Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Antonio]
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da [Antonio] » mar 1 mag 2018, 19:20

Alex.cr ha scritto:
mar 1 mag 2018, 10:53
La realtà è che vere evidenze scientifiche non ce ne sono,
Non è vero.

Ti consiglio di leggere il libro di Valter Longo "La dieta mima-digiuno".

Sui topi è scientificamente provato che il digiuno non cura il tumore, ma rende le cellule tumorali più vulnerabili all'azione della chemioterapia.

Per converso, l'assunzione di zuccheri ha l'effetto diametralmente opposto, favorendo le infiammazioni e la moltiplicazione delle metastasi.

Per questo, a parer mio, un malato oncologico dovrebbe eliminare la pasta, il pane, le patate, la pizza, il riso, e ovviamente qualsiasi forma di dolciume dalla propria alimentazione.

Elegra
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Elegra » mar 1 mag 2018, 20:02

Sui topi appunto
Tolto quello che hai detto tu ...cosa potrebbe mangiare un malato oncologico?
Che poi per la mia esperienza di mamma e papà..poveri...non si ha fame..nausea.amaro in bocca..secchezza...
Figuriamoci con le privazioni...
E il digiuno sicuramente non aiuta
A noi gli oncologi dissero un'alimentazione variegata completa e che assecondi i gusti e le preferenze.
Sono d'accordissimo con gli oncologi
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » mar 1 mag 2018, 20:03

Antonio. A parer mio hai datto una sola cosa giusta..."dovrebbe". Se parliamo di tumori in generale "potrebbe" anche essere preso in esame. Ma che cosa vuoi togliere a un ammalato di tumore cerebrale con alto grado di malignità che combatte già una guerra pensa???

Elegra sono super d'accordo con te

Alex.cr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alex.cr » mar 1 mag 2018, 20:15

Quindi restiamo al fatto che evidenze scientifiche non ce ne sono: per evidenze scientifiche intendo protocolli sperimentati con dati documentabili su persone malate di glioblastoma quarto grado. Che poi la ricerca continui e che di ipotesi se ne facciano tante ben venga, ovviamente.i protocolli attuali derivano da decenni di studi e finora il risultato è stato di prolungare di mesi la vita del malato, con miglioramento della qualità.

Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. » mer 2 mag 2018, 7:42

[Antonio] ha scritto:
mar 1 mag 2018, 19:20
Alex.cr ha scritto:
mar 1 mag 2018, 10:53
La realtà è che vere evidenze scientifiche non ce ne sono,
Non è vero.

Ti consiglio di leggere il libro di Valter Longo "La dieta mima-digiuno".

Sui topi è scientificamente provato che il digiuno non cura il tumore, ma rende le cellule tumorali più vulnerabili all'azione della chemioterapia.

Per converso, l'assunzione di zuccheri ha l'effetto diametralmente opposto, favorendo le infiammazioni e la moltiplicazione delle metastasi.

Per questo, a parer mio, un malato oncologico dovrebbe eliminare la pasta, il pane, le patate, la pizza, il riso, e ovviamente qualsiasi forma di dolciume dalla propria alimentazione.
Nel caso di mio padre nessun medico ci suggerì questo. Forse ha senso per stadi iniziali e diagnosi precoci, ma con malattia in stato di forte avanzamento tutti i medici furono concordi nella assoluta inutilità di variare l’alimentazione.

Laredo80
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Laredo80 » mer 2 mag 2018, 10:33

Ciao, qui ci si fa male perché di "diete" contro i tumori ne è pieno internet, ma sono pochissimi gli studi attivi e con relative pubblicazioni.
(pubmed se avete dubbi)
La base scientifica comunque è :"le cellule tumorali hanno bisogno costante di glucosio e ossigeno" , in mancanza di una delle due chiaramente il tumore cessa di crescere e in alcuni casi va a regredire.
Casi registrati in medicina ci sono ed è per questo che partono degli studi per fare delle verifiche, quasi tutti gli studi però si fermano alla fase 1 , perché non riescono ad avere una netta certezza della funzionalità, spesso si scambia per effetto placebo.
Lato scientifico : le nostre cellule sane in mancanza di glucosio possono ricavarlo utilizzando i grassi, quando siamo a digiuno o non mangiamo nessun tipo di alimento che abbia all'interno del glucosio, il corpo per non morire comincia a scomporre i grassi per trovare molecole simili e inizia a liberare molecole chiamate Ketoni.
Questo tipo di "tecnica" viene utilizzata da atleti che per motivi agonistici che devono perdere peso alla svelta , ma senza morire quindi mangiano solo alcuni tipi di verdure e carne.
Le cellule sane possono usare i ketoni per campare ,le cellule tumorali no.
Ma non essendoci ad oggi trial che hanno passato il terzo livello o procedure approvate, non improvvisatevi perché far danno ad una persona malata è un lampo.

Sonoraro
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Sonoraro » gio 3 mag 2018, 21:23

Descrizione impeccabile di Laredo. Ho letto il libro da voi citato e mi sono incuriosito e me lo sono letto abbastanza bene. Pensare con il digiuno o il mima digiuno di togliere il glucosio al tumore per farlo morire di fame non è propriamente corretto perché il glucosio è più o meno presente in tutti gli alimenti sotto varie forme e l'organismo riesce abilmente ad estrarlo ed a nutrirsene. Viceversa, digiunare (sempre sotto stretta sorveglianza di professionisti competenti) per cercare di resettare il sistema immunitario o per modificare il metabolismo è possibile. Però da qui a portare in sofferenza un tumore come il GBM con il digiuno ce ne vuole. E se succede fidatevi che insieme al tumore si porta via anche chi lo ospita.

Alex.cr
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Alex.cr » ven 4 mag 2018, 0:13

Grazie a Laredo80 e Sonoraro per il contributo.
La ricerca ed i tentativi non devono fermarsi mai, solo che chi è passato direttamente o indirettamente per una bestia come il GBM ed ha vissuto un vero incubo con tanto di risveglio peggiore non ha tanta voglia di sentirsi dire che la soluzione era banale e sotto gli occhi, per questo la mia reazione a questi tentativi che possono e devono essere seguiti ma al momento non sono certo la soluzione ad una malattia che ancora non ha cura.
La scienza deve basarsi su risultati concreti, dimostrabili e ripetibili, non su soluzioni che magari per qualcuno hanno in parte funzionato (oppure sono solo il risultato di casualità).
Se no finisce che facciamo come i servizi tv dove intervistano il centenario di turno che spiega che per vivere a lungo basta bere una bottiglia di vino al giorno, invece dell'acqua, come ha sempre fatto lui.

Paolino
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Paolino » dom 6 mag 2018, 21:19

Antonio1983 ha scritto:
dom 8 apr 2018, 20:54
Paolino ha scritto:
gio 8 mar 2018, 15:47
Ciao a tutti

Oggi sono andato a prendere le risposte delle analisi del sangue dopo un mese e mezzo dalle ultime e il fegato è sempre una schifezza ... mio padre tutto sommato sta meglio, ora riesce a stare seduto in carrozzina per più ore e con la fisioterapia riesce ad alzare le gambe (anche se di stare in piedi non se ne parla) ... ormai sono più di 9 mesi che non fa più nessuna terapia apparte keppra, cortisone ed insulina per il diabete, da 7 mesi è allettanto ... siamo a 16 mesi dall'operazione e non so dove sbattere la testa ... lui apparte l'astenia sta migliorando ... addirittura si è quasi risolta anche l'incontinenza ... il tumore è fermo da prima che si allettasse. ... il radioterapista dice che finché non migliora il fegato non si può fare nulla ... condoglianze naly ... io continuo a sperare ... noi per ora non ci rassegnamo
Ciao Paolino, io sono nella tua stessa situazione, combatto con mia mamma, voi altre al temodal non avete fatto nessun altro protocollo?
Negativo, resezione parziale, radio-chemio per pocopiù di un mese (chemio interrotta una settimana prima per i valori epatici), due cicli di chemio da una settimana al mese, e cure sospese da luglio per via dello scompenso glicemico/diabete con conseguente allettamento.

Update generale sulla situazione di mio padre (sperando che possa dare un po' di speranza a chi ancora ha la fortuna di poter combattere)

la settimana prossima siamo al 17° mese dalla diagnosi, 9° mese da allettato e dalla sospensione del temodal per i valori epatici e quadro generale, continua fisioterapia, umore e risposta del fisico tutto sommato buone (si ride e si scherza), totale avversione per l'acqua (per farlo bere insistiamo molto e ci prendiamo numerose imprecazioni), l'incontinenza è rimasta stabile dall'ultimo miglioramento (riesce a trattenere per tempi soddisfacenti), anche il tempo in cui riesce a restare sulla sedia a rotelle senza dolori è rimasto quello (un paio d'ore circa), buone notizie, finalmente da un mese è in cura da parte di un gastroenterologo e a breve dovremmo vedere qualche risultato, il gastroenterologo è abbastanza fiducioso, se riesce a resistere al tumore ci sono buone speranze di rimettere in sesto il fegato per ricominciare il temodal, inoltre, sempre secondo lui questa storia dell'allettamento è dovuta più che altro allo scompenso metabolico che ha avuto per via del cortisone, ora vediamo se riusciamo a ridurlo ulteriormente e passare da 8 a 4 mg giornalieri in modo da ridurre il consumo di insulina.
Inoltre gli sono scese le cateratte, per cui gli abbiamo dovuto mettere gli occhiali (male di poco se non fosse che anche per questa storia sia per il medico di famiglia che per l'oncologo i problemi alla vista erano un ulteriore sintomo neurologico, per fortuna smentiti dall'oculista)

Riguardo ai recenti post sull'alimentazione, mio padre mangia di tutto senza eccedere, inoltre per non negargli nulla, essendo comunque sotto insulina per via del cortisone non ci facciamo scrupoli a fare un paio di unità in più quando sgarra.
Mio pensiero personale, l'alimentazione sicuramente è fondamentale nella vita di una persona, sicuramente di più sul lungo che sul corto periodo (e col glioblastoma il periodo è cortissimo), tuttavia non dimentichiamoci che l'alimentazione oltre a dare all'organismo la forza di combattere e andare avanti in determinate situazioni è davvero l'unica gioia e distrazione che un malato allettato ha (mio padre a volte fa confusione tra quando è mattina e quando è pomeriggio ma quando è ora di pranzo anche senza riferimenti sà sempre quando sono le 13.00 e quando sono le 20.00, se dorme si sveglia anche in quegli orari per reclamare che non ha ancora il piatto davanti), un organismo felice e in forze combatte sicuramente meglio contro un nemico nella quasi totalità dei casi invincibile rispetto ad uno che, mentre digiuna spera di star meglio un domani per poter di nuovo mangiare un biscotto o un piatto di spaghetti. il tumore vive dentro la persona che assistiamo ed amiamo, io non penso sia una scelta razionale portare un nostro caro al limite nella speranza di ammazzare la bestia al suo interno, ma più una scelta istintiva dettata dalla disperazione di tentare di tutto pur di riuscire.

spero di non aver offeso nessuno con le mie parole,spero anche che mio padre un giorno possa giocare in giardino con suo nipote ma sono ben consapevole della differenza che c'è tra la speranza e la realtà ... e credo anche che avere consapevolezza della realtà sia l'unico modo per poter rendere una speranza un po' più concreta e reale.

Buona fortuna a tutti

Natalia
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Natalia » gio 28 giu 2018, 18:37

Volevo sapere se qualcuno conosce qualche centro in germania o in svizzera che esegue cure sperimentali di successo per il glioblastoma..
Pare che tranne arno thaller in germania non ci sono altri centri di riferimento per cure sperimentali( anche se le storie non sono del tutto positive) .Ho letto che solo alla duke university, a durham, mediante vaccino con polio, sono riusciti ad avere risultati buoni anche con remissione totale ma sarebbe negli stati uniti...la prima paziente è guarita e altri otto pazienti si sono sottoposti ma di questi per due non ci sono stati buoni risultati..non male però... (https://www.fondazioneveronesi.it/magaz ... titetanica)...
Adesso, tra adroterapia (CNAO) che pare tratti solo recidive ma solo a distanza di 6 mesi dall ultimo trattamento radioterapico, la cyber knife che pare per alcuni oncologi essere efficace e per altri no, e l'immunoterapia che in italia pare non abbia tutto questo successo.. cosa bisogna fare????

 


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