Glioblastoma Iv e speranze cure.

Paolino
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Paolino » sab 8 set 2018, 14:51

teresaM ha scritto:
sab 8 set 2018, 14:44
Ho capito!!...eh!! Purtroppo l' esame MGMT dobbiamo farlo fare noi, ce lo ha richiesto l'oncologo per la terapia successiva...comunque ti terro' informata.
Siamo alla frutta ... riteniamoci fortunati per adesso ... comincio ad avere la certezza che tra qualche anno tutto il sistema sanitaro finirà al collasso

Per me ormai è diventato più facile aiutare mio padre nella vita di tutti i giorni a portare avanti la sua guerra che avere a che fare con l'ospedale ... lunedì dopo un anno e mezzo finalmente sono riuscito a farmi spiegare nel dettaglio la situazione del cervello di mio padre con la risonanza davanti agli occhi come se la dovesse spiegare a uno studente ... e non che non abbia mai insistito ma anzi ... e fortunatamente all'utlima visita neurologica di martedì abbiamo trovato una neurologa che ha voglia di approfondire il suo caso.

E viviamo a Pisa ... non oso immaginare chi vive in zone dimenticate dallo stato.

(a breve cominceremo il ricovero per fargli fare fisioterapia e vedere se riusciremo ad avere dei miglioramenti, per quanto riguarda la nostra zona le alternative "private" sono solo Don Gnocchi a Massa, Casa di cura Barbantini a Viareggio e la Clinica Privata di San Rossore a Pisa, nell'ordine 250 €/gg, 180€/gg omincomprensivi di fisioterapia, analisi del sangue etc.., San Rossore 400€/gg solo il letto tutto il resto è a parte, lo scrivo tante volte qualcuno avesse bisogno di fare dei confronti e per avere un idea tante volte ne avesse necessità, almeno nella mia zona non c'è modo di far si che se ne faccia carico l'usl ... hanno mandato un fisioterapista a casa per 6 sedute e mi hanno detto di reputarci fortunati)

Vi aggiorno sulla casa di cura Barbantini

Solidea
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Solidea » sab 8 set 2018, 15:04

Eh, invece chemio e radio danno dei benefici enormi...il metodo Di Bella è stato ampiamente boicottato a favore di radio e chemio che certo come business funzionano senz'altro di più. Ce le propinano da sempre ma nessuna è risolutiva per questo maledetto cancro che casualmente dopo aver sospeso le terapie riprende più forte di prima...facciamoci due domande, magari.
Di chemio e radio si muore forse più che del tumore stesso e atrocemente.
Mia madre sta molto peggio ora che prima della chemio.
Bbbt, fai benissimo. Se riuscissi a fornire maggiori dettagli in merito te ne sarei enormemente grata
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

GrSte
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da GrSte » dom 9 set 2018, 15:05

Buongiorno a tutti.
Leggo le pagine di questo forum da quasi due anni e trovo solo ora il modo di condividere quanto vissuto in questi due ultimi anni.
Mio padre, a 79 anni, dopo un episodio di smarrimento ad agosto 2016 e su prescrizione del neurologo contattato privatamente, si recò all'ospedale per una TAC. A seguito della stessa, nel mese di novembre 2016, fu ricoverato nel reparto di neurologia. Purtroppo, anche dopo diversi tipi di investigazione ed esami vari, non si arrivò ad una diagnosi precisa: fu consigliato un prelievo di sostanza cerebrale ma il neurochirurgo dell'ospedale non era molto convinto nell'esecuzione dello stesso, consigliandoci, di fatto, di aspettare l'evoluzione di un male non ancora individuato con precisione (le ipotesi erano di metastasi di un tumore non identificato tramite PET o un poco probabile fenomeno flogistico). Dopo quasi un mese di permanenza nel reparto, decidemmo di riportarlo a casa e, successivamente, a Milano presso l'ospedale Galeazzi per eseguire il prelievo. L'operazione fu eseguita in day hospital. Dopo qualche settimana ottenemmo la diagnosi: Glioblastoma multiforme di IV grado con buon grado di metilazione. Le lesioni erano molteplici e, data anche l'età di mio papà, non venne preso in considerazione alcun intervento chirurgico. Risparmio la fase di ricerca di strutture e cure contattando diversi esperti. Ci vennero date circa 16 settimane ma la possibilità di applicare il protocollo classico per pazienti con più di 70 anni. Si cominciò, pertanto, un protocollo di 15 sedute radio e successiva somministrazione di temodal (12 cicli previsti), presso l'ospedale della nostra città (a seguito dei vari colloqui con più esperti, fu ritenuta la miglior opzione percorribile). La terapia ebbe effetti insperati: ad una risonanza di controllo effettuata nel mese di ottobre 2017 le lesioni erano tutte inattive. Mio padre ha quindi avuto una qualità di vita ancora discreta per diversi mesi. Dati i risultati positivi della terapia, fu prolungata la somministrazione di temodal per altre due sedute, portando il numero di cicli a 14. Il trattamento è sospeso però per la presenza di una recidiva nel mese di aprile 2018. Le condizioni di papà, purtroppo, precipitano e, a maggio, dopo un attacco epilettico, è ricoverato presso il reparto di neurologia. In ospedale, complice un febbre ed un focolaio di polmonite, mio papà sembra in procinto di lasciarci, pertanto ci viene richiesto se indirizzarlo all'hospice o attivare il servizio di assistenza a casa. Scegliamo la seconda opzione, assumendo anche personale privatamente per avere la miglior copertura possibile. Mio padre si riprende e vive ancora una vita dignitosa sino a circa 10 giorni fa, quando le sue condizioni precipitano e entra in una fase di agonia che perdura tutt'ora.
A parte la lunghissima fase diagnostica (giustificabile per come si è manifestato il male in mio padre), tutte le strutture sanitarie hanno dimostrato grande professionalità e umanità. Il personale per le cure palliative presso l'abitazione di mio padre è semplicemente meraviglioso. L'unica cosa che rimane da fare adesso è stargli vicino e sperare che quest'agonia non perduri così a lungo, oltre a stringerci, noi fratelli, intorno a mia madre, che sta per perdere la persona con la quale ha trascorso praticamente tutta la sua vita.

bbbt
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da bbbt » dom 9 set 2018, 19:40

prima di iniziare le cure con chemio ho fatto una cura di vitamina c che e' un forte antiossidante. 15 flebo un giorno si ed uno no x 1 mese, associata ad altri. medicinali tad 600,, . le flebo le facevo a casa. e tutt ' ora prendo 3 volte al giorno ascorbato di potassio che sarebbe "nikerck" con d-ribosio" e una tisana che si chiama "formula caisse" 2 volte al giorno. Quando. prendo le pastiglie di chemio "temozolomide" queste medicine le sospendo. L' rck si trova nelle comuni farmacie. Da. quello che ho visto in internet aiutano la tisana e l' ascorbato aiutano le cellule del nostro corpo a riprendere il funzionamento normale delle nostre cellule. io penso che comunque tutto aiuta

Ros@
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Ros@ » mer 12 set 2018, 19:42

Ragazzi Buonasera.. Mia mamma ha il Mgtm negativo.. chi mi può dare consigli.. chi ha il Mgtm negativo stanno funzionando lo stesso le terapie?

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » gio 13 set 2018, 16:53

Cara Ros@ ...come prosegue??? Noi abbiamo portato i vetrini al Besta per farci dire della metilazione...anzi addirittura ritengono che dobbiamo ripetere l' esame istologico in quanto a loro non sembra un gbm ...ma un altro tipo comunque aggressivo, infiltrante e cattivo :x
Allora io mi domando a cosa serve sapere se la terapia e' la stessa??? Ora mi hanno messo in testa un altro pallino.
Comunque ha cominciato la radio+chemio ...speriamo!!! Che ns Signore ci aiuti.

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » gio 13 set 2018, 17:11

A volte ...preferisco pensare che non sia successo nulla ed andare avanti come sempre, lavoro, figli, casa etc...altre volte mi fermo e penso...ci sara' un futuro per me e mio marito??? Morira' per forza di questo male?? Quando potremmo godercelo?? Tante domande che nessuno potra' rispondermi, lo so,
Ma a 43 anni una vita da sola non potre proprio immaginarla...lui l' unico uomo che abbia avuto. Lui ora sta bene...scherza , gioca con i ragazzi, facciamo delle passeggiate...lo guardo e vedo penzolare sulla sua testa la spada di Damocle.
La depressione angosciosa mi prende, l' irrascibilita' e' parte di me...come se stessi contro tutti.
Non oso andare oltre ...oggi sto davvero male chiusa come un riccio piango.
Scusatemi....
Scusatemi

Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly » sab 15 set 2018, 21:33

teresaM ha scritto:
gio 13 set 2018, 17:11
A volte ...preferisco pensare che non sia successo nulla ed andare avanti come sempre, lavoro, figli, casa etc...altre volte mi fermo e penso...ci sara' un futuro per me e mio marito??? Morira' per forza di questo male?? Quando potremmo godercelo?? Tante domande che nessuno potra' rispondermi, lo so,
Ma a 43 anni una vita da sola non potre proprio immaginarla...lui l' unico uomo che abbia avuto. Lui ora sta bene...scherza , gioca con i ragazzi, facciamo delle passeggiate...lo guardo e vedo penzolare sulla sua testa la spada di Damocle.
La depressione angosciosa mi prende, l' irrascibilita' e' parte di me...come se stessi contro tutti.
Non oso andare oltre ...oggi sto davvero male chiusa come un riccio piango.
Scusatemi....
Scusatemi
TeresaM,
Nn ti scusare.
Ti senti spiazzata, impotente, incredula, arrabbiata, triste..ti chiedi perché proprio a te, a voi.......
Nn ti scusare
Tutto questo turbinio di emozioni nn troverà mai risposta
Solo l'amore che avete vince su tutto questo...ora e dopo
Sii coraggiosa, forte, asciugati le lacrime, raddrizza le spalle, alza lo sguardo e vai avanti...ora e dopo

Ti abbraccio

teresaM
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da teresaM » mar 18 set 2018, 8:53

" Solo chi vive ed ha vissuto la tua stessa esperienza ti puo' capire"....io qua mi sento capita, sento di poter dire cosa sto passando.
Grazie per il conforto, Naly, MaMa...vi voglio bene...

moni1
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da moni1 » mar 18 set 2018, 11:10

Teresa un abbraccio forte forte!

 


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