Aimac - Forum sul tumore

Gent.mi,
ho avuto la diagnosi nell'ottobre 2013. Da due anni mi sentivo stanca e malinconica, come se avessi perso senso nella vita. Ciò non mi stupiva, ma lo attribuivo alle mie insoddisfazioni, alla solitudine che provavo, al senso di abbandono e trascuratezza.
Sono sempre stata molto sportiva praticando diversi sport in contemporanea, ed ecco che all'improvviso mi trovo in un tunnel.
Beh, intanto mi sono sentita presa in giro nel primo ospedale dove mi sono rivolta: l'oncologa evidentemente non vedeva l'ora di togliermi dai piedi, e mi ha raccontato di una possibile operazione a breve (tre-quattro mesi), anche al fegato, le cui lesioni (secondo lei) erano piccole e localizzate. Inoltre, mi ha detto che avrei perso un po' di capelli (come al tempo delle castagne, sempre sue parole) perché mi proponeva un ciclo di chemio col bombolino.
Insomma niente di chiaro, ma ero così sotto choc, che ho bevuto la storia e mi sono illusa. Mi aveva assegnata a una dr.ssa di reparto che mi guardava come fossi già morta, inopportuna anche nelle risposte alle mie domande (per esempio le avevo detto detto che stavo perdendo molti capelli e lei: si compri una parrucca,, così si abitua - non commento perché sarei volgare). Alla fine ho cambiato ospedale, dopo lunghe ricerche e visite, sempre poco confortanti.
L'accoglienza nel nuovo ospedale è stata migliore e la professionalità eccellente, ma la sostanza non è cambiata: ho fatto 12 chemio aggressive, non ho perso tutti i capelli ma quasi, diarree tutte le notti. Alla fine non mi sembrava vero, aspettavo l'operazione, che mi è stata negata di nuovo. Proposta di 4 cicli di mantenimento, le lesioni fortemente ridotte al fegato, ma non scomparse. Adesso la situazione è immutata e mi ripropongono altri cicli di mantenimento, cioè che non fanno regredire ma stabilizzano.
Non so cosa fare, adesso sono passati oltre due mesi dall'ultimo ciclo (comunque ho avuto un sacco di disturbi collaterali che non descrivo e un paio di rinvii per i globuli), ho dilazionato a causa di un calcolo renale che doveva essere asportato. Adesso sono in panico e vorrei lasciarmi andare piuttosto che affrontare una vita attaccata alle chemio e all'ospedale.
Ho praticato da subito una dieta vegana, perdendo 15-16 kg (da 67 a 51), e in certi momenti mi fa schifo guardarmi, tipo quando faccio la doccia o mi vesto. Seguo anche cure omeopatiche, ma io voglio guarire, voglio uscire da questo tunnel nero al cui fondo non vedo la luce.
So che esistono varie tecniche per intervenire sul fegato, perché non me le propongono? Taglio della spesa? Non sono in grado? Cosa devo fare?
Piuttosto che vivere così, sono sincera, preferisco morire: non posso lavorare, non posso fare sport come mi piace, non ho figli e nipoti che mi darebbero motivazioni. Sento attorno a me amiche affettuose, ma anche le chiacchiere alle mie spalle di persone che non meritano di essere considerate.
Le balle che mi hanno raccontato all'inizio mi hanno messa a terra, perché non dire la verità (almeno secondo loro) e creare illusioni? Francamente non ho tutta questa fiducia verso la chemioterapia, che a mio parere non è una cura, non va alla radice del problema, si limitano a bruciare cellule del tuo corpo, cattive ma anche buone. Sto tentando di lavorare sulla mia mente, cercando pensieri positivi, ma mi è difficilissimo. Avrei bisogno di una guida, di incoraggiamento, non di applicazione mera di protocolli.
A volte i miei pensieri sono così cattivi che mi dico perché a me e non a qualcun altro, se la storia è genetica è colpa di mia madre che mi ha messa al mondo, e altre cose simili, di cui poi mi pento.
E' la prima volta che esterno così pubblicamente questi pensieri, perdonatemi. Penso che mi sono ammalata perché negli ultimi anni ho sofferto per motivi personali, e non poco, ho cercato di contenere la mia sofferenza e adesso penso sia sbagliato invece. Nella vita ho avuto perdite gravi e mi sono ritrovata sola poco più che ventenne. Queste penso siano le cause della mia malattia, ma nei protocolli non ne tengono conto, se sei triste ti mandano dallo psiconcologo, perché loro hanno davanti numeri da smistare.
In questo momento sono depressa e sto digiunando da tre giorni, non voglio vedere nessuno, tanto è inutile ammazzare il tempo aspettando la botta finale. Forse prima o poi tornerà un barlume di senso, non so, allora forse riprenderò a cercare la guarigione. Ho letto il libro di Ibis Donatella Bargis, che a 31 anni ha avuto un cancro per cui le davano pochi mesi di vita, e invece è guarita, leggo e rileggo cercando spunti di speranza. E non è una bufala perché lei esiste davvero, è viva, ha avuto anche una figlia, lo so per contatti personali, so anche dove vive ma non posso dirlo qui. Chi è interessato al libro lo può cercare su Internet.

rossana, io quello che posso dirti è di affidarti alle cure ufficiali, magari anche sperimentali ma che abbiano delle basi scientifiche. informati da chi ti segue se puoi accedere a dei trials clinici, in molti ospedali universitari sono attive le sperimentazioni di nuovi farmaci, se esistono.
ma ti prego, lascia stare veganesimo/brodini/insalate/omeopatia. non mi stancherò mai di dirlo, capisco che sono cose che fanno presa sulle persone disperate, ma finisci dalla padella nella brace. è come affidarsi ad un mago se ti lascia la ragazza, non so se mi spiego.

e non mi dire di leggere libri di presunta gente guarita .... lo so che molta gente è guarita, succede come succede che la gente non guarisce, è una lotteria per molti versi.

purtroppo la cura per questa malattia non è un segreto che non è stata ancora trovata al 100%, su alcuni le terapie funzionano, su altri no, ne intuiamo il motivo (il nostro sistema immunitario, il nostro patrimonio genetico) ma non conosciamo ancora bene i meccanismi che portano noi stessi ad attivarci contro la malattia, magari con l'aiuto di farmaci oggi sempre più spesso mirati contro il tipo di tumore e non generici come un tempo.
l'unica 'cura' che funziona al 100%, quando possibile, è la chirurgia. la scienza a questo punto è arrivata, ha dati alla mano, e non fa mistero dei limiti delle terapie attuali.

ma questo non è e non deve mai essere un motivo per affidarsi alla 'stregoneria'....

un abbraccio!

You make me impressive.

Ciao Rossana, capisco quello che provi e ti sono vicina, ma per favore non affidarti a cure fai da te, a magie varie, purtroppo questa brutta bestia ha bisogno di essere affrontata con cure vere e proprie, ufficiali. Lo so la chemioterapia fa paura ma in alcuni casi funziona e comunque tante volte è l'unica possibilità e girando per ospedali per più di due anni ti assicuro che ci sono persone che ci convivono per anni ed anni e con uno spirito eccezionale, io credo che tu debba solo cercare di accettare e metablizzare la malattia e affidarti ad una struttura che riesca a darti fiducia e un po' di serenità....lo so è difficile, se vuoi ed ogni volta che vuoi sono qui, lo so non è molto ma magari una parola.......e qui troverai tante altre persone che vivono o hanno vissuto questo dramma che possono aiutarti o per lo meno starti vicino, ti abbraccio forte forte coraggio.

Grazie per le risposte.
Io comunque non ho parlato di stregonerie o magie, questi termini li usate voi. Parlo di fatti esistenti e provati. La dieta è un fattore fondamentale, o volete smentire anche un medico serio come il dr Franco Berrino? Oppure ritenete che una dieta fatta di grassi animali e zuccheri sia irrilevante rispetto alla malattia? I tumori si nutrono proprio di glucosio e proteine e su questo si dovrebbe fare molta prevenzione, a partire già dall'età infantile, quando sovente dolci e bibite gassate si sprecano.
Si dovrebbe fare prevenzione anche col medico di famiglia, molto di più di quanto si faccia adesso. Io ho scoperto la malattia perché mi era arrivata la convocazione da Prevenzione Serena a 58 anni, e non lo fanno prima, e il mio medico di famiglia mai mi aveva fatto fare esami per prevenzione. Allocca pure io, certo. Essendo una malattia praticamente asintomatica, adesso mi ritrovo a uno stadio difficile.
La chemioterapia non è una cura, ripeto, è un contenimento, sono prodotti che vanno a bruciare cellule, ma non curano le cause. Ma comunque si fa e gli omeopati non la escludono, bensì accompagnano con farmaci che ne attenuino i disagi e gli effetti collaterali. Nessuno dei medici che ho consultato mi ha detto di non farla.
Sulla parte psicologica i protocolli ti inviano agli psiconcologi, e se ne fregano se vai a farti le flebo piangendo. Io ne ho fatte 16 e la sola idea di ricominciare mi fa venire il vomito, sia per i collaterali che per le lunghe permanenze in ospedale in attesa insieme agli altri malati, cosa che di certo non aiuta il morale a nessuno.
Per quanto riguarda la persona guarita che ho citato sopra, per privacy ometto di dirvi come ho avuto il contatto, ma è viva e reperibile. Ha fatto anche lei la chemio, ma anche molto altro. Questo non vuol dire che guariremo tutti, ma vuol dire che le strade di cura possono essere anche altre e non solo quelle proposte dai medici ospedalieri istituzionali, e che le medicine devono dialogare e non mettersi in conflitto.

Ciao Rossana, è innegabile che la dieta sia un fattore importante e indubbiamente, evitare cibi grassi e dolci è buona norma in qualunque caso. Ciò non toglie che in chemioterapia occorre privilegiare alimenti che, se da una parte possono essere causa di malattia, dall'altra supportano il fisico nella formazione di globuli rossi e ferro necessari per supportare i cicli, come le carni rosse che non credo siano incluse in una dieta Vegana. Quello che Vale voleva dire è che quando ci si trova con una neoplasia da affrontare occorre ricorrere a soluzioni più efficaci di una dieta che può dare risultati in via preventiva, ma credo pochi quando la malattia già si è manifestata. Infatti hai detto di aver perso molti chili e questo non è esattamente un risultato invidiabile se devi affrontare cicli di chemio e non lo sarebbe neppure in vista di un intervento. Quanto alle opzioni terapeutiche, il fegato fa caso a sé. Per esperienza, ti posso dire che si è più propensi all'intervento e quindi alla resezione epatica quando il tumore al fegato è primario, mentre si tende a trattare le metastasi epatiche con la chemio che fa schifo, concordo, ma ad oggi, escluso l'intervento, è la sola terapia ufficiale disponibile. Poi come dice Vale, esistono protocolli sperimentali che possono dare dei risultati apprezzabili, ma ovvio che dovresti tentare di ottenere informazioni più precise e realistiche da chi ti segue affinché quadro della situazione alla mano tu possa farti un'idea di come procedere perché la decisione alla fine è tua. Quanto alla persona viva alla quale avevano dato già una sentenza di morte, nessuno mette in dubbio che esista, ci sono persone che guariscono ogni giorno, ce ne sono altre (le conosco) che sono andate avanti per anni con terapie di mantenimento (che essendo di mantenimento sono solitamente meno aggressive e più diradate) e poi c'è chi non ce l'ha fatta.

rossana...... la chemioterapia E' una cura: sono degli antibiotici citotossici (le antracicline come l'epirubicina ad esempio) che causano instabilità nel genoma incompatibile con la vita della cellula, che quindi finalmente muore (il tumore di suo impedisce l'apoptosi, ossia la morte cellulare programmata). l'unica controindicazione della chemioterapia è che fa spesso danni anche altrove, a meno che non sia mirata (i farmaci mirati di cui parlavo priva), ma poi è assolutamente una cura, e funziona. questo dati scientifici alla mano.

lascia perdere il dr. berrino, molti ricercatori arrivati ad una certa età sbroccano. arrivo a preferire veronesi, che è il primo a dire che un'alimentazione bilanciata e povera di carni rosse è sicuramente salutare .... ma non si sogna neanche di spacciarla come 'cura', neanche come terapia 'adiuvante', perché appunto la cosa non ha NESSUNA base scientifica. da qualche parte scrissi anche il motivo per cui le boiate che cercano di far passare tutte queste trasmissioni televisive o sedicenti maghi non hanno senso scientifico: per farla breve, vero che la cellula tumorale è avida di glucosio, ma non puoi completamente smettere di assumere ad esempio i carboidrati, altrimenti insieme al tumore muori anche te, e molto più velocemente che a causa del cancro aggiungo. stesso discorso per l'alimentazione fortemente proteica che 'acidificherebbe' troppo il sangue favorendo il tumore, non si possono eliminare completamente le fonti di proteine animali come tutti i vegani crederebbero di poter fare.

riguardo al bicarbonato di simoncini (dal quale credo sia derivata la boiata dell'acidificazione di cui sopra), la cura di bella, nuova medicina germanica,e l'omeopatia, ahimè, son cose che si commentano tutte da sole e neanche mi pronuncio.......

per finire, rinnovo il consiglio .... fai quel che ti ho suggerito, ossia cercare se ci sono sperimentazioni cliniche per il tuo tipo di tumore.... penso sia la cosa più saggia.

Pure mio marito segue una dieta detta vegana ma non tralasciando i grassi del pesce ( omega -3) questa che segue non è priva di carboidrati, contiene tutto ciò che serve a far funzionare l' organismo è completa e non ci sono brodini o zuppette . sono 9 mesi circa che l' ha iniziata e le metastasi non sono regredite ma ferme .La nostra reazione è stata ottima , non abbiamo fatto i salti di gioia perché certezze non ne abbiamo ma lasciami dire che l'effetto positivo un po' s'è visto . Prima di iniziare questo stile alim. le metastasi (3 ai polmoni ambedue) ogni mese aumentavano di 1mm circa. Aggiungo che assume acido ascorbico purissimo (integratore di vitamina C) e potassio bicarbonato purissimo (integratore di potassio) mattino e sera. So che tu tutto questo per te è pozione da stregoneria . So che sei quasi biologo. Quello che mio marito fa è stato consigliato da un Biologo la moglie Dottoressa che opera nella ricerca con Pantellini a Firenze. Ma tu dammi una spiegazione di quello che ti ho esposto sul caso di mio marito. Grazie ciao.

maddalena, come ho detto tante volte e come puoi leggere ovunque, su queste cose non c'e' certezza. semplicemente, io tendo a considerare stregoneria/pozioni tutto quello che non e' scientificamente provato.
per scientificamente intendo test clinici di fase 1,2,3 come si fa normalmente per qualsiasi farmaco. solo cosi' si puo' avere (se non la certezza matematica) una ragionevole opinione sul come faccia effetto un farmaco, se lo faccia, e perche'.

qualcuno addirittura pare sia migliorato con la cura di bella, per un'altra grave malattia alcuni giurano che stamina di Vannoni funziona... ma sono casi isolati che non sono statisticamente significativi. e possono rientrare in quel che ho sempre detto qua, ossia che siamo ancora lontani dal capire le potenzialita' del nostro sistema immunitario totalmente, se riusciamo ad autocurarci da soli in alcuni casi, e perche', e casomai con quali farmaci/sostanze poter innescare questo processo. e oltretutto come mai in alcuni funziona ed in alcuni no, la chemioterapia e' un esempio lampante. se statisticamente la chemioterapia per un tipo di tumore funziona, ci sara' sempre qualcuno per cui ahime' non funziona, ed anche il contrario.

quindi per tornare a bomba..... e' certo che le cellule tumorali si nutrano di determinate sostanze preferenzialmente (essendo in frenetica attivita', hanno bisogno di glucosio che e' il motore del metabolismo). e' certo che cercare di affamarle puo' essere un'idea. e' scientificamente provato che spesso non funziona. i motivi sono quelli che ho descritto sopra.

questo e' il motivo per cui dico: volete adottare un'alimentazione vegana/piu' salutare ? ben venga, male non fa (se fatta coscienziosamente come qualsiasi altra dieta). ma, mio consiglio che non sono nessuno, mai e poi mai abbandonare le cure 'tradizionali' ..... che almeno, hanno dalla loro il fatto che se statisticamente e' provato che possono funzionare, scartarle per altro non mi pare una scelta saggia. la certezza matematica, ahime', non e' (ancora) propria della medicina.

Concordo, affiancare ok, senza tuttavia arrivare a debilitare il fisico che comunque deve lottare contro cellule impazzite e che comunque deve essere in grado di supportare le terapie ufficiali. Qualsiasi miglioramento posso venire da un'alimentazione sana è ottimale, così come spesso si affianca aloe o altri derivati, ma dubito fortemente che una sana alimentazione povera di grassi e di glucosio posso far andare in remissione un tumore. Può contribuire forse, se associata ai trattamenti ufficiali che di risultati comunque ne danno. C'è chi è guarito curandosi con le erbe? Bene... magari non era un 4° stadio con metastasi a distanza. Ci sono tanti che sono guariti anche con la chemio, Quindi? Io credo che oggi si tenda a demonizzare la medicina ufficiale che ha indubbiamente le sue pecche e i suoi meccanismi poco chiari, optando per trattamenti presunti miracolosi. La chemio o la radio sono protocolli nati per trattare le forme tumorali più diffuse. Di solito chi guarisce è al 1, 2 o 3° stadio, al 4° le cose si fanno decisamente più complesse, ma può succedere. Io sono contraria semmai all'accanimento, se già sai che non guarirai, inutile che ti bombardino di chemio fino al giorno prima di morire. Ma fino a quando esiste un'aspettativa, fino a quando i risultati sono evidenti allora si deve sfruttare, si deve tentare senza pensare che è velenosa, tossica.... lo sappiamo tutti che lo è, ma l'altra faccia della medaglia è la morte certa.