Aimac - Forum sul tumore

Salve a tutti quanti..sono una ragazza di 25 anni e aiuto mia madre da 4 anni nel combattere "Gustavo" ( così lo chiamiamo io e lei)..nel 2011 le è stato diagnosticato un carcinoma squamoso della columella ( è la parte mobile del naso, quella dove non c'è l'osso), hanno deciso di rimuovere tutto tramite un intervento che è durato circa 8 ore, le hanno asportato 4 cm di naso (che comunque non hanno ricostruito) e tutti i linfonodi latero cervicali. Doveva fare la radioterapia ma dall'ospedale, dopo l'intervento si sono completamente dimenticati di noi.
A dicembre 2013 mia madre presentava un grosso rigonfiamento sulla mandibola al lato sinistro..dopo tac, analisi e pet abbiamo avuto conferma, cancro ai linfonodi parecchio esteso, ha fatto 6 cicli di chemioterapia (18 settimene ogni giorno tranne la domenica) era tutto negativo per fortuna alla fine di questi mesi, ma hanno interrotto la chemioterapia di supporto (ne faceva una alla settimana) perché il cisplatino e il cetuximab hanno avuto un brutto effetto su di lei, è subentrata la neuropatia (nessuna sensibilità arti inferiori e superiori) era diventata così acuta che non camminava più e non muoveva più le braccia, mi sono impegnata l'ho portata da vari fisioterapisti e siamo riusciti a recuperare un pò di mobilità. Andava tutto bene diciamo, avevamo trovato il nostro ritmo, era seguitissima in questo altro ospedale, fino a quando il giorno di ferragosto di quest anno mi sono accorta che si era ringonfiata. Di nuovo tac, analisi e pet. Et voilà. È tornato per la terza volta. Niente chemioterapia sarebbe troppo dannosa per lei, così la nostra bravissima e dolcissima oncologa ha deciso di operare, abbiamo avuto molti consulti, alla fine siamo riuscite a trovare quello che cercavamo e il 7/10/15 è stata operata. Un altro intervento da 8 ore e mezza, vi assicuro che il tempo sembra non passare mai, è stata sottoposta a un intervento molto invasivo, le hanno levigato la mandibola togliendo un centimetro, il linfonodo malato (questa volta era solo uno, della mandibola a sinistra) era diventato così grosso 4cm che aveva lesionato sia il nervo della bocca (sono riusciti a ricostruirlo) sia il nervo dell'occhio ( sono riusciti a salvarlo) e il muscolo della guancia hanno dovuto completamente rimuoverlo. Il tumore aveva spostato tutta la mandibola inferiore quindi sono intervenuti anche internamente e hanno fatto un trapianto con la sua stessa pelle e arterie del braccio destro. Ora la ripresa è lunga e rimarrà in ospedale ancora per 20 giorni. Ma quello che non capisco è che male avrà mai fatto mia madre? Una povera donna di 54 anni (oggi), quando è iniziato il calvario ne aveva appena compiuti 50, com è possibile che possa affrontare tutto? Mia madre questa volta voleva morire, ma io anche essendo stata egoista l'ho ricattata e ha fatto tutto questo per me. Io mi occupo di lei 24 ore al giorno e non ho mai rimpianto questa scelta perché è stata l'unica scelta possibile. Anche dopo questo lungo messaggio un pò inquietante vorrei dire a tutti di non perdere mai la speranza, di affrontare ogni giorno con il sorriso, perché anche con la malattia, per fortuna, i nostri cari ancora sono con noi. Amo mia madre con ogni cellula di me stessa e aspetto con ansia il suo ritorno. Abbraccio tutti voi che affrontate un brutto momento come il mio o anche peggio. Volevo dirvi che siamo comunque una grande famiglia anche noi. Un abbraccio e un bacio veramente sentito. M

Ciao Martina. Piacere Veronica. Ti capisco benissimo: io ho cercato di fare di tutto per il mio papà anche se lui alla fine era stanco di vivere e ancora mi chiedo il perché di tanta sofferenza. Purtroppo lui mi ha lasciato da quasi 2 mesi e sono tanto triste. L'ho seguito fino alla fine dei suoi giorni e lo rifarei mille volte. Mi manca tantissimo. Ti posso solo dire di continuare a fare quello che stai facendo per la tua mamma. Finché c'è vita c'è speranza. Un abbraccio

Anche io ti abbraccio, Martina. E abbraccio la tua fortissima Mamma.

Ciao Martina
bellissimo il tuo nome . Sono sicuro che sai benissimo da dove proviene.
Deriva dal supernomen latino Martinus, che vuol dire "sacro a Marte", "dedicato a Marte
E naturalmente sai anche che Marte era il dio della guerra.
Un nome quindi che tua madre probabilmente ha scelto con intelligenza e lungimiranza
La lunga e appassionata guerra che , porti avanti al fianco di tua madre, conferma il nome che porti
Voglio naturalmente esprimerti la mia solidarietà per ciò che stai vivendo con la mamma
E' sorprendente leggere una storia così complessa e piena di dolore eppure così intensa e densa di Fiducia e di SPERANZA
Cara Martina per tutti noi sei un esempio di impegno, di dedizione, di devozione nei confronti di tua madre e nello stesso tempo di grande combattente e nemica acerrima del male che vuole conquistare l'anima e il corpo della mamma.
Ecco, ora mi è venuta l'esatta definizione:
Martina, la tua è una storia d'AMORE. E l'amore vince su tutto anche su "Gustavo".
Non ho suggerimenti da darti perchè sai benissimo qual'è la strada da seguire. La mamma per te è "il gioiello " più importante da difendere e so che lo farai spendendo ogni singola forza a tua disposizione.
Non perdere la carica emotiva che ti contraddistingue e, anche se ci sono e ci saranno ancora , come è normale che sia, dei momenti di difficoltà e di scoramento, sono certo che riuscirai a portare tua madre " al di là del guado" verso una vita più tranquilla.
Tua madre non ha fatto assolutamente nulla di male . Il tumore non è un castigo della vita è semplicemente una malattia che la ricerca non è ancora riuscita a sconfiggete completamente. Nei secoli passati le poliomielite, il colera, la difterite, ma anche di recente l'ebola, hanno ucciso centinaia, migliaia di persone, eppure oggi con le cure appropriate non sono più malattie mortali.
Arriveremo un giorno a debellare anche il tumore.
Nel frattempo combattiamo, noi famigliari insieme ai nostri cari con la volontà, il desiderio e l'impegno di uccidere Gustavo una volta per tutte , prima che lui riesca ad uccidere noi

Un abbraccio

Franco

un saluto Martina a te e alla tua mamma con un abbraccio grande.

Ciao Martina...
Sono passati 6 mesi esatti da quando papà se n è andato e ancora mi chiedo anche io..che cos ha fatto di male x essersene andato cosi..in due mesi..nemmeno il tempo di realizzare che non l avrei visto mai più..
La tua mamma è ancora con te...e tu sei piena di speranza.....ecco non perderla mai e continua a combattere con lei...ti abbraccio...

Silvy ciao
come dicevo a Martina , il tumore non deve essere considerato un castigo della vita dovuto a comportamenti sbagliati del malato.
Il tumore è semplicemente una malattia oppure una infezione oppure una alterazione dei geni, alla quale la ricerca non ha ancora saputo dare una risposta completa e definitiva
Quindi sia tuo padre che il,padre di Martina non hanno fatto assolutamente nulla di male o di sbagliato
La riprova ne è il tumore che ha colpito mio nipote di 10 mesi. Un bambino così piccolo cosa può avere sbagliato nel corso della sua breve esistenza ?

Franco

Infatti...non é questione di colpe che non si hanno. É forse questione di inquinamento, di familiarità acquisita e tanto altro. Oggi ne parlavo con i miei: Veronesi non a caso é vegetariano.
L'ho già scritto: io mi sento in guerra. E in questa guerra la scienza é la nostra arma, accanto al nostro atteggiamento o alla parte più psicologica. Mi piacerebbe tanto che i nosyri giovani fossero "arruolati": con la loro intelligenza, con la loro freschezza e voglia di fare possono e potranno aiutare la medicina.
Sei tanto brava e guerriera, Martina..
Un grosso abbraccio a te e a tua mamma.
Alessandra

Salve a tutti, l'ultima cosa che avrei voluto era trovarmi qui a chiedere informazioni su questo male atroce. Ho 26 anni, paziente apparentemente sana fino a un paio di mesi fa.
A novembre vengo colta da un raffreddore che persiste tutt'oggi, ho pensato "sarà allergia?" a dicembre mi si blocca la mandibola ( bloccata anche attualmente) e le due cose mii sembravano sconnesse e tutt'ora spero lo siano. Avendo sempre avuto scricchiolii alla mandibola non mi sono preoccupata più di tanto e vado dal dentista che mi da una cura per sospetta ATM e mi dice di presentarmi a cura ultimata per fare una risonanza... Questo accade una settimana fa circa. Giovedì sera noto che la narice che ho tappata da mesi non è ostruita da muco, ma presenta una strana massa all'interno di colore chiaro per quel che posso vedere. Inutile dire che mi preoccupo subito e ieri sono andata dal mio medico curante che non è riuscito a vederla bene poichè era risalita un pochettino. Mi ha prescritto una visita urgente da un otorino laringoiatra ed ho prenotato per martedì. Io adesso ho iniziato a fare mente locale su alcuni disturbi avuti questi due mesi e sono davvero distrutta.
raffreddore persistente;
difficoltà ad aprire la bocca;
male all'arcata dentale destra/ palato destro;
neo formazione nella narice destra;
ostruzione narice destra;
So che non si fanno diagnosi online, sono una persona istruita e so che devo attendere le parole del medico, ma capirete bene il mio stato. Qualcuno che è stato affetto da questo tipo di tumori può raccontarmi la sua esperienza? i suoi sintomi? Grazie mille in anticipo

Leila ciao
sei "istruita" , va bene , ne prendiamo atto . Può essere una fortuna nel mondo del lavoro ma oggi, neppure lì. Vale di più l'esperienza , la professionalità
Purtroppo quando si tratta di salute, l'istruzione lascia il tempo che trova
Quando stai male non conta molto sapere che, nella guerra 1915/1918 gli italiani hanno sconfitto gli austro-ungarici oppure riuscire a svolgere una equazione di 2° grado, oppure ancora, sapere che il condizionale è un modo verbale che indica fatti che possono avverarsi solo a determinate condizioni.
La malattia non guarda in faccia a nessuno e men che meno tiene conto del livello di istruzione
Anzi a volte chi " sa più cose rispetto ad altri" si fa molti più problemi arrivando ad ipotizzanre "scenari apocalittici che riguardano la propria salute
A volte, ripeto, forse è meglio essere ignoranti
A parte questa premessa, mi spiace per il periodo che stai attraversando e per i disturbi che stai accusando
Hai ragione , comunque, gli iscritti al forum non sono dei medici e quindi, riuscire a formulare una diagnosi online non è possibile ma anche se lo fosse, credo non sarebbe per nulla attendibile, non avendo a disposizione informazioni precise ed importanti come l'anamnesi personale, le cure seguite ecc.
Il mio suggerimento è di seguire le indicazioni dei medici che ti stanno curando e di sottoporre a loro tutti i dubbi e le perplessità che ti assillano

Un abbraccio

Franco