tomoterapia testa collo e cisplatino

[fabio68]

Ciao Franco e grazie ... grazie in particolare per come sin dall'inizio ci sei stato e ci sei per tutti noi nonostante nulla sia dovuto.

Ero a casa al mare con moglie e figlia ma tre giorni fa sono rientrato a Roma da solo ... dopo soli 4gg senza massaggio linfodrenante e ritmi diversi, orari, bimba, mare (nonostante mi ero premurato di prendere un posto dentro una pineta all'ombra e ventilato) etc ... ho iniziato a star poco bene ed ho deciso di lasciare li le fanciulle e tornare a Roma. Tornato a casa mia e stando da solo qui ho capito che molto probabilmente il problema è l'essermi creato in quest'anno una routine diversa e tutta a misura e tempisticamente adeguata per me ... infatti sono stato subito meglio (anche i condizionatori di casa hanno fatto la loro parte ) ... comunque ... lo scorso anno in questi giorni sapevo che il 1 agosto avrei iniziato la radio e la prima infusione di diserbante e non sapevo minimamente cosa sarebbe successo ... la testa viaggiava in modo orrendo (Franco e tutti voi lo ricorderanno) ... ebbene ... sono tre giorni che mi sveglio alle 04.30/05.00 ... e solo dopo un attimo mi rendo conto che NON DEVO ANDARE IN OSPEDALE LUNEDI' ... Comunque mercoledì mia moglie lascia bimba con la nonna al mare e torna a casa per lavoro qualche giorno prima di tornare ... penso che organizzerò un paio di notti straromantiche da qualche parte ...

... carina chi si è preoccupata per il mio lavoro ... non l'ho perso, fortunatamente il mio contratto (che ho in parte scritto io )tutela molto bene le malattie oncologiche e mi permette di stare a casa (a semplice stipendio base ovviamente) senza periodo di comporto, in più fortunatamente svolgo da sempre anche un'attività terrestre che mi tiene attiva ed occupata la testa ... semplicemente con quello che ho avuto non posso lavorare negli aerei e non credo avrò di nuovo l'abilitazione per poterlo fare in futuro ... ho fatto un semplice Roma - Milano - Roma da passeggero ed ho subito avuto problemi di linfedema legati alla pressurizzazione ... sicuramente 2/3/4 volte al giorno come lo facevo prima non potrò tornare a farlo ... ma per ora posso stare ancora a casa fino a giugno dell'anno prossimo prima di prendere altre decisioni ...

Un abbraccio a tutti voi ... e buon fine settimana

[moni1]

vai Fabio sottoscrivo la mini vacanza romantica con tua moglie! ne avete bisogno entrambi. ti abbraccio stretto!!! un saluto

[M.LinaBo]

Ciao ragazzi! Un abbraccio a tutti, siete sempre nei miei pensieri, a presto!

[fabio68]

Che dire ... non pensarci è ancora impossibile ... lo scorso anno in questi giorni stavo uno schifo, avevo appena fatto la prima settimana di radio e la prima chemio ... ed in questi giorni svegliandomi presto c'è quel fresco, quei rumori e tutto mi ricorda che portavo il caffè a letto a mia moglie per svegliarla (mi ha accompagnato tutte le mattine) ed io ero il 2" alle 07.15. Sigla PF48 ... Invece ieri sera ci siamo andati a fare una mega mangiata di sushi ... certo non come quello che prima mi facevo almeno una volta al mese/2 a Tokyo ma il solo fatto che sono riuscito a deglutire il riso incollicciato e sentire un po' meglio i sapori e ridendo con mia moglie invece che piangere ... vabbè ... tutti voi capite di cosa parlo! Un grande abbraccio a tutti!!!

[Franco953]

Ragazzi
Fabio conferma ancora una volta di essere una grande persona con una forza non indifferente
Tanto di cappello al nostro comune amico
Ti auguriamo tantissimi altri "appuntamenti" con la tua dolce consorte pieni di sushi e grandi risate
Spero che molti del forum ,leggendoti, trovino lo stato d'animo necessario per affrontare, con costanza, speranza e fiducia la malattia..

Un forte abbraccio a te e una grande stretta di mano a tua moglie che si sta rivelando una donna in gamba piena di saggezza e di amore per l'uomo della sua vita.

Franco

[fabio68]

.... grazie

[Valina]

Ciao a tutti, innanzitutto grazie di esistere...perchè tutti intorno mi dicono di stare tranquilla, ma so che non mi capiscono quindi istintivamente non mi fido, invece ho letto tutti i vostri messaggi...e voi ci siete passati e parlate col sorriso dei sapori metallici e del fastidio della maschera della radio..e quindi so che di voi mi posso fidare. Grazie perché so che non è facile parlarne o scriverne, ma a volte fa bene, e a chi legge invece fa sempre bene.

Sono Valentina, ho 32 e a fine maggio mi hanno comunicato di avere un Carcinoma Adenoidocistico, scoperto dopo aver tolto una ghiandola salivare sottomandibolare "sospetta". Brutto colpo..poi subito a cercare di capire dove andare ( sono di Cagliari, di adenoidocistici non ne hanno visto molti essendo raro) e così sono arrivata a Milano all'istituto nazionale tumori. Mi son trovata bene da subito, tutti professionali ma anche umani! E poi è il centro di riferimento in Italia per i tumori testa/collo. E va bene, vale la pena lasciare la Sardegna a Luglio e venire qui.
Insomma, adesso sono in piena battaglia, appena finita la seconda settimana di Radio (Chemio non ne devo fare perché l'adenoidocistico non risponderebbe) che devo fare perché i margini chirurgici non erano puliti
Non so voi ma io sono in piena paranoia per l'osteonecrosi da radioterapia (il primo giorno quando ho firmato il consenso e mi hanno comunicato tutti gli effetti collaterali hanno battuto molto su questo mettendomi molta ansia) quindi sono puntualissima con sciacqui al bicarbonato, spazzolino morbido e dentifricio di farmacia. La radio terapia la devo fare solo nella parte sinistra di bocca e collo sino alla base cranica, e adesso ho le gengive del lato sinistro gonfissime e doloranti, mi confermate che è normale? Domattina ne parlo in ospedale ma ho il terrore che mi sospendano la terapia per problemi ai denti...
ok scusate lo sfogo
Buonanotte a tutti..un abbraccio virtuale

[Cubmax]

Ciao Valentina, capisco perfettamente il tuo stato d'animo. Hai fatto benissimo ad affidarti a personale esperto che lavora con questi mali tutto l'anno, la loro esperienza è un altro punto a nostro vantaggio. Riguardo alle gengive, dopo 30 sedute di radio e 60 gray in totale indotti, sono esattamente come le descrivi tu, poi ognuno reagisce in modo differente, però di norma sì, si gonfiano, arrossiscono e fanno male ma finché puoi devi resistere a questi fastidi, oltre al bicarbonato a me consigliarono anche di alternare facendo sciacqui con infusi di malva oppure camomilla. E'altresì importante mantenere un'igiene quasi maniacale del cavo orale, dopo ogni assunzione di qualunque cosa contenga anche minime quantità di zuccheri. L'osteonecrosi è uno dei possibili effetti indesiderati, ma in ogni caso non avviene durante il ciclo di radio ma dopo, per cui dovrai far seguire con attenzioni i tuoi denti per molto tempo da uno specialista, in modo da poter affrontare probabili, statisticamente parlando, conseguenze. Un caro abbraccio, e quando vuoi sfogarti, siamo qui

[almamaria]

Ciao cara Valentina, prima di tutto un abbraccio fortissimo.
Mi sembra che stai affrontando questo momento nel migliore dei modi, devi essere una ragazza forte e questo è molto importante.
Per quanto riguarda gli effetti della radio , si sono abbastanza pesanti, ma con molta pazienza si affrontano e piano piano si superano e si impara a conviverci.
Segui tutti i consigli dei radioterapisti e anche quelli che trovi qui sul forum, sono tutti validi, li puoi adattare alle tue esigenze.
Vai avanti con forza e speranza, ancora qualche settimana e sarai fuori dal tunnel.
Un caro saluto!

[Franco953]

Ciao Valentina
quando hai tempo dai uno sguardo anche al libretto appositamente predisposto da AIMAC sulla radioterapia e su i suoi effetti:

https://www.aimac.it/libretti-tumore/radioterapia

Lo puoi anche scaricare in pdf e leggertelo con calma

Un abbraccio
Franco