Aimac - Forum sul tumore

Buongiorno a tutti, mi chiamo Davide, ho 44 anni e sto perdendo mio papà di 68 anni a causa di un adenocarcinoma polmonare diagnosticato un anno fa circa. Chiedo scusa in anticipo se la mia (sua) storia vi annoierà e se, in fondo, è una storia come tante altre.
Mi sono iscritto 2 giorni fa perché avevo bisogno di sfogarmi e di condividere... Perché non ce la faccio più a tenermi dentro tutto questo dolore.
Nella mia vita ho sempre temuto di dover affrontare questo momento, era il mio terrore più grande che, purtroppo, si è puntualmente avverato.
La storia di papà è presto raccontata. A seguito di un versamento pleurico lo ricoverano a marzo 2015 con un sospetto di mesotelioma a causa di spesse placche sulla pleura, Dopo pochi giorni la diagnosi: adenocarcinoma polmonare metastatico su pleura e pericardio.
Inizia la trafila oncologica e partiamo con 3 cicli di chemio cisplatino e alimta che danno buoni risultati. Proseguiamo con altre 3 ed il tumore risulta in regressione del 30% ma iniziano a manifestarsi pesanti effetti collaterali. Papà perde la sensibilità a mani e piedi. Il medico decide allora di proseguire con sola alimta come mantenimento. Fa altre 3 chemio che però lo buttano sempre più giù nonostante il tumore sia fermo (questo a dicembre) tanto che a febbraio lo ricoverano per 3 settimane in alimentazione per via endovenosa a causa di una pesante infezione batterica a bocca ed esofago.
Nel frattempo stoppano le chemio perché è troppo debilitato ed appena una settimana dopo essere stato dimesso iniziano a gonfiare viso e collo (sindrome mediastinica dice il referto del medico). Ormai è più di un mese che è a casa... si muove poco o niente. Passa dal letto al divano e dorme per la maggior parte del giorno. Mangia ancora abbastanza ma le gambe non lo reggono più... tanto che è caduto più di una volta in casa. Appena si muove respira a fatica e soffre di dolori costanti tenuti a bada da un antidolorifico le cui dosi continuiamo ad aumentare. Lui ormai si disinteressa di tutto, è sempre nervoso e tratta tutti male.
Oggi siamo stati a fare una TAC di controllo dopo 4 mesi... non vi dico le scene.. urlava con mia madre nel corridoio.. mia madre che piangeva... io che cercavo di tranquillizzarli entrambi... Poi mi sono sfogato con lui... gli ho urlato pure io contro.. e mi sono subito pentito.
Giovedì avremo gli esiti.. e temo che saranno pessimi visto lo stato di salute. Non so come affrontare la cosa.. se è arrivata la fine come potrebbe reagire.. Ma soprattutto mi sto chiedendo: possibile che non ci sia nulla da poter fare? In tre mesi non gli hanno fatto nulla per il tumore... eppure rispondeva alle terapie!! Siamo andati 2 volte dal radiologo per un'ipotesi di radioterapia ma ci ha sconsigliato tutte e due le volte di farla data l'estensione del tumore.. dice che avrebbe fatto più male che bene. Eppure leggo che per la sindrome mediastinica, anche se con esiti palliativi, viene praticata la radioterapia che riduce la pressione del tumore o del linfonodo sul vaso sanguigno e risolve almeno parzialmente il relativo gonfiore...
E poi c'è un nuovo farmaco (mi pare si chiami Nivolumab) che può essere somministrato anche a scopo compassionevole proprio per i malati come mio papà. Insomma non so più che fare... non posso pensare di aspettare che la situazione precipiti... non mi do pace...
Se avete consigli, idee, esperienze in merito vi prego di condividerle... Grazie a tutti...

Ciao Davide...mi rattrista molto sapere che tuo padre, tu e tua madre viviate questo momento! Tantissimo...non é la "solita" storia, che annoia o altro..come può annoiare? Si annoia solo chi prova il vuoto assoluto! Non é certo il caso di chi si iscrive a questo forum...siamo malati o parenti di malati ma non siamo malati nel cuore e nella testa!
Non porto esperienza in questo caso specifico ma ti chiedo: visto che il.medico di base dovrebbe (uso il condizionale ovviamente) essere il medico cui riporre fiducia, soprattutto in questi casi, non.l'hai scomodato per capire meglio? Non gli hai chiesto la prassi e tutte le domande "tecniche" cui solo un.medico può rispondere? Loro conoscono...sanno..spero.

Immagino il tuo dolore ma non oso immaginare tua madre..terrorizzata sarà. Stringila forte forte e siate vicini..e capisco lo sfogo con tuo padre. Sei una persona normale, non superman...e in questi tristi situazioni sfido chiunque a tenere in mano i propri sentimenti gestendoli sapientemente...come cavolo si fa?????
Sei tanto bravo....siete tanto bravi....un grande saluto.
Alessandra

Mi dispiace tantissimo per voi Davide. Leggerti è stato dolorosissimo. Ho mio fratello malato e non operabile e sto lottando come te perchè non voglio dover sperare solo nella chemio. Ti auguro ogni bene possibile.
D.

forza davide siamo qui con te!! ❤

Grazie a tutti.. già solo scrivere e leggervi mi fa stare un po' meglio. Non mi sento solo..
Alessandra, l'oncologo che lo ha in cura è stato fantastico fino ad un paio di mesi fa.. poi, stranamente, è come se lo avesse un po' abbandonato. Alla nostra domanda se non ci fosse altro per curarlo quando non poteva fare le chemio ci ha sempre risposto: purtroppo no. Anche quando le cose andavano benino. Ovviamente se non fai chemio la malattia riprende il suo corso..
Per esempio papà a parte le placche pleuriche aveva una massa unica primaria nel polmone che si era ridotta di parecchio durante le chemio. Possibile che non abbiano pensato di praticare la radioterapia almeno solo su quella massa?
Dany forza e coraggio, proviamole tutte.. senza lasciare nulla di intentato. Mi sto documentando sulla Graviola, ne hai sentito parlare? Inoltre papà sta prendendo dell'Aloe Vera per disintossicare un po' l'organismo.. sono andato a sentire per l'Aloe Arborescens già pronta ma mi hanno chiesto quasi 1000 euro per un trattamento di un mese, senza ovviamente avere alcuna garanzia che funzioni. Perché se fossi sicuro che lo fa migliorare venderei pure la casa pur di vederlo stare meglio... ma non voglio cadere nella disperazione e non voglio farmi spennare da gente priva di scrupoli.

Davide io ho cercato di informarmi sulla medicina alternativa ma ho capito che funziona solo su pochi convinti... della serie è come pregare, se ci credi tanto funziona un po'.
Vorrei invece capire bene la Ipertermia...
Facciamoci coraggio Davide perchè è veramente dura. Nel 2013 mio padre mi è morto tra le braccia, un brutto tumore lo ha consumato in un anno ma aveva 89 anni e mi sono consolata ripensando alla sua bella e lunga vita, mio fratello ha 58 anni e non c'è niente che mi può consolare...

ciao ieri ho provato a rispondere al tuo messaggio ma mi sa che ho sbagliato qualcosa e non è apparso!! anche io mi sono iscritto da poco e devo dire che ho trovato molto conforto nel leggere l esperienze mi hanno a capire molto delle mia esperienza!! allora a mio padre è successa la stessa cosa ha avuto a febbraio un forte versamento pleurico, tra le altre cose è un po che perdeva l equilibrio aveva giramenti di testa!! dopo l ospedalizzazione e la terapia antibiotica gli hanno fatto una tac e gli hanno trovato il tumore, mi danno appuntamento con oncologa e visto che lui effettivamente si era ripreso bene me lo rimandano a casa mi dicono che vista l età ( 83) non avevano nessuna intenzione di procedere con nulla se non con le cure palliative; ok lui torna a casa attivando l asistenza domiciliare e per un paio di mesi ha vissuto tranquillamente poi alle fine improvvisamente è stato male una notte ed è deceduto!! allora io mi chiedo ma tentare qualcosa no?? va beh non avvisi lui sulla situazione ma magari i famigliari una maggiore informazione magari brutale ( tipo il tumore è a questo livello per cui l aspettativa di vita è ridotta a qualche mese) per cui capisco quello che stai provando te e le persone che hanno avuto questa esperienza

Maledetto cancro!!! 58 anni sono troppo pochi per andarsene!!! Spero che tuo fratello abbia voglia di lottare con tutto se stesso perché mio padre si sta lasciando andare... non combatte nemmeno più e facciamo fatica anche a fargli prendere le medicine.
E' un male che ti annienta dentro.. giorno per giorno.. ed annienta chi ti sta vicino. Ormai ogni momento che passo con lui cerco di imprimermelo nella mente.. scatto tutte le foto che posso, giro dei video per avere, un domani, la sua voce ancora con me. E prego lassù continuamente di avere ancora un po' di tempo da passare con lui... non sono un gran credente ma sono pronto davvero a cambiare ogni mia teoria sulla religione.
Lo so, ci si attacca a tutto... ma se ci tolgono anche la speranza allora è davvero finita!
3 mesi prima che gli diagnosticassero il tumore papà si era comprato la macchina nuova... era al settimo cielo. Mi ricordo come se fosse ieri quando andavamo assieme per concessionarie. Sono i piccoli piacere della vita di un uomo onesto che ha lavorato per 40 anni e si gode finalmente un po' di relax. Se l'è goduta davvero poco e adesso, ogni tanto, la guido io per non tenerla troppo ferma. Ogni volta che ci salgo sopra è una pugnalata al cuore..
Qualche mese fa gli ho regalato l'abbonamento a Mediaset Premium per vedersi le partite, visto che non esce praticamente più di casa.. farei di tutto per lui... davvero!
Ho voglia di piangere....

Infatti io piango... piango fino a che non mi finiranno le lacrime. Con lui no, con lui faccio la positiva... quella che vede roseo. La prossima settimana andrò con lui a fare una visita nello stesso ospedale dove gli hanno detto che non è operabile, (350 km. di distanza) cosa dovremmo aspettarci? Cosa gli diranno questa volta? Sono terrorizzata solo al pensiero. Questa notte non ho chiuso occhio e prendo il sonnifero tutte le sere...
Lui sognava di andare in pensione... metteva da parte i soldi per fare un viaggio... Possiamo solo piangere Davide!

Paul.. che dirti.. ti posso raccontare quello che è successo a noi quando gli hanno diagnosticato il tumore. Dopo aver fatto la toracoscopia lo dimettono dandoci appuntamento dopo 2 settimane per la medicazione e gli esiti. Il giorno della visita entriamo io mio papà e mia mamma nell'ambulatorio e mentre lo medicano a 3 metri di distanza il dottore apre il computer per leggere il referto e mi dice: "lo sapevo..." Siccome noi tutti pensavamo al mesotelioma leggo sullo schermo "adenocarcinoma" e gli chiedo: "ma allora non è mesotelioma?" e lui risponde: "no è molto peggio. Vi consiglio di cercarvi un bravo oncologo ed anche in fretta!" A me sono mancate le gambe... mia madre stava male e mio padre sul lettino aveva gli occhi sbarrati!
Vado su in reparto a ritirare gli esiti cartacei, fermo un altro medico e chiedo lumi... mi risponde abbastanza superficialmente: "con questa diagnosi diamo dai 6 mesi ad un anno di vita... arrivederci". Percorrevo come uno zombi quei corridoi.. senza sapere cosa dire ai miei.. cosa fare.. è stato uno dei giorni più brutti della mia vita, credimi!
Posso solo dirti che tuo papà almeno non ha sofferto troppo... lo so che è una magra consolazione, ma almeno vi siete risparmiati una lenta agonia...
Un abbraccio.