Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Francina]

Ciao Caro, anche noi dobbiamo andare a Bologna, abbiamo già preso l'appuntamento, ma potresti spiegarmi meglio come funziona l'analisi dei vetrini? Bisogna prendere un appuntamento particolare? Per quanto riguarda il gene di cui parli dovrebbe riguardare la risposta del paziente alle cure con temozolomide, ma non so dirti in che termini..

[Laredo80]

Ciao a tutti.

Il gene MGMT serve a capire quanto risponderà al temozolomide.
Quando è metilato ci sono più probabilità di risposta, quando non è metilato ci sono meno probabilità di risposta.

Ma che sia metilato o meno questo non implica il funzionamento della terapia o meno, siamo tutti diversi sfortunatamente quindi si va per gradi, se non funziona questa funzionerà qualcos'altro.
Se riesco il 18 agosto farò dei video riassuntivi così da poter dare una guida iniziale a tutte le disgrazie che stiamo e state seguendo.

[Sonoraro]

Ciao, in merito ai protocolli consolidati e a nuovi trial, segnalo quello sperimentale con SurVax M + temozolomide che pare stia dando buoni risultati su un campione di 50 pazienti. Purtroppo non ho trovato traccia di questo protocollo in Italia.

[Laredo80]

Ciao Sonoraro, bisognerebbe verificare con un neurologo se il farmaco è disponibile anche in Italia

[Sonoraro]

Ciao Laredo80, francamente non sò quanto un neurologo o oncologo sia disponibile ad ascoltare un suggerimento di un paziente seppure il farmaco fosse disponibile in Italia o Europa. È sicuramente disponibile in America e credo sia anche stato approvato da FDA.

[Naly]

Buongiorno a tutti, sono pronta a raccontarvi di mio marito. A fine anno (2016) mio marito ha avuto problemi di confusione al lavoro (direttore di un istituto bancario) che lo hanno destabilizzato parecchio. Si pensava inizialmente ad uno stato depressivo ma passare qualche settimane ho richiesto che gli venisse eseguito un esame strumentario. La RM ha evidenziato una lesione nel lobo temporale sinistro. Ci siamo rivolti subito all'ospedale di Vicenza dove il prof... a gennaio lo ha sottoposto ad una biopsia a cielo aperto. Purtroppo dopo 3 settimane è arrivato L' istologico nn patologico. Rioperato a febbraio e qui la sentenza: GANGLIOGLIOMA ANAPLASTICO di III grado. Fatta radioterapia+ chemioterapia combinata e iniziato i 12 cicli di chemioterapia, sempre con il Temodal. Purtroppo la RM prima e la Pet ora hanno evidenziato una progressione della malattia...l'oncologa mi consiglia di chiedere l'aspettativa dal lavoro perché gli rimangono pochi mesi. La sua confusione è pazzesca, nn sa più leggere ne scrivere, lo sto facendo seguire da una logopedista ma è uno strazio vedere e sentire le sue difficoltà. Anche la parte destra è già parzialmente lesionata anche se finora riesce ancora a camminare. Nn so cosa fare ora.....
Mi sono dimenticata di dirvi che siamo stati anche noi al Bellaria di Bologna dalla dottoressa ... che, seppur gentilissima, ci ha rispediti a casa.

[Grace]

Cara Naly, mi sembra di leggere la storia che sto vivendo.io. anche mio marito è direttore di banca e ha fatto lo stesso iter ( seppur la sua diagnosi e stata subito di glioblastoma) , stesse terapie. In più lui ha fatto anche 3 sedute di cyber alla 1 ricaduta.
Io ho preso l aspettativa che inizia proprio oggi e ti dico che mi sento più rassicurata nel pensare di avere tutto Il tempo a disposizione per lui. Prima invece era molto difficile dal punto di vista organizzativo perche, non potendo lui guidare, facevo corse avanti e indietro in milano per accompagnarlo e andare a prenderlo in ufficio compatibilmente con La mia attivita lavorativa. Ora purtroppo non lavora più. La situazione e precipitata da un mese circa.
Purtroppo ora fa fatica a camminare , cioè si muove a piccoli passi incerti, è diventato afasico ed è spesso assopito. Oggi ha fatto l emocromo per valutate il livello delle piastrine e tentare un altro tipo di chemio.
E un dolore infinito vederlo Così, lui che è sempre stato iper attivo, iper allegro , circondato da tanti amici che ora rifiuta di vedere e sentire.
Un abbraccio

[Grace]

Ciao Naly, a titolo informativo, l aspettativa e retribuita e puoi prenderla per un massimo di due anni.

[Naly]

Ciao Grace, è proprio così come dici tu, anche mio marito super attivo, decisionista, allegro ed ora...a tavola piange, impreca e nn l'aveva mai fatto, ha sbalzi d'umore pazzeschi, alle volte va a letto e nn si alza più fino al giorno seguente. Mio Dio...
Nn gli fanno la radiochirurgia con il cyberknife perché è troppo esteso e anche noi domani mattina esami sangue e venerdì siamo dall'oncologa x il cambio terapia. Mi anticipava chemioterapia in flebo. Sinceramente nn so se vale la pena allungargli questa sofferenza perché lui mi dice ogni momento della giornata che nn vuole più sentirsi così con la "testa vuota" come dice lui

[Naly]

Un abbraccio e se vuoi il mio contatto privato te lo invio volentieri. Condividere con qualcuno che sa cosa stai provando mi sembra allievi un "attimo" il cuore.