Noi figli, di genitori malati

In questo spazio è possibile raccontare e pubblicare le storie di coloro che sono riusciti, anche attraverso il dolore e la sofferenza, a sconfiggere la malattia.
Riccardo B.
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Riccardo B. » gio 19 ott 2017, 22:11

Ciao Laura,
grazie per il tuo post: è utile avere un po' di supporto da persone che stanno vivendo o che hanno vissuto il nostro stesso dolore. Vi auguro a tutti una vita piena, nel ricordo sì, ma sempre avanti. Un abbraccio gigantesco a tutti! W la vita!
In ogni caso rimarrà quel che è vero.

Giulia95
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Giulia95 » gio 7 giu 2018, 6:29

Ciao a tutti, vedo che è da un po’ che non viene utilizzato questo spazio, che ho osservato e letto a lungo da lontano. È una manna avervi, non ci conosciamo, ma le nostre storie si somigliano tutte solo per il fatto che lottiamo contro una malattia che ha colpito le persone che amiamo di più al mondo (mamme, papà, figli, fratelli, zii..). Io ho 23 anni, ho perso il papà a 18 per un tumore fulminante allo stomaco e mamma, che lotta da 16 anni con questa malattia terribile, si trova ora a dover affrontare una diagnosi di metastasi ossea che non lascia molto spazio a speranze. Ogni giorno è una lotta, alzarsi dal letto per continuare una vita “normale” (lavorare, studiare, sistemare casa..) è davvero difficile, a volte impossibile, ma purtroppo il mondo non si mette in stand-by pee la tua sofferenza. Sapere di non essere sola in questo vortice di sofferenza, cui si aggiungono i problemi di vita ordinaria, è confortante. Sapere che la mia mamma dovrà morire e non sapere quando è terribile, ma la vita va avanti e deve andare avanti. Per me, per lei. Sono sola in questo percorso, ma leggervi mi rincuora sempre un po’

Vi ringrazio

moni1
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da moni1 » gio 7 giu 2018, 11:32

Ciao Giulia! sei così giovane e già così provata dagli avvenimenti della vita, ma dalle tue parole si capisce che hai una bella tempra e allora perché etti la spugna dicendo che tua mamma dovrà morire? dove aveva il primario? e poi le metastasi ossee molte volte sono combattute con la radioterapia. un abbraccio

Chicca91
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Chicca91 » sab 16 giu 2018, 20:39

Buonasera,
seguo da molto tempo ma non ho mai trovato il coraggio di scrivere, probabilmente e perché non ho mai accettato di essere stata colpita in famiglia dalla bestia.
Mi chiamo Federica ho 26 anni e 4 anni fa. Mia madre si è ammalata di tumore, da allora la sua vita e la nostra è cambiata.
Dopo due interventi, 6 cicli di chemio e 60 sedute di radio, ad oggi il tumore risulta in remissione, così si dice vero? Perché in fondo una volta incontrata, la bestia, non si torna più indietro.
Mia mamma ad oggi sta benone, un sacco di cose nella vita sono cambiate, si stanca subito, non può più mangiare quello vuole, ha perso la voce e altre mille limitazioni che, giustamente penserete, sono niente in confronto a quello che poteva succedere, rispetto alla morte.
Eppure, e mi sento male a pensarlo, da 3 anni non sono più la stessa persona, da 3 anni non Vivo più. Mi sono laureata, frequento un master, apparentemente la. Mia vita va avanti, ma dentro di me qualcosa si è fermato a quella maledetta sentenza che hanno dato a mia madre:" e cancro signora, sistemi le sue cose e si prepari al peggio".
So che dovrei essere felice perché ad oggi non ci sono tracce di recidiva, che dovrei ringraziare il. Signore o qualsiasi altra entità ultraterrena per averci dato questa possibilità, ma non ce la. Faccio.
Perché ogni volta che comunichiamo ci scontriamo, non ci capiamo più, lei è cambiata e io sono così tanto arrabbiata per quello che è successo che la tratto quasi come se fosse colpa sua se si è ammalata, e mi sento una merda. Mi viene da. Piangere perché so che non sto andando avanti nella mia vita, so che la. Situazione non cambierà e devo accettarla, so che devo essere grata per come stanno andando le cose, so che non è colpa d nessuno se la bestia come la. Chiamo io ha scelto proprio lei, so, ma non me ne faccio una ragione, non ce la. Faccio. Ed ecco che quando sta male, quando il suo corpo cede perché ha spinto troppo o quando litighiamo o quando mi da qualche rispostaccia, ecco che mi arriva quella sensazione orribile : la rabbia per il prossimo mista a un senso di solitudine, che nemmeno una folla riunita potrebbe colmare. Perché non sono sola, ma mi sento tremendamente sola, perché sono io e solo io che devo fare i conti, da figlia con questa situazione, a volte le persone che ci circondano, le poche che hanno il lusso di non avere mai provato cosa significhi ciò non capiscono proprio. E mi sento in colpa, mi sento male e ogni 3 mesi gli esami di controllo arrivano a dirti "guarda che non l'hai scampata, sono qui e tua madre è malata" e certi medici che con il tatto di un elefante ti fanno aspettare aspettare e ancora aspettare prima di darti qualche notizia sul tuo stato di salute, non comprendendo cosa significhi aspettare ciò dall altra parte, una sentenza di vita o una di morte.
Scusate lo sfogo,
Vi abbraccio forte e vi ringrazio per avermi ascoltato.
Chicca

Solidea
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Solidea » sab 16 giu 2018, 22:57

Sì Chicca, il cancro cambia tutto, anche se si cerca di riprendere una vita normale sai che lui c'è e che potrebbe tornare da un momento all'altro; tuttavia anche un lungo periodo di remissione è una manna dal cielo e bisogna goderselo. Chi non l'ha provato non capisce, nemmeno se fa lo sforzo di immedesimarsi e del resto molti non ci provano neppure: fa troppa paura anche il solo pensiero.
La rabbia che provi è normale, anche io a volte me la sono presa con mia madre accusandola di essersi trascurata troppo, anche quando i sintomi erano ormai evidenti, ma poi penso che dall'esterno siamo tutti bravi a parlare e che tutti abbiamo paura di questa malattia, anche di vedercela conclamata nero su bianco da qualche medico poco comprensivo e quindi rimandiamo i controlli sperando che la bua il giorno dopo ci sia passata. Come si fa a dire ad un malato "sistemi le sue cose" come se si stesse parlando del tempo? L'atteggiamento di molti medici e la consapevolezza che le cure spesso sono peggio della malattia stessa sono probabilmente le cose peggiori di tutto questo durissimo percorso.
Che dirti? Ti capisco perfettamente e penso che qua dentro ti capiamo tutti, perché tutti quelli che scrivono qui dentro ci sono passati, o ci stanno passando ancora adesso. Dobbiamo fare i conti con una vita che non tornerà mai come prima ma allo stesso tempo cercare di andare avanti tra gli alti e i bassi che ci capiteranno ancora. Alla fine, se ti guardi intorno, ognuno ha davvero la sua croce, se non è il cancro è comunque qualcos'altro.
Tanti in bocca al lupo per tua madre, e per te.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Elegra
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Elegra » dom 17 giu 2018, 20:30

Chicca ci sta ...sei umana...tutto lo stress che hai dovuto provare
Ci sta anche la rabbia
Pensa che io provo un nervoso incontrollabile contro la gente che ho intorno che si lamenta per stupidate...a volte devo contare fino a 700 per stare zitta e non dare risposte acide
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
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maya87
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da maya87 » lun 18 giu 2018, 17:29

Ciao a tutti
Mercoledì mattina ho appuntamento con l'oncologa per leggere la tac di controllo che ha fatto mio padre dopo la chemio.
Ho tanta paura perché già da un po' mi avevano detto che molto probabilmente non sarà possibile affrontare l'intervento chirurgico preannunciato mesi fa, quando però la situazione era diversa. E prima di scoprire l'esistenza anche di metastasi al fegato.
Non ho paura per me.ma di spiegarlo a lui, che va avanti con la sola speranza di potersi operare.

Milly13
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Milly13 » mer 18 lug 2018, 11:32

Ciao a tutti miei cari nuovi amici! :)

Mi presento: sono Milly, ho 32 anni e sono la figlia di Ambrogio, il mio papà guerriero che combatte da 6 anni contro questa terribile malattia chiamata "Anemia emolitica da crioagglutinine secondaria a forma linfoproliferativa"
Mammamia, che difficoltà anche solo a scriverla!

Papà è attualmente ricoverato c/o l'ospedale San Matteo di Pavia, reparto onco-ematologico.
Vi racconto brevemente la nostra storia ..
Scopre di essere malato nel 2012
Marzo 2013 prima crisi emolitica con conseguente aplasia midollare eritrocita (da parvovirus B19)
Agosto 2013 recidiva
Dicembre 2016 recidiva
Aprile 2018 recidiva --> non si è più ripreso
E' diventato refrattario alle prime 3 linee guida della sua malattia (cortisteroidi, immunosoppressori, ciclosfamide)
Venerdì 13 Luglio gli hanno fatto la 1° infusione di questa nuova potenziale cura chiamata RITUXIMAB (qualcuno la conosce?)
Sabato, domenica e lunedì FEBBRE, astenia, pressione bassissima, mancanza d'appetito, ulteriore discesa dei valori.
Papà ieri aveva i valori dell'Hgb pari a 5,9
Quando è stato riceverato (1 sett fa) erano 7.8
E' uno straccino.
Ieri lo hanno trasfuso .. oggi Hgb 6.7

Ragazzi, che devo aggiungere che voi non possiate già sapere??
Sono a pezzi.
Ho paura di perderlo stavolta.
Non riesco a mangiare, a dormire.
Vivo in un modo parallelo.
Piango spesso.
Vorrei scomparire.

Ah, in tutto ciò 2 mesi fa è finita la mia convivenza (dopo 4 anni e mezzo ..) e ora vivo con i miei (attualmente solo con mamma)
Continuo a ripetermi "QUALSIASI COSA ACCADA NON MI FARO' MAI SCONFIGGERE"

Sono contenta di avervi trovato.
Scusate la lungaggine.

Un abbraccio per tutti voi .. vi capisco uno ad uno.
Forza e coraggio,
Milly

Elegra
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Elegra » mer 18 lug 2018, 21:25

Ciao Milly!
Benvenuta..e benvenuto papà Ambrogio
Dalle tue parole emerge tutta la tua forza che devi sfoderare in questi momenti 💪 anche tu Milli sei una guerriera sai..
Noi figli di genitori malati (o nel mio caso volati in Cielo) siamo guerrieri "col sorriso" perché combattiamo ma diamo anche forza e positività
Ambrogio è proprio fortunato ad avere te
Purtroppo non conosco la malattia ma conosco il San Matteo..dove sono bravissimi
Tienici aggiornati sulla nuova cura del papà
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Milly13
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Re: Noi figli, di genitori malati

Messaggio da Milly13 » ieri, 8:27

Grazie Elegra per avermi risposto.

Oggi mi sento veramente giù..
Ho appena chiamato papi .. aveva un vocino tanto debole .. Mio dio!
Ragazzi, non riesco più a vederlo così.
Non ce la faccio!
I miei occhi, il mio cuore, rifiutano quell'immagine debole e pallida del mio papà.
Io voglio che stia bene. Non è giusto. Cavolo. Perché proprio lui ..... lui è la persona più importante della mia vita!
E' il mio sorriso.
Ho bisogno di essere abbracciata e rassicurata, come una bimba piccola che si sveglia in piena notte piangendo, al buio, dopo aver fatto un brutto sogno.
Mi sento fragile e sola.
Quanto vorrei andarmene da qui.
Quanto vorrei avere dei problemi "normali"

A voi è mai capitato di non voler più vedere il vostro caro malato?
Mi spiego meglio .. non aver più voglia di vederlo così, perché per difendervi, non riuscite?
Mi sento in colpa a dire questo ... è che non reggo più.
Sono a brandelli. Ho il cuore pieno di dolore.
Gli darei 10 anni della mia vita ...

Ti voglio bene più del cielo, Papone mio.

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