Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Grace]

Ciao Naly! No, come ieri. Stanotte mi fermo a dormire con lui.sono stra stra stra stanca .mi sta uscendo la stanchezza di un anno, tutta ora non so perché.
Tu Come stai?

[Naly]

Tutto difficile..oggi poi umore nerissimo.
Ti abbraccio e ti auguro una buona notte

[Clemma]

Ciao,

sono una nuova utente.
Mio papà è stato ricoverato all'ospedale circa un mese fa a causa di una emiplegia alla parte sinistra del corpo (gamba e braccia), dopo tac , risonanza magnetica e biopsia stereotassica, dopo questo gli è stato diagnosticato un glioblastoma primitivo di IV grado multifocale.
Non è operabile e le opinioni su chemio e radio sono discordanti. Avevo letto riguardo all'immunoterapia utilizzata anche su pazienti non operabili, o con una recidiva, ci siamo rivolti al Besta di Milano e abbiamo appreso che viene praticata solo nel caso in cui il tumore venga esportato almeno per il 90%.
Qualcuno sa se esistono altri ospedali italiani o all estero in cui l immunoterapia venga praticata anche su pazienti non operabili (con materiale preso ad esempio solo dalla biopsia)? penso venga praticata a Siena e Padova ma non vorrei che ci siano gli stessi protocolli del Besta di Milano, imposti dal ministero della sanità.
Grazie in anticipo

[Sonoraro]

Ciao,

sono una nuova utente.
Mio papà è stato ricoverato all'ospedale circa un mese fa a causa di una emiplegia alla parte sinistra del corpo (gamba e braccia), dopo tac , risonanza magnetica e biopsia stereotassica, dopo questo gli è stato diagnosticato un glioblastoma primitivo di IV grado multifocale.
Non è operabile e le opinioni su chemio e radio sono discordanti. Avevo letto riguardo all'immunoterapia utilizzata anche su pazienti non operabili, o con una recidiva, ci siamo rivolti al Besta di Milano e abbiamo appreso che viene praticata solo nel caso in cui il tumore venga esportato almeno per il 90%.
Qualcuno sa se esistono altri ospedali italiani o all estero in cui l immunoterapia venga praticata anche su pazienti non operabili (con materiale preso ad esempio solo dalla biopsia)? penso venga praticata a Siena e Padova ma non vorrei che ci siano gli stessi protocolli del Besta di Milano, imposti dal ministero della sanità.
Grazie in anticipo

Età del paziente?

[Naly]

Buongiorno Clemma, ti do il benvenuto in questo forum.
I protocolli purtroppo sono quelli che ti hanno detto. La persona gia sfortunata ad essere colpita da questa "bestia" lo è doppiamente se è inoperabile. Anche mio marito purtroppo lo è. In ogni caso cercate, chiedete, provate tutto ciò che potete fare finché vi sentite in un certo senso di averlo aiutato più che potete. Lo so è poco...magra consolazione pensi...ma tutto questo si riassume in una sola parola SPERANZA.
In bocca al lupo e tienici aggiornati, ogni sapere in più attraverso la condivisione ben venga.
Un abbraccio
Naly

[Clemma]

Grazie Naly,
voi avete già provato quindi a sentire sia Siena che Padova?all'estero è la stessa cosa? continuo a sperare anche se dentro di me so che non si può fare molto.

Mio papà ha 63 anni, prima di bloccarsi, conduceva una vita attiva, lavorava come libero professionista, guidava e non era mai fermo, ora vederlo a letto è dura, anche perchè capisce tutto.
grazie ancora

[Grace]

Ciao cara, ti capisco.. .. Mio marito ha 56 anni anni e fino al giorno stesso del ricovero faceva milano roma/ Roma milano in aereo in giornata per riunioni di lavoro.

Panorama.it Immunoterapia oncologica: l’arma contro il cancro che ha salvato Jimmy Carter http://www.panorama.it/scienza/salute/i ... ro-cancro/
Guarda qua e guarda anche adroterapia pavia
Bacio

[Naly]

Clemma, domani pomeriggio noi abbiamo una prima visita allo IOV di Padova. L'oncologo che ci vedrà ha conseguito un dottorato sui marcatori genetici dei gliomi ed essendo ospedale universitario usano farmaci sperimentali dove quelli del protocollo nazionale nn sono riusciti a passare la barriera ematoencefalica fallendo il loro lavoro.
Anche mio marito 57 anni e super attivo, sportivo, decisionista, dirigente bancario e dall'oggi al domani nn ha più saputo leggere e scrivere e questa afasia che lo ha colpito lo ha catapultato in uno stato depressivo grave. Ora cammina ancora ma giorno x giorno sente sempre meno presente il lato destro del corpo, vista compresa.
Domani sera vi aggiornerò tutti con questo ennesimo viaggio della Speranza.
Un bacio

[Grace]

Ciao a tutti, Naly aggiornaci!! Speriamo sempre in strade nuove,
Domani torneremo a casa, questo ricovero non e' servito a molto, restano il nervosismo e la frustrazione..oltre che tutti i problemi. La fisioterapia li ha rinforzato leggermente, ma poi c e la vista che diminuisce, l afasia e la confusione nel tempo che lo rendono nervoso e ....
Dalla settimana prossima la vidas iniziera un percorso domiciliare con l' invio del medico.
Facciamoci tutti forza, ognuno con quello che può. Non perdiamo le speranze.
Un abbraccio a tutti

[Clemma]

Ciao a tutte,

ho contattato anche io lo IOV di Padova, mi hanno concesso l 'invio della documentazione via mail, però penso mi diano la stessa risposta del Besta visto che mio papà non ha potuto essere operato.
Mio papà invece riesce a leggere, scrivere ma ha il lato sinistro bloccato e per il momento si alimenta con il sondino, anche lui è molto giù se non quasi depresso forse.
Naly si aggiornaci
Grazie e un abbraccio