Rimozione totale glioblastoma e adesso?

[Riccardo1020]

Ciao a tutti,
Mia mamma ha finito la terapia combinata di chemio e radio,allo stesso tempo ha terminato anche il periodo della assunzione del cortisone, che nell ultimo mese ne ha assunto 32 gocce per i primi 15gg e 16 gocce per i restanti 15gg.

All indomani del termine della assunzione delle gocce, accusava subito mal di testa ,pressione alta e sonnolenza esagerata,per farla breve..... in questo momento è in ospedale, perché a quanto pare si è formato dell'edema che in qualche modo faceva pressione e gli procurava questi fastidi,però la sonnolenza è troppa a mio avviso.
Chiedo: ma il dosaggio a scalare ,secondo me con tempistica brusca,del cortisone non è stato appunto troppo brusco? Magri il corpo abituato a quei dosagi volevo più tempo per abituarsi all astinenza del cortisone, e poi questa sonnolenza oltremodo esagerata credete sia normale? Qualcuno di voi sa o conosce situazioni dove questi sintomi che sto esponendo siano più o meno normali?
Grazie a tutti ,Fabio

[maxso]

Mio padre prendeva 8 mg di cortisone al giorno durante la terapia combinata, poi scalato a 6 perchè la glicemia era salita troppo. Il peggioramento si è verificato proprio quando è iniziato a scalare il cortisone dopo la fine della terapia combinata. Il dosaggio veniva scalato ogni 7 giorni. Non riusciva più a restare in piedi(nemmeno se si appoggiava a me) quando non prendeva più cortisone e ha iniziato ad avere problemi di memoria. Parla con i medici dell'ospedale.

[Giusy77]

Stessi problemi a mia sorella , stamattina l'oncologo ha detto che stanchezza e dormire tanto è una fase normale il fisico deve abituarsi a non avere più quelle grossi dosi di cortisone....

[Giusy77]

Ciao Serat come stai ? Hai effettuato la risonanza ? Come è andata?

[Serat]

Ciao! Dopo 3 anni e 2 mesi la risonanza è ancora pulita senza nessuna traccia di malattia, io sto bene e adesso mi faranno fare le risonanze ogni 6 mesi!

[Giusy77]

Auguroni Serat! Mia sorella ha finito la terapia combinata, ora fa 5 giorni al mese e così per 6 mesi ,la risonanza effettuata mostra tutto pulito ... .ora incrociamo le dita, anche se è sempre stanca, dorme spesso e continue nausee.

[Serat]

la terapia di 5 giorni è molto pesante, anch'io dormivo spesso in quella settimana e la nausea a parte i primi due giorni era abbastanza costante e fastidiosa. Non so da chi siete seguiti comunque a me hanno fatto fare 12 cicli di temozolomide e non 6, poi dipende anche da come si sopporta le terapia. Chiedi perché sembra che dia dei buoni risultati soprattutto se la terapia risponde bene! Per caso sai la percentuale di metilazione (mgmt)?

[moni1]

Riccardo il cortisone porta diabete.....anche mia mamma aveva sonnolenza e fortunatamente un medico si accorse di questo grosso problema. parlane subito con i medici. una volta somministrato insulina non ebbe più episodi di sonnolenza. un abbraccio e tienici informati!

Serat ti rinnovo le mie parole: sei davvero un bel raggio di sole!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! avanti tutta!!!!!
Giusy FORZA se la RM va bene occorre essere positivi!!!!! la stanchezza è normale dopo tutte le terapie....non sono certo aspirine!! un abbraccio

[Giusy77]

Ciao Serat , ieri ci hanno confermato che farà un anno di chemio e non sei mesi.. per il mgmt non trovo percentuali nell'istologico trovo solo mgmt negativo e 1DH1 mutato....cosa comporta la percentuale di metilazione?

[Serat]

Semplicemente è una mutazione di un gene, praticamente se la metilazione è alta ci son più probabilità che il temodal faccia bene il suo effetto.