presentazione e racconto
Inviato: dom 28 dic 2014, 15:37
Cari amici, carissime amiche,
sono stato fin adesso un frequentatore del vostro forum dall'esterno, nel senso che ho letto moltissime vostre storie e parecchie le ho sentite anche mie, non ho però mai scritto nulla forse perchè non sono molto in grado di esternare con gli altri i miei pensieri e ciò che mi fa compagnia quotidianamente nella mente. Questa volta però, essendo arrivato alla saturazione, ed avendo visto come in molti qui su questa piazza si aiutano e riescono a trovare la forza per andare avanti, vorrei provare a lanciare anche io una richiesta di aiuto più che altro morale dato che intorno a me non riesco a trovarne. Vi ringrazio già da adesso per la pazienza che avrete se vorrete fermarvi a leggere.
Sono anche io, come tanti, un paziente oncologico, da quasi tre anni. Una forma di tumore, la mia, che viene classificata tra le più leggere e le più facili da gestire, a detta degli esperti e dei medici, ossia il tumore testicolare. Mi venne diagnosticato, sotto forma di seminoma, nel febbraio del 2012 e, da subito dopo l'operazione e lo shot di chemio adiuvante fatto a maggio dello stesso mese, è tornato a darmi fastidio nel giugno dello scorso anno, quindi 2013, tanto da dovermi costringere al primo passo della chemioterapia vera e propria, ossia tre cicli di chemioterapia denominati Peb (o Bep che dir si voglia) che, a detta dei medici, dovrebbero essere sufficienti a debellare completamente la malattia. In tutto, dopo la terapia, ho già affrontato tre Tac più una Pet che ne stanno dimostrando la regressione e la scomparsa (sempre parole dei medici) mentre, prima di scoprire la recidiva, avevo già affrontato altre quattro Tac più un'altra Pet e innumerevoli analisi del sangue e altri tipi di visite che sono sicuro un pò tutti conoscete. Insomma, clinicamente non ci sono dati che testimonierebbero, almeno fino adesso, una ripresa della malattia, anche se qui inizia un labirinto vero e proprio che vorrei raccontarvi per poi giungere alla conclusione che volevo esporvi...
Da quest'estate, diciamo orientativamente la fine di luglio e l'inizio di agosto, mi si iniziano a presentare forti dolori a livello di addome destro, più o meno all'altezza del fegato che inizio a sentire aumentato di volume. Dolori che nella maggior parte delle volte mi toglievano il respiro e non facevano muovermi. Potete immaginare quanti pensieri si sono ammassati nella testa, non riuscivo a mangiare, ha iniziato a venire meno il respiro, tossisco tuttora e così via... Più volte mi sono presentato al pronto soccorso per cercare di farmi visitare, e in alcuni casi sono stato anche mandato via nel peggiore dei modi perchè "intralciavo il lavoro" e perchè "stavo bene, è tutta una cosa che parte dalla testa". Inutili e vane le richieste di farmi fare un'ecografia addominale chiedendo insistentemente la prescrizione al mio medico di base, anche qua solito ritornello "non serve", "non te la dò altrimenti alimento le tue paure", "trova un hobby", "sei guarito", "il tumore non tornerà più" e tutte queste belle favolette... Ma io non mi fermo perchè la situazione andava precipitando, i gusti si erano alterati, il fegato non lo contenevo più per il dolore, alla fine, pagando, vado presso una struttura a pagamento e finalmente riesco a ottenere la tanto agognata ecografia. Mi viene trovata una steatosi epatica, probabilmente frutto della chemio, e un qualcosa classificato come sabbia biliare che, probabilmente, mi generava tutti questi problemi. Il primo istinto è stato quello di andare dal medico di base, e così ho fatto, gli ho mostrato il foglio con il referto e gli dico "caro dottore, guarda un pò cosa c'è qui, vedi la mia testa è talmente forte che riesce anche a materializzare della sabbia nel fegato, non sapevo di avere questa prerogativa" e il medico mi guarda, serio, e mi dice: "ma io cosa ti avevo detto ? ti ho detto che poteva essere anche del fango biliare, sei tu che non mi hai voluto ascoltare..." una faccia di bronzo così non l'avevo mai vista, poi per quieto vivere non ho voluto approfondire, ho preso tutto e sono uscito senza salutare.
Questo episodio ho voluto raccontarvelo perchè il punto centrale del discorso dove voglio arrivare è che, da quando sono caduto anche io nella trappola del tumore, se a livello clinico o patologico pare che la cosa si stia risolvendo, a livello morale e umano mi sento davvero come una candela che si sta consumando. Essendo a detta di tutti il tumore al testicolo una forma di cancro perfettamente "guaribile" (questa parola io non la condivido, direi quasi più "curabile") i medici e i familiari, almeno nel mio caso, preferiscono guardare con il paraocchi la mia situazione e continuare a ripetere come una cantilena che "va tutto bene", "non ho niente", "è tutto un fattore psicologico" ignari del fatto che un tumore testicolare, sia pure leggero come dicono loro, sempre cancro è, e come tale va a colpire mortalmente la psiche di una persona anche se ipoteticamente viene eliminato nella sua forma fisica. In famiglia non posso trovare nessun sostegno psicologico perchè mio padre, che è rimasto molto scottato da quanto mi è accaduto, immediatamente chiude l'argomento se io gli dico di aiutarmi ripetendomi le formulette magiche che vi ho detto finora, o alza la voce e impreca (lasciatemelo dire, bestemmia anche) se mi vede piangere o inerte di fare qualsiasi cosa. A tutto ciò vorrei aggiungere anche la quasi totale mancanza di comunicazione con gli oncologi (e in particolare la mia dottoressa di riferimento) che appaiono più come delle entità sovrannaturali impalpabili e irraggiungibili piuttosto che delle persone ancor prima che medici per la professione che svolgono. A volte, quando sono fortunato, riesco a dire due parole con la mia dottoressa per telefono, ma è sempre una comunicazione fugace, ad esempio se io voglio dirle come in questi giorni che non respiro più e che tossisco continuamente da mesi, unitamente al fatto che non reggo più l'attesa di andare a ritirare un referto di una tac o così via, non posso farlo, perchè la conversazione la tiene in mano lei, un minuto, un minuto e mezzo, solita formula di convenevoli "e allora come stai ? dai stai bene ora ti è passato tutto puoi riprendere a fare le tue cose fammi sapere come va la tac io adesso devo partire ci sentiamo al mio ritorno va bene ok ok ciao ciao" e alla fine mi ritrovo a parlare con un telefono muto visto che la linea è già caduta. Analogamente, lo ripeto ancora, anche in famiglia non c'è modo di poter esternare questa bomba che mi è scoppiata dentro perchè si fa finta di non vedere e di non sentire, gli amici che avevo tutti scomparsi e spariti, e piano piano sono sincero, mi sento veramente come un relitto senza speranza che va sempre più a fondo.
Come dicevo prima, di Tac ne ho fatte tantissime, ed ogni volta non ho mai avuto nessuno che mi accompagnasse a farle. O meglio, ho rifiutato che a farlo fosse mio padre, l'unico che poteva accompagnarmi, perchè ogni volta durante il viaggio di andata e ritorno iniziava a montargli la rabbia e incominciava a urlarmi contro di tutto e di più, accusandomi di aver distrutto la famiglia, di essere la causa di tutti i suoi guai eccetera. E così, ogni visita, più ogni attesa per il referto ho iniziato a farla da solo, buttato nella mischia senza sapere cosa mi stava accadendo. Adesso la situazione però si è fatta insostenibile perchè, come vi dicevo, il giorno 23 di questo mese ero prenotato per la solita Tac di controllo, sono andato, l'ho fatta e benchè mi sia stato detto che il referto sarebbe stato pronto per il giorno 27 di questo mese, non sono riuscito ad andare a ritirarlo, non ne ho la forza più che il coraggio. Fisicamente il corpo non tanto mi sta aiutando perchè ripeto queste mancanze di respiro, questa tosse e questi dolori al fegato mi hanno completamente prostrato a livello psicologico, ma anche per il fatto che, casomai qualcosa dovesse esserci a) al reparto di oncologia al momento non so se troverei un medico, date le feste, che mi prende in carico già da ora quindi dovrei trascorrere giornate di agonia intere, b) non oso pensare a cosa succederebbe in casa e c) mantenermi calmo di fronte alla dottoressa nel sentire le sue parole come la prima volta che il cancro mi tornò, dopo che io avevo ripetuto "guardate che qua qualcosa non va" ed aver avuto telefoni su telefoni sbattuti in faccia, mi sembrerebbe quasi impossibile. L'unica cosa che posso fare è quella di stare per questo periodo il più lontano possibile da casa, tanto è vero che come in questi giorni ho fatto ho vagabondato per le campagne per giornate intere per fare ritorno a casa in piena notte.
E'brutto doversi trovare a fronteggiare un qualcosa che è troppo grande per essere affrontato da solo, e io sinceramente non so più cosa fare. Piangere non serve a niente perchè produce l'effetto contrario, urlare la propria disperazione nemmeno altrimenti si viene considerati pazzi, chiedere aiuto perchè non ce la si fa più e sentirsi dire in risposta "ma dai divertiti è natale esci con gli amici, fai finta che hai avuto una carie e sei guarito" men che meno, insomma sono completamente solo, solo in questo tornado che ha distrutto tutta la mia vita, mi ha portato via tutto, i miei ricordi, le cose a cui tenevo di piu, gli amici, e sopratutto mi ha messo il sistema nervoso come se avessi un elettroshock costante, non riesco piu a dormire, a mangiare, a parlare, non so, non so davvero cosa fare...
Se volete aiutarmi voi ve ne sarei grato credetemi, è un piccolo gesto che per me sarebbe tanto. Mi basta anche una sola parola di conforto, per non sentirmi così solo e abbandonato a me stesso.
Un abbraccio di cuore per tutti quanti voi, con sincerità e amicizia!
sono stato fin adesso un frequentatore del vostro forum dall'esterno, nel senso che ho letto moltissime vostre storie e parecchie le ho sentite anche mie, non ho però mai scritto nulla forse perchè non sono molto in grado di esternare con gli altri i miei pensieri e ciò che mi fa compagnia quotidianamente nella mente. Questa volta però, essendo arrivato alla saturazione, ed avendo visto come in molti qui su questa piazza si aiutano e riescono a trovare la forza per andare avanti, vorrei provare a lanciare anche io una richiesta di aiuto più che altro morale dato che intorno a me non riesco a trovarne. Vi ringrazio già da adesso per la pazienza che avrete se vorrete fermarvi a leggere.
Sono anche io, come tanti, un paziente oncologico, da quasi tre anni. Una forma di tumore, la mia, che viene classificata tra le più leggere e le più facili da gestire, a detta degli esperti e dei medici, ossia il tumore testicolare. Mi venne diagnosticato, sotto forma di seminoma, nel febbraio del 2012 e, da subito dopo l'operazione e lo shot di chemio adiuvante fatto a maggio dello stesso mese, è tornato a darmi fastidio nel giugno dello scorso anno, quindi 2013, tanto da dovermi costringere al primo passo della chemioterapia vera e propria, ossia tre cicli di chemioterapia denominati Peb (o Bep che dir si voglia) che, a detta dei medici, dovrebbero essere sufficienti a debellare completamente la malattia. In tutto, dopo la terapia, ho già affrontato tre Tac più una Pet che ne stanno dimostrando la regressione e la scomparsa (sempre parole dei medici) mentre, prima di scoprire la recidiva, avevo già affrontato altre quattro Tac più un'altra Pet e innumerevoli analisi del sangue e altri tipi di visite che sono sicuro un pò tutti conoscete. Insomma, clinicamente non ci sono dati che testimonierebbero, almeno fino adesso, una ripresa della malattia, anche se qui inizia un labirinto vero e proprio che vorrei raccontarvi per poi giungere alla conclusione che volevo esporvi...
Da quest'estate, diciamo orientativamente la fine di luglio e l'inizio di agosto, mi si iniziano a presentare forti dolori a livello di addome destro, più o meno all'altezza del fegato che inizio a sentire aumentato di volume. Dolori che nella maggior parte delle volte mi toglievano il respiro e non facevano muovermi. Potete immaginare quanti pensieri si sono ammassati nella testa, non riuscivo a mangiare, ha iniziato a venire meno il respiro, tossisco tuttora e così via... Più volte mi sono presentato al pronto soccorso per cercare di farmi visitare, e in alcuni casi sono stato anche mandato via nel peggiore dei modi perchè "intralciavo il lavoro" e perchè "stavo bene, è tutta una cosa che parte dalla testa". Inutili e vane le richieste di farmi fare un'ecografia addominale chiedendo insistentemente la prescrizione al mio medico di base, anche qua solito ritornello "non serve", "non te la dò altrimenti alimento le tue paure", "trova un hobby", "sei guarito", "il tumore non tornerà più" e tutte queste belle favolette... Ma io non mi fermo perchè la situazione andava precipitando, i gusti si erano alterati, il fegato non lo contenevo più per il dolore, alla fine, pagando, vado presso una struttura a pagamento e finalmente riesco a ottenere la tanto agognata ecografia. Mi viene trovata una steatosi epatica, probabilmente frutto della chemio, e un qualcosa classificato come sabbia biliare che, probabilmente, mi generava tutti questi problemi. Il primo istinto è stato quello di andare dal medico di base, e così ho fatto, gli ho mostrato il foglio con il referto e gli dico "caro dottore, guarda un pò cosa c'è qui, vedi la mia testa è talmente forte che riesce anche a materializzare della sabbia nel fegato, non sapevo di avere questa prerogativa" e il medico mi guarda, serio, e mi dice: "ma io cosa ti avevo detto ? ti ho detto che poteva essere anche del fango biliare, sei tu che non mi hai voluto ascoltare..." una faccia di bronzo così non l'avevo mai vista, poi per quieto vivere non ho voluto approfondire, ho preso tutto e sono uscito senza salutare.
Questo episodio ho voluto raccontarvelo perchè il punto centrale del discorso dove voglio arrivare è che, da quando sono caduto anche io nella trappola del tumore, se a livello clinico o patologico pare che la cosa si stia risolvendo, a livello morale e umano mi sento davvero come una candela che si sta consumando. Essendo a detta di tutti il tumore al testicolo una forma di cancro perfettamente "guaribile" (questa parola io non la condivido, direi quasi più "curabile") i medici e i familiari, almeno nel mio caso, preferiscono guardare con il paraocchi la mia situazione e continuare a ripetere come una cantilena che "va tutto bene", "non ho niente", "è tutto un fattore psicologico" ignari del fatto che un tumore testicolare, sia pure leggero come dicono loro, sempre cancro è, e come tale va a colpire mortalmente la psiche di una persona anche se ipoteticamente viene eliminato nella sua forma fisica. In famiglia non posso trovare nessun sostegno psicologico perchè mio padre, che è rimasto molto scottato da quanto mi è accaduto, immediatamente chiude l'argomento se io gli dico di aiutarmi ripetendomi le formulette magiche che vi ho detto finora, o alza la voce e impreca (lasciatemelo dire, bestemmia anche) se mi vede piangere o inerte di fare qualsiasi cosa. A tutto ciò vorrei aggiungere anche la quasi totale mancanza di comunicazione con gli oncologi (e in particolare la mia dottoressa di riferimento) che appaiono più come delle entità sovrannaturali impalpabili e irraggiungibili piuttosto che delle persone ancor prima che medici per la professione che svolgono. A volte, quando sono fortunato, riesco a dire due parole con la mia dottoressa per telefono, ma è sempre una comunicazione fugace, ad esempio se io voglio dirle come in questi giorni che non respiro più e che tossisco continuamente da mesi, unitamente al fatto che non reggo più l'attesa di andare a ritirare un referto di una tac o così via, non posso farlo, perchè la conversazione la tiene in mano lei, un minuto, un minuto e mezzo, solita formula di convenevoli "e allora come stai ? dai stai bene ora ti è passato tutto puoi riprendere a fare le tue cose fammi sapere come va la tac io adesso devo partire ci sentiamo al mio ritorno va bene ok ok ciao ciao" e alla fine mi ritrovo a parlare con un telefono muto visto che la linea è già caduta. Analogamente, lo ripeto ancora, anche in famiglia non c'è modo di poter esternare questa bomba che mi è scoppiata dentro perchè si fa finta di non vedere e di non sentire, gli amici che avevo tutti scomparsi e spariti, e piano piano sono sincero, mi sento veramente come un relitto senza speranza che va sempre più a fondo.
Come dicevo prima, di Tac ne ho fatte tantissime, ed ogni volta non ho mai avuto nessuno che mi accompagnasse a farle. O meglio, ho rifiutato che a farlo fosse mio padre, l'unico che poteva accompagnarmi, perchè ogni volta durante il viaggio di andata e ritorno iniziava a montargli la rabbia e incominciava a urlarmi contro di tutto e di più, accusandomi di aver distrutto la famiglia, di essere la causa di tutti i suoi guai eccetera. E così, ogni visita, più ogni attesa per il referto ho iniziato a farla da solo, buttato nella mischia senza sapere cosa mi stava accadendo. Adesso la situazione però si è fatta insostenibile perchè, come vi dicevo, il giorno 23 di questo mese ero prenotato per la solita Tac di controllo, sono andato, l'ho fatta e benchè mi sia stato detto che il referto sarebbe stato pronto per il giorno 27 di questo mese, non sono riuscito ad andare a ritirarlo, non ne ho la forza più che il coraggio. Fisicamente il corpo non tanto mi sta aiutando perchè ripeto queste mancanze di respiro, questa tosse e questi dolori al fegato mi hanno completamente prostrato a livello psicologico, ma anche per il fatto che, casomai qualcosa dovesse esserci a) al reparto di oncologia al momento non so se troverei un medico, date le feste, che mi prende in carico già da ora quindi dovrei trascorrere giornate di agonia intere, b) non oso pensare a cosa succederebbe in casa e c) mantenermi calmo di fronte alla dottoressa nel sentire le sue parole come la prima volta che il cancro mi tornò, dopo che io avevo ripetuto "guardate che qua qualcosa non va" ed aver avuto telefoni su telefoni sbattuti in faccia, mi sembrerebbe quasi impossibile. L'unica cosa che posso fare è quella di stare per questo periodo il più lontano possibile da casa, tanto è vero che come in questi giorni ho fatto ho vagabondato per le campagne per giornate intere per fare ritorno a casa in piena notte.
E'brutto doversi trovare a fronteggiare un qualcosa che è troppo grande per essere affrontato da solo, e io sinceramente non so più cosa fare. Piangere non serve a niente perchè produce l'effetto contrario, urlare la propria disperazione nemmeno altrimenti si viene considerati pazzi, chiedere aiuto perchè non ce la si fa più e sentirsi dire in risposta "ma dai divertiti è natale esci con gli amici, fai finta che hai avuto una carie e sei guarito" men che meno, insomma sono completamente solo, solo in questo tornado che ha distrutto tutta la mia vita, mi ha portato via tutto, i miei ricordi, le cose a cui tenevo di piu, gli amici, e sopratutto mi ha messo il sistema nervoso come se avessi un elettroshock costante, non riesco piu a dormire, a mangiare, a parlare, non so, non so davvero cosa fare...
Se volete aiutarmi voi ve ne sarei grato credetemi, è un piccolo gesto che per me sarebbe tanto. Mi basta anche una sola parola di conforto, per non sentirmi così solo e abbandonato a me stesso.
Un abbraccio di cuore per tutti quanti voi, con sincerità e amicizia!