Glioblastoma Iv e speranze cure.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
“La vita non è aspettare che passi la tempesta, ma imparare a ballare sotto la pioggia.”
Mi sono ripetuta questa frase talmente tante volte in quest’ultimo anno. Hai ragione Laredo, è tremendo vivere in questo modo, ma purtroppo non possiamo cambiare ciò che è successo, nulla tornerà come prima e nessuno di noi sarà mai più lo stesso. Mai potremo accettare tutto questo, la tempesta non passerà, possiamo solo imparare a conviverci. E lo dobbiamo fare per loro e per noi stessi, per vivere insieme quel poco oppure quel tanto tempo che rimane nel modo più sereno possibile.
Un abbraccio a tutti
Mary
Mi sono ripetuta questa frase talmente tante volte in quest’ultimo anno. Hai ragione Laredo, è tremendo vivere in questo modo, ma purtroppo non possiamo cambiare ciò che è successo, nulla tornerà come prima e nessuno di noi sarà mai più lo stesso. Mai potremo accettare tutto questo, la tempesta non passerà, possiamo solo imparare a conviverci. E lo dobbiamo fare per loro e per noi stessi, per vivere insieme quel poco oppure quel tanto tempo che rimane nel modo più sereno possibile.
Un abbraccio a tutti
Mary
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
che parole vere!!!!!!!!!!!!! nella sua "durezza" sono così toccanti e bellissime! devo anch'io iniziare a ripetermele! un abbraccio
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Grazie Mary...da oggi inizio anche io a ripetere queste bellissime parole
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Purtroppo la consulenza al Besta ha solo confermato quanto detto qui a Cagliari.Robi ha scritto: ↑dom 15 ott 2017, 18:43Dai Andrea! Siamo tutti con te!!!Andrea S. ha scritto: ↑dom 15 ott 2017, 17:52Ti ringrazio per l'immediata risposta..Robi ha scritto: ↑dom 15 ott 2017, 17:27
Andrea, al posto tuo farei la stessa cosa, anzi ho proprio fatto come te. Un secondo parere per me è d'obbligo. Hai scelto uno dei migliori centri in Italia. Non importa se andrai solo: portati tutta la documentazione che occorre e prenota un consulto (la visita implicherebbe la presenza del paziente). Immagino dovrai farlo privatamente, le liste di attesa sono di solito lunghe (anche due settimane x un gliobastoma per me sono infinite!). Con il consulto, in teoria, non potrebbero farti impegnative (o almeno così mi hanno sempre detto nell'ultimo mio mese di consulti), però poco importa perché al massimo ti fanno un documento su loro carta intestata che poi giri al medico di base.
Sulla scelta del medico. Credo che tutti nell'equipe siano all'altezza del reparto dove lavorano: credo che ora sia fondamentale agire velocemente. Vedrai che sarai in ottime mani.
Non lascerei intentato nemmeno le terapie oncologiche integrate. Se non riuscissi a fare radio e chemio almeno avresti un'altra opportunità.
In bocca al lupo e tienici aggiornati
Robi
domani mattina chiamo e chiedo immediatamente un appuntamento per una consulenza (la visità purtroppo è esclusa a ora), sono a Cagliari ma in aereo faccio prima che dall'altra parte di Milano, quindi andare è l'ultimo dei problemi...
Grazie anche agli altri per l'incoraggiamento, vi terrò aggiornati!
Impossibile fare una radio terapia, impossibile fare una risonanza efficace (ormai sarebbe anche inutile) e vista la posizione impossibile sia l’intervento che la biopsia.
Magra consolazione, abbiamo vissuto il decorso della malattia senza saperlo, quindi ogni peggioramento per noi era qualcosa di reversibile, che sarebbe passato, e lo abbiamo vissuto non dico bene, ma nemmeno con la consapevolezza di chi vede un proprio caro andarsene.
Ormai è quasi un mese che gli è stato diagnosticato il glioblastoma, da qualche giorno mio padre è in un ospiss molto bello, dove possiamo andare a tutte le ore della giornata e dove mia madre può rimanere anche a dormire.
È praticamente stazionario, in queste settimane non abbiamo visto variazioni tangibili, il cortisone sta facendo il suo effetto anche se è un palliativo.
Non sappiamo se gli restino giorni o settimane o mesi, nessuno sa dircelo.
In tutto ciò lui ha un viso sereno, sembra più sano ora di quando era sano.
La cosa più innaturale è non poter sperare, non poter sperare che riprenda a parlare e vederlo stare meglio.
Al Besta ci hanno detto che non ci sono state negligenze o comportamenti che hanno peggiorato le cose, e che non ci sarebbe stato modo di fare diversamente.
È tutto molto strano e triste.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Ecco...neanche noi siamo rientrati nella sperimentazione x immunoterapia allo IOV di Padova. Nn so forse bisogna già essere stato beatificato x rientrarci. Porca miseria.
Ora altri due cicli di temozolamide e poi nuova RM.
Cmq devo procurarmi altri 5 slides x immunoistochimica x un altro valutazione x MMR cioè altri nei geni della via del DNA mismatch-repair (MMR)
Ma una cosa buona mai???
Delusa, triste...spaccherei tutto
Ora altri due cicli di temozolamide e poi nuova RM.
Cmq devo procurarmi altri 5 slides x immunoistochimica x un altro valutazione x MMR cioè altri nei geni della via del DNA mismatch-repair (MMR)
Ma una cosa buona mai???
Delusa, triste...spaccherei tutto
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Naly mi spiace moltissimo, io da qualche giorno ho ripreso a sputare catarro nell'acqua santiera della chiesa vicino casa mia, da quando ho ripreso i sintomi di "scoglionamento" stanno migliorando.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Andrea mi dispiace tantissimo. Il dolore che stai provando è fortissimo. Stai vicino alla tua mamma, il più possibile. Sono esperienze devastanti. Ti abbraccio
Robi
Robi
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Ciao a tutti. Oggi notizie non buone. La dottoressa della radioterapia ci ha detto che oltre all'alto grado non asportato con l'intervento c'è un basso grado molto esteso che interessa entrambi gli emisferi. Stanno studiando la situazione per individuare la quantità di raggi migliori per l'uno e l'altro. A questo punto penso che la radio sarà pesantissima e temo fortemente peggioramenti neurologici molto significativi. Inizio ad avere dei dubbi che sia il caso di farla. Ci è stato anche detto che potrebbe perdere l'udito. Non so. Sono spiazzata..
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
A mio padre hanno rifiutato qualsiasi tipo di terapia, ma se avessi potuto avrei provato tutto.Robi ha scritto: ↑ven 27 ott 2017, 12:44 Ciao a tutti. Oggi notizie non buone. La dottoressa della radioterapia ci ha detto che oltre all'alto grado non asportato con l'intervento c'è un basso grado molto esteso che interessa entrambi gli emisferi. Stanno studiando la situazione per individuare la quantità di raggi migliori per l'uno e l'altro. A questo punto penso che la radio sarà pesantissima e temo fortemente peggioramenti neurologici molto significativi. Inizio ad avere dei dubbi che sia il caso di farla. Ci è stato anche detto che potrebbe perdere l'udito. Non so. Sono spiazzata..
Non sanno darci alcuna indicazione sui tempi, ogni giorno quando vado via e lo saluto mi chiedo se lo rivedrò il giorno dopo..
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
E anche noi siamo alla fotemustina.
Che palle, speravo che l'avstin durasse un pelo di più invece ha dura poco di più.
Insomma peggioramenti sia clinici che della massa che ha ripreso a camminare, e pensare che la mia compagna ha solo 36 anni e già è fuori scala come sopravvivenza.
Oltre la fotemustina ho chiesto una verifica per testare il Pembrolizumab un tipo di immunoterapia come cura compassionevole, se compatibile ovviamente.
Nel frattempo stasera dovrei concludere qualcosa con un altro farmaco che sembra far miracoli ad alcune persone.
Insomma come sempre si naviga a vista in un mare di merda.
Che palle, speravo che l'avstin durasse un pelo di più invece ha dura poco di più.
Insomma peggioramenti sia clinici che della massa che ha ripreso a camminare, e pensare che la mia compagna ha solo 36 anni e già è fuori scala come sopravvivenza.
Oltre la fotemustina ho chiesto una verifica per testare il Pembrolizumab un tipo di immunoterapia come cura compassionevole, se compatibile ovviamente.
Nel frattempo stasera dovrei concludere qualcosa con un altro farmaco che sembra far miracoli ad alcune persone.
Insomma come sempre si naviga a vista in un mare di merda.
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