MMC

[MarcoM]

Buongiorno, mi chiamo Marco e ho 39 anni. La mia storia inizia circa 2mesi fa quando mi sono accorto di un rigonfiamento inguinale molto grande, completamente indolente. I primi accertamenti con ecografia escludono una cisti o un'ernia. Si inizia a sospettare di un linfoma e viene richiesta una biopsia linfonodale e una Tac. Mentre la tac evidenzia ingrossamenti dei linfonodi inguinali e del collo, la biopsia dice che si tratta di carcinoma neuroendocrino ad elevato grado di proliferazione (ki67=75%). Una successiva PET con rame conferma fortunatamente che la neoplasia è limitato all'inguine, anche se nel frattempo ha raggiunto dimensioni notevoli. Mi rivolgo al centro specializzato in neuroendocrini a Perugia e l'oncologo inizia a sospettare di un tumore a cellule di Merkel. Vengo sottoposto a svuotamento linfonodale inguinale e avendolo fatto mercoledì scorso sono ancora ricoverato in chirurgia. Nel frattempo analizzeranno il materiale asportato per avere conferma di quanto ipotizzato. Mi è stato spiegato che il mio caso è particolarmente raro poiché esistono solo 23 casi in letteratura con merkel conclamato senza aver trovato il tumore primitivo. Molto probabilmente nel mio caso il primitivo è comparso da qualche parte nella gamba destra, ha dato metastasi sui linfonodi inguinali e poi è regredito completamente, combattuto dal mio sistema immunitario. Ovviamente si dovranno aspettare i risultati istologici, ma dopo l'intervento chirurgico dovrò fare radioterapia e chemio.

[hermione]

Forza Marco!Adesso aspettiamo l'istologico!Se l'ipotesi che il tumore primario è regredito completamente è giusta direi che sarebbe un'ottima cosa!Sai già quando sarai dimesso?Un abbraccio

[MarcoM]

Ciao hermione , la dimissione è stata spostata a domani. Se il primitivo è regredito o se stava proprio in mezzo alla metastasi inguinale asportata, sarebbe in ogni caso un' ottima notizia. Ma se invece la PET non è riuscita ad individuarono perché troppo piccolo allora il discorso cambia e diventa vitale la terapia. Ho paura di eventuali recidive ma è anche vero che è inutile fasciar si la testa prima del tempo. Intanto il primo passo l'ho quasi concluso, poi vedremo come andrà.

[paola51]

se anche dovessero proporti la terapia non abbatterti, anzi! prendila di petto e seguila tutta. Spesso, anzi spessissimo e' risolutiva. Un enorme in bocca al lupo Marco

[viki]

Anche mio zio lo stesso tumore ed ora e' in cura all INT a Milano ma non fa terapie

[MarcoM]

Merkel?
HAnno fatto solo l'intervento?

[giancarlo54]

Anche mio zio lo stesso tumore ed ora e' in cura all INT a Milano ma non fa terapie

Ciao Viki
ho aperto una discussione in quanto ho un tumore neuroendocrino al colon e vorrei conoscere le esperienze di chi si cura presso INT di Milano e Humanitas di Rozzano per sapere quale dà più garanzie.
Vedo che tuo zio dsi cura all'INT.
Mi puoi dare qualche particolare in più?
Grazie
Giancarlo

[MarcoM]

Ciao a tutti.
Aggiornamento: dopo un folllow up stretto dopo la radiotrerapia eseguita a Novembre-Dicembre, dalla ultima PET di maggio si è verificata una captazione di un singolo linfonodo inguinale, questa volta a sinistra. Eseguita biopsia in tempi molto rapidi ed è risultato un nuovo Merkel.
La settimana scorsa ho fatto un'altra linfadenectomia radicale a sinistra e da pochi giorni sono a casa a stringere i denti.
Il primitivo è ancora con sede ignota, probabilmente sta danto metastasi linfonodali, quindi è da presumere che si trovi in zona, ma non è rilevabile dagli attuali metodi strumentali.

[hermione]

Forza Marco!Aggiornaci, un abbraccio.

[MarcoM]

Ciao. Sono ancora a casa a tribolazioni con drenaggio e punti. La notizia positiva è che è arrivato l' istologico dell'operazione: dei 23 linfonodi asportati risultano tutti puliti. Ora attendo la decisione dell'oncologo se ripetere radio adiuvante oppure no. Vedremo. Incrocio le dita. Ciao.
Marco