tomoterapia testa collo e cisplatino

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » sab 11 ago 2018, 14:17

Forza ragazzi ! Diamo una mano ad Ami con le informazioni che chiede. Facciamole sentire che anche lei non è sola.
Un abbraccio Ami.
Franco
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Cuore16
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cuore16 » sab 11 ago 2018, 21:41

fabio68 ha scritto:
ven 10 ago 2018, 4:09
Cuore16 ha scritto:
lun 6 ago 2018, 20:48
Grazie a tutti per le preghiere a data 7 g.... posso dire di essere viva.... tanto acciaccata ma viva... l'intervento è durato 14 ore questi otorini e tutte le altre équipe che erano in sala sono stati straodinari hanno iniziato alle 8:30 e finito alle 23:30... ora speriamo...
Ora tanta pazienza, consapevolezza ed ogni volta che ti senti ... "in quel modo" ... pensa solo che tu ci sei ancora ed ancora puoi fare tutto quello che si può fare ... testa alta e via così ... Ti abbraccio ...

Daje !!!


Grazie...Fabio!

Milla266
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Milla266 » sab 11 ago 2018, 22:23

Ciao a tutti. Scrivo per condividere questa avventura con voi. Finora vi ho solo letto perché mi tranquillizzava sentire le opinioni di tutti. Ho deciso di scrivere per condividere con voi le mie paure e preoccupazioni. Sono una gemella e il fidanzato di mia sorella ha finito la prima terapia di 35 sedute di radioterapia con chemio concomitante per un carcinoma squamoso alle corde vocali con linfonodo in metastasi. La terapia è andata benissimo, a parte gli effetti collaterali. Mio cognato non ha perso molti chili, forse 2, è sempre riuscito a mangiare anche se con molta difficoltà e le analisi sono sempre state buone. A fine mese abbiamo rm e pet di primo controllo. Da ieri però ha avuto un abbassamento della voce, che stava piano piano per tornare. Pare gli faccia male come fosse una laringite visto che ha anche fastidio all'orecchio. L'ultima laringoscopia fatta 15 giorni fa diceva che aveva un edema ma che era libero e le corde stavano bene. Ora rimaniamo positivi perché lo sono stati tutti i medici, a parte i linfonodi che bisogna ricontrollare. Però questo abbassamento di voce ci ha messi nel panico. É ovvio che ad ogni sintomo si ricade nel circolo vizioso della preoccupazione. Io sono stata sempre positiva e lo sono tuttora. Ammetto però di avere paura.

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » sab 11 ago 2018, 23:24

Milla266 ha scritto:
sab 11 ago 2018, 22:23
Ciao a tutti. Scrivo per condividere questa avventura con voi. Finora vi ho solo letto perché mi tranquillizzava sentire le opinioni di tutti. Ho deciso di scrivere per condividere con voi le mie paure e preoccupazioni. Sono una gemella e il fidanzato di mia sorella ha finito la prima terapia di 35 sedute di radioterapia con chemio concomitante per un carcinoma squamoso alle corde vocali con linfonodo in metastasi. La terapia è andata benissimo, a parte gli effetti collaterali. Mio cognato non ha perso molti chili, forse 2, è sempre riuscito a mangiare anche se con molta difficoltà e le analisi sono sempre state buone. A fine mese abbiamo rm e pet di primo controllo. Da ieri però ha avuto un abbassamento della voce, che stava piano piano per tornare. Pare gli faccia male come fosse una laringite visto che ha anche fastidio all'orecchio. L'ultima laringoscopia fatta 15 giorni fa diceva che aveva un edema ma che era libero e le corde stavano bene. Ora rimaniamo positivi perché lo sono stati tutti i medici, a parte i linfonodi che bisogna ricontrollare. Però questo abbassamento di voce ci ha messi nel panico. É ovvio che ad ogni sintomo si ricade nel circolo vizioso della preoccupazione. Io sono stata sempre positiva e lo sono tuttora. Ammetto però di avere paura.
A me i'abbassamento di voce e laringite vengono praticamente al 4°/5° giorno dopo ogni chemio ... poi il dolore della laringite neanche lo sento più del tanto perchè la zona è radiata ed ovviamente poco sensibile ... (io lo avevo orofaringe) ... l'abbassamento di voce è comunque molto spesso riportato nella descrizione delle varie chemio che ho fatto fino ad oggi ... poi da non sottovalutare che dopo chemio c'è il mughetto con il quale combattere e che non è solo delimitato alla zona lingua ma va fino in fondo ai condotti, cosa molto spesso sottovalutata da noi pazienti visto che in genere abbiamo altri cavoli pià fastidiosi con i quali combattere, si vero, ma c'è e con micostatin o sporanox anticipatamente già una bella mano te la dai. Nel caso di tuo cognato che ha il problema proprio alle corde vocali credo e ripeto credo (io non sono un medico) che l'abbassamento di voce sia il minimo ... sapranno i medici illuminarti meglio ... se non ci vuoi andare, telefona ... molti di noi e molti parenti si fanno sempre troppi problemi ad alzare il telefono e chiedere ... sempre che il paziente abbia dato consenso alla divulgazione delle info ... ciao ... Fabio

Milla266
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Milla266 » dom 12 ago 2018, 5:15

Hai ragione Fabio, è quello che dico sempre a mia sorella. Chiama l'otorino! Ma pare si facciano problemi. Io personalmente lo avevo già portato a far vedere, più che altro per star tranquilli. La mia preoccupazione è che sono passati due mesi dalla ultima chemio e la voce la stava riacquistando. Ora ha questa infiammazione, dico infiammazione perché gli fa male al tatto sulla trachea come succede quando perdi la voce. Per farli stare calmi gli ho detto che è positivo che faccia "male" perché potrebbe voler dire che è infezione. Però poi mi faccio contagiare dal loro pessimismo cosmico e mi impanico. È dura così. Grazie per la tua risposta.

Giulia.76
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Giulia.76 » dom 12 ago 2018, 10:26

Milla dovete avere molta pazienza tutti crediamo che finita chemio e radio il peggio è passato ma effetti collaterali si possono avere anche a distanza di molti mesi.... papà finì tutto a marzo dell'anno scorso e la caduta quella brutta la ebbe in estate dopo ferragosto...tutti effetti collaterali Delle terapie fatte ( chemio e radio..oltre che intervento). Non vi scoraggiate perché poi ci si riprende solo bisogna avere la consapevolezza che possono intervenire effetti anche dopo molto tempo...a noi l'oncologo ci disse che solo superato l'anno e mezzo dalla fine Delle terapie non occorrevano più effetti collaterali.... papà ora sta alla grande! Abbiate fede!😘
Non è forte chi non cade, ma chi cadendo ha la forza di rialzarsi.

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » dom 12 ago 2018, 15:05

Ciao Milla, l’edema alle corde vocali è assolutamente normale dopo la radioterapia e gli abbassamenti di voce con mal di gola per me sono all’ordine del giorno nonostante sia passato un po’ di tempo da intervento e termine terapie. In ogni caso una telefonatina all’otorino la farei. Un abbraccio 🤗

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » dom 12 ago 2018, 15:06

Ciao Ami, mi spiace ma non ho esperienza di immunoterapia. Ti abbraccio ciao 😊❤️

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » dom 12 ago 2018, 15:07

Fabio sei sempre nei miei pensieri un super DAJE!! 😊😊 un saluto a tutti
❤️❤️

Milla266
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Milla266 » dom 12 ago 2018, 18:26

M.LinaBo ha scritto:
dom 12 ago 2018, 15:05
Ciao Milla, l’edema alle corde vocali è assolutamente normale dopo la radioterapia e gli abbassamenti di voce con mal di gola per me sono all’ordine del giorno nonostante sia passato un po’ di tempo da intervento e termine terapie. In ogni caso una telefonatina all’otorino la farei. Un abbraccio 🤗
Grazie mille per la risposta. Io infatti l'avrei già chiamato. Hanno sentito il capo radioterapista che ha detto può essere solo un'infiammazione. Quello che mi dici mi rincuora molto, te ne sono grata perché sto iniziando ad agitarmi. Purtroppo non viviamo vicine io e mia sorella ma ti assicuro che le gemelle sentono tutto... troppo. Grazie ancora

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