Glioblastoma Iv e speranze cure.

[MaMa1988]

Mio marito ha preso un anti-depressivo dall'inizio, lo prende tutt'ora. Ha rifiutato ogni supporto psicologico, alla fine dal psichiatra sono andata io ed è stato un bene, mi ha aiutato tantissimo. Col tempo le cose sono migliorate, per noi è arrivato un momento sereno e ho avuto la fortuna di ritrovare mio marito, cosa che auguro con tutto il cuore a voi tutti.
Sonoraro, ci vuole tanta pazienza e coraggio, un giorno alla volta. Nuotare, nuotare come Grace, senza lasciarsi trascinare giù.
Un abbraccio
Mary

[giorgio75]

Ciao ragazzi,
ho sempre sperato di non ritrovarmi in un forum come questi....vuol solo dire qualcosa di non buono per qualcuno. In questo caso è mia sorella la sfortuna. Ha ricevuto ieri la diagnosi del Glioblastoma. Siamo riusciti in una notte a trovare mille contatti e a farla ricevere questa mattina in neurochirurgia a Varese.
Dopo il consulto le sono state prescritte radioterapia (non so ad ora se stereotassica o normale) e chemio con cicli da 5 gg + 2 di pausa per 40 giorni pi+ Tal. Ho letto e scoperto che all'università di Cambridge è stata scoperta una molecala che è in grado di far regredire e bloccare la crescita e la proliferazione delle cellule del tumore. Tuttavia, in italia, non è ancora un protocollo convalidato ed utilizzabile in italia a fini terapeutici o di ricerca. Riportano che tale somministrazione sia possibile in Francia.
Sinceramente non so che pesci pigliare e mi sento impotente. La notizia mi ha letteralmente tagliato le gambe. So che devo essere positivo e pensare al meglio ma è dura.
Voi sapete qualcosa in più? Avete possibili indicazioni sul dove fare ulteriori ricerche? A chi sottoporre il caso.
Se qualcuno avesse notizie in merito mi mandi pure un messaggio o risponda pubblicamente. Vi sono grato sin d'ora per ogni singolo consiglio che mi potrà essere utile.
Grazie
Giorgio

[Franco953]

Giorgio ciao
capisco le tue preoccupazioni e ti esprimo la mia solidarietà
Anche se è difficile, come tu stesso lo ammetti, devi essere positivo e pensare che , oggi, il tumore non è sempre e comunque una condanna a morte
Il mio suggerimento è di chiedere un consulto anche presso lo IEO di Milano
Sono volontario in questo ospedale e ho visto persone ricoverate in preda al panico e ormai convinte di essere alla fine dei loro giorni, venire dimesse dopo le cure e gli interventi previsti, con nuove speranze,
Riporto di seguito il link per un eventuale contatto:

https://www.ieo.it/it/PNA/Landing-ecup/

Un abbraccio

Franco

[Grace]

Coraggio Giorgio!!! Informati, gira, chiedi ai medici, confrontati, leggi. Non fermarti.
La mia esperienza con mio marito è iniziata all' ospedale Niguarda e poi e approdata al Besta ( dove peraltro potresti chiedere un consulto).certo pensa positivo e non accontentarti di spiegazioni sbrigative e superficiali.
Io mi ero rivolta per un parere anche all' humanitas per un protocollo sperimentale, ma un anno fa era ancora in fase troppo precoce, ora magari la sperimentazione è partita. So anche dell' adroterapia di pavia, prova anche li.
Tienici aggiornati.
Un abbraccio

[Naly]

Mio malgrado ti do il benvenuto Giorgio in questo forum!
Le terapie proposte x tua sorella sono quelle previste dal protocollo nazionale, quindi da nord a sud questo è previsto. Importantissimi sono i marcatori genetici per capire se la terapia potrà funzionare.
Anche all'ospedale di Negrar (Verona) e a Trento come a Pavia ci sono macchinari di ultime generazioni che attuano nuove tecniche seminvasive x combattere i tumori cerebrali.
Al Bellaria di Bologna trovi una famosa oncologa di fama europea. Se inserisci su Google come ricerca "glioblastoma cure Temodal"ti escono anche le ricerche che questa dottoressa ha fatto.
In bocca al lupo e scrivici come prosegue, come vi sentite, questa è una porta aperta in una nuova famiglia.
Un abbraccio a te e soprattutto a tua sorella.
Naly

[Sonoraro]

Se quando citate Pavia fate riferimento all'adroterapia, essa per i glioblastoma non va bene. L'adroterapia va bene per quelle neoplasie ben definite e con misure abbastanza contenute. Nel caso dei glioblastoma, sopratutto se metastasizzato il trattamento radioterapico deve perentoriamente interessare tutta la massa cerebrale perché si suppone vi siano cellulare tumorali sparse e invisibili.

[Sonoraro]

Facciamo un riassunto per chiarire quale è la prassi standard per chi viene colpito dal GBM.
Intervento chirurgico ( ove possibile) per asportare quanta più massa tumorale,successivamente Tomozolomeide + radioterapia. Altre cure o pillole miracolose in circolazione non ce ne sono di provata efficacia. Ergo mi chiedo, se il protocollo post surgey è questo, perché rivolgersi ad una struttura piuttosto che ad un'altra? Solo per dare la disponibilità a fare da cavie?

[Grace]

Caro sonoraro, ognuno vede le cose con prospettive diverse. Io non condivido la tua pisizione perché, pur consapevole della prognosi infausta del glioblastoma, credo che le strade da intraprendere possano essere molteplici se non altro per trovare le terapie adatte alle caratteristiche del tumore ( immunoterapia, fotemustina, vincristina, cyber knife, adroterapia e altre che non saprei visto che non sono mdico) al fine di allungare l'aspettativa di vita e rendere la quotidianità accettabile il più possibile. Non mi riferisco a pillole miracolose, ma a terapie ufficiali.
Capisco il tuo punto di vista e anche a me è capitato spesso di non avere fiducia, di perdere la speranza di poter rallentare il peggioramento e la formazione di nuove recidive. Anch Io ho sempre un fondo di rabbia nel sapere che non c è guarigione definitiva, però l obiettivo per me è sempre stato quello di provare quello che si può, seppur senza accanimento e nel rispetto della persona.
Quindi informarsi, chiedere, provare e fidarsi con un atteggiamento possibilista.
Un abbraccio

[Naly]

Buon sabato a tutti.
Sono d'accordo con Grace, dove la terapia del protocollo terapeutico nazionale ha fallito è giusto cercare un'altra via. Nel bene o nel male o forse solo x dirsi con anima più serena che se si riesce ad avere una qualità di vita accettabile magari ci si avvicina a quel giorno dove qualcuno troverà una cura giusta. Poche settimane fa la nostra oncologa parlandomi a 4occhi mi disse, dopo aver per bene rivisto la Pet, che a mio marito rimarranno pochi mesi, forse 6. Mi sembra impossibile. Posso ridirlo??? mi sembra impossibile.
Sono comunque d'accordo con il volere di mio marito che è quello che vorrei anche per me stessa che laddove la terapia sperimentale, sempre che si possa fare, fallisse....basta, vivremo stretti stretti in un abbraccio fino alla fine.
Avremmo fatto da cavie?!?!
Io la voglio chiamare "Speranza"
Naly

[MaMa1988]

La speranza è l'unica cosa che ci permette di andare avanti
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