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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: gio 24 gen 2019, 18:30
da Filomena
Speranzosa 86
Ciao siamo qui x aiutarci se qualche consiglio è utile ben venga

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 11:50
da ross1970
Ciao, mi chiamo Rossana e avrei bisogno di qualche consiglio da tutti voi che ci siete passati o ci state passanto
Ho il mio compagno al quale è stato diagnosticato un tumore rinofaringe. Abbiamo quasi tutta la documentazione, ci manca solo la PET che dovremmo fare a giorni poi andremo a Centro ART Gemelli di Roma per iniziare le cure.

Volevo chiedervi, come dobbiamo curare l'alimentazione? Ci sono delle cose particolari che possiamo fare e quelle invece da evitare completamente?
Sinceramente il professore che ci seguei ci ha già messo al corrente di quali saranno gli effetti collaterali ma volevo confrontarmi con qualcuno che purtroppo ha già vissuto l'esperienza, anche se so che gli effetti sono molto soggettivi.

Vi ringrazio tanto per l'aiuto e il supporto che vorrete darmi

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 12:10
da Cubmax
ross1970 ha scritto: ven 25 gen 2019, 11:50 Ciao, mi chiamo Rossana e avrei bisogno di qualche consiglio da tutti voi che ci siete passati o ci state passanto
Ho il mio compagno al quale è stato diagnosticato un tumore rinofaringe. Abbiamo quasi tutta la documentazione, ci manca solo la PET che dovremmo fare a giorni poi andremo a Centro ART Gemelli di Roma per iniziare le cure.

Volevo chiedervi, come dobbiamo curare l'alimentazione? Ci sono delle cose particolari che possiamo fare e quelle invece da evitare completamente?
Sinceramente il dottor Valentini ci ha già messo al corrente di quali saranno gli effetti collaterali ma volevo confrontarmi con qualcuno che purtroppo ha già vissuto l'esperienza, anche se so che gli effetti sono molto soggettivi.

Vi ringrazio tanto per l'aiuto e il supporto che vorrete darmi
Ciao Rossana, di che tipo di cure ti hanno parlato?
Quando ho letto il Gemelli ammetto che mi è un po' preso un sussulto al cuore, senza entrare nel dettaglio, sono questioni private e se vuoi ne parliamo in privato, mi sento però in dovere morale di darti un consiglio che darei a una persona cara. Fai fare una visita conoscitiva al tuo compagno presso un otorino oncologo di una struttura specializzata, portando tutta la documentazione per avere una seconda opinione sulle cure che andrete a fare, per avere una conferma. Due campane sono meglio di una e imbroccare la cura giusta è tutto nel nostro campo. A roma l'eccellenza è il Regina Elena IFO www.ifo.it, a cui sono affidato, a Milano il San Raffaele. Se ti servono riferimenti e consigli a riguardo ci sentiamo in privato. Un caro abbraccio.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 12:21
da ross1970
Abbiamo sentito anche il San Raffaele di Milano ma per noi era molto distante e lui sarebbe dovuto restare lassu da solo e non mi sembrava il massimo.
Il Centro ART ce lo hanno consigliato anche al San Raffaele.
Dovrebbe fare due chemioterapie e poi la radio per due mesi. Così ci ha detto il Professore presso cui abbiamo già fatto la visita e aspettiamo la PET per iniziare la cura.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 12:45
da Cubmax
ross1970 ha scritto: ven 25 gen 2019, 12:21 Abbiamo sentito anche il San Raffaele di Milano ma per noi era molto distante e lui sarebbe dovuto restare lassu da solo e non mi sembrava il massimo.
Il Centro ART ce lo hanno consigliato anche al San Raffaele.
Dovrebbe fare due chemioterapie e poi la radio per due mesi. Così ci ha detto il Prof. Valentini presso cui abbiamo già fatto la visita e aspettiamo la PET per iniziare la cura.
Perfetto, l'importante è che siano d'accordo riguardo i protocolli di cura che andrete a fare. Gli effetti collaterali, come certamente vi avranno anticipato, ci saranno e dipendono da soggetto a soggetto; tuttavia verrete seguiti durante l'intero processo e man mano che si verificheranno i medici sanno come intervenire per limitarli. Non prendono a tutti allo stesso modo e non tutti hanno tutti gli effetti collaterali possibili e immaginabili. Man mano che passeranno i giorni ogni tanto affacciati e chiedici tranquillamente, qui dentro chi per chemio, chi per radio o per entrambi, abbiamo purtroppo diverse esperienze da raccontare, ma che servono anche a farsi forza per tenere duro nei periodi più difficili in cui tutti siamo passati. Abbiamo un motto qui, DAJE!!!! Non siete soli!!!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 12:48
da ross1970
Grazie mille....lo terrò a mente.....
DAJEEEEE!!!! a tutti allora e che sia di buon auspicio per sconfiggere questa bestia nera!

Grazie ancora

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 13:09
da Cubmax
Di niente davvero, un abbraccio!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 21:08
da Giulia.76
Ciao Rossana capisco e comprendo il tuo stato d'animo x quello che sta attraversando tuo marito... papà ha avuto un tumore rinosinusale molto brutto, aggressivo e rarissimo curato proprio al centro ART del Gemelli, è un ottimo centro e ci sono specialisti che ti salvano come per mio papà la vita! Se vuoi puoi contattarmi per qualunque cosa....ormai al Gemelli al reparto ART e otorinolaringoiatria sono di casa... papà non cambierebbe mai gli hanno letteralmente salvato la vita e sono molto scrupolosi e attenti....
Forza e coraggio!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: ven 25 gen 2019, 21:17
da Giulia.76
Non avere dubbi sul centro ART... è un'eccellenza in campo medico!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 28 gen 2019, 0:04
da marimari
ciao Ross, il mio compagno ha avuto un carcinoma base lingua con metastasi ai linfonodi e anche lui ha fatto chemio (tre) e radio (una trentina). I consigli alimentari che aveva ricevuto dalla nutrizionista della struttura (noi siamo andati a Candiolo, ll'IRCC) sono stati quelli di mangiare tutto quello che poteva, soprattutto di molto calorico, per prendere qualche chilo in previsione dei molti che avrebbe perso con le terapie perchè dopo una decina di radio ha cominciato ad avere problemi di deglutizione... Per fortuna ha reagito bene alle cure, ha perso circa 17 chili ma ora ne ha ripresi un paio (ad un anno e tre mesi dalla fine della radio). In bocca al lupo!