Aimac - Forum sul tumore

Salve a tutti,
è da circa un mesetto che vi leggo, ma non avevo la forza, o forse il coraggio, di intervenire per raccontarvi la mia storia. Oggi - non so cosa sia cambiato - ho sentito forte l'esigenza di parlarvene, di sfogarmi con voi e di sentire finalmente qualcuno vicino che mi capisca.
Da più di un mese, come un fulmine a ciel sereno, qesta terribile diagnosi ha schiaffeggiato il viso di mia madre, e conseguentemente il mio e quello di mio padre.
Racconto in breve i fatti: forte dolore addominale, ittero, ricovero e conseguente applicazione dello stent biliare. Credo che molti di voi conoscano già questa prassi. La diagnosi è atroce: tumore alla testa del pancreas e metastasi epatiche.
Il mondo mi crolla addosso. Mia madre ha 63 anni e io 28. E' sempre stata il mio punto di riferimento, la mia guida, la mia amica, tutto.
Il dottore che l'ha seguita nel reparto di gastroenterologia, dopo tanto tempo "perso" dietro il problema della bilirubina alta, ci ha messi in contatto con un'oncologa, la quale all'inizio sembrava molto propositiva. Le ha prescritto alcune flebo idratanti e ci ha detto di pazientare ancora perchè la bilirubina non era del tutto regolare. Mia mamma fa le flebo e la bilirubina si regolarizza. Richiamo la dott.ssa che, questa volta scocciata, dice che le condizioni di mia mamma però non sono tali da poter fare la terapia perchè "mio padre le ha detto che mamma ha dei dolori e sta male". Insomma, mi incavolo come una iena, perchè sento che in realtà lei non ha intenzione di occuparsi di mia madre e vorrebbe che la ricoverassimo altrove. Riesco a farle fissare un appuntamento per mercoledì in day hospital e finalmente inizierà questa benedetta terapia, ma ora non ho più fiducia nella dottoressa (che non voleva neppure visitare mia madre) e non so più cosa fare. So che la situazione è grave, ma come posso arrendermi? Lei al telefono mi ha detto: "eh, qualche volta bisogna arrendersi!" ma io non posso pensare che sia già arrivato il momento di dire addio a mia madre! Non ha neppure iniziato a curarsi!
Sono molto confusa e disperata, spero mi perdonerete per la pessima sintassi, ma ho le dita che mi tremano e lo shock ancora mi stordisce.
Questa disgrazia mi è caduta addosso come un fulmine a ciel sereno, mi ha sconvolto la vita. Mi sento sola, incompresa... e d'improvviso è come se nessuno al mondo potesse capire come sto, perchè tutte le persone che mi circondano sono felici, scioccamente gioiosi e mille altri brutti aggettivi che vorrei scrivere, ma che censuro perchè nonostante la mia attuale follia mi rendo conto di quanto sia stupido guardare il mondo con questi occhi quasi "invidiosi".
La verità è che perdere mia madre - ma anche vederla soffrire - è un pensiero che mi attanaglia lo stomaco e mi fa crollare la terra sotto i piedi.
Non so più che fare.
Non so più che pensare.
Voglio combattere, ma dove trovo le forze?
Qualsiasi parola di conforto o aiuto è ben accetta. So di non essere realmente sola.
Grazie a tutti!

Ciao, non fermarti chiedi altri pareri e rivolgiti ad altri centri. Forza. Non perdere la speranza!

Mi dispiace trovarti qui....siii forte e non ti arrendere..cambia struttura e fai tutto ciò che puoi per far serena la mamma...io hai miei bimbi ho iniziato a fargli recitare una preghiera..."dacci il coraggio di cambiare le cose che possiamo cambiare e la forza di accettare ciò che non possiamo cambiare" nessuno dovrebbe passare ciò che stiamo passando...ma sii positiva il più possibile. ..devi essere forte..e cambia struttura...cerca in internet e provale tutte...

Vai a Verona se c e una possibilità ...sarai nel posto migliore d Italia e d Europa ...io ci sono appena passata ..se vuoi sono qua

Grazie mille per le risposte, mi sono di grande conforto...
noi purtroppo siamo della Sardegna e dovremmo farle fare un bel viaggio fino a Verona, ma io sono pronta a farlo, spero solo che lei fisicamente ci riesca.
Che voi sappiate, i tempi d'attesa sono molto lunghi?
ovviamente andremo solo per la chemio, in quanto al momento non è operabile
Grazie ancora!

Cara Ila, di solito i centri di eccellenza prescrivono la chemio e poi la fai in un posto vicino e comodo; non si puo' stressare il paziente piu' di tanto. abbi fede e fiducia... Molla subito la dottoressa (mi astengo dal dire cio' che penso di lei se le cose sono come le racconti) , cerca altrove e falla curare. Noi siamo qui

Grazie Paola... oggi mia mamma sta un po' meglio, non ha nausea, si è alzata e ha preparato pranzo e cena. Sta anche seguendo da pochi giorni una cura psicologica, quindi forse è anche merito di questa se appare meno nervosa e più reattiva. Questo, ovviamente, la dottoressa non l'ha neanche messo in conto (il fatto che le sue condizioni generali siano pregiudicate in buona parte dallo stato psicologico del paziente). Purtroppo è andata proprio così, la dott.ssa si è arresa ancor prima di iniziare e senza neppure volerla visitare, fidandosi delle parole di mio padre (forse sì, un po' forti, ma sono pur sempre parole di un familiare - non medico - che vede la moglie star male)!
Dimmi pure cosa ne pensi, così mi aiuti a capire meglio. Io credo che lei dovesse almeno dirci: portatela, perchè sono io l'oncologa e devo essere io a fare queste valutazioni sulle sue condizioni...
Sono molto delusa..

Ciao ila,mi dispiace tanto x tua mamma.Anche io sono della sardegna e anche io come te ho vissuto questa esperienza di questo brutto male con mio marito di soli 48 anni.Lui purtroppo non ce la fatta,mi ha lasciato il 13 dicembre dell'anno scorso.Anche lui aveva incominciato la chemio,ma ha fato in tempo solo a farne due perche poi e andato sempre peggio.Dopo la seconda chemio ha incominciato a vomitare sangue e non mangiare piu niente,Lo feci ricoverare ma non servi a niente .Anche a me come te mi avevano parlato di verona,ma non essendo operabile perche gia troppo grande il tumore ,gli avevano proposto di fare cicli di chemio per poterlo ridurre.Ti posso solo dire che lui se ne andato dopo due mesi che aveva scoperto di avere questo male.Tu non arrenderti ,stai vicino a tua mamma e se non l'hai ancora fato prova a contattare il centro di verona per dei pareri. Non tutti i mali del pancreas sono uguali. Forza .i

Cara Anna, non sai quanto mi dispiace per tuo marito... era così giovane... mi sono scese le lacrime, perchè questo brutto male ci porta via i nostri affetti in così poco tempo e ci lascia soli, senza darci neanche la possibilità di iniziare a metabolizzare la tragedia...
non parole per dirti quanto mi dispiace e quanto ti capisco...
io lo so che mia madre non è operabile, ma pensavo a Verona (ma anche altre parti d'Italia) più che altro perchè penso che l'atteggiamento dei medici, fuori dalla Sardegna, sia diverso, penso di riuscire a fidarmi di più, anche nella scelta della chemio.
Forse sbaglio, che ne pensi?

Cara ila,posso dirti solo che mio marito quando a scoperto di avere questo male era ricoverato a mantova ,lui si trovava li x lavoro.Li ha mantova sono stati molto bravi e gentili.A mantova a fatto l'intervento alla bile e la biopsia al pancreas.In attesa dell'esito della biopsia mio marito a preferito scendere in sardegna.Dopo 10 giorni che era rientrato in sardegna ,mi chiamarono subito da mantova x darmi l'esito. Non ti immagini come mi sono sentita in quel momento.Loro sono stati molto gentili mi hanno spiegato tutto x filo e x segno e mi dissero anche che essendo gia molto grande il tumore,ben 5 cm, doveva prima fare la chemio x poter ridurre questa massa,e che la chemio poteva farla anche qui in sardegna,e se mai il tumore si fosse rimpiciolito poteva scegliere se operarsi li a mantova da loro oppure a verona. Purtroppo le cose non sono andate bene,ormai il tumore di mio marito era gia troppo grande. Con la prima chemio tutto bene ma poi con la seconda a incominciato a dimagrire sempre di piu e sentire sempre piu dolore,quasi quasi neanche la morfina che prendeva gli faceva effetto.Io ho sperato fino all'ultimo,anche quando mi dissero che x mio marito non c'era piu niente da fare,ero fiduciosa,Speravo forse a un miracolo,che purtroppo non e successo. Mi ha lasciato con un bambino di 12 anni bellissimo e bravissimo. Ma non significa che x tua madre sia cosi.Non arrenderti,devi essere sempre fiduciosa. Un abbraccio forte forte a te e a tua madre.