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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: ven 21 ott 2016, 13:54
da Silvia76
Maddalena Leonmari....si va avanti a spron battuto!!! Mai perdere le speranze! !!
Qui le cose sono sempre uguali. ..nessuna novità. ..finito 8 ciclo...solita pausa prossima settimana e poi si ricomincia! Ale sta bene a parte solita stanchezza post chemio. ..
Silvia 77....ti chiami come me...ci divide 1 anno...ma stessa sorte!! Che dire ...mio marito fa abraxane e x ora funziona quindi nn conosco i farmaci che hai citato tu ma ti suggerisco anche io di sentire Verona! ! Noi abbiamo come oncologo il dottor M. Dell'ospedale borgo roma dj Verona ma le chemio le facciamo a pavia (perché abitiamo a 40 km da pavia e abbiamo ottenuto do poterle fare qui!)

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: ven 21 ott 2016, 20:07
da Silvia77
leonmari ha scritto:Ciao Silvia77, hai provato a Verona? Se vuoi qualche contatto te lo scrivo in privato. Forza, dai! Non arrenderti!
Ciao Leonmari, che bello conoscerti, ho letto tanto di te! Sei grande!
Verona li contattai all'inizio dell'avventura, ma poi scelsi il San Raffaele anche alla luce del fatto che metà equipe di chirurgia e oncologia del Pancreas si è trasferita da Verona a Milano, primario compreso di chirurgia compreso. I protocolli chemioterapici tra Milano e Verona sono poi identici. Stessa scuola e stesse direttive.
A Milano ho avuto la fortuna di incontrare un oncologo meraviglioso, un angelo sotto tutti i punti di vista. Ha inserito mio padre subito nel protocollo Gem + Abraxane e in un protocollo sperimentale doppio cieco. Purtroppo oggi ci ritroviamo nella situazione che hai letto, e una chemio di contenimento a doppio farmaco è quello che ci aspetta. So che le statistiche non sono a nostro favore, ma sotto consiglio e indirizzo del nostro oncologo cercheremo di vedere se riusciamo a usufruire della sperimentazione di Immuno farmaci... Dobbiamo arrivare alla fine di questi nuovi sei mesi che inizieranno a metà novembre. Sperando e pregando che non ci siano intoppi lungo il viaggio che ci facciano gettare la spugna.
È qui che tremo. Perché un mese senza terapia vuol dire che il Mostro galopperà. E che il millimetrico vantaggio ottenuto e che piano piano stiamo perdendo sarà svanito. E si ricomincerà da zero, ma questa volta senza il bazooka (Abraxane) ma solo con una piccola pistola (la nuova chemio). Ti abbraccio tanto e mi raccomando... Spaccagli il C... a questo mostro!!

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: dom 23 ott 2016, 11:41
da leonmari
Ciao Silvia77, lascia perdere le statistiche...sono solo numeri. Ognuno di noi ha un suo modo di reagire alle cure. Per alcuni va bene l'Abraxane, per altri no. E poi la sperimentazione non è una piccola pistola ma una nuova arma magari più potente delle altre. E' la ricerca che ci porta a vivere più a lungo. Anche l'Abraxane prima era sperimentale. Per non parlare dell'immunoterapia e dei risultati che sta ottenendo. Forza Silvia. Un abbraccio

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: dom 23 ott 2016, 11:49
da leonmari
Silvia77 per favore mi puoi scrivere in privato i tuoi contatti al San Raffaele per l'immunoterapia?

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: mer 26 ott 2016, 14:37
da Markuz
Ciao Ragazzi! Come state?

Papà venerdì chiude il sesto ciclo e pare - attendiamo prima esame mediante TAC - che vogliano andare avanti.
Qualche settimana fa ci avevano detto che avrebbero sospeso salvo grandi riduzioni/ottima tolleranza della terapia. Insomma sembra una buona notizia.

Sono un po' agitato per la TAC (7 novembre), ma gli oncologi sono certi che andrà bene, vista la prima.

Volevo chiedere a Silvia76 una cosa: dopo il 6 ciclo cosa vi han detto I medici? Perché i nostri sono praticamente certi di controllare la malattia e iniziano a sperare di poterla debellare. Uguale anche per voi?

Invece tu leonmari? Cosa dice io medico davanti a questo tuo grande risultato?

Forza ragazzi!!!

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: mer 26 ott 2016, 15:19
da leonmari
Ciao Markuz, il mio medico dice che per ora andiamo avanti fino a sei cicli. Se poi i risultati saranno buoni come ora, nel senso che le lesioni saranno ulteriormente ridotte, si andràò avanti fino a nove cicli poi si vedrà. Se fossero rimaste uguali bisogna cambiare ed idem se fossero peggiorate. Un abbraccio

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: mer 26 ott 2016, 15:23
da Silvia76
Ciao marcuz!! Prima di tutto in bocca al lupo x la tac del 7 ...vedrai che andrà tutto bene. ..il papà sta rispondendo ottimamente alle cure!!!
Per il resto ale ha finito l'8 ciclo..siamo nella pausa...dopo la tac di settembre gli oncologi erano molto soddisfatti e se prima dicevano che da questo cancro nn si guarisce ora nn hanno espressamente detto si ok si guarisce ma siamo molto ottimisti rispetto ad altri casi....
A me basta x andare avanti con forza e nn lasciarmi prendere dallo sconforto...anche se ogni tanto il tarlo penetra e allora nn riesco a pensare positivo....ma penso sia normale! La certezza nn la da nessuno...purtroppo....e men che meno in un tumore aggressivo come questo su una persona giovane...

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: mer 26 ott 2016, 16:52
da Silvia77
Markuz, Silvia76... vi faccio un in bocca al lupo giganterrimo!!!! Le vostre testimonianze "arredano questo tunnel" e danno speranza!
Leonmari, ti ho scritto in privato.. ma poiché il cellulare mi da messaggi strani fammi solo sapere se hai ricevuto tutto altrimenti riformulo dal pc!
Questa sera, dopo un secolo, tento di andare in palestra a riappropriarmi di un po' di normalità... baci a tutti!

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: gio 27 ott 2016, 7:13
da leonmari
Silvia 77 grazie ho ricevuto tutto

Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Inviato: ven 28 ott 2016, 9:24
da Stefity
buongiorno a tutti,
la scorsa settimana abbiamo ricevuto la tragica notizia a cui ci preparavamo da mesi (ma alla quale non sei mai veramente preparato) e cioè che dopo la terza linea di chemio fatta da mio padre, 76 anni, per un tumore al pancreas con metastasi al fegato, i medici ci hanno detto che si fermavano, perché già eravamo ad una terza linea (che vuol dire?). Hanno attivato la terapia domiciliare e ci hanno rimandato a casa.
Peccato però che mio padre ancora sta bene, cammina, è autonomo, non ha dolori, guida la macchina e dopo questa notizia invece sono 6 giorni che non fa altro che dormire.
Si può essere abbandonati quando si è ancora autonomi e in vita?
qualcuno sa spiegarmi cos'è la terza linea di chemio? E' l'ultima veramente? e l'immunoterapia non potrebbe invece aiutarci?
Noi siamo a Roma, se potete consigliarci un medico/struttura più umani ve ne saremmo veramente tanto grati.....