tomoterapia testa collo e cisplatino

Ikebana63
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » ven 9 nov 2018, 7:40

Purtroppo come già previsto dalla risonanza il ritorno della malattia è arrivato, quindi non essendoci più i parametri x altro intervento chirurgico (anche xché la qualità della sua vita é già abbastanza compromessa) si deve passare alle cure di ckemio, si parla tanto di immunoterapia ma attualmente per lo meno nella mia zona non esiste come prima scelta, viene applicata solo nel fallimento della chemio, qualcuno di voi sa se v esistono centri dove viene usata senza fare la chemioterapia?
Speriamo almeno nel successo di queste cure, la vedo dura xché questo tumore veramente non da tregua

Macigno
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Macigno » ven 9 nov 2018, 14:27

Ciao , non so se è compatibile con le regole del forum ma ti linko questo articolo recente
http://www.ivg.it/2018/10/oncologia-las ... -i-tumori/
Puoi provare a contattarli..

Ami
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ami » ven 9 nov 2018, 18:18

Ciao Ikebana,

all'ospedale di Siena LeScotte hanno molti protocolli di immunoterapia, ma anche all'Istituto Tumori di Milano hanno studi di immunoterapia per il Testa-Collo.
Può sicuramente valere la pena di fare una visita e chiedere tutte le informazioni per il vostro caso.

Comunque ci sono molti ospedali che reclutano pazienti negli studi di immunoterapia, bisogna pero' trovare il medico che considera il caso, perche' ogni studio con determinati farmaci recluta pazienti che abbiano certi requisiti (ad es. recidive, precedenti trattamenti eseguiti, etc.)
I farmaci ancora non approvati dall'AIFA vengono forniti dalle case farmaceutiche agli ospedali per fare gli studi (perché fino a quando un farmaco non viene approvato dall'AIFA il sistema sanitario nazionale non lo rimborsa).
Quindi l'unico modo per il paziente di avere il farmaco/farmaci in ospedale e' rientrare in uno di questi studi.

Il Nivolumab, comunque, e' un immunoterapico approvato ad Agosto 2018 per il Carcinoma squamoso Testa-Collo, quindi il SSN lo rimborsa se c'e' indicazione: potete chiedere ai vostri medici se nel caso di tuo marito c'e' indicazione per farlo.

Se avete fiducia in questa immunoterapia, allora io vi consiglio di raccogliere più' informazioni possibili dai medici (curanti o presso altri centri) e non indugiare oltre.

Un abbraccio.

Ami

Filomena
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Filomena » ven 9 nov 2018, 20:35

Ikebana63. Qui a Roma c'è il campus
C'è un amica che sta facendo immunoterapia
Al San Andrea di Roma
Ai gemelli
All'ifo ci devono essere dei parametri tipo non ci deve essere mutazione
Prova bussa
Urla da al calci al mondo fatti sentire non arrenderti

Solidea
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Solidea » dom 11 nov 2018, 14:31

Scusa, Ikebana, ma la lingua hanno intenzione di ricostruirgliela?
Ma che vita è senza lingua?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Ikebana63
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » dom 11 nov 2018, 22:29

Grazie a tutti veramente, i vostri consigli sono utilissimi , ho mandato tutte le immagini al dottore che l'ha operato e vuole vederci chiaro, a lui non torna qualcosa quindi ci ha fissato un appuntamento per venerdì e con istologico alla mano e immagini pet/tac ed oncologo cerchiamo di capire se è veramente una ripresa della malattia . Una PET positiva non significa necessariamente tumore. Essa indica solo zone di aumentata attivita' metabolica. Il risultato va, come per tutti gli esami, valutato nel quadro clinico complessivo.
Rispondo a Solidea, la lingua è stata ricostruita con il pettorale però non ha mobilità quindi è costretto a mangiare tutto frullato e piuttosto liquido, una vitaccia per lui che amava la compagnia, il mangiare bene ...
Ci risentiamo presto grazie veramente di cuore

Ikebana63
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Ikebana63 » lun 12 nov 2018, 15:43

Solidea ha scritto:
dom 11 nov 2018, 14:31
Scusa, Ikebana, ma la lingua hanno intenzione di ricostruirgliela?
Ma che vita è senza lingua?
Ciao, la lingua gliel'hanno ricostruita ma è li solo per far appoggiare il cibo, non ha mobilità quindi non riesce a masticare e di conseguenza il cibo rimane appiccicato al palato, invece frullato, molto fluido va giù...riusciamo anche a frullare i cordon bleu :) :) è una situazione difficile, lui ha molto coraggio, abbiamo solo bisogno che la malattia dia una tregua poi in qualche modo si può affrontare tutto

Valina
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Valina » lun 12 nov 2018, 17:21

Buonasera a tutti...a me dopo un anno di controlli ogni 4 mesi (post intervento e post radio per k adenoidocistico alla gh. sotomandibolare) li hanno diradati a 6 mesi, e al posto della rm dovrò fare eco...dovrei essere felice ma fare i controlli ogni 4 mesi mi faceva sentire più sicura.

Vorrei consigliare a tutti quelli che ancora stanno facendo radio di farsi prescrivere la fisioterapia (oltre gli esercizi quotidiani di apri/chiudi bocca) a me non la consigliarono..e dopo un anno ho i muscoli tutti contratti e doloranti e dovrò fare un lungo lavoro...
Un abbraccio fortissimo a tutti

Speranzosa86
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Speranzosa86 » mar 13 nov 2018, 18:25

Ragazzi!!!quanto è stata lunga la mia assenza...ora mi sono resa conto!noi dopo 5 mesi siamo ancora in balia delle onde!!la situazione di mamma è ancora ferma a giugno!la cyberknife che ha fatto al linfonodo è stata risolutiva....ma purtroppo c è sempre questo sospetto di ripresa nel rinofaringe...tac e risonanza positive e pet negative....biopsia impossibile da fare perché troppo rischiosa...e quindi sempre al punto di partenza!Boh...noi non sappiamo più che pesci prendere!un abbraccio a tutti voi di ❤

Filomena
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Filomena » mar 13 nov 2018, 20:34

Che situazione assurda
Possibile che oltre non si può andare?
Speriamo che ci sia una strada alternativa

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