Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Naly]

Annalisa81 ma nn gliele avevano prescritti gli antiepilettici???
Cavoli il primario di neurochirurgia di Vicenza glieli aveva prescritti a mio marito ancora prima a dell'intervento in fase di prima visita.

[Annalisa81]

No purtroppo no adesso e ricoverato ma sta meglio parlava muoveva anche il braccio destro... gli hanno dato anche il cortisone e gli hanno fatto l antiepilettico.

[MaMa1988]

Annalisa, anche mio marito ha cominciato a prendere gli antiepilettici prima dell’intervento e il cortisone appena iniziato la radioterapia. Nonostante ciò, ha avuto anche lui una crisi quando ha dovuto interrompere le terapie e così hanno aumentato il dosaggio dell’antiepilettico. Purtroppo può succedere, ci vuole qualche giorno prima di riprendersi completamente. Vedrai che presto starà meglio.
Un abbraccio, Mary

[Robi]

Ciao Annalisa, non oso pensare lo spavento...per fortuna ora sta meglio.

Vi aggiorno sui nostri sviluppi perché
Ieri ero a Bologna dalla dottoressa e ho domandato un po di cose.

Immunoterapia. Dice che avevano grandi aspettative, ma si sta rilevando non cosi incoraggiante sui tumori cerebrali.
Lei sostiene che allo stato attuale non ci sono cure sperimentali che possono portare un paziente a non scegliere il protocollo standard e che la cosa migliore è l'analisi molecolare (ci ha prescritto metilazione mgmt e analisi FISH 1p e 19q), cosa che peraltro aveva fatto anche l'oncologo dell'ospedale milanese in cui è stato operato.

Purtroppo, la dottoressa vedendo le immagini pre intervento ha smentito l'istologico che riportava un grado 3 mentre secondo lei e un 4. Vi dico la verità, in quel momento sono piombata di nuovo nello sconforto. Dicendomi cosi mi ha cmq fatto capire che, piu dei gradi, è importante la genetica. Torniamo quindi al discorso delle analisi sopra prescritte.

Gamma knife. Dice che per questo tipo non serve (so che negli usa qualcuno la sta utilizzando, ma lei mi ha detto di no).

Cnao di Pavia. Nemmeno.

Passiamo ora alla terapia integrata.

Ho chiesto prima della Boswellia, per rompere il ghiaccio e non fare quella che va dai santoni (nel 2013 in istituto milanese neurologico hanno fatto uno studio e quindi mi sembrava l'argomento meno strambo con cui iniziare). Mi ha detto che la davano anche loro, ma non ha avuto grandi effetti.

Sul protocollo indiano non ne sapeva assolutamente nulla. Mi ha detto che cmq capisce che essendo disperate le proviamo tutte, ma che non ci sono prove della loro efficacia e di stare attente a che non interferisca con chemio (nello studio milanese infatti doveva essere presa a distanza oraria dalla chemio).

Che vi devo dire...oggi mi sento un po' giu. Andrò a trovarlo per vederlo che sta bene e guardandolo mi sembrerà impossibile che sia proprio a lui ad avere tutto questo.

In questi giorni spero di sentire il prof. Di Roma perché vorrei provare anche il protocollo omeopatico con integratori. Vi aggiornerò anche su questo.

Un abbraccio a tutti
Roberta

[Laredo80]

Ciao Robi, l'unica strada a mio occhio per questo maledetto e nell'applicazione di virus di tipo Oncolitico, solo che in Italia ancora non sono presenti dei protocolli attivi.

[Robi]

Ciao Robi, l'unica strada a mio occhio per questo maledetto e nell'applicazione di virus di tipo Oncolitico, solo che in Italia ancora non sono presenti dei protocolli attivi.

Si...ho anche contattato prof. Italiano che lavora negli stati uniti. Lui dice che 15% di questi tumori possono potenzialmente essere bersagliate con farmaci già disponibili ma non usati per questo tipo di tumori. Mi viene quindi in mente l'intervista di altro italiano in Usa (vanno via tutti??) che dice che un vecchio farmaco anticancro può essere usato per "affamare" il gliobastoma. Ho scritto mail anche a lui. Vediamo se mi risponde...

[Laredo80]

Parli del Flavopiridolo?
E' una buona idea, per assurdo raggiungibile anche con metodi "naturali" , messo tra virgolette perché andare in chetosi senza un aiuto è pericoloso.
Per quanto riguarda l'uso di virus per il glioma sto' cercando di verificare il RigVir e quanto c'è di concreto nell'uso dello ZikaVirus.
Sono molti i trial presenti in europa che iniziano l'uso di virus per ammazzare questo bastardo, in italia non capisco perché non siano presenti.
Anche se ho il sospetto che sia causa dei comitati etici che qualche volta fanno "fatica" a capire.
Come per l'optune, sembra dare buone risposte è prevista la prescrizione senza richiesta di trial sperimentali, ma chiedi una cosa così e ti guardano come se fossi alieno.
In questi giorni mi chiedo a cosa serve non tentare tutte le strade per quanto possano sembrare assurde che invece non tentarle e rimanere con il dubbio di aver dimenticato qualcosa.
Appena possibile mi candido a ministro della salute, tanto visto i bizzarri personaggi che si presentano...

[Robi]

Parli del Flavopiridolo?
E' una buona idea, per assurdo raggiungibile anche con metodi "naturali" , messo tra virgolette perché andare in chetosi senza un aiuto è pericoloso.
Per quanto riguarda l'uso di virus per il glioma sto' cercando di verificare il RigVir e quanto c'è di concreto nell'uso dello ZikaVirus.
Sono molti i trial presenti in europa che iniziano l'uso di virus per ammazzare questo bastardo, in italia non capisco perché non siano presenti.
Anche se ho il sospetto che sia causa dei comitati etici che qualche volta fanno "fatica" a capire.
Come per l'optune, sembra dare buone risposte è prevista la prescrizione senza richiesta di trial sperimentali, ma chiedi una cosa così e ti guardano come se fossi alieno.
In questi giorni mi chiedo a cosa serve non tentare tutte le strade per quanto possano sembrare assurde che invece non tentarle e rimanere con il dubbio di aver dimenticato qualcosa.
Appena possibile mi candido a ministro della salute, tanto visto i bizzarri personaggi che si presentano...

Si. Esatto. Mi riferivo proprio a quello. Io proverei anche con questo...
Per l'alimentazione. La dottoressa di Bologna mi ha detto che e importante che si alimenti bene (come tutti noi del resto) ma di non seguire quelle diete che eliminano tutto e ammazzano prima del tumore...

[Laredo80]

appunto per quello sono pericolose, sono curioso della risposta del dottore sul flavopiridolo.

[Robi]

appunto per quello sono pericolose, sono curioso della risposta del dottore sul flavopiridolo.

Giorni fa scrissi alla neurobiologa coinvolta nello studio sul flavopiridolo (mi sembra di essere una stalker). Mi disse di non essere medico, quindi di non potermi dare una terapia, ma che sapeva essere già stato prescritto per questa tipologia e quindi di chiedere al mio oncologo la prescrizione...vediamo...