereno seppur doloroso.

Ciao Enri, per esperienza mia personale, io al mio papà ho mentito fino alla fine e lui fino alla fine ha creduto nelle terapie (ora non so se anche negli ultimi due giorni dove cmq era subentrata la sedazione prima parziale e poi totale.
Lo so che la parola "hospice" ti fa paura e ribrezzo allo stesso tempo... ma credimi che li, per loro, è come essere a casa. Hanno assistenza h24 e tu puoi anche decidere di passare con lei tutta la giornata, notte compresa.
Noi abbiamo fatto cos' gli ultimi due giorni.
Hanno già sofferto tanto, troppo... addolciscile almeno la morte; falla accompagnare in modo dolce e sereno.
Troverai una seconda famiglia all'hospice, sono tutti buoni e bravi e umani (almeno a Vicenza nella mia città è stato così).
Ovviamente poi la decisione finale su come comportarti e cosa dirle e non dirle spetta solo ed unicamente a te.
Noi però, io, ti prometto che sarò sempre quì quando avrai bisogno di qualcuno.
Ti abbraccio fortissimo

Io ho gestito la fine di mia madre (cancro polmonare) a casa. Ovviamente badante h24 per ogni esigenza (anche quando eravamo al lavoro) e assistenza domiciliare (che peraltro è stata quasi inesistente). Avevamo a disposizione ossigenoterapia, le gocce di morfina da mettere sulla lingua e ci siamo regolati di fatto da soli... Insomma, se vedevamo che soffriva e le chiedeva (lucida fino all'ultimo respiro) aumentavamo da soli la dose. Si è poi spenta una notte nel sonno. Si può fare, ma bisogna avere nervi saldi, non andare nel panico, essere pienamente consapevoli della situazione. Ciò implica anche non chiamare l'ambulanza alla prima crisi respiratoria, non agitarsi quando smette di nutrirsi, quando emette sangue (nel mio caso). Tenera la barra dritta, controllare il dolore, non pensare ad allungare la vita ma solo a non renderla un inferno. Tutti coloro che hanno optato per l'hospice che io abbia sentito ne hanno parlato benissimo, quindi non è un'alternativa da scartare.

Ciao Enri, come mi dispiace che la situazione sia peggiorata così velocemente... capisco tutto ciò che stai provando il dolore , la paura l incertezza sulle decisioni da prendere.
Ci sono passata anch'io, ma per fortuna in quel momento avevo le cure palliative domiciliari attivate da mesi e mi sono stati di aiuto sopratutto nel prendere delle decisioni. Mia mamma aveva chiesto fin dalla diagnosi che se fosse arrivata alla fine avrebbe voluto essere a casa sua . Non ti nascondo che 3 giorni prima di lasciarci quando ha cominciato a non alzarsi più dal letto la dottoressa mi ha consigliato hospice e io ci ho pensato. La mia preoccupazione era quella di non essere in grado di alleviare il dolore quando sarebbe stato il momento. Mia mamma in quel momento era lucida e presente parlava con tutti noi e ho capito che se le avessi detto che la portavamo all hospice avrebbe accettato ma io poi non me lo sarei perdonato. Avrei dovuto vivere con il dolore di non essere riuscita a sconfiggere il tumore e con il dolore di non averla più con me. Non volevo aggiungere dei rimpianti. Io però avevo una sorella e dei nipoti con me oltre al mio compagno , una dottoressa ed un infermiere amorevoli . Se non hai una rete di sostegno per lei e anche per te allora l hospice è la scelta migliore per entrambe . Mi dispiace davvero tanto Enri... non ci sono parole utili per lenire il tuo dolore e la sensazione di impotenza. Stai accanto alla tua mamma più che puoi l amore è l unica medicina valida. Ti abbraccio forte.

Ciao Enri, mi dispiace molto per quanto stai passando.
Noi per mio marito abbiamo scelto l'Hospice anche se la scelta è stata difficilissima perché gli avevo promesso che lo avrei riportato a casa ma vista la situazione i medici ci avevano sconsigliato di tenerlo a domicilio.
Onestamente sapendo come sono andate le cose io non so se ce l'avrei fatta a casa a gestire il tutto ed in Hospice sono stati un aiuto enorme.
So che sono scelte difficili e ti sono vicina.
Un abbraccio

Ciao Enri, mi dispiace tanto. Io ho tanta paura per il futuro sono solo con mio padre e io ho pure problemi fisici. Mio padre non sa niente della malattia e spero di riuscire a tenerlo all'oscuro fino alla fine. Più passano i giorni più sono tormentato, non so cosa farò, sicuramente deciderò al momento in base alle situazioni. Nel cuor mio spero in un passaggio veloce e indolore. Ho sofferto tanto per mia sorella e non vorrei ripetere tutto pure con mio padre. Sono molto stanco.

Ciao enri mi dispiace tanto… noi ci siamo passati con mio padre quest’estate. L’unica cosa è che noi non gli abbiamo detto che stava morendo. L’abbiamo portato all’Hospice dopo un mese e mezzo che era in ospedale ricoverato dove vomitava ogni santo giorno e cercavano la causa alla fine hanno trovato delle metastasi ossee. Noi non ci siamo sentite di portarlo a casa perché ormai i dolori erano troppo forti e lui non ce la faceva più è stato una settimana all’hospice. Scelta che rifarei siamo potuti stare con lui h 24 e gli ultimi 4 gg i più duri di sedazione profonda con il respiro che ogni giorno diventava sempre più rumoroso e pesante, ha potuto non soffrire perché l’hanno accompagnato piano piano. Quello che ti posso dire è che dovete vedere voi cosa preferite fare, è tutto molto soggettivo. Capisco che a casa sia diverso ma qua da me in Sardegna attivare la assistenza a domicilio è molto difficile e lunga e noi non avevamo più tempo. Goditi questi ultimi momenti con lei io ci ripenso sempre e quel tempo mi sembra lentissimo ora mi sembra sia volato. Mio padre è morto 4 mesi fa ma sembra passato molto più tempo. Ti abbraccio forte

Ti mando un abbraccio anche oggi Enri. Ti sono vicina

Ciao Enri ti volevo mandare un abbraccio , speravo che la terapia riuscisse a cronicizzare un po di più la malattia, mi dispiace tanto, per prima cosa fai vedere la tac al vostro oncologo e vedete cosa vi consiglia. Per quanto riguarda invece cosa dire a tua mamma lo sai solo tu, pensa a cosa è meglio per lei ma senza trascurare del tutto anche cosa è meglio per te. Probabilmente tu pensi che tua mamma sia ignara della gravità della cosa ma penso che in realtà qualche dubbio lo abbia anche lei e che la paura di morire purtroppo la senta, anche se cerca di nascondertelo per non farti preoccupare.. avvolte forse è meglio sfogarsi, ma chi sono io per consigliate questo? Nessuno e per di più non vi conosco... ti mando un altro abbraccio , aggiornaci se vuoi su quello che vi dirà loncologo.