Aimac - Forum sul tumore

Ciao a tutti

ho già accennato, in un'altro post, alla mia visita , nella giornata di ieri, all' Istituto Nazionale dei Tumori . Vorrei riprendere l'argomento , perchè mi sembra un’occasione degna di ulteriori riflessioni.

E’ un tema che considero importante perché ,visitare un reparto di oncologia pediatrica, ci fa riflettere sulla vita di tutti i giorni, sulle cose che consideriamo importanti e fondamentali e ci offre la possibilità, a mio avviso, per dare una dimensione più reale ai nostri problemi. Problemi che, a volte, ci sembrano enormi così come le nostre sofferenze che, in determinate circostanze, pensiamo di essere i soli a patire in modo particolarmente intenso.

Premetto a priori , per non essere frainteso ,che rispetto la sofferenza e il dolore di tutti e che , avere un tumore a qualsiasi età , da 1 mese a 100 anni, rappresenta una tragedia e una grande ingiustizia

Dico subito . però, che il contenuto di questo post non è “amichevole” e non è neppure “amorevole” e “gentile” . Le considerazioni espresse forse, daranno adito a polemiche, per cui se siete permalosi di natura, lasciate perdere, leggete altri post.

Anzitutto, un breve inciso: era la prima volta che entravo in un reparto oncologico pediatrico.

E' veramente una situazione difficile da accettare.

Solitamente pensiamo che determinati tumori vengono solo ad una certa età. Non c'è nulla di più falso. Ci sono bambini da 1 mese a 13/15 anni con i tumori più disparati, con recidive e ,con e senza, metastasi.

Bambini, fermi nel loro letto per le conseguenze della malattia, bambini che giocano nell'apposita sala del reparto, senza capelli, ciglia e sopracciglia per gli esiti della chemioterapia. Bambini che giocano e vomitano per gli effetti collaterali delle medicine. Bambini con il cappello per coprire la testa completamente pelata.

Nella sala giochi, vicino alla mia sedia c’erano due bimbi, il primo di 8 anni e il secondo di 12 anni. Sembrava avessero gli occhi tristi, gli occhi di chi, forse, non ha avuto, come i loro coetanei, una infanzia intensa di amicizie, di giochi, di divertimenti, di sole e di corse nei prati . Bimbi costretti a restare relegati nell'ambito delle quattro mura dell’ospedale o di casa e senza amici, perché la chemioterapia abbassa le difese immunitarie e quindi possono facilmente prendere altre infezioni che complicherebbero ulteriormente le loro condizioni di salute.

Mi sono avvicinano ai due bambini , per una carezza e subito mi hanno sorriso, spalancando i loro splendidi occhioni pieni di speranza e di voglia di amore. Parlando con i genitori mi sono meravigliato del loro desiderio di comunicare apertamente e senza preclusioni , i problemi dei figli e la profonda fiducia di battere la malattia

Certo, a volte traspariva ,come è umano che sia, la loro tristezza per la situazione che l’intera famiglia , stava vivendo

Però, contrariamente a quanto si potrebbe pensare , il clima intorno a questi bambini era gioviale, vivo, pieno di iniziative.I volontari, le mamme , i papà e anche i nonni che si davano da fare, giocando con i bimbi e inventando nuove attività che riuscivano a coinvolgere tutti i presenti. E poi, il loro impegno nella lotta , giorno dopo giorno, insieme all'equipe di medici, contro la malattia.

C'era nell'aria il profumo della speranza e noi tutti, forse, dovremmo prendere esempio da loro

Io non sono nessuno, per cui non ho nulla da insegnare; devo solo apprendere le esperienze altrui. Sono convinto, però, che se, a volte, ci fermassimo a riflettere sulle sofferenze, le privazioni e le tribolazioni che questi bambini devono sopportare già all'inizio della loro vita, eviteremmo di lamentarci per qualsivoglia ragione , considerandoci, dopotutto, fortunati.

Penso che , se a 62 anni fossi colpito da un tumore, forse , potrebbe allietarmi il pensare ai tempi felici passati in compagnia della mia famiglia , degli amici, alle esperienze passate, alle persone che hanno contato veramente nella mia vita, ai viaggi, alle gioie e anche alle delusioni

A 9 anni, così come a 13 e a 15 anni, non so quali pensieri possono passare nella mente di questi bambini , non avendo avuto , vista l'età, molte esperienze di vita realmente vissute, alle quali fare riferimento. Qualcuno potrebbe dire che ,a quell'età, è predominante l’incoscienza di ciò che stanno vivendo

Allora ,mi tornano alla mente gli occhi tristi di quei bambini; occhi dai quali tutto traspare, meno la sensazione di non sapere ciò che stanno vivendo

E poi stupisce la grande speranza di guarigione che vive costantemente nei genitori, nei nonni , in tutta la famiglia dei bimbi malati.

Ho chiesto ad una mamma, nella sala giochi del reparto, come riuscivano a superare possibili momenti di tristezza da parte dei bambini, soprattutto dopo una seduta di chemioterapia.

Mi ha risposto che ," nella sala giochi e nell'intero reparto pediatrico, non esistono i momenti di tristezza perché c’è la SPERANZA che fa sempre splendere il sole, è la nostra stellina che ci protegge, fa sì che riusciamo sempre ad esaudire i sogni, da lassù ci guarda e ci porta fortuna".

Franco

Bravo Franco.
Vedo che l'argomento interessa a molti

Franco non c'è bisogno di rispondere al tuo post.. basta leggerlo e per chi c'è passato è abbastanza.. comprende.. condivide anche senza esprimerlo.. ricorda qui non c'é indifferenza. Ti ringrazio di aver condiviso la tua esperienza e ti chiedo di continuare.. aprirsi agli altri è comunque combattere aiuta a farsi forza a non aver paura e ad affrontare la realtà per quanto dura..
Nessuno vorrebbe vedere la tristezza e la paura negli occhi di un bambino.. ma ricorda loro hanno una forza dentro che noi grandi non abbiamo finchè non sono loro a risvegliarcela.
Non è giusto!! Ma.. è la realtà..
Sai cosa regalano queste esperienze? L'amore per la vita!! E in fondo siamo fortunati.. in mezzo a tanto tormento ora sappiamo goere del sole del vento del freddo di un abbraccio.. del tempo che passa.. di una parola buona... ora conosciamo la sofferenza ma anche la forza.. la tristezza ma anche la gioia!! Ora godiamo di ogni singolo momento ora siamo presenti a noi stessi.. ora viviamo.. ora sappiamo che possiamo combattere.. che non è detta l'ultima parola.. per quanto la meta sembra difficile.. ci arriveremo con la speranza il coraggio la grinta e il coraggio in noi stessi. E quei bambini sofferenti una volta guariti vivranno a pieno la loro vita perchè sapranno cos'è la sofferenza e non sprecheranno il tempo in cose futili!!

Ciao Franco, ti rispondo dopo una mia attenta è lunga riflessione su cosa scrivi del reparto in cui sei stato. Ti ringrazio perchè mi hai portato ad una riflessione, a quanto sono stata (passatemi il termine e me ne scuso) cogliona. Sono entrata in quel reparto anni fa spinta da un mio amico dottore che per elaborare il mio lutto, dovevo rendermi conto che nn ero solo io a soffrire. Niente di più sbagliato. Non solo nn ho elaborato in quei mesi il lutto, ma nn sono stata di aiuto ne alle famiglie ne hai bambini, perchè nn ero pronta in quel momento ad essere di sostegno a nessuno. Quindi ho fatto più male che bene. Io in quei momenti nn vedevo la speranza. Più che farli giocare e leggere delle fiabe nn ho fatto. Oggi probabilmente sono una persona diversa più matura più forte, quindi vedi Franco a me interessa quello che scrivi e tanto. Vado mamma mi aspetta un abbraccio a tutti voi, so che ci siete. Lorella

Capisco delena, grazie del tuo intervento. Io però ho una idea un po' diversa.
Ho scritto il post sui bambini nel reparto oncologico, per evidenziare una situazione che molti conoscono e sulla quale è bene riflettere e anche confrontarsi. Alcune volte ci sono discorsi che "prendiamo con le pinze" perchè ne abbiamo paura e la paura ci fa chiudere "gli occhi" di fronte alla realtà.
Perchè parlarne ? Perchè sono situazioni che comunque fanno parte della nostra vita ma anche per dare una dimensione al nostro dolore e alle esperienze che viviamo e che abbiamo vissuto.
Ma vi è anche un'altra ragione importante.
E' una domanda che mi sono fatto e che molti altri, a mio avviso, si fanno . Noi che abbiamo vissuto direttamente l'esperienza del dolore e della sofferenza sui nostri cari. noi che sappiamo i pensieri, le paure, le tensioni che passano nella testa del malato di tumore, c'è qualcosa che possiamo fare per questi bambini ? Ci può essere da parte nostra, che conosciamo i molteplici risvolti della malattia , un impegno in tal senso anche minimo ? Io penso di si. Lorella l'ha fatto , forse non nel momento e nel modo più giusto, ma ci ha provato
Io credo nel Forum e partecipo perchè penso che non è soltanto un luogo virtuale dove ognuno può "sfogare" i suoi dolori, le sue paure, ma è anche è soprattutto, un luogo dove ci si può confrontare , si può portare le proprie idee, i suggerimenti, la propria solidarietà verso gli altri. Si interagisce, insomma
Certo fa piacere sapere che il mio post è stato letto da ....... tot persone (non so neppure quante sono) ma se l'argomento non suggerisce nessuna riflessione, nessuna considerazione anche semplice da trasmettere agli altri, è un argomento "flop" che , nella realtà. non interessa nessuno.
Mi sono "autopostato" (non so se è il termine giusto) perchè mi sembra veramente impossibile che , un argomento che inevitabilmente tocca l'anima, la propria sensibilità e, a tutti noi, è "così vicino" per l'esperienza che abbiamo vissuto e che viviamo giornalmente , non faccia scaturire qualche riflessione, una adesione, una considerazione, un propria idea.
E' come quando passi in auto vicino ad un incidente. C'è chi si ferma, chiama i vigili, la polizia, magari si avvicina alle persone ferite per chiedere se hanno bisogno di aiuto e poi c'è chi vede, frena un'attimo, ma poi prosegue per la sua strada perchè ritiene che i suoi impegni sono decisamente molto più importanti.

Un abbraccio

Franco

❤ (grande, ce l'ho fatta)

Finalmente un cuoricino condivido ció che hai scritto.. credo peró non valga solo per i bambini ma anche per gli adulti.tutti soffrono indistintamente.. vederlo in un bambino forse colpisce 1000 volte di piú... cosa fare.. dare una mano? Fare volontariato? Portare un sorriso? Essere utili? Permettimi una riflessione.. probabilmente non ti piacerà per nulla quello che scriverò.. prendilo come una mia opinione personale e generalizzata.. Quando facciamo volontariato chi stiamo aiutando? Noi stessi o gli altri? quanto siamo consapevoli che lo facciamo per noi stessi? Quante persone lo fanno consapevolmente? Io credo che si possa essere utile agli altri quando siamo consapevoli che lo stiamo facendo per noi stessi per un nostro bisogno di sentirci utili e non come finti buoni samaritani. Detto ciò anche io mi rendo conto che sarebbe bello sostenere chi ci sta passando.. ma in realtà lo farei per adempiere al mio bisogno di essere utile.
Se tutti fossimo piú sensibili l'indifferenza non esisterebbe come tante altre cose negative. Ma non tutti siamo uguali. In cuor mio spero un giorno che la mia esperienza possa essere utile ad altri ma in verità vorrei di piú che il cancro e ciò che comporta sparisse o che almeno non sia così devastante. In fondo non é la malattia in se ma ciò che comporta che devasta. La paura della morte del nostro caro e di riflesso nostra l' impotenza .. le cure ancora poco adeguate.. la sofferenza.. l'isolamento sociale.. e tutto ciò che voi sapete..
Ecco la mia opinione.

Cara delena, certo anche per gli adulti
Tu dici che quando aiutiamo qualcuno lo facciamo soprattutto per soddisfare un nostro bisogno. Ma cosa conta in realtà ? Conta il risultato ! Lo fai per te , lo fai per gli altri? Per me poco importa, l'importante è che lo fai.
Non vorrei che passasse la teoria che " io non faccio nulla perchè , se lo faccio, in realtà soddisfo solo una mia esigenza." Che, in alcuni casi, può essere anche valida giustificazione per non fare nulla
Pensa, la fortuna, abbiamo la possibilità di prendere "due piccioni con una fava". Con un gesto, una parola, con una semplice presenza, possiamo soddisfare una nostra esigenza e rendere felice chi sta al nostro fianco. " Grande !
Circa quando affermi sul tumore , credo che ognuno di noi debba fare ciò che può. Certo, a tutti piacerebbe che sparisse ma non dipende da noi. Questo sarà un impegno della ricerca, dei medici, della sanità. Dipende invece da noi aiutare laddove è possibile, portare il conforto e la nostra esperienza a chi ne ha bisogno.
Franco

Vabbè... ho fatto copia e incolla , ma non funziona più. Pensa ad un cuore grande. Te lo dedico

Il messaggio non voleva essere ciò che hai scritto tu.
Ho sottolineato l'importanza della consapevolezza perché per me è una forma di rispetto verso se stessi e chi aiuti.
Insomma è uno scambio alla pari, entrmbe le parti nella relazione di aiuto traggono beneficio.
Non volevo far passare il messaggio aiutio perché io sono buono o perché me lo dice un ideologia. Spero di aver espresso meglio il concetto

"Pensa, la fortuna, abbiamo la possibilità di prendere "due piccioni con una fava". Con un gesto, una parola, con una semplice presenza, possiamo soddisfare una nostra esigenza e rendere felice chi sta al nostro fianco."
SI, la penso anche io così:)

Ecco cosa intendo per confrontarsi, esprimere le proprie idee, dare suggerimenti, indicazioni.
Vedi, ci siamo riusciti
Questo secondo me è una delle principali funzioni del Forum

Franco

Mi aggiungo pure io,e vorrei ridire la mia esperienza vissuta e che vivo tutte le volte che vado a Lyon per i miei occhi.
Là vado a soggiornare in un “ maison des parents “ struttura di sostegno per i malati in particolar modo del Leon Berard Centro Tumori in età pediatrica e del seno per le donne, possono soggiornarci per il periodo delle terapie e visite .
Io ci capitai la prima volta per caso ma sebbene viverci la prima volta per 22 gg. sul principio mi sembrò qualcosa di invivibile, sappiate che dal giugno 2010 ci sono ritornato ben volentieri per quasi 30 volte sino ad oggi e non vedo l’ora di ritornarci a primavera.
Io e mia moglie ci viviamo sempre un’esperienza nuova per via di nuovi piccoli pazienti e famiglie coinvolte,
ci donano tanta di quella voglia di vivere,di apprezzare tutto quanto Nostro Signore ci dona giorno dopo giorno sia di bello che di brutto,
e credo per certo che se io nel 2014 quando mi sono ritrovato con il tumore e lo ho accettato e affrontato serenamente e tranquillamente lo devo proprio a quei bambini della “ MAISON” .
Tanti dei miei famigliari e amici mi hanno chiesto come sia stato possibile,glielo spiego ma non capiscono,
credetemi quando hai vissuto qualche giorno con bambini malati di cancro ,
mi sono messo a giocarci assieme,
mi sono preso il loro vomito addosso ,
ho riso assieme a loro,
il pianto dei loro genitori,
pensate che io di francese mastico ben poco eppure specialmente con i bimbi non c’erano problemi per capirsi,
quel mal di stomaco che ti prende e che non riesci a mangiare nulla perché ti sembra impossibile che possano esistere quelle situazioni,
dentro di me avrei fatto a cambio con uno di quei bimbi e forse è stato proprio questo pensiero che mi ha fatto accettare il mio tumore ,
beh ragazzi tutto ciò ti dà una carica che ripeto ti sconvolge e ti segna dentro ,
e ti cambia dentro e nel quotidiano ,
è impossibile rimanere indifferenti.
Quando sono qui penso a quei bimbi di Lyon e di tanti Ospedali pediatrici di tutto il mondo,
e quando sono là penso ai miei nipotini “ sani” che sono qui a Firenze,
credo proprio che sia una esperienza da vivere .

MAX