Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Clemma]

Ciao Naly,ciao a tutti,
allo Iov mi hanno già detto di procurare i vetrini dell'istologico che stiamo chiedendo in ospedale, però oggi ho perso le speranze perchè ,all'ospedale dove è ricoverato al momento, ci han detto che non c'è più niente da fare, non hanno proposto nemmeno le radio o le chemio .

Un bacione a tutti

[Naly]

Ciao Gianluca, benvenuto anche a te in questo forum.
È un po' strano parlare direttamente con la persona colpita dalla "bestia", solitamente in questo forum scrive un familiare. Mi fa un piacere immenso però capire che stai bene. Se hai voglia racconta di te e di come ti stanno curando.
La positività di goderti a pieno tutto e sopratutto tuo figlio sarà il motore che ti aiuterà in egual modo alla terapia, anzi di più. Sei un grande, un esempio.
Se nn ti dispiace ti invio un profondo abbraccio
Naly

[Naly]

Clemma, mi dispiace tantissimo ma vista la situazione invia lo stesso allo IOV il materiale chiesto. Meglio un' altro parere no?!
Anche a me l'oncologa di Vicenza mi ha detto che nn si faceva più la chemioterapia e invece oggi allo IOV nn è stato così precipitoso.
Ti abbraccio forte forte
Naly

[Grace]

Gianluca ciao! L' amore vince su tutto e tuo figlio sarà la tua chance per combattere .
Nessuno sa quanto vivrà. NESSUNO, ne' che ha il glioblastoma né chi non ce l ha. Quindi non sprechiamo il tempo e usiamolo per stare con chi amiamo, senza buttarlo via per cose inutili.
Ti abbraccio forte e facci sapere, se lo vorrai, come procede la tua storia. Noi ci siamo.

[Grace]

Clemma non mollare, se ti hanno chiesto i vetrini vuol dire che ci sono possibilità. Aspetta prima di disperarti. Non perdiamo mai le speranze che qualcosa possa migliorare ! Un bacio

[Sonoraro]

Buonasera a tutti
Mi chiamo Gianluca,25 giorni fa hanno operato anche me d'urgenza
Mi hanno tolto il Glioblastoma quarto grado anche a me.
Non saprei che dire e cosa consigliare perche lo stato d'animo che lascia e' assurdo,ma adesso mi e' cambiato qualcosa anche se so che potrei vivere molto poco ho solo una priorita...mio figlio.
Ha 8anni e calcolando che sono separato ho un angoscia terribile perche non so come fare con lui.
Intanto ho deciso che questi ultimi anni devo godermeli con lui al 100%.
Questo tumore comunque e' un incognita,si potrebbero vivere anche 8 anni ma si potrebbe anche tanto tanto di meno.
Quindi forza ragazzi dipende solo da noi e la nostra positivita.
Vi voglio bene e tanti auguri.
Gianluca Spinelli

Ehi siamo tutti con te. Non puoi farti fregare dal GBM. Il tuo atteggiamento è quello giusto, e chissà che non sia il tuo stesso sistema immunitario a sbarazzarsi del mostro. In bocca al lupo.

[Grace]

https://fondazionecnao.it/it/cosa-facci ... trattabili
Date un' occhiata, è molto interessante

Buona giornata a tutti.

[NicolaL]

Salve mi aggiungo al gruppo e saluto Tutti , vi porto anch'io il caso di Mia moglie 45 anni il 2 luglio di quest'anno, piccola crisi comiziale a Sorrento (dove eravamo in vacanza ) e dopo una Tac Al pronto soccorso , si evinceva un alone Ipodenso , in quell'istante un freddore ha attraversato il mio corpo e sono sbalzato in un altra dimensione , fatta la risonanza a vicenza l'esito ha portato al ricovero immediato , una massa lobo frontale dx di 2 cm , il 25 luglio operata a Vicenza dopo 4 giorni in dimissioni , fra una settimana inizia il protocollo STUPP RADIO+Temodal e settimana prossima appuntamento Con lo IOV di Padova per esame molecolare. Mia moglie a parte la piccola crisi iniziale per adesso svolge una vita come prima , quello che e' struggente la infausta prospettiva di questa Malattia , abbiamo due Bambini di 12 e 10 anni e loro mi danno forza . Posso dire che la vita mi e cambiata a livello emotivo , Bisogna avere speranza speranza e la preghiera e' un arma potentissima , Vi abbraccio tutti e forza forza .

[Grace]

Ciao NicolaL, forza anche a te!
Siamo tutti sulla stessa barca e navighiamo. Io in questo momento sono nel mare in tempesta però, da quando mio marito è stato operato il 16 agosto 2016, ho passato anche momenti sereni e di gioia ( seppur il mio retropensiero non mi abbandonasse mai).
A proposito del tuo racconto io ho impresso perfettamente nella memoria il momento in cui il medico del ps dell' ospedale Niguarda, ove mio marito si era rivolto perché non vedeva bene, ci ha detto" lo ricoveriamo perché dalla Tac si evidenzia una macchia all' encefalo" in quel momento è come se io avessi già capito tutto.
Poi intervento, Besta, terapie ecc.
Comunque proprio ieri ho risentito un ragazzo che faceva la radioterapia con mio marito e sta benissimo.

Coraggio a tutti .
Lunedi vi aggiornerò sul primo incontro che avremo a casa con il medico vidas.
Il solito abbraccio a tutti

[Naly]

Gesù mio, ma quanti nuovi iscritti...
Aimè benvenuto anche a te NicolaL
Anche mio marito è stato operato a gennaio e febbraio in neurochirurgia a Vicenza dal prof. V e siamo seguiti in oncologia dalla dott.P
Al contrario di tua moglie però mio marito questa brutta "bestia" me lo ha già portato via ancora prima di portarlo via..scusa in gioco di parole ma il tumore è quasi tutto ancora li nel lobo temporale sinistro e quindi con questa afasia ha perso parte della memoria nn sa più leggere e scrivere e nn riesce a seguire i dialoghi creandogli una confusione bestiale in testa. Stesse procedure del protocollo terapeutico nazionale già fatte e ora anche noi aperta cartella clinica allo IOV.
Vivi più che puoi ogni momento con intensità coinvolgimento e trasporto tutti gli affetti assieme a lei e ai vostri figli.
Se vorrai tienici aggiornati
Con affetto un abbraccio a te e a tutti i miei tumoramici.

Grace ti ho inviato un messaggio privato
Un bacione