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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 12 gen 2022, 11:50
da almamaria
Ciao Maya 75, forza ,ora è il momento più duro...ci vuole tanta pazienza per sopportare tutti gli effetti collaterali.
Un abbraccio.

Mary82, mi dispiace ... anche io so che l'istituto nazionale dei tumori di Milano, reparto tumori testa/ collo è uno dei migliori, e a volte può fare la differenza.
Anche se mio marito non è stato curato li, ma lui partiva
da una situazione meno complicata.
Un abbraccio.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: dom 16 gen 2022, 22:02
da Cesare
Salve a tutti.
È qualche settimana che non mi faccio sentire, ma finito il periodo che mi sono preso per la convalescenza, ho finalmente ricominciato a lavorare in presenza al 100%. È un altro importante mattone della ricostruzione.

Alcuni di voi stanno affrontando la fine della radioterapia, forse il momento più duro quando alla stanchezza mentale per la lunga lotta si aggiunge il dolore fisico.
Tenete duro. Io sto bene adesso, come non avrei nemmeno osato sperare qualche mese fa: capiterà anche a voi.
È dura, lo sappiamo ahimé fin troppo bene, ma si può sorpassare!

In bocca al lupo a tutti!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 19 gen 2022, 2:51
da Pola
Un saluto a tutti, mio marito ha fatto la prima chemio e una settimana di radio , per ora gli effetti sono contenuti. Ha esami creatina alti ma prenderà acetelcisteina per riequilibrare il valore. E una cosa che succede spesso a chi fa chemio?
Ha avuto forte dolore allo stomaco dopo la chemio ma sembra per ora stia passando. Inizia a sentire un leggero fastidio in gola e ha la pelle della zona interessata rossa.
Il problema principale però è il suo stato emotivo. Abbiamo dovuto( d'accordo con il dott della radio) dargli dei calmanti prima delle sedute. Ogni volta cmq è un odissea xche' ha un blocco appena entra in reparto. Odia la maschera. E siamo solo alla 6 radio. E successo a qualcun altro?
Non oso pensare a quando arriveranno anche gli effetti collaterali della terapia.
Nel reparto di radioterapia ci siamo trovati bene, sono bravi e sanno come gestire i pazienti, in oncologia un disastro : totale mancanza di empatia per i pazienti e l oncologa che ci segue è cinica e a volte sgorbutica con i pazienti, inoltre se si chiama in reparto non rispondono quasi mai. Sono interdetta per come gestiscono il tutto
. Forza a tutti qui non ci è permesso fermarsi o arrendersi e bisogna pensare che se ne può uscire vincenti.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 19 gen 2022, 11:22
da francesca ste
Ciao Pola, si, purtroppo la paura della radio ( della maschera) fa parte di questo percorso. Mio marito prende sempre delle gocce prima( oggi 26 sedute). Anche la creatinina fa parte di questo valzer. Per fortuna invece qui all'istituto dei tumori di Milano c'è grande empatia in tutti i reparti, oggi è in dh come terapia di supporto, è uno straccio, mangia pochissimo perché i dolori alla gola sono immensi, poco reattivo perché imbottito di morfina, ma teniamo duro perché stiamo quasi "atterrando".
Dopo ogni terapia di supporto sembra rinascere, speriamo anche stavolta.
Ciao Cesare, te l'ho già detto che sei un punto di riferimento, sei il Faro che ci fa vedere con più fiducia il futuro.
Genna 76 come stai?
Vi penso tutti. Arriverà la gioia per tutti. Un abbraccio.

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 19 gen 2022, 13:31
da genna76
Ciao ragazzi, io sto bene ho ancora residui della mucosite ma più a livello estetico che di dolore che è quasi nulla, gusto recuperato al 70%, la mucosa colpita duramente sulla guancia destra si sta piano piano ricostruendo mentre sulla lingua sana non ho più dolore, mangio tutto anche prodotti da forno pizze e carne.
Un saluto a tutti e forza che dopo passa tutto!!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 19 gen 2022, 14:37
da Pola
Sto leggendo le vostre storie e devo dire che in ognuno di voi trovo una grande forza. Cesare è veramente un faro. Francesca a te grazie per il supporto e veramente tu e tuo marito siete una bella squadra,sicuramente vincente. Sandra un abbraccio.Genna 76 benissimo il tuo percorso e la tua forza. Almamaria che dire... solo grazie per la tua testimonianza e presenza qui.
Ora volevo chiedere quale colluttorio avete usato e se c'è qualche crema o gel non per esterno( quella la usiamo) ma per l interno bocca.

Quando meno te lo aspetti arriva quella forza che spinge verso la vita e non ci credi ma c'è. C'è in tutti noi. Vi saluto tutti.

Ps: Francesca ste ti leggo sempre non ti arrendere sei per me un punto di riferimento, cercate di portare a termine le terapie. Dai tanta forza a tuo marito. C'è la farà....

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 19 gen 2022, 19:59
da Cubmax
marimari ha scritto: lun 3 gen 2022, 23:13 buon anno tutti. Purtroppo dopo 4 anni di buone notizie, ecco la mazzata: l'ultima pet del mio compagno ha segnalato qualcosa al polmone e la tac sembra non lasciare dubbi sul fatto che sia cancro. Abbiamo già consultato un chirurgo toracico, secondo lui è una metastasi del vecchio tumore base-lingua che giusto 4 anni fa sembrava essere stato sconfitto. Martedì il prericovero e al più presto verrà operato. Speriamo in bene, ma inutile nascondervi che ho subito pensato a Fabio...
Ciao mari, facci sapere, è una notizia dolorisissima, ti siamo vicini! :|

PS: il mio controllo di novembre è stato spostato ai primi di febbraio, per problemi legati alle PET in via di dismissione dell'ifo di Roma :cry:

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 19 gen 2022, 21:30
da almamaria
Cubmax finalmente!!!
Non sai quanto sono felice di sentirti...mi stavi facendo preoccupare , davvero!!!!
Spero tutto ok .
Un forte abbraccio!

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: mer 19 gen 2022, 23:31
da Cubmax
almamaria ha scritto: mer 19 gen 2022, 21:30 Cubmax finalmente!!!
Non sai quanto sono felice di sentirti...mi stavi facendo preoccupare , davvero!!!!
Spero tutto ok .
Un forte abbraccio!
Ciao almamaria, tutto bene, mesi di preoccupazione per la salute di alcuni familiari, per fortuna alla fine si sta sistemando tutto, mi sono perso un po' il forum e sto recuperando le discussioni passate! Sempre presente! ;)

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Inviato: lun 24 gen 2022, 14:03
da Maya75
Ciao a tutti, piccolo aggiornamento, mio marito ha finito giovedì scorso. La mucosite c'è, però la tiene abbastanza sotto controllo tra cortisone, spray, soluzioni preparate dagli infermieri. Gli esami sono un po' alterati, ma li teniamo sotto controllo settimanalmente.
Ora cominciamo i valzer dei controlli, tra circa un mese visita otorino, poi RMN....
Volevo chiedere , a chiunque vorrà rispondere,come state e come procedono le vostre cure. Un abbraccio a tutti💪💪❣️❣️