Glioblastoma Iv e speranze cure.

[Andrea S.]

Tipo se sei mesi prima da tac non c'era nulla come è possibile che ci si ritrova....cm un gbm di 4cm

Sei mesi? Mio padre, ricoverato il 12agosto, ha fatto la tac il 28 agosto, unica cosa visibile segno di 1-2 mm nel corpo calloso, ritenuto cicatrice di vecchio aneurisma. Vengono esclusi tumore e ictus o patologie gravi.
Successiva tac il 25 settembre circa , massa di 3,5 cm di diametro.
Il 28 ottobre è morto, unica terapia cortisone, né chemio ne radio.

[ametista]

Capito laredo quindi il primario che era quello definito a mio fratello da risonanna ma sinceramente se non è stata fatta biopsia sono assalita da dubbi se si è manifestato in ottobre e lui a luglio aveva dei mal di testa...Da luglio ad ottobre....E cresciuto quindi in agosto....mamma mia cm mi logoro....avrei potuto non so

Stellastella ... non avresti potuto fare niente. Niente più di quello che sicuramente hai fatto.
Per mio padre non si è nemmeno mai capito se fosse secondario, e quindi derivante da uno da basso grado esistente da chissà quanto tempo, o primario. Quello che so è che ha recidivato post operazione in poche settimane, quando le statistiche parlano almeno di qualche mese di "respiro".

[Franco953]

Io veramente in questi casi ho delle forti perplessità . Queste masse che spuntano fuori dopo appena un mese dal precedente controllo....... Non è certo il caso del papà di Andrea ma , allo IEO arrivano persone con tac lette in modo approssimativo in altri ospedali. Tac con referti dove non si evidenzia nulla mentre poi, ad una seconda lettura in un altra struttura , escono diagnosi completamente diverse.
Franco

[Infina77]

Ciao a tutti, a oggi ancora nessuna idea o presunta data di inizio della radioterapia per mio fratello. La preocupazione non ve la sto neanche a raccontare... Tutti i medici che abbiamo contattato, compreso l'oncologo che "segue" mio fratello, dicono che prima comincia meglio è; che è impensabile che a distanza di oltre un mese dall'intervento ancora non abbia iniziato; ci dicono sollecitate in reparto! ma pur avendo terminato la fase di visite preparatorie ancora non ci danno risposte. In aggiunta ti senti rispondere dal radioterapista; ...i tempi non si possono sapere! .. Voi siete in tanti e noi pochi ...e poi bisogna vedere le disponibilità per gli apppuntamenti! Comunque il giorno prima la chiamiamo e le diciamo a che deve venire!
Sembra quasi che ti debbano dare appuntamento per fare la piega dal parrucchiere!
Ora io capisco tutto! I diritti alle ferie, alla settimana corta, etc... ma dico io: è mai possibile che con una diagnosi così nefasta e linee guida ministeriali che prevedono tempi certi si debba subire una roba simile?
Terapia dal lunedì al venerdì - dalle 8.30 alle 14.00 esclusi sabati domeniche e festivi.

[Franco953]

Infinita ciao. Di che ospedale si tratta ?
Franco

[stellastella]

Bo non saprei e stato definito primario ex alto grado...Il 29 marzo tac totale body non c'era nulla. ....Il sei ottobre svenimento tra l altro a maggio quando è stato in feri e nessuno sintomi prenderei la sua oncologa e la peste rei cm un uovo ho rabbia tanta.....

[Naly]

Cavoli Infina, a Vicenza fanno dalle 7 alle 19 dal lunedì al venerdì. E cmq è sempre pieno. Pensa quante persone sono ammalate. Però devo dire che anch'io, dopo la snervante attesa che sembra davvero mai finire, mi sono trovata bene. Hanno cercato di darmi l'appuntamento x la radioterapia x mio marito quando riuscivo a far conciliare lavoro, strada (38km andata e altrettanti x il ritorno) e se aveva qualche problema (tipo singhiozzo persistente 48h continue) si sono presi cura. Bravi, gentili ed affettuosi.
Cmq dai, x quanto difficile nn farti sopraffare dal nervoso. La strada è lunga.
Abbraccio tutti

[Laredo80]

Occhio perché fate confusione con gli esami.
La tac Non fa evidenziare niente, non di distingue un mal di testa da un sanguinamento, tranne quando è molto evidente.
Gli esami che permettono una diagnosi di partenza sono la risonanza con contrasto oppure la Pet.
Le tac vengono comunque fatte come primo screening per capire almeno inizialmente se ci sono attività strane, poi si passa a esami più approfonditi.
A Siena dove eravamo seguiti ci siamo trovati bene. Le terapie sono cominciate con 1 mese di ritardo per colpa di una seconda operazione per togliere una infezione

[Infina77]

Cavoli Infina, a Vicenza fanno dalle 7 alle 19 dal lunedì al venerdì. E cmq è sempre pieno. Pensa quante persone sono ammalate. Però devo dire che anch'io, dopo la snervante attesa che sembra davvero mai finire, mi sono trovata bene. Hanno cercato di darmi l'appuntamento x la radioterapia x mio marito quando riuscivo a far conciliare lavoro, strada (38km andata e altrettanti x il ritorno) e se aveva qualche problema (tipo singhiozzo persistente 48h continue) si sono presi cura. Bravi, gentili ed affettuosi.
Cmq dai, x quanto difficile nn farti sopraffare dal nervoso. La strada è lunga.
Abbraccio tutti

Scusate lo sfogo.. i km per noi sono invece 110 andata e ulteriori 110 al ritorno e tutte curve.. il che implica che se volessimo cercare una qls sistemazione più vicina non possiamo muoverci finché non sappiamo le date.

[Naly]

Mammamia Infina77, che strazio. Sicuramente la distanza e il percorso disturbato crea ulteriore disagio. Mi spiace moltissimo. Puoi condividere di dove siete?