Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Sonoraro]

....si peggiora, problemi alla deambulazione e disturbi visivi con crisi epilettica. Sembra che i vari cortisone e farmaci vari non abbiano alcun effetto. Tutto ciò in attesa del trattamento radioterapico. Chi ci è già passato mi può dire a che stadio della malattia ci troviamo?

[Laredo80]

Ciao Sonoraro, se ho letto bene, tuo suocero si è ammalato il 14 luglio 2017, direi che sei all'inizio, e questo è il punto più difficile perché è tutta in salita.
Disturbi visivi e crisi epilettiche si risolveranno con un cambio o aumento dei dosaggi, pensa che la mia compagna si è fatta all'inizio a causa dell'edema cerebrale ogni giorno per quasi 2 mesi 24mg di cortisone.
Praticamente la dose per un cavallo, i risultati arrivano con moltissima calma, ma poi arrivano.
Ora con la radioterapia aspettati un peggioramento iniziale, con crisi epilettiche improvvise, e visto che ha 64 anni occhio anche a quando si siede a tavola, cercate di controllare anche i minimi gesti "strani" perché posso essere un sintomo di inizio di crisi epilettica. Vivrai in paranoia per un po, ma dopo passa.

[Sonoraro]

Oggi riflettevo sulla impossibilità di fare arrivare i farmaci al cervello a causa della barriera encefaloematica. Mi sono allora chiesto, se il problema è questo perché non realizzare un foro di ispezione alla scatola cranica da dove iniettare i farmaci? Tecnicamente la cosa è fattibile? È fattibile una cosa simile?

[Naly]

Penso che se fosse cosi semplice come dici tu Sonoraro, nel momento in cui compiono la craniotomia, che sia esplorativa o per asportare totalmente il tumore lo farebbero di certo...fortunati saranno chi avrà maggior tempo o chi si ammalerà quando la ricerca avrà fatto un passo avanti x far passare ai farmaci la barriera ematoencefalica

[Grace]

Ciao, sono qua all' hospice con mio marito. La decisione è stata molto difficile, ma ora che sono qua con lui capisco di aver deciso bene. Qua posso fare la moglie, stargli vicino sempre senza il pensiero delle terapie, di come fare ad aiutarlo a camminare e tutto il resto. Sono a Casa VIDAS dove tutti, e dico tutti, gli operatori sono eccezionali. Preparati, accoglienti, disponibili e premurosi. Comprendono al volo qualsiasi difficoltà del paziente e dei familiari. Anche mio marito si sente sostenuto, ha perfino ripreso a mangiare un sacco.
Il passo è stato difficile perché venire all' hospice significa fare i conti da vicino, molto vicino con la fine. Significa andare via da casa, significa tante cose.
In tutto questo dolore però vorrei dirvi una nota positiva: parlando ora con un' infermiera, mi ha detto che un suo amico da sette anni è stato operato di glioblastoma. Ha fatto tutto, radio chemio, cyber e per il momento sta andando bene.
Vorrei precisare che questa cosa non me l ha detta per consolarmi perché io e lei siamo consapevoli della situazione di mio marito.

Quindi la speranza non deve mai abbandonarci.

Un abbraccio a tutti

[Laredo80]

Ciao Sonoraro, il problema della bariera è che non la puoi sfondare con un trapano è qualcosa di sottile a livello molecolare e le stanno tentando di ogni, dall'uso dei suoni al laser, al regina Elena a Roma di recente hanno iniziato ad operare e immettere nella sede del tumore dei wafer impregnati di chemioterapia, ma i risultati sono ancora pochi per esser felici.

Per Grace, voglio solo dirti che sei una donna dalla forza d'animo straordinaria e ti abbraccio virtualmente.

[Sonoraro]

Quindi la barriera encefaloematica di ogni singola cellula vivente all'interno della scatola cranica? Io l'avevo intesa come un qualcosa di periferico che una volta sfondata dava accesso liberamente agli organismi cellulari. Ora mi è più chiaro.

[MaMa1988]

Un abbraccio Grace, siete entrambi nelle mie preghiere.
Mary

[Grace]

Grazie laredo e MaMa, mandatemi abbracci e pensieri positivi..... ne abbiamo tanto bisogno.
Oggi non è una buona giornata, speriamo domani vada meglio.
Un abbraccio anche a voi

[Andrea82vr]

Un' abbraccio a tutti