Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

[Katiaeffe]

Ciao Sara....
Ad un anno e poco più dalla scomparsa di mia madre per lo stesso tipo di tumore che ha colpito la tua,sono ancora in cerca di risposte...e mi sono imbattuta sulla tua richiesta d'aiuto.
Ti rispondo ora sperando di essere ancora in tempo per darti il mio supporto e la mia esperienza.
Nel 2012, a due mesi dalla nascita di mia figlia, mia madre viene colpita da un attacco epilettico. La corsa in ospedale e le successive indagini ci mettono di fronte alla tremenda realta' che conosci purtroppo bene.
Non comprendo quanto grave sia la cosa fin quando a distanza di qualche mese dal primo intervento, non inizio a cercare informazioni ovunque.
La è iniziata la mia disperazione ma anche la mia determinazione nel cercare di salvarle la vita.
Anche mia mamma è stata operata al Gemelli e sottoposta a radio e chemio come la tua (questo è il protocollo..).
Ho fatto molte domande anch'io ai medici che l'avevano in cura,mettendoli anche in difficoltà quando ho chiesto loro perché si decideva di fare questo genere di terapie,sapendo da principio che poco posso fare per questo tipo di male.
Decisero di sottoporla, dopo il secondo intervento che l'ha devastata, ad una terapia semisperimentale con Avastin in endovena eseguita sempre al Gemelli.
Dopo il primo ciclo senza risultati apprezzabili, con mio fratello decidiamo di tentare la cura Di Bella forse troppo tardi e con grandi timori soprattutto per il fatto che non sapevamo se stavamo facendo la cosa giusta.
Nel frattempo scopro che i tumori prolificano in assenza di ossigeno e si nutrono degli zuccheri nel sangue. E allora via con integratori che le ossigenavano il sangue e modifiche nell'alimentazione.... ma avrei dovuto scoprirlo prima forse.. Insomma avevo dichiarato guerra al parrassita che si era impadronito di mia madre.
Ad ogni modo mia mamma è sopravvissuta 20 mesi contro i 12/14 stimati.
Poco prima che morisse vengo a sapere che esiste a Firenze un centro di radioterapia che possiede una macchina "Ciber Knife" in grado di colpire il tumore e non i tessuti sani ed è interamente convenzionata con il servizio sanitario. Con mio fratello partiamo, iniziamo il percorso ma nel frattempo mia mamma diventa non più autossufficiente ed inizia ad avere mal di testa sempre più frequenti e gli effetti collaterali di questa terapia glieli avrebbero accentuati.
Da qui la faticosa decisione di lasciare le cose come stavano..dovergliene parlare è stata la cosa più tremenda che io abbia mai dovuto affrontare.
Le ho dovuto spiegare (anche se ne era gia consapevole) che nulla le avrebbe salvato la vita e che gli unici piaceri che ancora aveva era mangiare e assaporare le cose che amorevolmente le preparavo e dialogare con noi e la bambina, mia figlia.
Abbiamo allora contattato l'Antea onlus che si occupa dei malati terminali sia al domicilio che in Hospice e lo fanno in una maniera incredibile. Mia mamma è stata da loro x 2 mesi prima di andarene e anche se avrei voluto tenerla a casa mia fino alla fine, so che non potevo regalarle fine più dignitosa. Quei ragazzi sono eccezionali..mi sono sentita a casa,non l'hanno e non mi hanno mai lasciata sola, anche sotto il profilo psicologico. Hanno accompagnato tutti noi in questo percorso e io devo loro molto.. Mi sono tutti nel cuore e lo rimarranno per sempre.
Mia mamma mi manca da morire ed ogni mio solitario pensiero è dedicato a lei..ma so di aver tentato ogni strada possibile e quel che più conta è che ho avuto modo di dimostrarle tutto il mio profondo amore.. a volte se ripenso a tutto non riesco a capire dove ho trovato le forze anche poi con una bimba piccola. Ma c'è una risposta sola AMORE.
All'inizio ero arrabbiata col mondo..con Dio. Dicevo lui che se era vero che non ci manda più di quello che non riusciamo a sopportare, ebbene io quello non lo sopportavo.
E invece non è stato così...
Sono una che cerca sempre di trovare il senso alle cose e l'ho cercato anche in questo. E alla fine credo di averlo trovato..
In qualche modo questa malattia mi ha regalato la presenza di mia madre in casa come avrei sempre voluto ma che non ero mai riuscita a realizzare, mi ha permesso di dimostrarle quanto l'amassi, di prepararle tutte le cose che sapevo piacerle di più, di godersi la nipotina anche se solo per 20 mesi.
E il calvario così lungo (i momenti di cedimento erano all'ordine del giorno) ci ha dato la possibilità di appianare tutte le nostre divergenze, di comprenderci come non avevamo mai fatto e di dirci quanto bene ci eravamo sempre volute.
Un giorno sono andata in Antea e la trovo con la mascherina sul viso..aveva avuto una crisi respiratoria.
Era immobile non parlava ma aveva gli occhi aperti.
Mi metto nella direzione del suo sguardo e le dico "mamma eccomi,sono arrivata"..mi ha guardata profondamente, poi ha chiuso gli occhi ed è entrata in coma.
Se ne è andata tre giorni dopo con tutti i nostri dissapori cancellati e la serenità sul viso. Era il 14 marzo del 2014 il giorno di S. Matilde..il nome di mia figlia.. Ti abbraccio. Sono qui se ha bisogno

[Katiaeffe]

Salve a tutti. Sono di nuovo io.
Ho letto quasi tutte le vostre storie..dolorose storie.. e vi dico che è bene tentare tutte le strade ( esclusi i ciarlatani..).
Si deve credere di farcela fino alla fine. E' giusto farlo finché la qualità di vita del nostro caro non venga compromessa....
ma quando questo maledetto parassita ( perché di questo si tratta ) ha preso il sopravvento inequivocabilmente, si deve cercare di accompagnarli verso la fine con tutto il nostro amore e con l'aiuto di strutture che possano dare loro dignità fino in fondo.
Perché non sono solo i malati ad averne bisogno, ma anche noi familiari.
Personalmente mi sarei, egoisticamente, tenuta mia mamma con tutti gli handycapp fisici che il male le aveva procurato,se il Signore me l'avesse salvata, ma quando ho detto a lei questa cosa, mi ha risposto "no Kà, io non voglio più stare in queste condizioni, non è vita questa".
Ho capito allora che il più grande atto d'amore che potevo offrirle era quello di accompagnarla nell'ultimo dei suoi percorsi e renderglielo il più dolce possibile. E con l'Antea questo ho potuto realizzarlo.
Se qualcuno non ne fosse al corrente, vi faccio anche sapere che è possibile richiedere al datore di lavoro il congedo straordinario per situazione di gravità in famiglia per un tempo massimo di 2 anni nell'arco della vita lavorativa. Questo ha dato a me la possibilità di essere vicino alla mia mamma per tutto il tempo di cui aveva bisogno....

[GAETANO]

Salve a tutti, mio padre è quasi alla fine del suo percorso. Non riesco a capacitarmi di come possa essersi ridotto nelle condizioni in cui si trova. Quando lo vedo riesco solo a provare rabbia, una rabbia enorme e mi chiedo se i sacrifici che ha fatto per arginare questa maledetta piovra siano stati utili. In certi momenti mi sento anche in colpa perchèsono stato io a fare da apripista nel percorso di "cura" da seguire. Oggi è il suo compleanno e sono a pezzi.

[moni1]

forza Gaetano, non ti abbattere, cerca di festeggiare il suo compleanno nel modo più consono al suo stato, ma festeggialo!! anche noi quando mai mamma ha compiuto gli anni abbiamo cercato di farla ridere un po'....non parlava quasi più e neanche camminava, però, almeno le abbiamo reso (spero) quel momento un po' festoso!!! capisco il tuo morale, ma cerca di metterti "la maschera" e via.....un abbraccio

[Simonetta64]

Ciao Gaetano, Moni ja ragione, devi farti tanta forza ed andare avanti, cercare di buttare giù il magone e ripartire, lo devi fare per lui, perché deve sentire serenità intorno a sé, deve sentire amore......lo so non è facile, ma ce la farai.....sarai forte.
Un abbraccio forte forte

[leda carrozzo]

avevo smesso di aprire le pagine di questo forum perchè soffrivo e soffro troppo nel leggere le vostre storie....perchè è anche la mia storia....guardo mia mamma che ogni giorno diventa più debole...lei che lo scorso anno in questo periodo rivoluzionava il mondo...che si occupava della mia bambina di 2 anni quando io ero a lavoro...ora la dobbiamo aiutare ad infilarsi i vestiti...la devo sostenere quando cammina......
mia mamma è stata operata il 29 luglio....a 6 mesi esatti la risonanza ci ha mostrato una ripresa della malattia....abbiamo iniziato alimentazione vegana...i risultati dell'ultima risonanza di marzo ci dicono che il male sembra meno denso...meno compatto........lei ha ripreso a sperare...e il fatto che sorrida più spesso fa stare meglio anche noi....è giusto illuderla secondo voi????
sta continuando cicli di chemio....dice che la guerra la deve vincere lei....

[moni1]

forza Leda!! domandi se la dovete ancora illudere.....difficile dare una risposta, dipende da troppi fattori. cosa sa tua mamma, cosa volete che lei sappia, che carattere ha, cosa chiede lei....noi ad esempio abbiamo sempre optato per una mezza verità in modo che lei fosse pronta per la battaglia ma non sapesse che purtroppo non l'avrebbe mai vinta (e così è stato, esattamente 4 mesi fa) tornassi indietro rifarei esattamente quello che ho fatto. è stata lei a decidere quando "arrendersi" ed a non domandare più niente. Sai anch'io mi appoggiavo tanto a lei e trovarsi ad avere il ruolo invertito è stata la cosa più brutta che ha dovuto affrontare; lei che giocava con le mie bambine e le portava ai giardini, ritrovarsi in un letto ad ascoltare letture di mia figlia piccola (6 anni) è stato straziante perché come ha sempre detto anche lei, il cancro toglie la dignità.....
comunque tornando alle scelte, beh, sono scelte familiari. comunque stalle accanto e sostienila in tutto, elargendo sorridi anche quando avresti una gran voglia di piangere!!! un abbraccio!

[leda carrozzo]

grazie moni1 ....a volte anche io vorrei non sapere la verità...perchè la guardo e mi chiedo per quanto ancora sarà con poi...poi cerco di allontanare da me questi pensieri....voglio godermi ogni istante che ci rimane di vivere insieme... voglio sperare in un miracolo....e continuerò a farlo...
forza e coraggio a te e a tutti.

[johnjoe]

Leda è una risposta molto difficile da dare ed è molto soggettivo.

Ne parlavo ieri con mia mamma (diagnosi di tumore al polmone a giugno dell'anno scorso, intervento + chemio e radio) che per il momento è *pulita*. Lei mi ha detto che non vorrebbe sapere, che i medici hanno il dovere di darti la speranza anche quando le cose non si mettono bene. Mi ha detto che per lei non c'è alcun bisogno di sapere la verità e se dovesse succedere qualcosa non vuole saperlo.

Però ci sono invece anche persone che vogliono sapere tutto per prepararsi

Insomma è molto soggettivo. Hai parlato con qualche medico su come trovare le parole giuste e se sia il caso di parlarne con la mamma?

[Monica O]

Purtroppo mia amata mamma ha perso la bataglia altro ieri. ..La bestia e stata senza pietà e me l'ha portata via..Io adesso sono convinta che potrà di nuovo camminare e correre e piu che altro mangiare perche era il suo piacere piu grande! So anche che ha incontrato mio babbo e la sua mamma e che e felice! Mia mamma e felice e sta bene invece la bestia e morta e non potrà più fare come li pare...