Aimac - Forum sul tumore

Ciao a tutti,
non ho trovato un "posto" dove presentarmi quindi se dovevo passare altrove perdonatemi!
Allora.. sono della provincia di Venezia, ho 28 anni e stanca di veder soffrire chi amo:
- 12 anni fa mamma ha avuto un tumore al seno, ero piccolina ma ho lottato con lei dall'operazione, alla chemio e alla radioterapia.. lei è un leone, non ha mollato un secondo e l'ha sconfitto. Purtroppo mio papà non è mai stato molto presente, a causa anche di una dipendenza da alcool che non riusciva ancora a combattere.. e quindi la mattina io mi svegliavo un'ora prima del solito, le cambiavo le garze e la disinfettavo e le preparavo la colazione. Andavo a scuola, tornavo e le preparavo il pranzo e le tenevo compagnia.. insomma io e lei l'abbiamo sconfitto e abbiamo anche rafforzato il nostro già bel rapporto.
- 5 anni fa papà paga anni di alcool e fumo e gli viene diagnosticato un carcinoma all'esofago.. operato d'urgenza, ricovero di quasi 6 mesi, chemio e radio.. e tanta tanta pazienza e riabilitazione per tornare a parlare e deglutire. Insomma per farla breve noi gli stiamo sempre accanto e lui torna quasi normale. Sembrava che finalmente potessimo stare tranquilli..
Invece ad Aprile la vita decide che bisogna continuare a lottare: papà ha un ictus. Altro ricovero, altri 4 mesi.. riprende completamente muscoli e mobilità facciale e di braccia e gambe.. ma la gola si blocca nuovamente, ne esce dopo altri due mesi di ricovero in clinica apposita potendo mangiare solo cibi liquidi addensati, niente acqua. Lui entra in depressione.
Torna a casa e sembra stare un po meglio, riprende chili e noi ci inventiamo mille ricette centrifugate per farlo sentire "normale".. e a settembre si sente male. Non gli fanno la tac appena entrato, i sintomi sono vari: pressione bassissima, offuscamento della vista, non riesce a parlare e camminare.. sembra un altro ictus. Ne esce dopo un altro mese di ricovero con PEG gastrica, catetere e pannollone.
In tutto questo io vedo mamma che da Aprile dimagrisce, pensiamo sia lo stress normale povera.. io vivo fuori casa e quindi per quanto ci sia (e sono con loro il più possibile) è lei a seguirlo nelle fasi più intime..poi inizia un dolore al fianco ma non c'è sempre, poi succede questa cosa a settembre e ci ritroviamo a fine ottobre che lei è magrissima e il dolore ormai è persistente. Vive di antidolorifici. Prendiamo il coraggio: gastroscopia = nulla di rilevante. Tac con contrasto.. non riesce a farla completa in quanto soffre di ansia e ha due crisi quando si sente sola, chiusa nel macchinario (che era aperto in quasi tutti i lati) e con il rumore della macchina.. urlava il mio nome e io non potevo entrare e vi assicuro che avrei sfondato la porta.
Il gastroenterologo ha preso a cuore il suo caso e si offre di verificare la tac che seppur fatta male, sembra evidenziare una piccola massa nel pancres. Via di esame urine specifiche (io non so i nomi precisi, le ha fatte in 3 giorni in diversi orari) e ovviamente l'SCA 19-9 è fuori norma (mi pare 239).. decidono con l'oncologo di aspettare un mese e la scorsa settimana ha rifatto gli esami del sangue specifici, se è ancora alto hanno detto di fare la PET cosi da avere la risposta. Domani gli esiti..
Lei si è messa in aspettativa due anni per seguire papà e recuperare lei (prima di sapere di mamma e esami) e ora è molto preoccupara per se stessa e perchè non sa come fare in caso di ricovero.. chi seguirà papà? gli hanno anche tolto l'inabilità lavorativa, l'accompagnatoria proprio non gliel'hanno data (persona A LETTO, alimentata artificialmente e che non può nemmeno andare in bagno da solo) e quindi stiamo seguendo le pratiche con inail e inps per mille cose, e paga una signora che lo guardi e eventualmente cambi la bottiglia di cibo quando finisce.. e i soldi, già pochi, partono cosi.. io non vedo una fine.
Vivo da sola da quasi 2 anni e io e il mio ragazzo stiamo cercando casa, da comprare per iniziare a costruire una nostra vita.. ma io penso sempre ai problemi che ci sono, alla possibilità di perdere la mia roccia, non so come fare in caso con mio papà.. che prendetemi pure per cattiva ma non me la sentirei di seguire quotidianamente. Mamma si, ma lei mi ha fatto da mamma e da papà ed è il mio mondo. Non mi piango addosso, la vita è dura per tutti, so cosa vuol dire lottare contro queste bestie e non ho mai mollato e sono stata sempre accanto ai miei genitori.. ma ora sento di non farcela, semplicemente di non farcela. Non ricordo l'ultima volta che sono stata serena e ho pensato a me.. e mi fa male vedere mamma preoccupata per me, con lei sono sempre forte e sorridente ma lei mi conosce. Domani sapremo se il marker è ancora alto.. e sapremo qualcosa di più. E io da una parte voglio sapere, dall'altro no.. basta vi prego.

Cara Erica , lasciamelo dire ma sei davvero una persona eccezionale.La tua storia è davvero complessa e te sei stata molto brava a viverla e a raccontarla a noi. Penso che la tua priorità ora sia la tua mamma, concentrati su questo, falle sentire tutto il calore che già col tuo scritto riesci a trasmettere...siete davvero eccezionali

Grazie mille dei tuoi complimenti ma spesso è veramente più facile parlare con degli estranei piuttosto che con chi ci sta sempre accanto.. il mio ragazzo è una persona eccezionale ma non voglio continuare a sfogare la tristezza che tengo dentro con lui, non è giusto.. è la prima volta in vita mia che mi sento cosi giù e che vedo il futuro grigio.
Si io ora mi sto dedicando alla mamma e quando cucino quelle poche volte a casa mia, preparo anche per lei (non ama cucinare) tipo oggi le ho portato prima di venire a lavoro il risotto che ho fatto ieri, ed era molto giù sopratutto per la notte piena di dolori. Lei non ha un carattere proprio facile, non ha molte amiche anzi. Speriamo solo che domani ci arrivi un segno che non è quello che pensiamo!!

facci sapere Erika...

Cara Erica,
mi hai commosso quando leggevo che a soli 16 anni ti prendevi cura della tua mamma.
Sei cresciuta in fretta, hai fatto il mondo per i tuoi e hai tutto il diritto di chiedere una vita "normale" senza ospedali, malattie ma fatto solo di genitori che stanno bene. Te lo sei ampiamente meritato.
Purtroppo non sappiamo perché capiti quel che capita, vorrei poterti dire di più se non che ti ammiro immensamente e che devi essere stra orgogliosa di quello che hai fatto e stai facendo tuttora per i tuoi genitori.
Io avevo 27 anni quando si è ammalato di tumore mio zio (il mio secondo papà) a cui sono stata vicino.
Ne avevo 28 quando si è ammalato mio padre che come il tuo ha pagato il prezzo di alcuni stravizi con un cancro.
Ne avevo 29 compiuti il giorno prima, quando mio padre è mancato.
Adesso ne ho 40, mia madre ha un cancro ai polmoni, a volte sono stufa io di tutto, con tutto l'amore che ho per lei.... è normale sentirsi stanchi fisicamente ma soprattutto psicologicamente di situazioni pensanti, di dolore, di affanno e di sentirsi impotenti davanti a queste malattie.
Prego per te, per tua mamma e per tuo papà.
Vi mando un grosso abbraccio e se posso permettermi, ogni tanto tu cerca di staccare un po' la spina, concediti una giornata senza pensare a quello che sta succedendo... fosse facile penserai....
Ti abbraccio forte.

Cara Erika
Io non so cosa dirti e non so cosa consigliarti
Dal tuo post leggo molta sofferenza e un forte desiderio di avere al tuo fianco una persona che ti sappia consigliare
E' decisamente una situazione difficile, con mamma e papà entrambi ammalati e quindi bisognosi di aiuto
Ciò che però mi colpisce del tuo racconto è il contenuto soprattutto delle ultime frasi.
Mi colpisce soprattutto quel "Non ricordo l'ultima volta che sono stata serena e ho pensato a me."
Non sono uno psicologo e neppure un esperto del settore ma credo che tutto il problema relativo alla tua stanchezza psicologica, è in quell'affermazione
Credo sia così perchè, se non pensi prima a te non puoi pensare agli altri, se non curi prima te stessa non puoi curare gli altri, se non dedichi un po' di tempo alla tua persona per riflettere, per svagarti , per riordinare le idee, non puoi dedicare del tempo alle altre persone
Penso, si debba partire da noi stessi, dalla nostre convinzioni, dalla nostre certezze per riuscire a continuare a dare qualcosa agli altri
Gli altri, naturalmente non sono coloro che passano sotto casa, ma sono mamma, papà, il fratello, il ragazzo ecc.
Probabilmente la tua stanchezza deriva certamente dalla responsabilità e dalla preoccupazione per le condizioni di salute dei tuoi genitori ma anche dalla necessità di "fermarsi" un'attimo e fare chiarezza dentro se stessi.
Almeno , per me, così è stato.
Ora la roccia devi essere tu per entrambi ed è questo che ti auguro.

Un abbraccio

Franco

Io sono qua che leggo le vostre storie nel forum e vedo che ci sono tante persone nelle mie condizioni, e ovviamente chi anche peggio visto che ha perso chi amava.. e allora mi dico: lo vedi? non sei unica e non sei nemmeno nella peggiore delle posizioni.. su!
Ancora non si sa se è tumore, per carità sono la prima a dire che il solo marker non fa diagnosi.. ma non so.. ci sono troppe coincidenze, troppi sintomi.. mentre quello al seno era stato completamente asintomatico, questa "malattia sconosciuta" la sta consumando. Poi lei è sicuramente depressa ora e questo non aiuta.. la mia leonessa
Poi mi sento egoista perchè mi trovo spessissimo a pensare: ok se ha bisogno di cure intensive ecc.. la porto a casa mia, o torno da loro per un periodo, comunque ci sono.. ma lui chi lo segue? io ci sono sempre stata per lui ma credo che gli anni passati a chiedermi perchè il mio papà non ci fosse mai.. stiano riafforando in me. Gli voglio bene, lo aiuto e ci sono.. ma non mi sento di dire: ok domani me lo porto a casa e lo seguo fino all'ultimo secondo. E poi ha bisogno di tutto: la mattina lo alza dal letto, gli toglie il pannollone e lo lava, lo porta in bagno fino a metterlo sul water, lo lava, lo porta sul divano, gli cambia le bottiglie del cibo alternate con acqua, gli da le medicine, gli pulisce la ferita della PEG.. TUTTO. Io non me la sento, non me la sento.. mamma si, lei è il mio mondo.
Franco hai ragionissima quando dici di pensare a me per recuperare le energie e la forza di essere la roccia.. ma come faccio? materialmente non ho nessuno che mi aiuta. Io mi sveglio la mattina e penso: ok stasera finisco, vado da mamma, magari le cucino questo o quello.. speriamo mangi.. e se quella sera non riesco sono già in panico a pensare quando andrò da lei a farle compagnia e vedere che mangia. E se non vado io, non c'è qualcun altro che va.. mi sono iscritta in palestra, mi aiuta a sfogare un po.. per il momento devo accontentarmi di questo e di solito la domenica è solo per me e il mio meraviglioso compagno, ma ovvio che la testa è sempre li. volevamo partire per capodanno.. l'ultima vacanza da morosetti prima di prendere casa ma.. vediamo gli esami..

Grazie dell'affetto che dimostrare anche senza conoscermi!!

Erica vedi, io posso vivere in mezzo a mille persone e dire che sono solo. Posso vivere in mezzo alle montagne e sentirmi parte di un intero sistema e quindi non essere solo
Cosa significa ? Significa che la solitudine dipende dal nostro stato d'animo da come siamo dentro. A volte ci chiudiamo in noi stessi, senza accorgerci, inconsapevolmente , per non soffrire per non affrontare situazioni che ci sembrano più grandi di noi.
Invece dovremmo trovare la forza di aprirci verso gli altri per riuscire a trovare chi ci aiuta. Prova a pensare alle associazioni di volontariato. Ci sono operatori che prestano la loro opera per compensi abbordabili.
Il mio consiglio è di farti aiutare , altrimenti, il peso della fatica fisica e psicologica potrebbe "schiacciarti" lasciando papà e mamma , anche se per periodi limitati, senza assistenza.
E poi Erica, scusa se entro più decisamente nei fatti tuoi, ma a me sembra di recepire dal tuo scritto un forte conflitto con tuo padre, E questo , se è vero, complica naturalmente tutta la situazione.
Forse è un ostacolo, che prima o poi dovrai deciderti ad affrontare con cognizione, per superarlo definitivamente
Ma forse posso sbagliarmi
Se fosse così, però, la palestra fa bene al fisico, ma molte volte abbiamo bisogno di curare anche lo spirito il nostro "Io". E allora , forse meglio un'ora in meno di palestra e un'ora in più spesa con qualcuno che ti possa aiutare psicologicamente.
Scusa ancora se ho varcato una soglia confidenziale che solitamente , nell'ambito del forum, non superiamo.
Comunque siamo qui, Se hai bisogno scrivi e ti aiuteremo

Un abbraccio
Franco

Tranquillissimo Franco, se ho deciso di scrivere qui è proprio per avere un confronto aperto con persone che mi possono conoscere e giudicare (in senso buono) come chi mi conosce non saprebbe fare, quindi anzi ti ringrazio.
Si nel paese vicino al mio c'è una fantastica associazione di volontari che ci ha aiutato con le numerose visite di papà, ci hanno trovato l'ambulanza per l'ultima visita con l'INPS e molte altre volte.. ma non è che vengono a casa tua a farti compagnia purtroppo, abitiamo in un paese molto piccolo e aggiungici che mamma da quando soffre di ansia e attacchi di panico si sposta al massimo nei paesini vicini in auto, non va oltre.. io AVREI anche un fratello, ma come non ci fosse. Lo zio povero sta male anche lui per problemi suoi.. c'è chi va e viene, chi la va a trovare o chi magari le fa la spesa quando ha bisogno.. ma poi ognuno ha la propria famiglia, è normalissimo per carità. Io ora premo perchè vendano la casa (grande, con giardino grande e in mezzo ai campi) e si spostino verso il centro cosi avrebbero meno pensieri di manutenzione, vicina ai servizi e in paese bene o male la conoscono e magari avrebbe un po più di compagnia. Per quanto riguarda me: per il momento mi accontento della palestra a scaricare pugni, quando saprò cosa ci aspetta ho già il contatto di una psicologa che mi ha seguito per 3 anni qualche tempo fa.
Per quanto riguarda papà non sono arrabbiata, non gli porto rancore, ma io lo vedo come vedo mio zio a cui voglio molto bene, che se ha bisogno mi chiama e arrivo.. ma che non ho un rapporto intimo e di affetto al punto da pensare di prendermene cura quotidianamente. Mi spiace ma su questo non mi sposto per il semplice fatto che non provo rancore, non è una cosa che mi consuma.. è semplice realtà dei fatti: ricevi quello che dai. Sei mio papà, ma è la mamma ad avermi cresciuto, avermi fatto sentire amata e ad averci anche salvato a un certo punto. Fine, senza rabbia te lo assicuro anche perchè ci ho già lavorato appunto con la psicologa.. è una presa di coscienza talmente tranquilla e limpida che mi mette quasi pace. Dispiace? ovvio, ma io ho sempre fatto tutto quanto in mio potere. Quando ha avuto bisogno c'ero, quando è stato ricoverato c'ero, quando era a terra io ero li a tirarlo su di peso.. e l'ho fatto col cuore.. ma allo stesso tempo non me la sentirei proprio di dire: ok me lo porto a casa e me ne prendo cura per il resto dei suoi giorni. Potrò sembrare fredda, cinica.. ma non lo sono, almeno credo di non esserlo.. tant'è che lui lo sa, gli ho detto come mi sento e anche a mamma. E capiscono, sanno tutto e mi comprendono.. ma il problema resta alla fine!

Ciao Erica,
ho letto il tuo messaggio perché nel titolo mi sono ritrovata, almeno nello stato d'animo in cui ero ieri sera dopo 2 giorni accanto a mia madre in hospice con un glioblastoma diagnosticato un mese fa che la rende a tratti dolce, a tratti aggressiva e con parole e reazioni che non puoi mai prevedere e che ti annientano. Accanto nella saletta, mio padre malato di parkinson ma lucidissimo (la mia roccia) piegato in 2 da questa terribile prova della vita in cui mamma da quando è successo tutto lo rifiuta...solo adesso stiamo facendo piccoli riavvicinamenti. Lasciata la mamma in camera con flebo a delirare e dirmi parole dure non ce l'ho più fatta e sono scoppiata a piangere davanti a mio padre che cerco sempre un po'di preservare dal troppo dolore. Dubbi, angoscia, sensazione di non farcela più...Poi ieri notte il mio ex ragazzo mi ha scritto: stai facendo tanto e bene, con generosità, devi essere contenta di te...vale anche per te Erica, hai fatto e fai tantissimo ed è anche normale e umano farlo con chi ti ha dato di più. Con la mamma io non ho avuto sempre un rapporto facile, anche per un suo esaurimento mai curato a dovere povera quando io ero piccola, quindi mio papà lo ho sempre sentito più vicino emotivamente e anche ora cerco un po'di proteggerlo anche se sto cercando di esserci tanto per mamma e abbracciarla e baciarla nei momenti buoni ma in quelli cattivi non ti nascondo che è durissima e prendo anche qualche momento di distanza per ricaricarmi. Questo ti voglio dire Erica, concedetili questi spazi quando puoi, sono necessari come l'aria e dopo si è più lucidi e si vede meno nero. Siamo umani, non siamo onnipotenti, non possiamo risolvere tutto, facciamo del nostro meglio e a volte più delle nostre forze. Oggi io ho staccato, mi sento un po'più equilibrata pur nel dolore e nella apprensione di tutto quello che sta succedendo, sono di nuovo io. Non so se sei credente, io a modo mio ma negli ultimi anni mi ha colpito la comprensione del "ama il prossimo tuo come te stesso"... Cioè quindi in primo luogo si dà per scontato che amiamo molto noi stessi, che è giusto che sia così.

Ti do un grandissimo abbraccio