Storia di un uomo

[davide72]

Dany io sono mesi che non dormo... mi sveglio di soprassalto la notte... ed ho tutta una serie di problemi fisici che non ho mai avuto a partire da una tosse secca e stizzosa fino a problemi gastrointestinali continui.
Ma non dobbiamo mollare... fino a che ci sarà un filo di speranza dobbiamo fare di tutto per rendere la vita dei nostri cari la più dignitosa possibile...
Prova a sentire cosa ti dicono e cosa ti propongono.. chiedi se si può fare parte di qualche programma di sperimentazione (sempre se ve la sentite).
Se le chemio non fanno più effetto chiedete di essere ammessi all'uso del Nivolumab (noi possiamo solo chiedere l'uso compassionevole perché per il momento non lo possono usare per gli adenocarcinomi).
Fammi sapere come va.. noi domani abbiamo la visita e gli esiti della tac. Temo che ci siano solo brutte notizie in arrivo... vabbè, affronteremo pure quelle!!

[Gera]

Davide qui non sarai mai solo!il mio papà se ne andato giusto 3 mesi fa,a 60 anni,io ne ho 31 e mamma se ne andata quando ne avevo 9 di anni.nel vostro caso specifico nn so aiutarti,papà aveva k alla vescica e se ne andato per metastasi epatiche.la cosa che voglio dirti é che anche a lui le prime chemio rispondevano,ma poi la situazione inizió a precipitare,forse proprio perché il fisico poi é provato dalla chemio e inizia a cedere.papà é cambiato dall oggi al domani,il gg prima guidava e il giorno dopo non stava piú in piedi.é stato autonomo fino all ultimo,solo 3 sono stati i giorni in cui nn c é la faceva piú e abbiamo dovuto assisterlo notte e giorno.nn ha avuto bisogno di terapia del dolore ne di sedazione.ha parlato con me fino a mezz ora prima....e io nn mi capacito ancora di come sia successo tutto cosí velocemente!ma forse é stato meglio cosí!quindi ti dico che purtroppo i cambiamenti così repentini ci sono.forza Davide!

[Dany64]

Davide, Gera, scriverci qui è una buona terapia... ogniuno con la sua storia, i suoi drammi. Tutti pallidi, stanchi, stressati, tristi. Purtroppo il cancro è una piaga dell'umanità e noi ne facciamo parte.
Ho imparato che accanirsi contro questo male spesso ha effetti contrari. Io portai mio padre in un centro della Lombardia per fare delle cure sperimentali e l'unico effetto ottenuto è stato qualche mese di vita in più... una vita orrenda e la mortificazione della carne. Mi chiedo spesso se non avessi fatto meglio ad accettare la sorte e lasciargli vivere decentemente quello che gli rimaneva. Per mio fratello è diverso, lui è giovane e se potessi gli darei metà di quel che resta a me da vivere. Stasera andrò da una psicologa che si occupa di assistenza ai familiari oncologici, ci vado perchè parlarne con qualcuno che conosce certi meccanismi fa bene.... almeno a me lo fa. Vi abbraccio forte!

[davide72]

Brava Dany!! Io qualche anno fa a seguito di una forte depressione ho frequentato per qualche mese un gruppo di automutuoaiuto. Ho scoperto che la cosa che mi faceva stare meglio era parlarne.. condividere.. e sentire le storie degli altri mi aiutava a non sentirmi solo. Ne sono uscito per fortuna anche grazie a loro e senza farmaci.. lavorando molto su me stesso.
E poi c'è questo forum. Ed anche questo mi fa stare meglio!!
Un abbraccio!

[davide72]

Gera.. grazie. Sto pregando che quando e se arriverà la fine accada in fretta e senza lunghe agonie. Vorrei tanto che, almeno questo, fosse risparmiato a mio papà.

[paul3333]

ciao Davide è vero quello che stai dicendo alla fine il suo percorso è stato velocissimo senza nessuna agonia particolare; ti dico che lui è morto venerdi' mattina giovedì sera mi ha aspettato dal lavoro abbiamo mangiato insieme abbiamo pure visto la televisione insieme poi è stato male e amen.
però ti dico mi consola la cosa che non abbia sofferto particolarmente ala fine nemmeno lui aveva realizzato la gravità ma nemmeno io per cui!!! alla fine ok sicuramente si è pensato al suo bene e salute mentale ma adesso per me sono grossi problemi anche psicologici sono rimasto senza genitori e sono piu giovane di te perchè mia madre è morta un anno e mezza non per tumore ma per una polmonite!!! diciamo che questo forum mi sta dando delle belle testimonianze che mi hanno aiutato a capire delle cose

[Faby76]

Davide mio padre invece sta lottando contro un tumore al pancreas con la speranza che diventi operabile. Io è da 7 mesi che gli faccio prendere l'aloe arborescens. La compro tramite internet da una ditta siciliana che sembra seria. Costa molto di meno di quanto dici tu è arriva in pochi giorni. La speranza è l'ultima a morire un forte abbraccio

[davide72]

Paul, coraggio!!! Vedrai che piano piano ne uscirai. Già parlarne ti può aiutare, come sta aiutando me!
Faby se posso chiederti mi puoi mandare un PM con il link della ditta da cui compri l'aloe arborescens?
Grazie..

[davide72]

Oggi abbiamo ritirato la TAC e poi abbiamo fatto la visita dall'oncologo e sono incavolato nero! Forse sono io che non capisco niente ma mi sembra di essere in mano a degli incompetenti. Ho letto il referto della TAC che dopo praticamente 4 mesi di nessuna cura e di notevoli problemi batterici in bocca mal curati denota: nessun aumento degli inspessimenti pleurici, diminuzione di dimensioni di un linfonodo mediastinico e contestuale piccolo aumento (circa 1 mm) di altri 3 linfonodi. Aumento di volume della massa primaria mediastinica (circa 1 cm) e nessuna metastasi presente nel resto del corpo.
La massa primaria ovviamente aumentando di volume sta iniziando a comprimere l'aorta con conseguente gonfiore di viso e collo e qualche problema di circolazione. La saturazione dell'ossigeno è a 96 in lieve miglioramento rispetto all'ultima volta.
Di solito andavano solo i miei alla visita periodica ma stavolta ho voluto essere presente pure io. Il medico esordisce con "la TAC purtroppo non è bella" ed io rispondo: "dottore, sono quasi 4 mesi che mio padre non viene curato per il tumore, fosse stata bella sarebbe stato un miracolo". Dopo di che, finita la visita e prescritti nuovi farmaci per curare l'ennesima infezione batterica che ha in bocca (e che si porta dietro da 6 mesi perché nessuno l'ha mai curato decentemente) e dopo mia insistenza per provare a fare di nuovo una chemio (visto che a lui fanno ancora effetto e stabilizzano o riducono il tumore) con una scusa mi fa uscire e mi dice: "guardi che suo padre non è messo niente bene.. ha una massa che gli comprime l'aorta". "Dottore questo lo so già, ha la sindrome mediastinica. Ma so anche che si può controllare almeno parzialmente con la radioterapia mirata in modo da ridurre la pressione e la massa". E lui mi risponde: "Eh... ma non è mica una passeggiata.. se vuole sento il radiologo ma secondo me è meglio non farla". Se vuole sento il radiologo????? Ma devo dirgli io cosa si dovrebbe fare? E' forse meglio lasciare che la massa cresca fino a soffocarlo oppure fino a quando non gli arriva più sangue al cervello???
Poi gli domando: ma non si potrebbe provare con quel nuovo farmaco tanto promettente? Il Nivolumab? La risposta è stata: "Guardi che lo usiamo da tempo... ma suo padre non è un buon candidato, perché bisogna essere in perfetta salute per poterlo usare".
Ma scusate, se viene usato anche come terapia compassionevole per i terminali con malattia estesa resistenti alla chemio va da sé che mi sa che non saranno in perfetta forma, o sbaglio?
Ma porca p****na ad un anno dalla diagnosi mio padre non ha metastasi, il tumore progredisce lentamente e solo se non si fanno terapie.. ma possibile che non si possa fare niente??? Voglio sentire un altro parere a questo punto. Magari in un centro d'eccellenza tra Torino e Milano. Il difficile sarà smuovere mio padre perché già oggi appena gli ho accennato che volevo cambiare medico si è chiuso a riccio.
Ma secondo voi sono io che vedo le cose distorte oppure sono i medici che l'hanno in cura che stanno letteralmente dormendo?

[Dany64]

Quanto mi dispiace... quanto ti capisco... Davide, in che ospedale succede tutto questo?
La mia impressione è che siamo noi familiari a non voler accettare il destino. Anche io mi comporto come te ma il dubbio che sia la mia testardagine mi viene spesso.
Purtroppo il cancro è una malattia incurabile... soprattutto in alcuni organi. Veder soffrire le persone che amiamo è un supplizio, la loro sofferenza una tortura. Come si fa ad accettare tutto questo? COME?
Io oggi sono a pezzi... notte insonne e pensiero fisso sulla malattia di mio fratello che ormai è diventata la malattia di tutta la famiglia... ho un pessimismo cosmico. Perdonami.
Ti abbraccio Davide... teniamo duro.