Aimac - Forum sul tumore

Buonasera a tutti,
mi presento: mi chiamo Emanuele,sono uno studente di Medicina al quarto anno, ho 23 anni (quasi 24, per la verità) e da 2 mesi e qualche giorno il cancro è entrato nella mia vita. Lo ha fatto improvvisamente, violentemente, è entrato e ha sbattuto la porta facendo in un modo che tutti noi lo sentissimo arrivare e ne restassimo sconvolti, storditi. Da qualche mese mia mamma, che ha 62 anni, avvertiva uno strano dolore al fianco sinistro. Non era un dolore continuo, andava e veniva e non era neanche forte, ma più che altro fastidioso. Non ci fece molto caso e pensò fosse dovuto ai suoi soliti disturbi intestinali (stitichezza da sempre, colon infiammato ...). Poi, verso Natale il dolore si fece più insistente e più forte, tanto da spingerla a farsi prescrivere prima un Ecografia e poi una Colonscopia, che ha effettuato a fine gennaio. Lì la scoperta: alla colonscopia la gastroenterologa trovò una massa molto grande, a livello del colon discendente che occupava tutto il lume del colon e che stava per occluderlo completamente. La "massa" era un adenocarcinoma, diffuso ai linfonodi regionali. Mia mamma è stata ricoverata e poi operata d'urgenza due giorni dopo, con rimozione del colon discendente e colonstomia temporanea. Non vi riesco neanche a descrivere l'angoscia che ho provato in quei giorni; scoprire che una delle persone che più ami al mondo, che rappresenta per te tutta una vita è qualcosa di terribile ma, purtroppo, molti di voi questa sensazione la conoscono fin troppo bene. Ho cercato di farmi forza per mio padre, per mia sorella e per mia nonna, che sono un po' più emotivi di me ...ma non è stato semplice perché allo stesso tempo anch'io ero in ansia e mi sentivo catapultato in un mondo da cui fino a qualche giorno prima mi sentivo al sicuro ...all'improvviso era diventato all'ordine del giorno parlare di linfonodi, metastasi, stadiazione, chemioterapia, colonstomia etc. E' vero, essere uno studente di medicina probabilmente mi ha aiutato molto in tante situazione, ma sentire certe parole e sapere che si riferiscono alla tua mamma ti ferisce profondamente. In ogni caso mamma è stata bravissima, ha affrontato tutto con molto coraggio e con tanta tanta forza e determinazione. Si è ripresa velocemente dall'intervento e pian piano ha cominciato ad accettare anche l'idea della stomia. A fine febbraio, però, le analisi del sangue hanno riscontrato un valore dei markers tumorali ancora troppo elevato e l'oncologa, per precauzione e prima di cominciare i cicli di chemioterapia, ha voluto farle fare una PET.
Questa ha evidenziato la presenza di malattia a livello dei linfonodi mediastinici, paraortici e di un linfonodo sopraclaveare. Questo ha buttato mia mamma un po' giù di morale; gli oncologi hanno deciso di aumentare i cicli di chemioterapia e di farle mettere il PORT. Ora mia mamma è al secondo ciclo di chemioterapia con il FOLFOX 4, l'ha fatto proprio oggi. Il primo ciclo non le ha dato particolari effetti collaterali se non una nausea continua e fastidiosissima per i primi 5-6 giorni e una continua inappetenza. Oggi invece per un momento, mentre era in ospedale e stava facendo il ciclo, ha percepito come se non sentisse più le mani e le hanno fatto delle iniezioni di cortisone. Non so come mai sia successo, non credevo la chemio potesse dare anche questo tipo di effetti collaterali.
Quanto è stato bello sentire la voce di mia mamma tornare squillante e allegra come sempre, dopo che erano passati i primi giorni dopo il primo ciclo. E' stato bellissimo sentirla stare di nuovo bene e spero che questi giorni di malessere che stanno arrivando passino in fretta.
Non so perché vi ho raccontato tutto questo, probabilmente perché scrivere mi aiuta a razionalizzare, mi fa stare meglio, mi fa buttare fuori tutta l'ansia che sento dentro. Penso che questo sia un forum meraviglioso, che unisce persone che vivono la stessa situazione di sofferenza, ma che può anche permettergli di sostenersi a vicenda, di farsi forza l'un con l'altro e in queste situazioni avere la possibilità, anche virtuale, di sentire un po' di calore e un appoggio è veramente importante.
Ho deciso di chiamare questa discussione "La mamma più forte del mondo!" perché della storia della mia famiglia voglio che resti in mente soprattutto la FORZA e la tenacia che bisogna cercare in ogni modo di recuperare dentro di noi ...anche quando pensiamo di non farcela, anche quando pensiamo che tutto questo mondo in cui siamo stati catapultati è più forte di noi, è proprio in quei momenti che dobbiamo tirare fuori l'ultima goccia di Forza che ci resta e usarla per stare meglio. Non volevo che restasse invece la malattia, che non si merita neanche un po' di più dell'attenzione che già siamo costretti a darle in ogni momento delle nostre giornate.
Spero di non avervi ammorbato troppo con questo discorsone, aspetto anche le vostre storie!
Forza : )

Ecco, stamattina ad esempio non sto bene, mi sono svegliato con l'ansia, con la paura! Ho paura di quei maledetti linfonodi, ho paura che la chemioterapia non stia funzionando, soffro all'idea che mia mamma possa stare male, possa soffrire ma allo stesso tempo voglio essere forte per lei, per farle forza! Qualcuno ha qualche consiglio da darmi? Qualsiasi tipo di consiglio, anche da chi ne sa qualcosa di più su questo tipo di stadiazione, da chi c'è già passato! Lo so che ogni storia è diversa ma in questi momenti sento di avere solo il bisogno di capire, di sapere.

Caro Emanuele, vedrai, gli "esperti", purtroppo, del settore non tarderanno a farsi vivi e a condividere con te le loro esperienze. Io ho avuto a che fare con altro tipo di cancro (la malata e' mia figlia) ma mi sento di rassicurarti per quanto riguarda gli stati d'animo. Sono proprio come li descrivi. Docce fredde. Saune. Dalle stelle alle stalle. Un minuto sei euforico per un'analisi buona un minuto sei a terra per lo sconforto , appurato o solo immaginato. Devi mettere in conto questi passaggi e imparare a gestirli. Sfogati quando sei solo. Quando sei con la tua mamma comportati con lei come sempre hai fatto, non trattarla da malata e sbuffa pure se ti rimprovera per il disordine. Il senso della normalita' e' molto importante in questi casi perche' la malattia , questa malattia in particolare, tende a stravolgere la vita e si sente molto il bisogno della quotidianita'. Per ora un grande abbraccio, sii fiducioso, sperare fa miracoli. Tanto a disperarsi, semmai, c'e' sempre tempo

Caro Emanuele capisco molto bene come ti senti e quello che provi.
Anche io come te ho saputo della malattia di mia madre così improvvisamente e anche a me da quel giorno è cambiata la vita.
Io oltre ad essere figlia (unica) sono moglie e mamma e mi sono tanto spaventata, ho avuto paura di non riuscire ad essere abbastanza forte per reggere tutto. Non dormivo più la notte, piangevo ero nervosa, ne ho parlato con il mio medico curante e mi sono fatta aiutare.
Ti faccio tanti in bocca al lupo per tutto.
Zimmer

Ciao Emanuele,
se hai letto qualcosa di me, saprai che anche mio marito aveva la stessa patologia di tua mamma. Lui subì una stomia definitiva e come per tua mamma a essere interessati erano i linfonodi regionali. Il suo era un 4°stadio (dato dalla grandezza, circa 8 cm con occlusione del lume) localmente avanzato. Non mi sembra di aver letto la stadiazione di tua mamma. Te l'hanno già comunicata?
L'ansia beh, non ci sono consigli se non quelli di tentare di dominarla il più possibile. Creare intorno a chi ami un'atmosfera positiva, di ottimismo aiuta moltissimo anche durante le terapie che, credimi, vengono affrontate meglio! Fammi sapere come va.
Erika

Ciao Emanuele abbiamo la stessa età e la stessa storia di una mamma forte....
Per me per 2 anni il reparto di oncologia era di casa ormai avevo dimenticato casa figurati...
È normale che ci siano gg dove sei positivissimo e dici andrà tutto bene dove quando vedi svanire gli effetti della chemio ti rincuori e ritrovi la tua mamma prima della malattia e li la forza aumenta e così l'esser positivo...poi ci sono giorni o durante la notte ti svegli con i sudori freddi e quello che c'è di più brutto ti assale ....purtroppo è così.. Ma il tuo esser un futuro medico deve darti ancor più coscienza e speranza nella medicina e nell'aiuto che da alla tua mamma come anche gli effetti collaterali... Il tuo esser futuro medico ti deve render nitido il tutto ed aiutarti e darti forza che andrà tutto bene...la chemioterapia è come la vita ci son alti e bassi ma si continua sempre

Ciao Emanuele, capisco perfettamente come ti senti. Io ho 26 anni e una sorella della tua età e anche a noi , esattamente 7 mesi fa, questa malattia ha sconvolto la vita, gli equilibri della nostra famiglia. Io ero all'estero quando le è stato diagnosticato il tumore al cervello non che metastasi ossee alle scapole, vertebre e anca (purtroppo tutto non operabile) e stare lontano da mia madre e dalla mia famiglia mi ha fatto stare malissimo.
Posso solo dirti che far vedere a tua madre che sei forte e hai il sorriso sulle labbra , può solo che renderla più forte.
So che le nostre mamme sono una forza della natura che non si arrendono e non si fanno spezzare da questa orrenda malattia che rischia di portartele via da noi , in un battito di ciglia!

Ciao! Eccomi di nuovo qui. Mi dispiace non aver potuto scrivere prima, voglio innanzitutto ringraziarvi uno ad uno per le vostre risposte! Mi avete dato davvero tanta forza! vi volevo poi un po' aggiornare ...dopo la reazione allergica che per qualche momento ha dato a mia mamma la sensazione come di non sentire più le mani, gli oncologi hanno deciso di cambiare terapia. Non più FOLFOX ma FOLFIRI, sempre una volta ogni due settimane. Ha fatto il terzo ciclo venerdì appena passato e per ora sembra che questo tipo di terapia le dia meno fastidi, sente meno nausea ma ancora tanta tanta stanchezza. Ci accontentiamo delle piccole cose positive, di piccoli miglioramenti e andiamo avanti spero davvero che questa terapia sia valida come o forse anche più dell'altra; questo chiaramente ancora non possiamo saperlo perché da quando ha cominciato la chemio non ha più fatto TAC, PET etc. e quindi non sappiamo ancora se la terapia sta funzionando. Sapete dopo quanto tempo si fanno gli esami? Dopo la fine della chemioterapia? Mia mamma deve fare 12 cicli!
C'è poi stata una notizia positiva. All'inizio della settimana l'oncologa di mia mamma l'ha chiamata in ambulatorio e le ha detto che gli esami molecolari hanno dato un buon esito: giovedì ha cominciato anche la terapia biologica/sperimentale: si chiama Erbitux e la farà una volta a settimana. Da quello che ho capito per poter accedere a questo tipo di terapia sperimentale le cellule tumorali devono avere un preciso assetto genetico (non devono esserci determinate mutazioni, etc) e per fortuna mia mamma è rientrata nel trattamento. Questo ci fa avere ancora più fiducia, è stata davvero una notizia positiva. L'oncologa le ha detto che Erbitux non dovrebbe dare particolari effetti collaterali, se non un rush cutaneo sul volto e le ha dato una crema che neanche vendono in farmacia. In questi giorni la sento meglio, la nausea non è accentuata come nelle due volte passate ed esce volentieri di casa.

Paola51: grazie per il tuo messaggio, una frase che hai scritto mi ha colpito tanto; "Il senso della normalita' e' molto importante in questi casi perche' la malattia , questa malattia in particolare, tende a stravolgere la vita e si sente molto il bisogno della quotidianita' ". Ecco, io percepisco proprio questo, sento che mia mamma ha solo bisogno della sua quotidianità. Ti abbraccio forte, dev'essere terribile affrontare una situazione come quella che stai vivendo. Quando questo male colpisce chi più amiamo al mondo ci sentiamo feriti e persi, ma è proprio in questi momenti che tiriamo fuori la forza che forse neanche noi pensavamo di avere ...e lo facciamo per loro. Coraggio!

Zimmer: Posso arrivare a capire quello che hai passato. Ho sofferto per parecchio tempo e pesantemente di attacchi d'ansia, un problema che nell'ultimo anno ero riuscito non a risolvere ma quantomeno a "congelare", a tenere a bada. Inutile dire che quello che è successo a mia mamma mi ha gettato di nuovo in pasto all'ansia e per tanti giorni non mi sono più sentito in grado di reagire. Ora va un po' meglio, sto ricominciando a gestirla ma ti confesso che anch'io ho pensato spesso di farmi aiutare in questo periodo difficile, potrebbe essere importante. Teniamo duro : )

Erika76: La stadiazione di mamma dovrebbe essere la quarta, essendo presenti metastasi ai linfonodi paraortici e sovraclaveari (non più regionali, quindi ...). Se ho letto qualcosa di te? Le tue discussioni sono state le prime in cui mi sono imbattuto, qui sul forum. Le ho lette praticamente tutte e beh, cosa posso dirti se non che ho pianto come un bambino per tutto il tempo?
Non ti conosco di persona, ma credimi, ti rispetto tantissimo e penso che tu abbia avuto e stia avendo una grandissima forza e un enorme coraggio per affrontare tutto questo. Sei grande, lo penso davvero.

Simona: Siamo quasi coetanei! Sì, le nostre mamme sono forti e non si arrenderanno; dobbiamo cercare di creare un'atmosfera di serenità e di fiducia intorno a loro ..anche quando quella serenità e quella fiducia noi stessi non sappiamo dove andarla a pescare in quel momento. forza!!!

grazia92: Che dire, mi sono commosso leggendo le tue parole e mi sono commosso leggendo la tua discussione. Mi ritrovo tanto in quello che dici di provare e di aver provato. Ho percepito tanta sofferenza. E' proprio così, ti senti come in mezzo a una tempesta di emozioni, un secondo prima ti senti forte e sicuro, sai che vuoi resistere e vuoi farlo solo per lei, un attimo dopo crolli e ti senti piccolo e inutile. Ti abbraccio, anche se solo virtualmente!

Con tutti possiamo sentirci anche per posta privata, ho notato che scrivervi mi aiuta tanto!

ben tornato. noi ci siamo sempre, magari ci diamo il cambio ogni tanto, come le sentinelle, ma ci siamo. si, scriverci fa bene a tutti: il segreto e' CONDIVIDERE. Se taglio a meta' una mela e' vero che ne assaporo solo mezza, ma se taglio a meta' un dolore.... ne sento la meta'........ ciao Emanuele

Ciao Emanuele, grazie delle tue parole. Siamo tutti supereroi qui, o siamo tutti eccezionalmente normali. Conosco il farmaco biologico, ossia l'anticorpo monoclonale. Quello che assumerà tua mamma è di nuova concezione e il suo scopo è proprio quello di tagliare i viveri al mostro andando a prosciugare i capillari che lo alimentano, quindi davvero buona la notizia della possibilità di assumerlo.
Vedrai che darà i suoi effetti! Nel frattempo prenditi cura di lei proprio come stai facendo, sei bravissimo! E ogni tanto fai capolino per aggiornarci, sai ci spaventiamo con poco qui!
Bacio
Erika