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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: ven 19 feb 2016, 14:03
da Danfab
Ciao Valentina una domanda dove aveva tumore tuo suocero? Hanno asportato tutto? Come é stata durante terapia? Ti faccio queste domande per sapere quel che spetterà a noi, a mia suocera é stato interamente rimosso ora 6 settimane di rafio e termodal! Per quanto riguarda tuo suocero prova tor vergata oppure bellaria di Bologna, questi 2 centri sono stati citati in molti forum! Graxie
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: ven 19 feb 2016, 20:47
da Valentinaepy
Salve,ringrazio anticipatamente chi puo darmi nomi e indirizzi e recapiti di chi si occupa dell immunoterapia,delle cellule dentriche..italia e estero.grazie
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: sab 20 feb 2016, 20:28
da gordonlink
Ciao,
anche mio padre ha recidiva da agosto; attualmente è seguito dal sottoscritto (sono naturopata) e al Besta. Come sta tuo suocero?
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: sab 20 feb 2016, 21:02
da aletheia86
Che cura sta seguendo al besta?
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: ven 26 feb 2016, 18:31
da sonny
Buona sera a tutti,
come tanti che scrivono in questo sito, sto vivendo l' incubo peggiore della mia vita.
Mia sorella, cinquant'anni appena compiuti, donna splendida e solare, ha cominciato ad avere deficit motori nella parte sinistra del corpo....la faccio breve: visto il ripetersi di piccoli problemi motori inizialmente sottovalutati, ha deciso di fare un controllo ed ha scoperto di avere un tumore al centro della testa, parte di esso appoggiato al talamo.
Il Besta di Milano, sul quale noi tutti avevamo riposto tutte le nostre speranze di un veloce intervento chirurgico, ha sentenziato che non è operabile e che può procedere con biopsia e cicli di chemio-radio terapia.
Mi sto informando su tutte le cure possibili esistenti, oltre a quelle tradizionali che non promettono altro che sofferenza.
Mi è stato proposto anche il ...... che cura i mali con la medicina biomodulare ed i peptidi: qualcuno ha notizie in merito???
Grazie mille, un abbraccio a tutti quelli come me che stanno soffrendo e che sperano di trovare una soluzione.
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: dom 28 feb 2016, 21:59
da alessio_vega
Cara Sonny
anche noi siamo relativamente freschi di diagnosi con la mamma. Il gbm è una brutta bestia. vi auguro tanta forza e coraggio. e se possiamo fruttuosamente rispondere a qualunque richiesta di informazioni non esiteremo a farlo.
Alessio
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: lun 14 mar 2016, 6:59
da Leonora
Buon giorno io sono moglie di un uomo di 60 anni che ha cominciato a 55 anni con astrocitoma IV grado e recidiva nell'aprile 2015 con esito di glbm IV stiamo facendo la cura alloncologico di modena con bevacizumab ciclo programmato No 10 purtroppo le Rm di febbraio 2016 hanno dato una espansione nel fronte sinistro abbiamo fatto in questi anni di tutto e di piu' ipertermia e una cura tedesca che si chiama Ahit a ludwigshafen molto buona ( si ripete almeno 1 volta all'anno) sopratutto per innalzare in questi ammalati il lato immunologico e' di certo servita e attualmente la stiamo di nuovo iniziando a fare!! Lunico problema e' che i ns oncologici iteliani non riconoscono l'efficacia poiche il protocollo non prevede questo tipo di cura .. Io penso che in qualsiasi mestiere bisogna informarsi e poi dare sentenze dell'inutile oppure positivo
Non so cosa di piu abbia aiutato per 5 anni se la chirurgia oppure queste barriere che bloccano la crescita di queste cellule maligne.. Ripeto e' 5 anni che combattiamo e mio marito vive ancora
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: lun 14 mar 2016, 12:05
da Franco953
Ciao Leonora
lascia che ti dica anzitutto che mi spiace per la situazione che stai vivendo con tuo marito
Purtroppo siamo veramente nel caos più assoluto sul piano delle diverse cure per affrontare il tumore
Protocolli che non vengono riconosciuti neppure a livello nazionale e terapie che vengono addirittura sconfessate tra i diversi stati
Credo che al momento non ci sia una soluzione valida da percorrere per superare certe difficoltà
Resta solo l'iniziativa personale. Se la terapia fatta a tuo marito, anche se non viene riconosciuta dagli italiani, ha ottenuto dei buoni risultati, devi continuare .
Deve prevalere l'interesse primario del malato , deve prevalere la salute di tuo marito
Certo si tratta di un impegno personale ed economico di rilievo, ma se esiste anche una piccola possibilità, bisogna continuare cercando di superare le mille difficoltà esistenti
Per fermare un tumore bisogna provare tutto ciò che si ritiene possa ottenere anche dei semplici miglioramenti.
Un abbraccio
Franco
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: ven 18 mar 2016, 16:51
da Robertina76
roberto_c ha scritto:Buon giorno
Sono Roberto C. fratello di Luciano (46 anni ) al quale nel mese di maggio 2014 è stato diagnosticato un Glioblastoma Multiforme IV GRADO con prospettive di vita 6-12 mesi + 2 max con chemioterapia.(????)
Giugno operato a Rozzano (MI) - Luglio\Agosto sottoposto presso la stessa struttura a 30 sedute di radio-chemioterapia in day ospital.
Settembre: come da protocollo, assoluto riposo.
Decorso e conseguenze della malattia(cure ???): aumento della massa tumorale,calo delle funzioni di coordinazione motoria e facoltà mentali.
Dopo un mese cioè ad Ottobre, invece di riprendere le cure con la chemio abbiamo sperimentato il BIO EXPLORER (strumento di diagnosi - vedi su internet) + cura (l'ho scritto per dovere ma secondo me .... LASCIA PERDE...)
Ancora contrari al proseguimento della cura con chemioterapici che potevano ucciderlo prima del tumore ( vai sul sito dell' AIRC e leggi degli effetti collaterali) abbiamo scelto(dopo milioni di ore di internet/telefonate/visite mediche/consigli e preghiere) di provare con le cure sperimentali (perchè di questo si tratta, di provare - come fanno loro con la chemio - ci provano- E' stato visitato da 4 dottori di 4 cliniche è sono stati tutti molto molto molto chiari).
LE CURE.
Oggi MARZO \ 2015 è in cura in Germania con IPERTERMIA + SOMMINISTRAZIONE BIOLOGICA DI SOSTANZE ANTITUMORALI E ANTIEDEMIGENE ( anche in Italia fanno l'Ipertermia ma in associazione alla chemioterapia credo con dosaggi piu' leggeri )- VACCINOTERAPIA CON VIRUS VSV E NEWCASTLE ( in Italia non esiste )- IMMUNOTERAPIA CON CELLULE DENDRITICHE ( in Italia dal 2010 al Carlo Besta di Milano tempi lunghi, tanti forse,troppi ma ) - ALIMENTAZIONE RIGOROSAMENTE VEGANA.
( a dirla tutta abbia associato anche integratori naturali di ogni specie e forma- sempre dopo aver sentito il parere discordante dei medici)
Pro : TUMORE REGREDITO di 5mm (dicono potrebbe essere l'effetto placebo - vedremo - intanto è mezzo centimetro di meno), CURE NON INVASIVE, NESSUN EFFETTO COLLATERALE, FACOLTA' COGNITIVE-MOTORIE ECCELENTI.
CONTRO: SPESE ENORMI SENZA RIMBORSO ASL(citeremo in causa) , OGNI MESE UN VIAGGIO PER LA GERMANIA PER CURE DI 15gg (in day ospital per 4-6 cicli.)
CONSIGLIO: non aver paura- telefona al mondo intero- chiedi e richiedi se non hai capito-ricerca e fai ricerche sulla ricerca (esperienze personali ma soprattutto dati scientifici ) (ore internet). ATTENTA AI MILLANTATORI DI TURNO, compresi psudo dottori che si appoggiano ad altri dottori o ad amici di amici che sono guariti prendendo .......( è successo)
IN BOCCA AL LUPO (anche se in via d'estinzione) e perdonatemi se sono stato troppo diretto,cinico.
ALLA PROSSIMA RMN
Ciao Roberto,
ti sarei grata se potessi scrivermi in privato l'indirizzo della clinica in Germania citata nel tuo messaggio.
Grazie, Roberta
Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI
Inviato: sab 19 mar 2016, 23:01
da Fabio9292
Salve a tutti. Vi scrivo perche mia mamma (43 anni) è stata colpita da glioblastoma ad agosto 2015. A seguito di radio-chemio e chemio di 5 giorni ogni 23 giorni, (adesso siamo al quarto ciclo) ha avuto un netto ridimensionamento dei residui tumorali che il chirurgo non ha potuto rimuovere con regressione della vivace attività di espansione frontale. Volevo sapere di questa clinica in Germania che si occupa di questa nuova terapia. Grazie anticipatamente.