Aimac - Forum sul tumore

Buonasera a tutti,
sono nuova nel forum, e mi sono iscritta perché ho un dolore cosi grande dentro di me di cui non riesco a parlarne con quasi nessuno.
Io ho 23 anni, figlia di un papa che ora ne ha 63. A vedere le sofferenze quotidiane siamo quasi solo noi due perché i miei genitori sono separati da anni, e ho una sorella che vive da anni all'esteroall'estero quindi è non presente assolutamente molto presente, e sono persone con cui non riesco ad aprirmi, non vedendo giorno dopo giorno i peggioramenti e il.dolore di mio papa. Nell'estate 2014 gli hanno trovato un Linfoma di non Hodking ai linfociti T. Dopo mesi e mesi di chemio ha subito un auto trapianto del midollo osseo per poter rimmettere delle cellule del sangue sane. Finito questo lungo periodo di continui ricoveri in ospedale (il percorso clinico e durato quasi fino a maggio 2015, mesi vissuti molto angosciamente da mio papa) sembrava che le cose pian piano stessero migliorando e finalente anche lui si stava riprendendo psicologicamente. Ad un tratto, pero, nel agosto 2015 gli è stato trovato un altro tumore, questa volta al retto del canale intestinale. Sono seguiti trattamenti di chemio e radioterapia per tutto l'inverno, e che sono finiti verso febbraio 2016, nonche un'operazio chirurgica per impiantare una stomia per chiudere il canale anale e impedire complicazioni con le feci. Da qui il trauma psicologico del comunemente detto "sacchetto " per le feci. Per lui è stato davvero un disastro. Disgusto, disprezzo e Umiliazione per qquesa stomia che ha tutto ora è che deve cambiare più volte al.giorno, abbassando di gran lunga il.suo stile di vita.
Il peggio però e arrivato finite le cure.
La radio gli ha causato una dnorme ulcera sulla pelle, visibile proprio nella zona dell'ano, che gli impedisce anche di stare.seduto, di mangiare comodamente, di guidare, di piegarsi per mettersi le calze e le scarpe e di fare una vita normale. Il dolore e forte nonostante vari antidolorifici somministrati. tutti giorni andiamo in ospedalè per delle medicazioni a questa ulcera, e in ogni caso 2 o 3 volte al giorno devo cambiargli o a casa le garze varie presenti. Nonché devo essere quasi sempre con lui per aiutarlo nelle prayiche piu comuni. Questo per lui e molto uumiliant e frustrante. Nonostante tutto qquest, il chirurgo che lha seguito qualche settimana fa mi ha preso in disparte, spiegandomi che sono comparsi dei noduli al fegato, che prima.nn c'erano e che se sono li significa che probabilmente sono già anche da altre parti ma che ancora non sono visibili e che ormai nn c'è piu moltp da fare, se non contimuare con terapie del dolore. Mi ha dato un range di tempo dai 6 ai 18 mesi. A mio papà non ha ancora detto tutto, gli hanno.spiegato che c'è qualcosa al fegato e che sono rimaste delle cellule tumorali anche nella zona colpita dalla radio e per questo bisogna parlare nuovamente con l'oncologa. Mio papà credo abbia capito che non è finita che sta vincendo il tumore. Anche ieri mi ha domandato "fare altra chemioterapia, per cosa? Se almeno tutto questo dolore servisse, e invece ?? " e sono frasi che anche se cambiando di poco, si ripetono tutti i giorni. Poi mi ha detto che in ogni caso andrà a farsi vedere anche da qualcun altro medico in altre città. Io sto così male. Lo vedo peggiorare giorno dopo giorno a causa di questa ulcera che anche solo per.la posizione gli impedisce una vita decente e lo priva di un dolore sopportabile. Vedere nei suoi occhi rendersi conto di tutto, e sapere che non c'è piu molto da fare, è la cosa che mi strazia di più. Sentirsi dire piangendo che spera si possa fare ancora qualcosa, sapere che non vuole.morire, che vuole vivere, che soffre così tanto per niente, e che in realtà a quanto mi aveva detto il chirurgo, non c'è più niente da fare, è una cosa per me straziante. È un dolore così forte, più che medicarlo tutti i giorni, preparargli da mangiare, aiutarlo nei movimenti in cui non riesce o con le punture o con le medicine,non posso fare ed è prorpio anche questo non poter fare altro che mi fa stare male. Mi sento così impotente davanti a tutto questo. E il mio papà e non si merita tutto questo. Tutto questo dolore psicologico e fisico per cosa? Non è giusto..
Ho deciso di chiedere aiuto a voi perché immagino siate gli unici a capirmi. Amici o.parenti che non vivono insieme a noi e dunque non vedono le sofferenze quotidiane, non riescono a capire. Mi sento così sola e impotente..
Vi chiedo dei pareri e dei consigli, come fate a sopportare una situazione in cui il vostro papà e un malato terminale che peggiora piano piano e che soffre ogni giorno?? Come faccio a stargli più vicino?? Vorrei poter fare davvero qualcosa di risolutivo ma nn c'è nient' altro da fare e questo è cosi frustrante e doloroso..

Ringrazio chiunque voglia darmi qualche consiglio.

Saluti

Ciao Federica
mi spiace tantissimo per tuo padre e per la situazione che stai vivendo
Voglio esprimerti la mia vicinanza e la mia massima solidarietà.
Mio padre è morto tre anni fa per un tumore al midollo spinale.
Anche papà , nonostante la sua età, aveva molta voglia di vivere e la sola consolazione che ho potuto dargli è stata quella di stare vicino a lui il più possibile. Il medici si erano espressi chiaramente sull'impossibilità di sottoporlo a qualsiasi tipo di trattamento. Oltre al tumore papà soffrire di cuore e di una insufficienza renale anche se lieve e che non richiedeva interventi particolari.
Hai ragione quando dici che è straziante vederli deperire giorno dopo giorno, vedere nei loro occhi il desiderio di chiedere un aiuto un sostegno per ciò che stanno soffrendo
Ebbene , nonostante la prognosi decisamente negativa, ho sempre cercato di infondere in papà, la speranza se non di guarire, di ottenere dei miglioramenti che lo avrebbe fatto vivere meglio.
Mi sono impegnato costantemente affinchè il suo morale restasse accettabile, abbiamo trascorso dei momenti insieme magnifici ed intensi.
Abbiamo ricordato i tempi passati, abbiamo visto le foto di famiglia, parlavamo , anche se con fatica, delle esperienze vissute insieme e, gli facevo sentire le canzoni che amava di più e , a volte, riuscivamo a canticchiare qualcosa insieme.
Certo, dentro di me c'era una estrema tristezza e mi capitava di dover inventare la scusa del bagno, quando sentivo che il "nodo in gola" diventava insopportabile, per piangere liberamente
Ma poi il pianto mi rinfrancava. Capivo che lo stavo facendo per papà e allora ritornavo in stanza sorridente e lo baciavo sulla fronte
Me lo sono goduto papà fino alla fine, Ogni tanto me lo abbracciavo, lo stringevo e lo baciavo e lui mi guardava sorridendo.
Mi chiedeva se lo vedevo un po' meglio rispetto al giorno, ed io gli dicevo " Papà, oggi sei un magnifico fiore in mezzo ad un prato verde" e lui accennava un breve sorriso
Naturalmente ci sono stati anche momenti di sconforto e di estrema amarezza. Più volte ho visto papà con il "magone" e allora mi inventavo qualsiasi cosa per rincuorarlo Ciò che papà non ha mai perso è stata la Speranza di migliorare e la voglia do combattere contro il suo male.
Sono stato vicino a lui fino alla fine e i medici mi hanno confermato che papà ha vissuto molto di più rispetto a quanto avevano previsto e che ha sofferto molto poco.
SE n'è andato di notte dopo aver trascorso la giornata precedente insieme a tutti i parenti , figli, fratelli, nipoti e i migliori amici.
Ho fatto ciò che ho potuto per aiutare papà nei momenti più difficili della sua vita. Ricordo l'ultima notte , mi sono avvicinato al suo letto e gli ho sussurrato nell'orecchio "Papà ti voglio bene" . Lui ha aperto i suoi occhi azzurri come il mare , mi ha guardato e mi ha detto "Franchino, anch'io ti voglio bene".

Ti faccio migliori auguri per papà e se hai bisogno scrivi e ti risponderò con piacere

Un abbraccio

Franco

Caro Franco, grazie per le tue parole, mi aiutano molto. Ma come faccio a mentirgli, a dirgli che le cose un po miglioreranno, forse con altre chemio, quando invece so bene cosa mi ha detto il chirurgo? Io sono abbastanza chiusa come ragazza e non mi è facile esprimergli a parole l'affetto che provo per lui. Naturalmente lo faccio con i fatti, aiutandolo in ogni minima cosa.. cercherò di dirgli più spesso a voce che gli voglio bene.. avevo anche pemsato di proporgli di andare in un paese in montagna al quale è molto affezionato e passare li qualche giorno, ma ormai diventa un po complicato anche spostarsi da casa.. è così ingiusto e straziante tutto questo.. vedere nei suoi occhi l'intento di saltarci fuori e sentire che da la colpa ai medici per.l'insuccesso convinto che non siano stati abbastanza bravi, quando invece purtroppo è solo colpa del tumore, una malattia spesso più grande dell'uomo..
Cercherò di stargli vicino ancora di più..
Grazie ancora del tuo sostegno,
Ogni parola mi è di aiuto

Un abbraccio

Ciao Federica, sono anch'io nelle tue stesse condizioni. Mio papà è malato terminale di cancro ai polmoni e l'oncologo ci ha già dato la sentenza definitiva che gli restano poche settimane di vita. Lui ogni giorno fa sempre più fatica a respirare ed ormai non è più autosufficiente. Io per fortuna ho ancora mia mamma che sta bene e lo aiuta nelle attività quotidiane ma sono figlio unico e sento il peso di dover fare qualcosa per lui anche quando non c'è più nulla da fare. Sto girando come un matto per mezza italia alla ricerca di qualche struttura che voglia provare a fare ancora qualcosa su di lui.. E questo gli dà un filo di speranza.. Sta prendendo l'aloe perché gli ho detto che gli fa bene e cerco sempre di tirarlo su con piccole notizie positive. Lui mi vede ottimista e di conseguenza si tranquillizza un po. Altro non si può fare se non attivarsi quanto prima anche per la terapia del dolore. Perché un uomo può anche morire di cancro con dignità se non ha dolore. So che la nostra strada è segnata e vorrei tanto che mio papà si addormentasse ogni sera con la speranza e senza male.
Non mollare mai.. Finché ci sarà un alito di vita si deve lottare!!!

Federica, si legge dalle tue parole quanto amore hai per tuo babbo, e stai tranquilla che stai facendo la cosa più giusta, lo aiuti nelle sue difficoltà fisiche, gli stai vicino con il tuo esserci, lui sente tutto l'amore che non riesci ad esprimere con le parole. non ti preoccupare del domani, vivi il presente così come stai facendo, sei una ragazza davvero in gamba! in bocca al lupo!

Ciao Federica, sono Laura, non ho mai scritto in un forum, però leggendo il tuo messaggio ho sentito la necessità di risponderti. Ho perso mio papà l'anno scorso, a 23 anni, lui ne aveva 63. Nel 2013, dal nulla, da quello che sembrava un semplice abbassamento della voce, gli è stato diagnosticato un tumore ai polmoni. Mi sono commossa a leggere le tue parole, a differenza di quello che sta succedendo al tuo povero papà, mio papà sembrava aver reagito molto bene alle cure, ci eravamo illusi nonostante sapessimo la gravità di questo tipo di tumore. Dalle tue righe si capisce subito tutto l affetto che provi e l'unica cosa che riesco a dirti è che stai facendo tutto ciò che è possibile...è così ingiusto quello che vi sta succedendo! Ti sono vicina!Non so, l'unico consiglio che riesco a darti è quello di continuare a stargli così vicino come stai facendo, e può sembrare una banalità, ma di dirgli le cose che pensi di lui

Federica cara, leggerti è dolorosissimo. Sei così giovane... dovresti occuparti d'altro e pensare solo a cose belle. Fatti coraggio e continua a stargli vicino, l'amore di una figlia è impagabile e tuo padre nella sua sfortuna è fortunato ad averti. In bocca al lupo piccola!

Ciao federica, quello che stai vivendo tu l'ho vissuto anch'io con mio padre. Conosco benissimo il senso di impotenza e il dolore che stai provando e mi dispiace tanto perché sei così giovane. Continua a fare quello che stai facendo per lui, sei bravissima! Digli che c'è ancora speranza e che guarirà. Io così ho fatto con mio padre e lui ha tirato fuori tanta forza. Faceva tutto quello che gli dicevo per stare meglio: prendeva aloe, faceva passeggiate per fare un po' di movimento, si faceva sempre la barba per essere più ordinato. Ci vuole tanta forza per non scoppiare a piangere davanti a lui ma ce la farai. Io piangevo quando lui non mi vedeva. Scrivere sul forum ti può aiutare, io mi sono sentita davvero meno sola. Ti abbraccio cara.

Cara Federica, mi spiace per te, il tuo papa' e tutti i vostri familiari. Io sto affrontando questa battaglia in prima persona. Ho 40 anni ed anch'io ho un cancro incurabile. Sono anch'io padre di due bambini meravigliosi e credo di poter capire cosa passi per la testa ed il cuore al tuo papa' in questo momento. Vi sono veramente vicino e preghero' per voi. Per rispondere alla tua domanda, posso condividere con te e gli altri la mia esperienza personale: premetto che io sono un malato molto difficile da gestire caratterialmente; non amo le persone superficiali e le frasi fatte o stupide (anche se in buona fede), come tutti credo; detesto essere compatito e allo stesso tempo mi innervosisce essere contraddetto. Le persone che mi stanno attorno devono avere doti umane notevoli: certamente devono essere pazienti e forti di spirito. Sicuramente il tuo' papa' sara' la persona piu' dolce e amorevole di questo mondo. Quello che posso dirti e' che io vorrei avere attorno persone positive, che abbiano piacere a trascorrere il loro tempo con me e che mi facciano ridere e distrarre. Niente musoni o funerali anticipati. A volte voglio stare da solo e non vedere ne' sentire nessuno. Noi malati di cancro, a dispetto di quello che la gente comunemente pensa, non siamo cadaveri ambulanti e a volte guariamo anche!!! Con cio' voglio scherzare un po', anche per tirarti su di morale. Sii sempre te stessa, ama il tuo papa' fino in fondo. Lui ti amera' ancora di piu' attraverso la sua sofferenza e la sua gioia ancora piu' intensa e sincera. Un abbracco forte forte. Fabio

Ciao Federica, ho letto la tua storia,che dire,hai ragione dalla A alla Z
La mia di storia è molto simile alla tua.tra pochi giorni avrò 32 anni e tra pochi giorni saranno 4 mesi che papà si è addormentato.anch io senza la mamma perché non c è più,mia sorella vive all estero, mio fratello rientra una volta a settimana dal lavoro,ed io e un altro fratello ci siamo occupati di papà. Io molto di più, perché avevo con papà un rapporto unico,infatti l ultima terribile notizia,quella che ci annunciò che erano rimasti 3 mesi,la sapevamo solo io e lui,per sua volontà. Non so ancora come,ma abbiamo vissuto le ultime settimane come se non fosse stato vero.ma in modo normale,come se invece di andare avanti stessimo tornando indietro.anche noi con una stomia,della quale mi sono occupata personalmente....per notti e notti mi sono svegliata di soprassalto,toccandomi la pancia, con l impressione che avessi io quel sacchetto attaccato.e mi chiedevo cosa provasse lui,cosa non riusciva forse a dirmi?eppure siamo stati sempre positivi, lui non si è mai abbattuto,pensa che ha guidato la macchina perfettamente fino a pochi giorni prima di addormentarsi.ma poi le cose sono precipitate così, in 3 giorni,e così se ne andato,dopo una vita già dura e una malattia infausta, a 60 anni.quello che dico sempre è AMORE,solo quello può farti sperare sempre e comunque,solo quello vi potrà aiutare in qualsiasi momento disperato. Perché solo dopo, ho capito quanto in realtà fossimo disperati! Un abbraccio.