Aimac - Forum sul tumore

buonasera a tutti,
purtroppo anche io come voi mi trovo a scrivere su questo forum perchè la bestia è entrata in casa mia.
a mia madre è stato diagnosticato un tumore al pancreas localmente avanzato circa un anno fa, non operabile. l'unica cosa che ci è stata proposta è la chemioterapia (palliativa) con gencitabina. ha finito la terapia a giugno e stava abbastanza bene fino a quando non sono ricominciati i dolori ed ora l'ittero.
quando è stata fatta la diagnosi ho fatto diverse ricerche, ma non ero capitata nelle due tecniche in oggetto. una mi è stata riferita da un conoscente che ha avuto un trattamento per un tumore celebrale, l'altra ne sono venuta a conoscenza (come molti) dal servizio di report.

ho chiamato il cdi per avere info sul cyberknife e mi ha detto che non operano tutti i tumori al pancreas, ma il caso va valutato di persona.
per l'adroterapia, i cnao accetta consulti su materiale inviato via posta o email.

volevo sapere se qualcuno ha esperienza in merito. se c'è chi si è sottoposto a queste terapie.

ho cercato info on line e non ho trovato pubblicazioni in merito a studi sul pancreas

in questo documento http://www.iss.it/binary/lgac/cont/BSLG ... _parte.pdf preso dal sito dell'iss del quale non sono riuscita a capire la data di pubblicazione dice:
"Pancreas
Anche per questa patologia, la chirurgia rimane la terapia standard per i casi operabili che comunque non raggiungono il 20% (20).
La SBRT con CyberKnife è stata offerta come terapia loco-regionale per il controllo locale di pazienti inoperabili. Uno studio di fase I di Koong et al. ha mostrato un controllo locale in tutti i casi trattati con 25 Gy in seduta unica (7).
L’esperienza dello stesso gruppo è proseguita con l’impiego della SBRT (25 Gy in seduta unica) come boost di un trattamento radiochemioterapico (5-FU) sul primitivo e linfonodi satelliti. In questo studio si è avuto un controllo locale in tutti i pazienti. Vi è stato però un elevato tasso di progressione a distanza, con una deludente mediana di sopravvivenza di 7.5 mesi (21). Lo stesso gruppo in una
più recente revisione della propria casistica riferisce una significativa tossicità a livello duodenale.

Ciao angela
vedrai che i nostri iscritti ti risponderanno
Scrivo per dirti che mi spiace per la mamma e per la situazione che entrambe state vivendo
E' inutile dirvi di farvi forza perchè ti sento , anche se un po' demoralizzata, pronta a combattere insieme a mamma contro la malattia
Ora devi stare vicino a lei e cercare di sostenerla nella sua battaglia
Confidate nella SPERANZA e e cercate di vivere pienamente insieme giorno dopo giorno
Ciò che accadrà domani lo affronterete a suo tempo. Vivete l'oggi che è più importante del giorno dopo
Ora la mamma ha soprattutto bisogno del tuo amore per andare avanti
Angela, noi del forum siamo qui anche per te. Se hai bisogno anche solo si una parola, una frase per rincuorarti, scrivi e ti risponderemo cercando di aiutarti
Un abbraccio

Franco

grazie mille Franco.
hai sempre una parola di incoraggiamento e conforto per ognuno (è un po' di tempo che leggo il forum).

Grazie a te per averci scritto e quindi, di avere riconosciuto l'impegno degli iscritti al forum per cercare ,anche se solo con le parole, di aiutare chi soffre o chi è in difficoltà
Forza ragazzi, Qualcuno risponda alla nostra amica Angela !
Franco

quello che mi rammarica è che ci ritroviamo a cercare le terapie da soli, a doverci informare e cercare di capire, perchè chi segue i nostri malati cura solo il proprio orticello e non va oltre.
io non so se queste terapie siano ora o lo fossero un anno fa adatte al caso di mia madre, so solo che in più di un'occasione mi sono sentita abbandonata. data la severità del tipo di patologia e l'età di mia madre ci dovevamo rassegnare alle cure palliative ancor prima della biopsia e ancor prima del bisogno della morfina (considera che è passata alla morfina a settembre).
spesso i medici nemmeno conoscono le terapie "innovative". a me è stato parlato solo della chirurgia come unica possibilità, che però non era fattibile per mia madre. da roma poi mi sono rivolta a verona dove ci hanno consigliato di fare la chemioterapia, dato che mia madre non è che fosse proprio da buttare.

questo topic non ha semplicemente lo scopo di reperire eventuali informazione per me, ma soprattutto per accendere una lampadina in chi come me (un anno fa) cerca una strada e nei meandri della rete non si imbatte in queste tecnologie ma nelle pozioni magiche.

Ciao Angela, mi dispiace tanto per tua mamma, io mi ritrovo perfettamente da quasi 5 mesi nella tua stessa situazione..tumore al pancreas localmente avanzato corpo-coda. Tra tre giorni completerà la terapia che va avanti da più di tre mesi di gencitabina e olixaliplatino. Proprio stamane ho finalmente potuto contattare il cnao di Pavia e come dicevi tu vogliono documenti via posta che tra breve quando mamma fare la tac invierò. Mi hanno detto che hanno già curato centinaia di pazienti per diversi tipi di cancro. Mi hanno detto che dovrei farmi autorizzare dalla Asl di pertinenza. Staremo a vedere. Altro non so dirti se non di non perdere la speranza e di continuare a lottare ed aggiornarti come hai fatto fin ora. Ciao. Alessio

ciao alessio, un augurio di cose positive anche a te.
tienici infornati poi sulla risposta del cnao.

Cara Angela
Non arrenderti. Chiama, domanda, fate aiutare. Non mollare. Se ce cualcosa di nuovo non ti fermi. Voi mi date una forza incredibile. È bello sentire una figlia che lotta per sua mamma. Da la su il Signore ci aiuta. Da questa malattia se guarisce con tanto amore, senza amore se spegne il sorriso e senza sorriso a che serve la vita? Forza. Un abbraccio anche a tua mamma .

Grazie Angela..tra 13 giorni mia mamma farà la tac e poi manderò tutto a Pavia anche se devo mandare l esito pure a Verona perché dopo ,chemio se vi era una buona risposta si potrebbe operare. Vi terrò senz altro aggiornati. Ciao

Premetto che non sdono un radioterapista. ma cerco di spiegare cosa c'è scritto nel documento sopra

In un trattamento di Fase 1 (sperimentale) il cyberknife si è dimostrato efficace (lo studio però utilizzava pochissimi pazienti e solo con malattia localizzata). Riutilizzandolo successivamente in pazienti con anche lesioni dei linfonodo l'aspettativa di vita uin realtà è risultata comunque modesta , la malattia spesso ha dato comunque metastasi ed in più c'è stata un elevata tossicità da radiazioni a livello del tratto di intestino che circonda il pancreas (duodeno). Detto così, il trattamento sembra abbastanza deludente...

Dovrei informarmi un po' a riguardo perchè non è il mio campo e sono ignorante quindi pure io...vi farò sapere appena riesco