Aimac - Forum sul tumore

Sono nuovo del forum quindi spero che questo sia il posto giusto dove presentarsi e scrivere il primo post. Vivo da anni dentro un cancer movie come figlio di due bellissime persone che hanno dovuto fare i conti con il cancro e sentivo il bisogno di condividere con qualcuno quello che mi sta succedendo, e siccome l'unico modo in cui riesco a farlo è scrivere ho cercato su internet un posto dove farlo e sono finito qui.

E scrivo dalla mia stazione spaziale dove vivo da venti anni, da quando i dottori hanno messo una tuta da astronauta a mio padre e l’hanno spedito sul pianeta cancro. L’ho guardato morire da quassù di tumore ai polmoni, perchè per quanto gli volessi bene e ci abbia provato non sono riuscito a stare con lui sul suo pianeta. Magari scrivo delle banalità ma la sua malattia era fatta anche di solitudine, di un dolore che chi era intorno a lui non poteva capire, nemmeno io che avevo appena 19 anni. Ho pensato spesso a lui come a un astronauta. Non voglio sminuire o ironizzare e spero che non offenda nessuno questa metafora ma seriamente, immagino sia così per tutti, che chi si ammala finisca per sentirsi separato dagli altri in qualche modo come chi parte per un pianeta con un razzo.
Noi abbiamo provato con tutte le nostre forze a seguirlo, così, io, mia madre e mio fratello siamo saliti su una stazione spaziale e siamo stati in orbita intorno al suo pianeta per non farlo sentire solo, per cercare di salvarlo. E anche noi abbiamo finito per sentirci separati da tutto il resto del mondo, credo sia questo che succede quando una persona si ammala di cancro. Almeno questo è successo a noi. Tutti gli altri hanno continuato a vivere normalmente mentre noi eravamo lassù nello spazio a guardare nostro padre fare l’astronauta.

Poi nel 2008 anche mia madre ha lasciato la stazione spaziale ed è andata su un suo personale pianeta cancro. Quando i dottori le hanno detto le due parole che avevamo già sentito, “cancro ai polmoni”, siamo tornati indietro di 10 anni, solo che stavolta l’astronauta era lei e sulla stazione spaziale c’eravamo solo io e mio fratello. Da quel giorno nella sua tuta ingombrante ha provato 5 tipi di tumore: alla testa, al pancreas, alle ossa, di nuovo ai polmoni e al pancreas e poi operazioni, chemioterapie, radioterapie, terapie del dolore e decine di altre cose dolorose e mai risolutive. Certe volte mi ricorda The Martian, l’astronauta del fim con Matt Damon, me lo ricorda per come è combattiva e per come ha trovato il suo modo di vivere nel suo pianeta. Contro ogni previsione è lì da anni che non si arrende all’inospitalità del posto su cui l’hanno spedita. Credo che senta le cose diversamente da noi. Che tutto sia troppo lontano o troppo vicino per lei. Vedo cose banali e stupide come una bolletta che la feriscono a morte e la vedo impassibile quando i medici le fanno l’elenco degli effetti collaterali della chemio.
A volte le dico che capisco quello che sta provando ma so che non è così.
E so che nessuno di noi può andare laggiù a recuperarla.
E questo è doloroso.

In The Martian a un certo punto Matt Damon è eccitato per essere riuscito a piantare patate su Marte, balla felice davanti alle telecamere, tante volte anche noi ci siamo sentiti così davanti a degli esami buoni o a una tac negativa. Qualche scena dopo però una tempesta fa fuori l’orto marziano di Matt Damon e lui comincia a perdere le speranze. Dimagrisce. Si cura di meno. Con la barba incolta e gli occhi scavati è semplicemente meno felice. Ma riparte da capo.

Questa scena mi ha fatto capire come si sente mia madre più di decine di Cancer Movie che ho visto.

Sono anni che mia madre coltiva patate in piena tempesta e che noi la guardiamo ricominciare da capo ogni volta che un tornado o dei banali analisi le buttano giù tutto. Non so se c’è qualcos’altro nel mondo che ha lo stesso potere di farmi sentire così inutile e in colpa per i miei tentativi di vivere mentre lei lotta contro cose così enormi.

Leggendo i post di altre persone qua sul forum ho capito che per molti è così, e in un modo del tutto assurdo o privo di logica, mi ha fatto sentire meno solo. Quindi grazie

Sono commossa Vincent...ho percepito la descrizione della storia della vita della tua famiglia come il film di migliaia di persone alla disperata ricerca di condivisione emotiva, di stanchezza fisica ed emotiva che però si allevia se solo ci si "sente sentiti", compresi emotivamente, vicini, se ci si sente accolti...mi hai raccontato, hai raccontato le mie sensazioni..ma non credo siano solo mie..grazie Vincent.
Grazie.
Alessandra

Sono stanca evidentemente: mi riferivo alla storia di persone stanche fisicamente ed emotivamente, alla ricerca di condivisione, umanità e vicinanza....

Grazie Alessandra,  quello che hai scritto era chiarissimo nonostante il refuso. Dopo tutti questi anni passati in giro per ospedali e a leggere referti incomprensibili forse davvero il termine giusto è "stanchezza fisica e emotiva"...e come dici tu, il bisogno di essere compresi e capiti è forte. E per quanto mi riguarda ho difficoltà nella vita di tutti i giorni a far capire quello che stiamo vivendo. Sono rimasto solo ad occuparmi di mia madre perché mio fratello vive a Londra,  e nonostante tutti siano al corrente della situazione mi sento spesso in difetto quando salto un appuntamento di lavoro o un incontro tra amici. Penso che solo chi vive una situazione simile possa capire. E questo forum ha il pregio di aggregare persone con storie comuni. Grazie per avermi risposto

Vincent...che dire...ti ho letto e ho pianto.
Mi sei arrivato dritto al cuore con la tua "recensione".
Gli altri fuori non capiscono, stanne pur certo, di come si viva sui pianeti cancro...di come l'aria sia tutt'altro che rarefatta, di come il tempo si muova in un modo assolutamente diverso...lento, lentissimo, come i movimenti di mia madre negli ultimi giorni della sua vita.
Visualizzo tutti quegli astronauti...i tuoi genitori, i miei, tutti i pazienti oncologici, tutti i loro cari...e mi commuovo ancora, il ricordo si fa struggente...mi prendi in una giornata che era già triste, ma le tue parole hanno aggiunto però tanta dolcezza, e così le lacrime sono meno amare...
Questa è la mia storia, o meglio una parte di essa, la peggiore
http://forumtumore.aimac.it/raccontiamo ... t2115.html
E' passato più di un anno dalla morte di mamma, e noi che siam rimasti non abbiamo nemmeno smesso di lottare...leggendo quello che scrivi (e che ho letto tante volte in altri post del forum) devo forse pensare che a mamma sia "andata meglio", a vivere 63 anni di salute e "solo" 7 mesi di malattia....
Ti stringo forte forte, virtualmente e da perfetta sconosciuta, ma con quella spinta di cuore che sono certa arriverà fino a te.
E grazie, anche da parte mia.
(Un bacione anche a te Alessandra!)

Ciao Luna, anch'io ho letto la tua storia, mi dispiace tanto e capisco quello che hai descritto e la mancanza che provi. Quando è morto mio padre ero ragazzino e non credo capissi bene quanto vuoto avrebbe lasciato in me se non dopo, da adulto, quando ho sentito il bisogno di parlargli da pari o ho cercato qualcuno che potesse consigliarmi o semplicemente proteggermi.
Quello che sto provando con mia madre negli ultimi anni è diverso, sono sette anni che abbiamo a che fare con l'idea che se ne andrà ma questo non aiuta, non rende le cose meno difficili, non allevia neanche un po'. Ogni nuovo tumore abbiamo pensato che sarebbe stata la fine ma lei ha trovato sempre risorse e energie incredibili, e anche oggi che combatte per la prima volta contro delle metastasi, non riesco a capacitarmi dove trovi tutta questa forza. Essere adulto mi ha reso solo più consapevole del suo dolore ma non più forte per difenderla o difendermi.

Ho letto le tue parole, la tua bellissima poesia, spero solo che con il tempo sia diventato un po' meno doloroso e difficile per te. Da quello che ho capito è passato poco più di un anno, spero che tu e tuo padre vi siate fatti forza, che riusciate ad essere felici insieme almeno un po'.

Ho letto anche della tua esperienza di gruppo, mi metterò alla ricerca di qualcosa di simile qua a firenze, non sono esattamente il tipo ma forse dopo tutti questi anni anche per me è arrivato il momento di condividere con altri.

Ti ringrazio tanto, un abbraccio

Ciao Vincent, il tuo post mi ha colpito molto. La tua metafora è perfetta ed io mi rispecchio perfettamente in te. Ho perso mamma a 21 anni ma nonostante il grande dolore solo con il tempo ho capito il vuoto che ancora è in me. Lei era davvero in un altro pianeta ed io pur avendola assistita giorno e notte nella fase terminale non sono riuscita ad entrare nel suo mondo. Lei aveva smesso di lottare ed io mi arrabbiavo ma in realtà solo ora capisco che le sue sofferenze erano enormi. Da poco ho perso anche il mio papà ma stavolta da adulta sono riuscita un po' di più ad entrare nel suo pianeta. Lui ha lottato per me, si è mostrato forte agli occhi della sua unica figlia ma poi il cancro ha vinto ed io ho capito che i ruoli si dovevano invertire: io dovevo aiutarlo perché lui aveva bisogno di me come un bambino che ha bisogno della mamma. Sono quindi un po' entrata nel suo mondo e ho capito che non c'era più niente da fare, che dovevo solo prendermi cura di lui. Così è stato. Il cancro è morto con lui. Io sono sola e papà mi manca. Avrei bisogno di mamma adesso più che mai. Tua mamma sta lottando per i suoi figli, è davvero una donna forte. Il resto del mondo non può capire, noi del forum un po' sì. Io da quando scrivo mi sento meno sola. Anche leggere il tuo post mi ha fatto sentire meno aliena. Grazie per aver scritto. A presto.

Ciao Vincent mi rispecchio molto nelle tue parole anche io nel cancer movie da 4 anni prima mio padre ora mia madre, ma stavolta molto più della prima sento il peso di questa maledetta bestia perché sono in prima fila da solo a combatterla con l aiuto di mio fratello. Da 4 mesi ho sospeso tutta la mia vita perché lavoro a Londra 24h al giorno tra terapie effetti collaterali e attesa dell inevitabile ..tra rabbia e tristezza spossatezza fisica e mentale guardando impotenti cio che succede sotto i nostri occhi. Poi poca voglia di stare con gli altri perché nessuno può nemmeno minimamente immaginare cosa vuol dire..anzi vado in bestia se mi si dice..Mi dispiace che ingiustizia capitano tutte a te! Cmq alla fine un giorno ne usciremo e riprenderemo le nostre vite in mano..dobbiamo crederci..Ti abbraccio non sei solo in questo orrendo cancer movie. Ciao

Scorrendo i vari post, il.messaggio di dolore e grande dolcezza, come dice Luna, di Vincent, ha scatenato una reazione a catena...bellissimi post, dettati da tanto dolore densi, stradensi di vita portata avanti con fatica e con grande onore.
Un bacio a tutti (partendo da Luna a cui ricambio il gesto di dolcezza).
Come dice Franco " Lotta dura senza paura" ...
Alessandra

É proprio vero, la parte assurda è proprio la mancanza di comprensione. Anch'io vivo sia a lavoro che con gli amici certe sensazioni, è capitato che una collega mi chiedesse per le scale durante il turno di lavoro come stesse mia madre: sono stato indeciso se raccontarle in quei pochi secondi a disposizione i 5 tumori, la depressione, il week end passato a cercare di farle forza e a pulirle casa poi ho detto soltanto: bene grazie. Non lo so, sono tre anni che mio fratello è partito per Londra e mi occupo da solo di lei, ricevo spesso disponibilità generiche di aiuto ma nessuno che si prenda l'impegno di andare a trovarla in modo strutturato, fare qualcosa di concreto. Mi sento solo e il non vedere comprensione negli altri è una cosa che mi devasta perché da una parte mi sento egoista e in colpa quando penso di non avere più una vita perchè so che qualsiasi cosa sto vivendo è infinitamente meno dolorosa di quella che vive lei, ma dall'altra vorrei che gli altri capissero quanto è dura. É questo che mi ha spinto a scrivere qui e leggere i vostri messaggi mi ha aiutato a capire che non sono solo in questi pensieri. Grazie