Glioblastoma Iv e speranze cure.

[luka71]

A ultima ma non meno importante cosa nei casi di recidiva per determinati tipi di tumore potete tentare di rivogervi anche ad un centro di adroterapia che è una radioterapia alternativa come ad esempio Il Cnao di pavia che sesiete andati al Besta dovrebbe esservi comodo.
Puoi inviare la documentazione per sottoporre il tuo caso anche online dal loro sito.
Io provai con federica circa un'anno fa ma allora la malattia era in remissione e ci dissero di continuare a seguire indicazione di oncologi di Humanitas Rozzano dove Federica ha ricevuto tutte le cure.
Ci parlarono molto bene del Besta specialmente in caso di operazione di riduzione della massa ma nel caso di mia moglie ci è stato subito fortemente sconsigliato.

[rebi]

Ciao Luca, grazie mille per tutte queste informazioni. Innanzitutto un forte abbraccio a te e tua moglie. Si, mio papà hanno ridoto parzialmente la massa che si trovava nel lobo frontale, non sono riusciti a rimuoverla tutta. Purtroppo io e mia mamma abbiamo due approcci molto diversi alla cosa, io ho bisogno di avere tantissime informazioni, lei no, perché la agitano, ma dal momento che non sono io ad accompagnare mio papà ai controlli (anche perché vivo in un altra città) ho le informazioni che ho. So solo, dal foglio della diagnosi che ho guardato, che ha un GBM, glioblastoma multiforme, io pensavo potesse essere solo di quarto grado, non che potesse avere anche gradi inferiori, pensavo che quelli fossero dei gliomi meno pericolosi, mentre il suo è un glioma ad alto tasso di malignità e dunque glioblastoma multiforme per cui le aspettative di vita sono quelle che sono. Ovviamente io sono grata di tutto questo tempo oltre l'aspettativa teorica (noi non abbiamo mai saputo quale aspettativa di vita mio padre potesse avere perché non ce l'hanno mai detto), ma vorrei dei dati concreti a cui aggrapparmi, consapevole che non voglia dire molto....

[luka71]

Ciao Luca, grazie mille per tutte queste informazioni. Innanzitutto un forte abbraccio a te e tua moglie. Si, mio papà hanno ridoto parzialmente la massa che si trovava nel lobo frontale, non sono riusciti a rimuoverla tutta. Purtroppo io e mia mamma abbiamo due approcci molto diversi alla cosa, io ho bisogno di avere tantissime informazioni, lei no, perché la agitano, ma dal momento che non sono io ad accompagnare mio papà ai controlli (anche perché vivo in un altra città) ho le informazioni che ho. So solo, dal foglio della diagnosi che ho guardato, che ha un GBM, glioblastoma multiforme, io pensavo potesse essere solo di quarto grado, non che potesse avere anche gradi inferiori, pensavo che quelli fossero dei gliomi meno pericolosi, mentre il suo è un glioma ad alto tasso di malignità e dunque glioblastoma multiforme per cui le aspettative di vita sono quelle che sono. Ovviamente io sono grata di tutto questo tempo oltre l'aspettativa teorica (noi non abbiamo mai saputo quale aspettativa di vita mio padre potesse avere perché non ce l'hanno mai detto), ma vorrei dei dati concreti a cui aggrapparmi, consapevole che non voglia dire molto....

Ciao rebi ma guarda in realtà ci parlarono di circa sei mesi di vita quando mia moglie venne ricoverata la prima volta al San Matteo di Pavia che era l'ospedale più vicino grande.
Sempre li ventilarono la possibilità di una teorica operazione di riduzione della massa con però imprecisati forti rischi di aver dopo dei deficit.
A pavia mia moglie non volle nemmeno fare la biopsia,via da li l'ho portata subito in visita a pagamento da un chirurgo di humanitas che nonostante appunto fosse un chirurgo ha subito fortemente sconsigliato l'operazione data la sede della massa per intenderci grosso modo era situata la lesione primaria o meglio è ancora adesso tra encefalo e cervelletto.
In humanitas non ci hanno mai parlato in verità di aspettativa di vita.
E siamo andati avanti cosi per due anni e 4 mesi circa,purtroppo come hai letto nell'altro post le cose sono precipitate nell'ultimo mese.
Se lo hanno definito ad alto grado di malignità è probabile sia di quarto grado anche quello di tuo padre,sappiamo però che chi ha subito operazione di riduzione della massa come lui ha un'aspettativa di vita mediamente più alta che può arrivare anche a diversi anni.
Per cui forza e coraggio monitorate sempre ogni più piccolo sintomo neurologico diverso che dovesse comparire,Federica di punto in bianco ha avuto un forte calo della memoria e della lucidità mentale che poi è leggermente rientrato riprendendo il cortisone a forte dosi.
Ma purtroppo la risonanza successiva che ho voluto anticipare andando a pagamento senza aspettare quella prenotata con SSN ha mostrato un grosso avanzamento della sua malattia anche in zone che prima non erano state interessate.
Ed ora siamo qui a valutare giorno dopo giorno quando attivare assistenza domiciliare con cure palliative o come ultima opzione il ricovero in hospice.

[rebi]

Grazie mille luka di questi messaggi e del tempo che mi hai dedicato per cercare di rassicurarmi. Davvero, mi spiace infinitamente molto per la situazione che con tua moglie state attraversando, vi abbraccio forte.

[luka71]

Grazie mille luka di questi messaggi e del tempo che mi hai dedicato per cercare di rassicurarmi. Davvero, mi spiace infinitamente molto per la situazione che con tua moglie state attraversando, vi abbraccio forte.

Ciao rebi ma figurati ti ho detto quello che grosso modo è capitato a mia moglie,se ti ho rassicurata tanto meglio mi fa piacere ti auguro ti tenere con te tuo padre ancora per moltissimi anni e ricorda sempre che ogni caso è a se stante inutile prendere come riferimento altre persone con la stessa malattia o le statistiche.
Un abbraccio luca

[Carmi]

Ciao Rebi, ho appena letto il tuo messaggio, mi dispiace per tuo padre, anche io mi trovo nella stessa situazione e non posso nasconderti che anche noi siamo molto preoccupati. A mio padre in questi giorni hanno diagnosticato una progressione della malattia (recidiva) e ci hanno proposto di provare con il Regorafenib. Volevo chiederti se tuo padre fa solo quello o associa ad altri farmaci? Grazie tante e forza

[luka71]

Ciao Rebi, ho appena letto il tuo messaggio, mi dispiace per tuo padre, anche io mi trovo nella stessa situazione e non posso nasconderti che anche noi siamo molto preoccupati. A mio padre in questi giorni hanno diagnosticato una progressione della malattia (recidiva) e ci hanno proposto di provare con il Regorafenib. Volevo chiederti se tuo padre fa solo quello o associa ad altri farmaci? Grazie tante e forza

Ciao ti porto la mia testimonianza,nel caso di mia moglie il Regorafenib è stato assolutamente inutile.
Lo ha preso per circa 6 mesi ha fatto diversi cicli ma la recidiva è progredita sino a quando è mancata sabato scorso.
Esponete il vs caso anche ad un centro di adroterapia che di solito trattano le recidive in particolare.
Ci sono in Italia ad esempio a Pavia o Udine.
Poi chiaro senti parere dei medici,sul Regorafenib la mia è solo una testimonianza prendila con le pinze.

[Carmi]

Mi dispiace per tua moglie. Grazie tante per la risposta.

[rebi]

Ciao Rebi, ho appena letto il tuo messaggio, mi dispiace per tuo padre, anche io mi trovo nella stessa situazione e non posso nasconderti che anche noi siamo molto preoccupati. A mio padre in questi giorni hanno diagnosticato una progressione della malattia (recidiva) e ci hanno proposto di provare con il Regorafenib. Volevo chiederti se tuo padre fa solo quello o associa ad altri farmaci? Grazie tante e forza

Ciao Carmi, innanzitutto un abbraccio fortissimo. Il mio papà prende Regorafenib da un anno quasi ormai e per ora la situazione è abbastanza stabile, in questi giorni sta avendo un po' di contraccolpi dati all'edema che ha ripreso a premere sul cervello sano dopo un tentativo di abbassamento di cortisone, ma ha fatto il controllo bimensile qualche settimana fa e il tumore è fermo. Devo dire che quindi sta funzionando per fortuna, o almeno così pare, poi ogni giorno è un'incognita ma almeno un anno l'abbiamo fatto e questa cosa sembra essere abbastanza eccezionale devo dire, quindi ti direi che noi abbiamo avuto esperienza positiva. Che io sappia l'unica terapia che porta avanti è questa, ma non sono io che mi occupo di gestire tutta la parte medica e di farmaci perché se ne occupa mia madre, credo prenda anche cortisone e forse anche antiepilettici (che forse ha sospeso ma non sono sicura). Spero che in qualche modo, seppur poco precisa e frastagliata, la mia testimonianza possa aiutarti. Ci si stringe e abbraccia reciprocamente, facendoci forza e davvero ogni giorno è un giorno in più, non affatto scontato a quanto ho potuto vedere, anche se lo si vive nell'angoscia più totale. Noi siamo ormai a due anni dalla prima diagnosi e un anno dalla recidiva, si sta andando avanti comunque.

[Carmi]

Grazie tante per la risposta. Anche mio padre assume cortisone e antiepilettici. Stiamo aspettando di confrontarci con il medico che lo segue così vediamo come proseguire nel dettaglio. Speriamo nel meglio. Un abbraccio fortissimo