Aimac - Forum sul tumore

Ciao a Tutti!
Scrivo per raccontare il caso di mio papà,sperando possa essere di aiuto a chi,come noi,sta navigando nel buio alla ricerca di un'ancora di salvezza.
Mio padre ha 57 anni,un " omone" di 1,90m di altezza, in ottima salute. Grande camminatore di città e di montagna. Soprattutto un grande lavoratore,una persona che detesta il " dolce far nulla".
A dicembre 2013 i primi sintomi di un dolore al ginocchio sinistro,scambiati per un dolore articolare. A marzo,con il peggiorare della sensibilità e della mancanza di equilibrio,prima RMC,la quale evidenzia la presenza di una massa tumorale: Per posizione e forma,sia ai Gemelli di Roma che al Sant'Andrea,la diagnosi é chiara: glioblastoma multiforme. Tumore in operabile,poiché a ridosso del corpo calloso,zona ricca di terminazioni nervose,che collega l'emisfero destro e sinistro. Diagnosi prospettata: 3 mesi di vita.
Ci è crollato il mondo addosso.
Ci consigliano di iniziare un ciclo di radioterapie e di chemio,nella speranza di allungare la sua vita di un paio di mesi. Cerchiamo di non abbatterci ed
Iniziamo a prendere contatti con .... del Bellaria di Bologna,centro neuro-oncologico all'avanguardia in Italia: dalla RMS lei ci da un prospetto differente e di gran lunga più rincuorante. Secondo lei si tratterebbe di un tumore di basso grado,tuttavia in operabile a causa della zona in cui si trova. Ci consiglia di effettuare una biopsia,prelevare il tessuto prelevabile e fare l'esame istologico: bisogna capire di cosa si tratta di preciso per poter scegliere la terapia più adatta. Cosa fare dunque? Davanti a noi un bivio: da un lato evitare un'operazione alla testa ed andare ad occhi chiusi,sperando di non uccidere mio padre con le terapia-bomba,dall'altro il rischio di un'operazione ma la certezza di sapere di cosa si tratta per scegliere la terapia più appropriata.
Optiamo per il secondo caso: scegliamo il reparto di neurochirurgia dell'AQ,reparto di eccellenza nell'ambito. Mio padre subirà una prima operazione il 2 di aprile,con parziale asportazione del tumore ed una seconda il 5 aprile di urgenza a causa di un'emorragia celebrale improvvisa. Mio padre si riprenderà con estrema lentezza da queste due operazioni,inizierà di nuovo a camminare se pur con difficoltà. Attendiamo i tempi postoperatori di ripresa, Subentrano i primi attacchi di panico,crisi di ansia e depressione: i medici ci dicono che in parte è di tipo biologico ( dovuta al tumore) in parte di tipo psicologico ( giustificata paura nell'affrontare la malattia). Sotto antipsicotici-ansiolitici e dio sa quale altra schifezza,iniziamo il ciclo di radioterapia in concomitanza con il temodal. Nessuno ci garantisce l'esito di questa terapia
Il tumore può regredire o può andare avanti. Si tratta dunque di un astrocitoma Gemiocistico o di un glioblastoma? Il primo garantirebbe qualche speranza in più di vita,il secondo assolutamente no. Secondo la biopsia si tratta di un'astrocitoma,un tumore di terzo grado,facendo riferimento al modo in cui ha colpito ed in cui ha ridotto mio padre in 4 mesi,si tratterebbe di un glioblastoma.
Stiamo aspettando di finire la terapia,per poi cercare di fargli fare riabilitazione neurologica,con la speranza che riprenda la mobilità. Tra un mese circa sapremo i risultati.
Nel frattempo abbiamo cercato cure alternative,di tipo sperimentale: terapie che su alcuni soggetti hanno dato effetti positivi. .....Navighiamo nel buio più totale e l'unica cosa che al momento è certa,è che nulla mi addolora di più al mondo se non vedere mio padre,immobile,steso su un letto di ospedale,a momenti lucido,a momenti totalmente confuso,che cerca di combattere con tutte le sue forze per cercare di sconfiggere questa enorme bestia. E poi ci siamo noi,che ogni giorno che entriamo in quella stanza,vorremmo vederlo di nuovo in piedi a raccontare le sue storie e che dobbiamo sorridere e divertirlo in ogni modo nonostante il nostro cuore sia a pezzi.
Vorrei che tutto potesse miracolosamente tornare alla normalità ma questa è utopia. Vorrei soltanto che non soffrisse,perchè alla sofferenza non ci si abitua mai ed in certi casi la morte diventa una liberazione.
Spero che questo post possa essere di aiuto per chi si trova nella nostra situazione,con la speranza che non si senta solo ed unico sfortunato.
Un caro saluto a tutti gli utenti ed un augurio di cuore per una buona e serena guarigione!

Cara Silvia,
la parte che mi ha più colpito del tuo racconto è la conclusione. Dopo aver letto del calvario di tuo padre, infatti, mi aspettavo una richiesta di aiuto psicologico e di conforto, ed invece trovo un incoraggiamento per tutti gli altri che si trovano nella medesima situazione. Non ti conosco affatto ma basta questo per dire che sei una donna molto coraggiosa. In tutta franchezza, non so se io stesso avrei avuto il coraggio di concludere così il mio racconto se avessi scoperto l'esistenza di questo forum durante la malattia di mia moglie e non dopo la sua scomparsa (lei è mancata il 22 aprile scorso per un melanoma metastatico della coroide).
Di fronte a queste cose siamo assaliti dallo sconforto e dalla disperazione, e trovare la forza di riuscire a pensare ancora agli altri pur sotto il macigno di questa malattia è altresì indice di uno sconfinato altruismo. Tuo padre può essere orgoglioso di avere una figlia come te.
Auguro a tuo padre ogni bene, ed a te che anche tu non debba diventare una persona che, come me e purtroppo tanti altri, resta qui a scrivere di chi non c'è più.
Un abbraccio.

Caro Raf,
Il dolore che ho nel cuore è incommensurabile. Pensare concretamente che mio padre possa smettere di far parte della mia quotidianità mi distrugge l'anima. Il solo pensiero di non poterlo avere accanto a me nei giorni più importanti,di vederlo un domani nonno e soprattutto di potermi accompagnare all'altare ,mi toglie il fiato e la parola.
Immagino il dolore che provi oggi mia madre nel pensare di non poter invecchiare al suo fianco,di non poter discutere di politica con lui,di non lamentarsi per le camice lasciate in giro per la casa, ed immagino il tuo dolore nel non avere più la tua metà accanto e di aver dovuto rinunciare alla tua felicità.
Ma il dolore si può trasformare in tanto amore RAF,si può trasformare in un sorriso che lasci la mattina ad un passante frettoloso,ad una donna anziana che aiuti ad aprire il portone,ad un bambino in un letto di ospedale che ha bisogno di un sorriso,a me che hai rincuorato con le tue parole.
Il dolore ci cambia,può farlo in tanti modi... Io penso che il migliore sia trasformare la propria angoscia e la propria solitudine in tanto tanto amore.
Quattro anni fa,dopo aver perso una mia carissima amica di ventuno anni a causa di un melanoma infiltrante,ho pensato di sfruttare un po' del mio tempo futuro per fare del volontariato. I tempi per metabolizzare la sua scomparsa ed accettare la sua assenza,uniti agli impegni universitari mi hanno sempre portata a rimandare. Oggi, più che mai sono convinta di volerlo fare! Regalare sorrisi a chi soffre impegnerà il mio tempo migliore. Spero di poter mantenere questa promessa! Un caro abbraccio.

La penso allo stesso modo Silvia. A prescindere dal dolore che ora mi ha travolto, ho sempre improntato la mia vita al principio del 'neminem ledere', del non fare del male a nessuno, e quello che è successo non può che rafforzare questo mio intendimento. Forse non arriverò a fare del volontariato, ma cerco di essere altruista e disponibile nella vita di tutti i giorni, a volte anche con chi non se lo meriterebbe, e di svolgere il mio lavoro con onestà.
E questa, al giorno d'oggi, in un mondo di iene, lupi e sciacalli, già non è una cosa da poco.

Ciao Silvia,
"Piacere" di conoscerti, nonostante le circostanze,ma ahimè chi approda in questo forum naviga in cattive acque..tuttavia nella sfiga c'è di buono che troverai qui una valvola di sfogo e persone che sanno di cosa stai parlando e cosa stai provando..senza doverlo spiegare più di tanto..
Un forte abbraccio ed un in bocca al lupo di tutto cuore!!

Grazie mille Chiara! Speriamo che il lupo crepi!!!!!oggi,a pochi giorni dalla fine della terapia,mio Papa ha avuto un colpo di febbre ed hanno deciso di interrompere tutto poiché è molto debilitato. Tuttavia,ci hanno " rincuorate",dicendo che essendo accaduto a pochi giorni dalla fine prevista, non ci dovrebbero essere problemi... Adesso speriamo torni su di morale per poter combattere senza tutta quella robaccia di psicofarmaci!!!!!!

Purtroppo mio papá non ce l'ha fatta.
Questa battaglia non l'abbiamo vinta. Se ne è andato 8 giorni fa,martedì 5 agosto,a causa di un'ischemia intestinale,dovuta a tutta la robaccia di farmaci di cui ha fatto uso negli ultimi 5 mesi.
Aveva iniziato da due settimane riabilitazione neurologica,sembrava stessa migliorando: gli ultimi due giorni stava davvero bene,era molto lucido e collaborativo.
Questa malattia ci ha presi in giro dall'inizio: Papà ha dovuto fare due operazioni invece che una, Papa aveva iniziato di nuovo a camminare nel periodo post-operatorio ed invece poi è subentrata la depressione e gli attacchi di panico,Papà aveva quasi concluso discretamente il ciclo di chemio e radio,poi l'ultima settimana sono subentrati gli effetti collaterali: non riusciva a deglutire,non riusciva a parlare,non aveva più forze. Ed ora che si stava riprendendo e dopo tante fatiche e dolori,eravamo felici per i miglioramenti,Papá se ne è andato per sempre,così in un attimo.
Ho perso il mio Papá a 24 anni e lui ne aveva da 5 mesi compiuti 57,questa malattia ce lo ha portato via in 5 mesi.
Hanno dovuto fare l'autopsia,perché purtroppo è morto così in fretta che non hanno avuto il tempo di fare nulla. Adesso ad agosto avremo anche il referto autoptico del tumore: sapremo che tipo di bestia era quella.
Per il momento dico solo che il mio Papá mi mancherà da morire,che è stato un grande esempio per me vederlo lottare così per aggrapparsi a questa vita, che sono tanto arrabbiata,perché avrei voluto che il mio Papà morisse anzianoinsieme ai suoi fiori,ai suoi alberi,alle sue terre,in mezzo all'odore del gelsomino che lui tanto amava... Ed invece è andata così.
Un abbraccio a tutti

Mi dispiace tanto. Le cose sono andate proprio come non dovevano. Il mio babbo pure aveva 57 anni, compiuti nemmeno da un mese..e tante cose da fare e vedere. Ti abbraccio..so come stai.so che è terribile.

Ciao Silvia,

mi dispiace tanto per il tuo papà, capisco davvero quello che provi, il mio papi se ne è andato quando io avevo solo 6 anni e ora sono qui in questo forum perchè la mia mamma purtroppo ha un tumore. A volte sembra davvero che tutto vada sempre storto, ed essere ottimisti e positivi è difficile. Io ci sto veramente provando. La sola cosa che vorrei è che la mia mamma conoscesse la sua nipotina, in arrivo a novembre.
Ti abbraccio
Elena

Elena, una bella notizia finalmente e ce la dici cosi'....sommessamente? O forse l'hai gia' scritto e io non l'ho letto. Ti auguro ogni bene per questa nuova vita. E a chi perso il suo papa' un grande abbraccio. Immagino tutto il dolore e lo smarrimento, le parole che potrei dirti ormai sono sempre le stesse ma per chi ci passa purtroppo e' un 'angoscia nuova. Fatevi coraggio, era un grande papa'