Aimac - Forum sul tumore

Ciao cerchietti,
oggi mi sono collegata per leggere di voi, di come vanno le cose. Ciascuno di voi combatte, qualcuno depone le armi al sentire la parola "palliativa", altri sperano, altri ancora ricordano.
A rischio di sembrare scontata, oggi mi sento di dirvi che succede quando il cancro devasta le nostre vite. Ciascuno di noi si prepara psicologicamente a una guerra senza quartiere. Ciascuno di noi nutre la speranza alimentata dall'illusione che loro, i medici, possano essersi sbagliati. Ciascuno di noi impara a fare cose che non ha mai neppure immaginato. Avanzando tra le macerie della malattia, scopriamo di saper cambiare flebo, trattare sintomi, fare diagnosi, somministrare farmaci, cambiare e sostituire presidi e stomie. Tutto questo impegno meriterebbe di essere ricompensato.
Poi, per tanti di noi, arriva l'epilogo e quello che resta è un senso di sconfitta perché non concepiamo l'idea che dopo tutto il tempo, l'amore e la sofferenza investiti, si possa perdere chi si ama.
Chi approda qui di solito si trova ad aver a che fare con una malattia dalla quale raramente si guarisce, si trova ad aver sentito parlare di 3° o 4° stadio, si trova ad essere già a un livello in cui la chemio è, come dissero a me, una goccia nel mare.
Mi sento di poter dire a ciascuno di voi, così come l'ho detto a me stessa, che quello che conta davvero è essere lì dove siamo. Quel cambiare flebo e quel somministrare farmaci potrà non portare alcun lieto fine, ma è un segno d'amore concreto, vero della nostra vicinanza. Provate per un secondo a immaginare che sarebbe o che sarebbe stato dei nostri amori se non fossimo stati al loro fianco, attimo dopo attimo. Provate a immaginare quanto insopportabile sarebbe stata la loro sofferenza se avessero dovuto affrontare tutto da soli, privati del nostro costante supporto, del nostro ottimismo anche quando sembra che tutto debba finire da un giorno all'altro. Non è la chemio che allunga la vita, non sono i farmaci che permettono a chi amiamo di vivere dignitosamente qualche mese o qualche anno in più. Siamo noi. Questo deve sempre essere un punto fermo. Non possiamo e non potremo guarirli, forse un giorno la medicina potrà farlo. Ma potremo fare in modo che con tutto l'amore che abbiamo dentro, ci possa essere per loro un punto fermo, l'unico vero punto fermo in una vita sconvolta dal cancro, NOI, IL NOSTRO PROFONDO AMORE. La loro prospettiva non è la nostra. Chi si ammala è molto più consapevole di quanto lo è che gli sta a fianco. Chi si ammala mette in conto la prospettiva di non farcela diversamente da noi, ma quello che davvero fa la differenza siamo noi, l'amore che siamo in grado di trasmettere e questo durante un intero percorso, anche quando ci dicono che è finita. Perché saremo noi ad accompagnarli nella stanza accanto ed è per questo che l'amore resta profondamente ancorato nel cuore, non prende il largo, non si lascia distruggere. Il nostro amore li accompagna e il loro accompagnerà noi nel dopo come in bacio.
Continuiamo ad amare, anche quando il dolore diventa straziante. Non lasciamo mai che la sofferenza e la paura oscurino la nostra forza e la nostra volontà di amare fino all'ultimo secondo perché questo e solo questo è in grado di cambiare la vita di chi soffre, lotta e di chi poi alla fine potrebbe non farcela, ma sempre con noi al suo fianco, mano nella mano. Non lasciamoli mai, la loro paura forse non è quella di andare via, ma è quella di sentire dolore, di vedersi soli, ma ci siamo noi, ci siamo noi.
Vi voglio bene
Erika

Erika cara, non sei scontata per niente. Fai benissimo a dedicare queste parole a chi sta accanto al proprio caro malato, fai bene a rinforzare questa fatica lunga e spesso silenziosa. Il familiare si sente spronato "a tener duro", "a non perdere il coraggio", lui (o lei) non può quasi piu' permettersi il lusso di dire "ho paura". Al malato e' giustamente concesso farlo, a chi sta accanto molto meno. Ma occorre ricordare, invece, che queste presenze amorevoli sono il fulcro su cui si basa tutta la quotidianità del cancro che può diventare piena d'Amore e di gesti ritrovati, per nulla scontati.
Qui scrivono tante persone giovani che vivono accanto a madri e padri, anch'essi giovani e malati.
A loro e' dovuto il grande riconoscimento del coraggio che mostrano sempre, in ogni momento, cercando di dare continuità ad una normalità che il cancro ha cambiato radicalmente.
Ciao Erika, spero tu stia bene...
Un abbraccio,
Linetta

Meravigliosa Erika, cos'altro aggiungere? Niente, nessuna parola. Hai già detto tutto.
Vorrei soltanto ribadire il concetto della vicinanza amorevole al malato e di quanto questo affetto smisurato e le premurose cure che non portano alla guarigione siano importanti per chi sa che potrebbe andarsene.
Il malato sa, più di noi che gli siamo stati o gli siamo vicini, che la fine è nota, ma è dovere chi ama non mollare mai e rendere anche gli ultimi strazianti attimi di vita attimi di eterno.
Quando e se i nostri cari non ci saranno più, noi potremmo custodire questi dolci ricordi ed imparare lentamente a continuare ad amare.
Colui o colei che parte per l'ultimo viaggio sa che ci sta lasciando in pace e pronti a continuare il cammino grazie anche all'amore che ci ha dato e che ci ha insegnato. E' terribile da affermare ma il caro e amato morente può abbandonarsi dolcemente all'oblio sapendo di lasciare in vita le persone che ama con una ricchezza interiore che nessuno potrà mai portar loro via.

Linetta, Vania, avete capito perfettamente il senso. Io non ci pensavo, come credo all'epoca non ci pensaste voi, ma la verità è che la paura più grande di chi ha il cancro e sa che non vincerà la battaglia, non è la morte, è il pensiero di lasciare chi resta solo, abbandonato, senza risorse. Perché lo penso? Perché penso di averlo letto negli occhi di Dani e perché penso che sarebbe la mia paura se mi ammalassi. A pensarci, anche se può apparire cinico o semplicistico, la morte quasi è un'oasi per chi ogni giorno soffre le pene dell'inferno, per chi convive con il dolore costante, per chi trova sollievo solo nel sonno indotto dalla morfina. Cos'è la morte paragonata a quella indicibile sofferenza che nessuno, nessuno mai dovrebbe sperimentare? E allora, cambiamo prospettiva. Qui parlo di uomini e donne che sanno di non poter guarire, parlo di amori terminali, già amori terminali... perché saranno pure terminali, ma restano i nostri amori. E allora anziché rincorrere chemio, disperarsi per una tac, proviamo a sederci al loro fianco, sorridiamo e facciamo sentire loro quanto siamo vicini. Lo so che non è facile e che non c'è nulla di più difficile di accettare di perdere chi si ama, ma se lo accettiamo, capiamo che forse, come scrissi ormai un anno fa nel mio primo intervento, forse quello che vogliamo noi non è quello che vogliono loro. Loro chiedono pace, libertà dalla malattia, noi chiediamo loro di combattere fino all'ultimo respiro. Teniamo loro la mano e mettiamo in una carezza tutto l'amore che abbiamo, loro lo sentiranno per quanto straziante possa essere. E non sto dicendo di non combattere, perché è più difficile accettare e tenere una mano che girovagare da un medico all'altro in cerca di una risposta diversa da quello che ci siamo sentiti dire mille volte. Non vuol dire arrendersi, vuol dire rendere sopportabile a chi amiamo qualcosa che non possiamo evitare e questo è davvero una prova d'amore immensa.

Erika, come sono vere le tue parole! Lui me lo ripeteva ogni giorno..."sei la mia vita e la mia forza, se vivo ancora è solo per tutto l'amore che mi dai".....ora però mi sento così sola ed arrabbiata e così svuotata, sono ancora in attesa di trovare un senso a quello che sarà di me e di quello che rimane della mia vita.
Ti abbraccio.

Si, dolce Erika.. Mio figlio utilizza spesso un'espressione: 'la forza dell'amore".. Ed e' quella che ci consente di vedere il sole attraverso le nuvole. Ti abbraccio. Mariangela

Erika hai scritto del giusto e mi trovo nelle tue parole .
Abbiamo e tutti coloro che in questo periodo sono accanto ai loro cari che stanno soffrendo lo stanno facendo,quello di stare accanto con amore perchè chi soffre e si ammala di cancro sa sulla proprio pelle e sulla propria vita cosa sta "producendo" il cancro ed il solo fatto che stavamo accanto ed eravamo "infermierini" ( come mi chiamava e apostrofava spesso mia moglie )e lo facevamo per solo amore e soltanto per amore verso di loro che soffrivano , io penso ,che loro si sentissero maggiormente amati ...perchè chi soffre capisce che chi gli è accanto ama e può amarli così tanto in modo tale che possono sentirsi meno soli .....nel calvario e nella sofferenza fisica che stanno vivendo.
Ciao una abbarccio da Art

Erika sei sempre troppo bella da leggere, ho notato l'assenza , ma dal contenuto dei tuoi post ( e di tanti altri tuoi post) sei un'artista e come tale avrai i tuoi alti e bassi..... Trovo molto molto molto profondo il tuo post oppure è semplicemente allineato al mio pensiero e quindi lo apprezzo moltissimo. Riesci ad elaborare prima , e scrivere poi , dei concetti che non sono cosi semplici da esporre.....si ci siamo noi, ci siamo noi....ci siamo noi...

grazie per condividere con noi tutto ciò...brava brava e brava...con stima Ernesto

erika, te parli da spettatrice (tuo malgrado, e conosco bene quanto sia difficile visto che la mia fidanzata lo vive con me), io parlo da coinvolto in prima persona.

si parla di 3°, 4° grado .... il mio tumore era (era.... speriamo) un 3° grado, che vuol dire molto aggressivo ma senza metastasi. il 4° grado, purtroppo, lascia poche speranze a meno che non sia un'istologia "favorevole" (ho un amico che ha un linfoma hodgkin 4° grado, ma non è assolutamente paragonabile ad altri tipi di tumori trattati qua, prima si chiamava "morbo di hodgkin", senza la parola brutta "tumore", con la chemio/radio si ha enormi possibilità che sparisca).

cancro, poche speranze di guarigione, non di cura. perché ricordiamoci che la maggior parte dei tumori sono inguaribili sì, ma non incurabili. pensiamo a quante persone vivono con varie forme di epatite, col diabete, con altre malattie .... non sono queste incurabili, eppure le persone affette vivono tranquillamente e muoiono a 90 anni di altro ? e allora che differenza c'è col cancro ? fa paura la parola, certo, ma se ci si pensa (e si ha, chiaramente, un'istologia favorevole) la differenza è nulla.
per la mia esperienza, ho avuto un tumore ai tempi incurabile da piccolo (era il 1975), mi son salvato per miracolo. ora a 40 anni mi trovo a dover fronteggiare (non combattere, certe cose si subiscono, è solo fortuna se se ne esce) un altro tumore. per ora a 9 mesi dall'intervento/radio/chemio sono pulito, ma chi può dire che sono guarito ? certo, la speranza è molta, e mano a mano che passa il tempo la speranza prende il sopravvento sulla paura ... ma è un rischio. un rischio di illudersi che sia tutto finito quando così non è c'è sempre.

ma col tempo, per molti tumori basta un anno (è tanto, lo sò), ma dopo un anno che siamo liberi da malattia si può iniziare a sperare (senza deporre le armi, certo), questo mi ha detto la mia oncologa, e questo è quello che vedo anche leggendo i vari studi. certo, questo periodo di attesa ci porta a stare in una situazione di stasi, in una sorta di limbo, che coinvolge noi e i nostri cari. la mia fidanzata mi è stata vicina in tutto questo tempo, ha capito le mie paure, ha accettato il mio essere sempre pessimista e disfattista (d'altra parte, il tumore che ho avuto non è certo un "cancretto" da due soldi).

però ecco, ora che per mia fortuna le cose iniziano ad andare bene (9 mesi pulito per il tumore che ho avuto equivale all'essere, mi fa paura dirlo ma è molto pribabile, guarito) posso dire che da queste malattie se ne esce. cazzo, io ci sono uscito da bambino, "forse" ci sono uscito anche ora, se ne può uscire! questa battaglia mi ha portato 2000 acciacchi, ma può essere che ho inboccato la strada per uscirne, sono ancora vivo, il resto son quisquilie!

quindi, quel che dico è assolutamente non illudersi, sia per i malati che per i familiari .... dipende dal tumore, ci sono molte, enormi possiblità di o guarire o di rendere la malattia stabile. quel che consiglio sempre io è di rivolgersi ad ospedali universitari, dove fanno ricerca. qualsiasi malattia si abbia, perlomeno si può contare sulle ultime cure disponibili, e non è poco.

insomma, proviamoci, speriamoci se è il caso ..... ma forse se ne esce!

Finalmente una bella ventata di ottimismo. E mi fa piacere che arrivi proprio da te!! Dal punto di vista psicologico sei sicuramente guarito!!! E ti auguro con tutto il cuore che sia l inizio di una guarigione totale e duratura!!!!