Aimac - Forum sul tumore

Buongiorno a tutti voi che a denti stretti e pugni chiusi lottate in prima linea o come familiari!

Sono 3 mesi che la Bestia ha colpito anche noi, papà 68 anni appena compiuti (medico!!) ha un adenocarcinoma polmonare (NSCLC) con mutazione EGFR TK + metastasi all’atlante (irradiato in 20 sedute) e alla cresta iliaca (irradiata 1 sola volta) , ha preso GIOTRIF da 30mg per quasi un mese, ma ora non lo tollera più.. l’effetto collaterale della dissenteria lo devasta (anche 20 scariche al giorno)..
dal 21/7 siamo passati a IRESSA …
Io sono erica, 32 anni (annullato matrimonio dopo 11 anni di fidanzamento perché papà non sarebbe potuto venire) Giorgio mio fratello gemello, avvocato che dorme in clinica da papà dal 1 gg di ospedalizzazione, Luca 38 anni che vive a Berlino con figlio di 6 e mamma, la mamma più dolce del mondo sposata con papà da 43 anni!!
Papà è ospedalizzato dal 30 aprile e ha terrore di tornare a casa... Si sente in colpa X tutti noi che siamo sempre da lui con rischio di perdere lavoro e futuro marito.. Ha bisogno di 1o 2 di noi al suo fianco h24 perché non si alza da solo, ha collo immobilizzato da collare Makibu e non deve poggiare su gamba dx.. Mangia con parenterale tramite PORT da 3 mesi e ogni tanto fa qualche boccone da quando la deglutizione è tornata (la Radiotetapia al collo aveva bruciato tutto).
Siamo in 3 perché da Berlino Luca viene solo nel weekend se no perde lavoro, in 3 e mamma e giorgio vivono in clinica con papà, io vivo a casa con futuro marito e cane, la mattina alle 6 sono da papà per far respirare mamma, poi dalle 9-17 in ufficio e alle 17:20 da papà fino alle 22 dove torna giorgio..
È dura, abbiamo un diario dove annotiamo ogni minzione, evacuazione e pasto di papà che a fine giornata mandiamo via whatsapp al l'oncologo..

Ragazzi vi leggo da una settimana e sono vicina a tutti voi!
NESSUNO CI AIUTA SE NON L'AMORE CHE PROVIAMO PER I NOSTRI CARI!!
Gli oncologi e medici cambiano idea ogni giorno, gli infermieri non ci aiutano più neanche ad attaccare le flebo o a pulire dopo ogni evacuazione...

Gli "amici" sono spariti, rimane solo la famiglia di origine (zii, cugini e altro: spariti) e Max il mio, spero futuro marito ed Artù, il mio bassotto dolcissimo!

FORZA!!!

Erica

Cara Erica la vostra forza è la forza dell'amore e una famiglia così unita è solo da stimare. gli amici....quelli veri rimangono, gli altri, una volta che si è "approdati" all'sola cancro....si volatilizzano, anche in una discussione in questo forum viene espresso in tanti, tantissimi, la solitudine che accomuna (purtroppo) questa malattia. ti abbraccio forte

Grazie cara Moni,
meglio soli che male accompagnati!
Da ieri papà è immobile a letto perché ha avuto il distacco del muscolo piccolo gluteo dall'osso a causa della metastasi sulla cresta iliaca...
Ora tocca fare tutto a letto senza poter minimamente muovere la gamba dx. e le urla del suo dolore risuonano di continuo nelle mie orecchie..
Povero Doc!

Credetemi, a 32 anni vorrei essere io al suo posto!
Non ho paura, è la mia preghiera quotidiana, io al posto suo!!!!
Ma lassù nessuno ascolta la mia preghiera....

Erica.

Erica sei sicura che il tuo babbo vorrebbe questo??!! io penso proprio di no! FORZA FORZA

Non mi importa cosa vorrebbe lui...
lui non sta reagendo, io avrei la forza di reagire !!!
Io ho vissuto 32 anni bellissimi grazie a lui, lui invece in 68 anni ha fatto poco e niente per se stesso, ha vissuto in funzione di mia madre, dei miei fratelli e mia, quindi merita un pò di serenità!

Erica

Cara Erica,

Mi spiace tanto per tuo padre, per la sua malattia. Soprattutto egli ha tutta la mia solidarietà e vicinanza di spirito per il dolore fisico e psicologico che sta vivendo. Anch'io sono un padre malato di cancro al rene al quarto stadio. Ho quasi 41 anni e due bambini di 8 e 9 anni.

Per la mia esperienza una delle cose di questa malattia che più mi ha più devastato è che la mia intera vita sia stata travolta dal cancro, per certi aspetti sconvolta radicalmente per altri azzerata, per esempio nella percezione e nella progettualità del futuro.

Proprio per questo motivo non voglio che la vita dei miei familiari sia messa oltremodo sotto sopra da tutto ciò, ad esempio cercando di continuare a fare una vita quanto più normale possibile soprattutto per i miei figli.

Ti dico ciò perchè se fossi il tuo papà forse vorrei che tu facessi la tua vita con il tuo fidanzato ed il tuo lavoro, e così pure per quanto riguarda i tuoi fratelli. Mi sentirei molto in colpa, e di fatti così è per me, per il fatto di non poter assicurare un futuro affettivo e materiale con me ai miei figli. Non vorrei sentirmi un fallimento anche per la loro perdita di lavoro o famiglia.

Un abbraccio forte.

Fabio

Fabio75 ha scritto:
Ti dico ciò perchè se fossi il tuo papà forse vorrei che tu facessi la tua vita con il tuo fidanzato ed il tuo lavoro, e così pure per quanto riguarda i tuoi fratelli. Mi sentirei molto in colpa, e di fatti così è per me, per il fatto di non poter assicurare un futuro affettivo e materiale con me ai miei figli. Non vorrei sentirmi un fallimento anche per la loro perdita di lavoro o famiglia.

Gentile Signor Fabio,
mio padre è TUTTO per me, lui è la mia vita... cosa significa "fare la mia vita"?
Dovevo sposarmi 24 giorni fa...
avrei potuto farlo senza di lui? NO!
Mi sto organizzando per il peggio, ovvero se possibile desidero sposarmi nella stanza della clinica con papà a letto!

Per quanto riguarda il mio lavoro, riesco a gestirlo, spesso lavoro la notte e non essendomi mai presa neanche un permesso in 4 anni, ora me li sto giocando tutti per stare vicino a lui.

I Suoi figli sono piccoli, mi dispiace immensamente, ma io sono adulta e posso permettermi di fare cose che loro non possono.

NON DEVE ASSOLUTAMENTE SENTIRSI UN FALLIMENTO!!!
Lei è un padre e un marito e i Suoi cari l'amano sia da "sano" che da "malato".. non fa differenza, voi per noi SIETE TUTTO!

Un forte abbraccio a Lei e un bacio ai piccoli.

Ciao erica ti capisco e ti sono vicina..per quel poco che ormai credo,prego anch'io che parte delle sue sofferenze passino a me e sopportare io i dolori al posto suo. Siamo in hospice,per guarirlo ormai non c'è più speranza ma venderei l'anima per togliergli i dolori che lo distruggono e vedere lui lucido e non sofferente per il tempo che ci rimane insieme..mi metterei io in quel letto all'istante!!è una vita durissima,ti capisco anche quando dici che futto il resto può aspettare,io ho messo in standby lavoro e universitá,amici e tutto da mesi...non me ne frega niente,quello che mi interessa è stare vicino a lui!!i genitori sono tutto per i figli e viceversa...un abbraccio forte ti sono vicina e fregatene di chi dimostra di essere una persona inutile scomparendo in questi momenti,non sprecare energia negativa per loro,non meritano niente neanche un'incazzatura perchè è tempo che sprechiamo e basta!

Grazie cara Elettra,
mi dispiace molto per la tua situazione, ma ti vedo talmente "innamorata" di tuo padre che qualunque cosa accada a lui, lui sarà SEMPRE fiero di te e non ti lascerà MAI sola.. se dovesse andarsene fisicamente, vivrà SEMPRE nel tuo cuore e non lo abbandonerà MAI!

Forza!
Un abbraccio <3

.. oggi sono 2 mesi, 60 giorni che papà è andato via portandosi con sè gran parte del mio cuore.
Papi non ce la faccio più...
BASTA!!!!!