Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Grace]

Naly ti capisco. Ci sono passata anch io e questi pensieri li avevo anche io..! Da un lato ti chiedi a cosa serva tutto questo, queste terapie estenuanti, questo continuo andare e venire tra medici, esami, risonanze. Dall' altro però saresti capace di accettare che non faccia più niente? Riusciresti a dire: oggi dovremmo fare la terapia, ma non lo accompagno così acceleriamo il tempo della fine? No. Credo sia impensabile per l amore che proviamo per i nostri compagni. Io ho sempre sperato. E sperando io, ho dato la speranza anche al Gigio che fino alla fine ha pensato di poter recuperare. È solo l' illusione che ti puo dare la speranza, che ti spinge a non mollare. La speranza che almeno lui possa essere un Po' sereno, un po' illuso , un Po' fiducioso nel futuro. Non so. Certo ogni giorno muore un pochino però pensa che ora lui c è. Seppur diverso, ma c è . Il Gigio non c e più e darei ogni cosa per riaverlo.anche malato.
Un abbraccio a tutti.
Ora piango tutti i giorni e mi manca da impazzire.. ..lo sai

[MaMa1988]

Sonoraro, si chiama speranza.
Se non abbiamo almeno quella, cosa ci rimane?
Per noi tutti una bellissima frase postata su questo forum un po’ di tempo fa da Franco
“ Non c’è medicina come la speranza, nessun incentivo così grande, e nessun tonico così potente come l’attesa di qualcosa che accada domani.”
Mary

[Sonoraro]

Sonoraro, si chiama speranza.
Se non abbiamo almeno quella, cosa ci rimane?
Per noi tutti una bellissima frase postata su questo forum un po’ di tempo fa da Franco
“ Non c’è medicina come la speranza, nessun incentivo così grande, e nessun tonico così potente come l’attesa di qualcosa che accada domani.”
Mary

Speranza??? Chi di speranza vive, disperato muore.
Poi ce le vogliamo raccontare? Raccontiamocele.

[Sonoraro]

Il discorso diventerebbe più ampio... ecco perché sarei favorevole alla morte assistita.

[Robi]

Sonoraro, siamo tutti colpiti da un dolore fortissimo. Io la speranza non me la voglio togliere, eh. Impazzirei se non l'avessi.

[Sonoraro]

Sonoraro, siamo tutti colpiti da un dolore fortissimo. Io la speranza non me la voglio togliere, eh. Impazzirei se non l'avessi.

Robi, in questo caso specifico avere speranza vuol dire non accettare la realtà. Ti parlo da persona coinvolta nello stesso identico tumore. Nessun dottore o ricercatore mi ha lasciato intendere di avere speranza.

[Robi]

I medici tranne rari casi non ne hanno mai. E questo perché non sono direttamente coinvolti. Io personalmente credo che la penserebbero diversamente se capitasse a loro e non starebbero a guardare le statistiche che per questa malattia sono sconfortanti. Ci sono però persone che vivono più a lungo della mediana di sopravvivenza. Ed io mi attacco fortemente a questa idea. Non facessi così, non farei nemmeno tutto il resto, ma da figlia io non permetto a niente e nessuno di portarmi via mio padre senza lottare. E che i medici e le loro statistiche andassero un po' a rane...

[MaMa1988]

Noi che viviamo ogni giorno ed in modo così personale questo dramma abbiamo la piena consapevolezza di questa malattia. Viviamo questa realtà e se la viviamo vuol dire che l’accettiamo ed andiamo avanti. La speranza è un’altra cosa.

[Laredo80]

Ciao a tutti è un po che non vi aggiorno.

Dunque come molti di voi, se leggeranno il mio primissimo post potranno capire dalla data che sono passati quasi 15 mesi, e che siamo anche noi sfortunatamente nelle fasi finali.
Oggi la mia Stefania sarà trasferita in Hospice e devo dirvi che è stato sì l'anno più di merda che mi potesse capitare, ma che ho fatto di tutto e sono riuscito a farle vivere un anno come mai.
Sono riuscito costantemente a portarla al mare, e l'ultima vacanza è stata a Settembre in Grecia per farle vedere l'ultima volta il mare.
Sono sempre stato un freddo calcolatore quando si tratta di pianificare le cose, così ho calcolato veramente tutto, ogni settimana e ogni giorno fino a oggi per cercare di non farle mai perdere tempo.

Ho un grosso dolore ora, perché non ho potuto salvarla , ma posso dire che ho fatto tutto il possibile.
Ora dovrò crescere nostra figlia, che è la tua fotocopia spiccicata mettendo a confronto le vostre foto, per fortuna il carattere non è il tuo perché sei ed eri e sarai sempre la mia rompiballe che fa sempre la parte della cattiva quando serve, e che amo e amerò sempre.

Chissà che lei stessa non sia la tua reincarnazione perché in fin dei conti siamo un po tutti immortali se abbiamo l'occasione di passare il testimone ai nostri eredi.

Ora, inutile dirvi che cercherò comunque di aiutare il prossimo seguendo questo forum perché questo male ormai fa parte di me e l'unico modo per alleviare la coscienza è aiutando il prossimo.

Piccole info. Attualmente stanno sperimentando in Francia una viroterapia e dalla spagna forse hanno beccato quella proteina che se inibita ferma la crescita del bastardo.

[Grace]

Laredo come ti capisco! Ho fatto anche io tutto quello che tu hai appena descritto: a luglio e ad agosto il mare, le cene con gli amici, una vicinanza stretta stretta tra noi due. Pur sapendo già tutto fin dall' inizio, ho cercato in tutti i modi di costruire progetti, prospettive fino all' hospice. E anche all' hospice i progetti continuavano, erano progetti di brevissima durata tipo inizio fisioterapia, brioche la mattina ecc.
Ora che non c e più penso anche io alle cose belle che ha lasciato: nostra figlia, l amore che si è diffuso ovunque tra gli amici, tra i colleghi, una energia percettibile in ogni momento. Ma tutto ciò mi fa sentire ancora di più la.sua mancanza......ieri sera c e stata la partita dell' Italia e mi mancavano tanto le sue urla !!!! Mi manca la sua voce, il suo odore. Ed è una mancanza sempre più profonda.... Mi resta anche la rabbia, spesso piango o prendo a pugni il muro.
Coraggio, ora è il momento del dolore, ma abbiamo anche la prospettiva dei figli. Un abbraccio forte, affettuoso, di condivisione.