Antonio1983 ha scritto: dom 8 apr 2018, 20:54
Paolino ha scritto: gio 8 mar 2018, 15:47
Ciao a tutti
Oggi sono andato a prendere le risposte delle analisi del sangue dopo un mese e mezzo dalle ultime e il fegato è sempre una schifezza ... mio padre tutto sommato sta meglio, ora riesce a stare seduto in carrozzina per più ore e con la fisioterapia riesce ad alzare le gambe (anche se di stare in piedi non se ne parla) ... ormai sono più di 9 mesi che non fa più nessuna terapia apparte keppra, cortisone ed insulina per il diabete, da 7 mesi è allettanto ... siamo a 16 mesi dall'operazione e non so dove sbattere la testa ... lui apparte l'astenia sta migliorando ... addirittura si è quasi risolta anche l'incontinenza ... il tumore è fermo da prima che si allettasse. ... il radioterapista dice che finché non migliora il fegato non si può fare nulla ... condoglianze naly ... io continuo a sperare ... noi per ora non ci rassegnamo
Ciao Paolino, io sono nella tua stessa situazione, combatto con mia mamma, voi altre al temodal non avete fatto nessun altro protocollo?
Negativo, resezione parziale, radio-chemio per pocopiù di un mese (chemio interrotta una settimana prima per i valori epatici), due cicli di chemio da una settimana al mese, e cure sospese da luglio per via dello scompenso glicemico/diabete con conseguente allettamento.
Update generale sulla situazione di mio padre (sperando che possa dare un po' di speranza a chi ancora ha la fortuna di poter combattere)
la settimana prossima siamo al 17° mese dalla diagnosi, 9° mese da allettato e dalla sospensione del temodal per i valori epatici e quadro generale, continua fisioterapia, umore e risposta del fisico tutto sommato buone (si ride e si scherza), totale avversione per l'acqua (per farlo bere insistiamo molto e ci prendiamo numerose imprecazioni), l'incontinenza è rimasta stabile dall'ultimo miglioramento (riesce a trattenere per tempi soddisfacenti), anche il tempo in cui riesce a restare sulla sedia a rotelle senza dolori è rimasto quello (un paio d'ore circa), buone notizie, finalmente da un mese è in cura da parte di un gastroenterologo e a breve dovremmo vedere qualche risultato, il gastroenterologo è abbastanza fiducioso, se riesce a resistere al tumore ci sono buone speranze di rimettere in sesto il fegato per ricominciare il temodal, inoltre, sempre secondo lui questa storia dell'allettamento è dovuta più che altro allo scompenso metabolico che ha avuto per via del cortisone, ora vediamo se riusciamo a ridurlo ulteriormente e passare da 8 a 4 mg giornalieri in modo da ridurre il consumo di insulina.
Inoltre gli sono scese le cateratte, per cui gli abbiamo dovuto mettere gli occhiali (male di poco se non fosse che anche per questa storia sia per il medico di famiglia che per l'oncologo i problemi alla vista erano un ulteriore sintomo neurologico, per fortuna smentiti dall'oculista)
Riguardo ai recenti post sull'alimentazione, mio padre mangia di tutto senza eccedere, inoltre per non negargli nulla, essendo comunque sotto insulina per via del cortisone non ci facciamo scrupoli a fare un paio di unità in più quando sgarra.
Mio pensiero personale, l'alimentazione sicuramente è fondamentale nella vita di una persona, sicuramente di più sul lungo che sul corto periodo (e col glioblastoma il periodo è cortissimo), tuttavia non dimentichiamoci che l'alimentazione oltre a dare all'organismo la forza di combattere e andare avanti in determinate situazioni è davvero l'unica gioia e distrazione che un malato allettato ha (mio padre a volte fa confusione tra quando è mattina e quando è pomeriggio ma quando è ora di pranzo anche senza riferimenti sà sempre quando sono le 13.00 e quando sono le 20.00, se dorme si sveglia anche in quegli orari per reclamare che non ha ancora il piatto davanti), un organismo felice e in forze combatte sicuramente meglio contro un nemico nella quasi totalità dei casi invincibile rispetto ad uno che, mentre digiuna spera di star meglio un domani per poter di nuovo mangiare un biscotto o un piatto di spaghetti. il tumore vive dentro la persona che assistiamo ed amiamo, io non penso sia una scelta razionale portare un nostro caro al limite nella speranza di ammazzare la bestia al suo interno, ma più una scelta istintiva dettata dalla disperazione di tentare di tutto pur di riuscire.
spero di non aver offeso nessuno con le mie parole,spero anche che mio padre un giorno possa giocare in giardino con suo nipote ma sono ben consapevole della differenza che c'è tra la speranza e la realtà ... e credo anche che avere consapevolezza della realtà sia l'unico modo per poter rendere una speranza un po' più concreta e reale.
Buona fortuna a tutti