Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Laredo80]

Ciao Naly, io spero che stiano tutti bene, e quando smettono di scrivere o partecipare è perché sono rientrati nei problemi quotidiani, tipo
come pagare le bollette, i litigi con il condominio , come faccio a mettermi il costume da bagno che mi piace tanto anche se ho il culo enorme, le solite cose insomma.
Per ora io e la mia compagna stiamo quì, ed io dopo un anno inizio a respirare un pochino

[Naly]

Grazie Laredo80, mi hai strappato un sorriso leggendo del "culo enorme"....grazie.
E sono veramente felice di sentire che state trovando un po' di serenità.
Io sono nella fase ennesima attesa x avere un altro consultato. La terapia nn ha funzionato e quindi o terapie di seconda linea con Fotemustine o provarne una sperimentale o .....

[Sonoraro]

18/24 mesi al max salvo intolleranze al temodal, questa la prognosi effettuata dall'oncologo valutando il fattore di crescita del GBM. Ci si affida alla buona stella e poi si vedrà. Speriamo che nel frattempo venga fuori qualcosa di nuovo per combattere questo male che stando alla letteratura medica non dà scampo.

[MaMa1988]

A volte è solo che non si sa cosa dire.
Care Grace e Naly ho letto le vostre storie ed anche mio marito è stato operato più di un anno fa. Lui, ringraziando Dio, sta bene nonostante non ha potuto finire le terapie. Ho paura di essere ottimista e so che devo tenere i piedi per terra. Mi rendo conto che prima o poi potrei trovarmi dove siete voi adesso, vorrei tenervi strette in un abbraccio perché sento la vostra sofferenza che è anche la mia. Non perdete mai la speranza, è l'unica cosa che ci permetta di andare avanti.
Un abbraccio
Mary

[Grace]

Grazie Mary!

[Naly]

Un grazie e un abbraccio anche da parte mia Mary e mi auguro che anche se con molta cautela tu possa sempre raccontarci che tuo marito sta bene.
In questo momento sono seduta in sala d'attesa ad aspettare mio marito che ha la lezione con la logopedista. Un giorno si ricorda l'alfabeto e il successivo no...e questo lo avvilisce e lo trascina in giornate dove ripete ripete ripete ripete che si sente stupido, piange e mi dice che tra poco "se ne va". Mi sento terribilmente impotente...

[Laredo80]

No Naly, non sei impotente, sei terribilmente Importante che è la cosa più difficile da fare nella vita.
Ora come altri hai quel maledetto mantello rosso sulle spalle che ti ricorda che devi essere un eroe per le persone che ami.

[Grace]

Cara Naly, ciao MaMa, ciao a tutti. Condivido con te il senso di impotenza che caratterizza l' "uomo" in quanto tale. Faccio i conti con il limite ogni giorno, con il mio limite, con il limite dei medici, con il limite della vita ( che poi si chiama morte ). Quando stiamo bene viviamo una vita da onnipotenti, non temiamo nulla. E Io,
pur facendo un lavoro sempre a contatto con le sofferenze, credevo che i dolori toccassero solo gli altri, che la mia " onnipotenza", forse anche un po' arrogante, potesse preservarmi dal soffrire. Invece no, siamo tutti impotenti di fronte al Limite. Tutti, buoni o cattivi, ricchi o peveri, colti o ignoranti, tutti.
Ma nella nostra impotenza abbiamo tanti poteri: l aiuto, l ascolto, la vicinanza, l empatia, la pazienza, l amicizia, la tenerezza , la fermezza, l' umiltà, il sorriso,.......................tantissimi.
Quindi credo che, pur consapevoli della nostra impotenza, abbiamo anche tante risorse, tanti "poteri " da mettere in campo.
Questo è anche l'Amore.
Un abbraccio.

[Franco953]

Brava Grece
grazie delle tue parole
Ci allietano e ci fanno stare meglio
La vita è tutta lì , nelle splendide parole che hai usato per definire i nostri poteri
E poi, l'Amore ... diceva Sandra Tamaro in un suo famoso libro:
"Stai ferma, in silenzio, e ascolta il tuo cuore. Quando poi ti parla, alzati e va’ dove lui ti porta."

Un abbraccio

Franco

[MaMa1988]

Ha ragione Laredo, è la cosa più difficile che una persona possa affrontare. Dal punto di vista emotivo quest'anno è stato come stare sulle montagne russe, vorresti solo scendere ma non è possibile. Vedere soffrire una persona con cui hai condiviso una vita è orribile. Vederlo arrabbiato, triste, cattivo...quante lacrime. Non riesci a capacitarti dei suoi comportamenti anche se in teoria sai che è per effetto della radioterapia, della chemio, dell'antiepilettico, del cortisone...e poi per l'effetto di una nuova nemica: la depressione, che si è impossessata di tempo prezioso. Sono stati mesi terribili e guardando indietro spesso mi sono chiesto dove ho trovato la forza per andare avanti. Quando un giorno mi sono sfogata con una cara amica dicendole che non sapevo più cosa fare, mi ha semplicemente detto "amalo".
L'amore, sì Grace, l'amore.
Mary