tomoterapia testa collo e cisplatino

almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria » lun 25 giu 2018, 18:41

Ciao Moni , anch'io ti penserò... Un abbraccio!

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove » mer 27 giu 2018, 3:30

Ciao a tutti,
ho letto tante belle novità' e sono strafelice per voi....
Vi avevo annunciato che il 5 luglio sposavo il mio compagno, ma a 9 giorni dall'evento tutto sta diventando molto, molto difficile.
La situazione sembrava migliorata Pet e Tac segnalavano il primario ridotto a 1/3 della massa cosi' come le metastasi in giro quasi tutte in remissione ad eccetto del fegato (con delle lucine nuove) e i due punti del bacino ridotte sensibilmente ma presenti. Cambiata terapia di nuovo per combattere sul fronte fegato dato che abbiamo la "fortuna" diciamo cosi' di avere una risposta mista alla terapia.
Beh a complicare il tutto abbiamo iniziato causa caldo e causa il ritorno di un po' di ascite a un perdita di appetito e 2 kg in meno nel giro di poco dopo aver raggiunto con fatica il peso per combattere .
A 9 giorni dal matrimonio comparso dolore cresta iliaca sinistra (anca sinistra) trattata subito con radioterapia. Incrinatura costola sinistra precedentemente trattata a gennaio con relativo dolore allucinante. Lo stesso dolore che a portato a movimenti innaturali per fare le cose piu' banali ,come andare in bagno o perfino sedersi, anche ad una contrattura scapolare a freddo (cioè' un dolore che va da sotto la scapola in verticale verso il basso).
Vi giuro non sappiamo cosa fare, il poveretto urla ogni volta che deve fare un movimento.Dormire nel letto e' impensabile si e' ridotto a dormire sul divano seduto con le gambe allungate ( unica posizione in coi non sente dolore).Il medico ha consigliato antidolorifici con moderazione ( uno al giorno se necessario)
Può essere questa nuova chemio a creare tutto questo caos? Gli effetti collaterali in questi 7 mesi di chemio sono stati davvero pochi...Che ora si presenti il conto?

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » mer 27 giu 2018, 10:45

Ciao Cyanmylove, è l'oncologo che gli ha dato 1 antidolorifico al giorno? ma di che genere? va bene non eccedere, però se ha dolori tali da compromettere le normali azioni quotidiane anche più basilari, come dormire (che nella sua condizione è fondamentale), forse dovreste far rivedere la terapia del dolore, lascio la parola a fabio68 che sul dolore è stato ben erudito nel reparto apposito dell'IFO. Viste le esperienze di tutti la chemio può avere di questi effetti purtroppo :-( Ogni terapia poi va tarata sullo specifico paziente, visto anche lo stato di salute di reni, fegato ecc... però non posso sentire che vive in questo modo così doloroso!

Ikebana63
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » mer 27 giu 2018, 14:40

Ieri siamo stati a Milano, il dottore gli ha fatto la visita e poi una biopsia alla laringe (tra l'altro senza anestesia e ha avuto molto male), cmq in separata sede mi ha detto che secondo lui con quello che ha prelevato sicuramente sarà positivo e qui di si prospetta un intervento demolitIvo con corde vocali, lingua e poi non ricordo che altro ha detto perché sono andata un pò in tilt.Io gli ho chiesto dell'adroterapia e mi ha detto che adesso aspettiamo tutti gli esiti e poi valuteremo. Al momento lui è ignaro di tutto, valuteremo poi il da farsi ma sicuramente non sono d'accordo in un intervento così demolitIvo.
Qialcuno ha esperienze con adroterapia? Grazie a presto

Villanova
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Villanova » mer 11 lug 2018, 23:45

Buonasera a tutti sono nuova del gruppo ma ho gia letto alcune vostre storie...io purtropo scrivo perche' a mio papa' qualche mese fa è stato riscontrato un carcinoma squamoso infiltrante con aspetti cheratizzanti , a gia' iniziato la radio siamo alla 18 su 35 non la sta vivendo bene questa situazione a me dispiace vederlo cosi.i dottori che ci hanno visto non è che ci abbiamo spiegato molto, vorrei porvi alcune domande se potete essermi di aiuto.sui referti c'è scritto stadiazione t2 b2n ma cosa vuol dire è una forma grave? Gli hanno riscontrato dei linfonodi al collo di 3 mm ma con la radio andranno via? Hanno detto che non si puo' operare perché è vicino alle gengive è sarebbe troppo demolitivo ....ora fa fatica a mangiare qualsiasi cosa roba frullata ne mangia un po' è poi la lascia , la presa proprio male questa cosa noi cerchiamo in tutti i modi di tirarlo su ma con pochi risultati.cheratizzanti cosa vuol dire? Scusate se mi sono dilungata e grazie a chi mi sapra' rispondere.

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » gio 12 lug 2018, 11:34

Ciao Villanova, mi dispiace davvero tantp per quello che è capitato a tua papà ma mai darsi vinti! Di solito medici non si prodigano a spiegare i referti, per fortuna non tutti. Tuttavia, come nel tuo caso ti lasciano con sigle e altro che uno non sa poi decifrare.
La T indica la dimensione del tumore, e si va da T0 a T4 ( i casi T3 e T4 vengono classificati come avanzati), nel vostro caso T2 significa che la dimensione è superiore a 2 cm ma inferiore a 4 cm nella sua dimensione massima. B2N indica che sono coinvolti dei linfonodi omolaterali nessuno con dimensione massima superiore a 6 cm. Il nostro corpo è pieno di linfonodi, il problema è quando si infettano con il tumore, ovvero contengono cellule tumorali. La radio può aiutare a ridurli di dimensioni, ma nessuno, nemmeno i medici, possono assicurare, ovvero mettere la mano sul fuoco, che possa debellare tutte le cellule cancerose ivi presenti. Nel mio caso infatti mi hanno tolti tutti i linfonodi del collo della parte sinistra. La Cheratizzazione indicata se il tumore è differenziato, ovvero se rispetto a come erano prima le cellule (sane) si siano trasformate, più è differenziato e migliore è, perché i tumori poco differenziati rispondono peggio alle terapie. La scala in questo caso sarebbe la seguente:
G1= istologicamente ben differenziato
G2= moderatamente differenziato
G3= poco differenziato
G4= indifferenziato
GX= non accertabile il grado di differenziazione
Il caso G1 è il migliore per la prognosi, ammesso si possa usare il termine migliore in questi casi.

Queste le teorie, adesso passiamo alla pratica. Dove siete appoggiati come ospedale? è specializzato in tumori? A me l'intervento demolitivo lo hanno fatto eccome, hanno tolto 5 denti più tassello di mandibola, e avevo anche io il T2, operato nel 2016. Nel 2017 hanno visto che i linfonodi erano coinvolti e han tolto anche quelli. La radioterapia va portata a termine, fatevi dire tutto quello che può prendere per i dolori e i fastidi che immancabilmente si presenteranno, mi raccomando la pulizia della bocca (deve essere maniacale e alternare sciacqui al bicarbonato un giorno e camomilla l'altro), fate controllare ai medici che non gli sia venuto il mughetto, fatevi dare tutte le indicazioni per afte e quant'altro coinvolga la bocca. Per il morale non scartate l'ipotesi di rivolgervi ad uno specialista, possibilmente non psicologo, che possa valutare terapie antidepressive, queste situazioni possono portare a sindromi depressive che non aiutano affatto né durante né dopo le terapie.
Chiedi qualunque cosa, siamo qui per te!

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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da moni1 » gio 12 lug 2018, 11:50

Ciao Cubmax...come stai??? un saluto!

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » gio 12 lug 2018, 12:00

moni1 ha scritto:
gio 12 lug 2018, 11:50
Ciao Cubmax...come stai??? un saluto!
Bene Moni! Si vive a compartimenti stagni, tra un controllo e un altro. Ad agosto agognate ferie, dopo due anni a bocca asciutta, e poi ottobre controlli, di nuovo! :) Un caro saluto anche a te, un in bocca al lupo per tutto! ;)

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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Amelia » gio 12 lug 2018, 13:43

Ciao Villanova,
per il primo aspetto non ti posso aiutare ma credo che cubmax lo abbia fatto alla grande...
per il cibo, chiedi come diceva cubmax aiuto ai medici...a me hanno dato un farmaco da inalare subito prima dei pasti per alleviare il bruciore... poi io frullavo tutto..carne legumi e li mischiavo con la sabbiolina...la pastina che mangiano i bambini per lo svezzamento...cucinavo senza sale..solo cosi sono riuscita ad mandare giu qualcosa e arrivare alla 35ima seduta...

Spero di esserti stata un po d'aiuto..

Un abbraccio a tutti e mi raccomando sempre positivi!!!

Villanova
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Villanova » gio 12 lug 2018, 23:34

Ciao cubmax grazie mille per le tue risposte mi sei stata di grande aiuto , sull'istologico c'era scritto g2.... io penso che a mio papà non vogliano operarlo perché ha anche altri problemi diabete e insufficenza renale , noi siamo di cuneo e siamo seguiti da questo ospedale che ha detta di. Molti e abbastanza all'avanguardia su questi tipi di tumore,è l'unico in provincia che fa radioterapia....ma secondo voi senza un'intervento ma solo con radio si può sconfiggere questo male?scusa se te lo chiedo ma te dopo l'operazione e le sedute di radio ora a che punto sei di questo tortuoso percorso?

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