oligodendroglioma di basso grado recidivato

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davidej
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oligodendroglioma di basso grado recidivato

Messaggio da davidej » dom 13 mar 2016, 16:59

salve a tutti,
ho 39 anni e 5 anni fa mi è stata diagnosticata questa forma di tumore. Intervento chirurgico pienamente riuscito eppure a 3 anni di distanza è ricomparsa. Dopo un anno di Temodal che sembrava funzionare mi ritrovo nuovamente di fronte ad un peggioramento e alla necessità di pensare a qualcosa di diverso. Al solito per i medici che mi seguono tutto sembra ovvio e scontato, mi propongono un nuovo intervento. Ma io inizio a guardarmi attorno e così in breve tempo scopro che la medicina a volte meno certa della filosofia. I due luminari che ho consultato mi han dato due opinioni diverse tra loro oltre che diversa da chi mi segue. Per cui starà a me decidere come affrontare questo ennesimo trauma consapevole del fatto che una VERA scienza a volte davvero non esiste...

ughettolilli
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Re: oligodendroglioma di basso grado recidivato

Messaggio da ughettolilli » dom 13 mar 2016, 18:03

ciao davide,
puirtroppo è un tumore che può presentare un alto grado di recidiva... a mio parde è tornato ben 3 volte e la quarta adesso... la seconda volta fece cicli i temodal associati a terapia ....dopo l'ultima opeazione (2013) solo temodal perchè non poteva irradiarsi...e adesso all'ultima risonanza lesione di 13mm...non so più cosa fare

davidej
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Re: oligodendroglioma di basso grado recidivato

Messaggio da davidej » dom 13 mar 2016, 21:17

io ho reagito sempre malissimo fino a che ho smesso di ascoltare i medici e la loro risposta sempre pronta del "adesso facciamo questo". Se mi avessero detto da subito che la guarigione non è quasi mai un obiettivo perseguibile avrei vissuto meglio gli eventi che mi son capitati, cercando di accettare la situazione e continuando a godermi cio che la vita di buono sa ancora darmi. Ora che l'ho capito da me, cerco di avere un ruolo attivo nelle ipotesi di cura. Servirà a poco forse, ma scegliere a quale trattamento sottopormi rifiutandone altri mi rende più combattivo.

francescat
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Re: oligodendroglioma di basso grado recidivato

Messaggio da francescat » ven 8 apr 2016, 23:50

Ciao Davide,
Anche io sto vivendo questa esperienza con mia sorella.. Lei ha 35 anni e lo abbiamo scoperto a settembre di quest'anno. Il medico ha detto che probabilmente lo aveva già in testa da 10 anni viste le dimensioni.
Ha fatto un intervento ad ottobre (togliendo il 60%) e in seguito la radioterapia ed ha avuto molto riscontro in quanto la terapia ha bruciato molte cellule tumorali.
Ora procederemo con la chemioterapia per un anno.
Siamo in cura dalla Dottoressa Alba Brandes di Bologna.
Da mesi ormai segue una dieta. Ha eliminato la carne e altri derivati.
Purtroppo questo tipo di tumore non riusciremo mai a sconfiggerlo.
Io sono fiduciosa del fatto che il tumore si muove lento e la ricerca contro il cancro potrebbe fare miracoli in qualche anno.
Sono iscritta a dei forum e leggo esperienze di gente che sta molto bene nonostante siano passati 16 anni.
Leggo molto anche di un grande chirurgo a Montpellier il dott Duffau.
Fra qualche giorno ti dirò, se può aiutarti, il tipo di chemio che dovrà fare. Non si tratta della Temodal ma di un altra che fanno in pochi istituti ed è scientificamente testato che da buoni riscontri in termini di anni di vita.
Speriamo bene.. Questo tumore fa schifo. Anche dopo le terapie non puoi tirare un fiato di sollievo.

Katerina
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Re: oligodendroglioma di basso grado recidivato

Messaggio da Katerina » gio 30 giu 2016, 1:30

Salve , mio figlio di 20 anni ha oligodroglioma operato 3 volte in 6 anni...
Attualmente in ospedale San Gerardo di Monza x un'altra recidiva...
Volevo dire a tutti di una nuova cura che mi ha proposto il chirurgo, si chiama L'ADROTERAPIA , a quanto mi ha spiegato pare che è molto più efficace della radioterapia...

daigoxs
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Oligodendroglioma II grado

Messaggio da daigoxs » gio 10 gen 2019, 22:46

Ciao a tutti,

Lo scorso Luglio 2018 hanno scoperto casualmente in seguito ad un risonanza una massa nel mio cervello in corrispondenza del lobo frontale destro. Sono stato operato i primi di Settemebre 2018 e l'istologico ha evidenziato oligodendroglioma di II grado con mutazione HD1 e codelezione cromosomi 1p/19q. E' la prima volta che nella mia famiglia capita una cosa del genere, non solo all'interno del mio nucleo famigliare ma della famiglia allargata e potete immaginare come l'ho presa. I primi di Gennaio 2019 ho eseguito un'altra risonanza e ce residuo di malattia. Quindi l'asportazione non e' stata completa, o non so cosa sia successo. Ovviamente il neurochirurgo ha detto di rioperare, ma non sono passati nemmeno 5 mesi dall'ultima operazione. Ovviamente sentiro' anche un oncologo, ma secondo il neurochirurgo e' meglio operare.. Non lo so, sono disperato volevo qualche consiglio oltre che suggerimenti su come afforntare tutto questo da un punto di vista psicologico .. la mia vita e' cambiata in 5 minuti. Disperazione e depressione totale .. Grazie!!

Faby76
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Re: oligodendroglioma di basso grado recidivato

Messaggio da Faby76 » dom 13 gen 2019, 1:29

Ciao, non è il momento di disperarsi anche se è difficile mantenersi lucidi dopo tutto quello che hai passato. Secondo me fai bene a consultare un oncologo, chissà magari con una cura precedente l'intervento si può ottenere un miglior risultato. Però l'importante è che non perdi tempo... FORZA faccio il tifo per te. Ti abbraccio forte forte
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

davidej
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Re: Oligodendroglioma II grado

Messaggio da davidej » dom 13 gen 2019, 9:23

daigoxs ha scritto:
gio 10 gen 2019, 22:46
Ciao a tutti,

Lo scorso Luglio 2018 hanno scoperto casualmente in seguito ad un risonanza una massa nel mio cervello in corrispondenza del lobo frontale destro. Sono stato operato i primi di Settemebre 2018 e l'istologico ha evidenziato oligodendroglioma di II grado con mutazione HD1 e codelezione cromosomi 1p/19q. E' la prima volta che nella mia famiglia capita una cosa del genere, non solo all'interno del mio nucleo famigliare ma della famiglia allargata e potete immaginare come l'ho presa. I primi di Gennaio 2019 ho eseguito un'altra risonanza e ce residuo di malattia. Quindi l'asportazione non e' stata completa, o non so cosa sia successo. Ovviamente il neurochirurgo ha detto di rioperare, ma non sono passati nemmeno 5 mesi dall'ultima operazione. Ovviamente sentiro' anche un oncologo, ma secondo il neurochirurgo e' meglio operare.. Non lo so, sono disperato volevo qualche consiglio oltre che suggerimenti su come afforntare tutto questo da un punto di vista psicologico .. la mia vita e' cambiata in 5 minuti. Disperazione e depressione totale .. Grazie!!
Ciao Daigos, non entravo su questa pagina da quasi 3 anni, l'ho fatto ieri per caso e ho visto che dopo mesi di silenzio hai scritto tu. Spero che questo sia un segno del destino e pertanto ti rispondo raccontandoti la mia esperienza. Da quel marzo 2016 in cui ho scritto disperato e depresso quanto te, ho girato l'Italia in cerca di consulenze. Pensavo la medicina fosse una e mi fidavo ciecamente del dott. ....di Udine. Così quando dopo un intervento (2011) ho avuto una recidiva e mi hanno proposto una chemio (2014) ho accettato senza discutere. Nel 2016 però mi son sentito dire in modo alquanto brusco che la chemio non bastava più e che si doveva rioperare senza dare alcuna spiegazione alle mie domande, anzi dicendomi che se non lo facevo rischiavo che il grado del mio glioma peggiorasse da un momento all'altro. Allora arrabbiato contro tutto e tutti ho iniziato a consultare altri esperti oltre che studiare per conto mio. Non volevo mi si riaprisse la testa di nuovo, questa era l'unica certezza che avevo. Volevo fare un'altra chemio, con un altro farmaco, non mi pareva così assurda come richiesta. Ma ad Aviano concordavano con Skrap e dicevano che non si poteva fare. Così sono passato a Bologna dalla dr. Brandes che, come fa spesso, mi ha consigliato la radioterapia e infine sono approdato a Torino dal dott. Soffietti il quale per la prima volta mi ha accolto come UNA PERSONA in crisi, e mi ha ascoltato. Mi ha detto che i gliomi come il nostro nella loro rarità hanno un'evoluzione bizzarra e pertanto la mia richiesta si poteva accogliere. Se fosse peggiorato ulteriormente ne avremmo riparlato. A maggio 2016 ho iniziato una chemio di seconda linea con un mix di farmaci. Ci son stati dei momenti difficili, il mio corpo tollerava ormai poco, ma quel che conta è che sono qui a dirti che sono passati quasi 3 anni e il tumore è fermo lì, io non ho alcun effetto collaterale e ormai da un anno ho concluso definitivamente l'ultimo ciclo della chemio. Quindi caro "collega", non so dove tu viva e chi ti ha operato, ma se hai qualche euro a disposizione prenditi un treno e paga un esperto in privato, costano anche 300 euro a seduta ma hai l'appuntamento in pochi giorni e sei certo che parlerai col luminare in persona. So che in questo momento le parole servono a poco, ma sfrutta la tua disperazione in "incazzatura" (scusami il termine) per utilizzare le ore insonni che tutti abbiamo passato per organizzare un paio di trasferte con degli ONCOLOGI e sentire se c'è un'alternativa all'intervento. I neurochirurghi purtroppo vedono solo quello, han studiato per quello e ti diranno sempre che è la soluzione migliore. Tecnicamente lo è, ma noi esseri umani non siamo solo tecnica e dobbiamo essere forti per superare certe prove della vita, e non sempre lo siamo. Io nel 2016 non avrei retto un altro intervento, da allora e tuttora mi sto facendo seguire da uno psico-oncologo per poter parlare delle paure che ancora ho, e so che se mai dovesse ripeggiorare, adesso affronterei un intervento con uno spirito diverso, forte della consapevolezza che finora, per 3 lunghi anni, ho vinto io. Spero la mia storia possa darti coraggio, anche se non ti conosco, ti abbraccio forte e ti auguro che la vita ti sorrida presto! ps. un ultimo consiglio, cerca info anche sull'adroterapia, il centro di Pavia, alcuni gliomi possono essere trattati anche con questo sistema. Se mi si dovesse ripresentare la necessità, sarebbe un'opzione che consulterei.

Francesco63
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Re: oligodendroglioma di basso grado recidivato

Messaggio da Francesco63 » lun 4 mar 2019, 13:21

Ciao a tutti Mi chiamo Franco 55 anni ,, , fino a pochi anni fa nn sapevo cos era L oligodendroglioma , ma da un po' lo conosco abbastanza bene quando nel 2014 ho conosciuto. La mia attuale moglie lei era già stata operata X l asportazione di questa massa tumorale ma andava bene, il residuo rimasto era ,, dormiente ,, poi dop 6 anni si è risvegliato ed è cresciuto attaccando la parte del cervello dei movimenti e linguaggio ,, si doveva operare X forza ,, prima dell operazione. Almeno 3 controlli X visualizzare. La parte pericolosa da non toccare , ma nonostante. Tutte le precauzioni. Dopo l operazione. É rimasta semiparalizata. Tutta la parte destra. Del corpo visto che è stata operata alla parte sinistra della testa ,, poi con terapia riabilitativa ha ripreso circa il 60/70% dei suoi movimenti ,, ha fatto anche. Temodal in pasticche ,, ma gli causava allergia alla pelle come un orticaria ,, cambiando in temodal liquido l allergia era molto meno , ha sofferto e soffre tantissimo ma è molto forte di carattere,, poi dall ultima risuonanza. C è stata un ulteriore crescita e 3 settimane fa un altro intervento ,,, il chirurgo ha detto. L operazione. É riuscita benissimo. Dop 5 giorni. Dimessa da ll ospedale. ,, ma la sera stessa è iniziata forte maldi testa e nausea con febbre a 38 ,,,, nn ci penso 2 volte. E vado subito al urgenza dell ospedale stesso ,, (Inselspital Berna ch) gli hanno fatto tutte le analisi possibili compresa la tac, nn risultava. Nessuna infezione o altre cose , poi da un test fatto sulla schiena , risultava. Che nn riusciva a defluire il liquido celebrale ,, ancora un altra piccola operazione. Gli é stato impiantato. Un ,, idrocefalo. Una specie. Di tubcino con una valvola ,, ora sta molto meglio. Ma il male. Gli rimane sempre dentro , xtroppo nn si riesce ad eliminarlo del tutto ,,, ma si lotta sempre. Mai arrendersi ,,,

 


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