Aimac - Forum sul tumore

Scrivo di mio padre, ma mi sento come se l'avessero diagnosticato a me...

Oggi, la notizia che non volevamo è arrivata. Adenocarcinoma del polmone in IV stadio per secondarietà encefaliche.
L'ho sentita pronunciare una sola volta, e già non riesco più a togliermela dalla testa questa diagnosi.
I dottori non hanno parlato della gravità della situazione con mio padre, ma in disparte con me e mia madre.
Non so quale forza ci sta tenendo a galla... mia madre e come se fosse in trance agonistica. Ho paura che crolli all'improvviso.
Io non faccio altro che lavorare, la mattina al posto di mio padre, pomeriggio e notte il mio lavoro.
Mia sorella fa il possibile a casa.

Tutto è iniziato 10 giorni circa prima dell'8 marzo. Papà ha cominciato ad accusare un fastidio alla vista, precisamente all'occhio sinistro. il primo giorno un abbassamento della vista, dal secondo, un restringimento della vista periferica, solo a quell'occhio. credevamo fosse un inizio di cataratta.Speravamo.
L'oculista ci consiglia una tac cranica.
Il risultato sono state due lesioni di cui non ricordo il termine, una più grande dell'altra (la più grande quasi 3cm e mezzo)
Il radiologo dispone subito una total body con contrasto.
Risultato, 3 masse di differente grandezza al polmone destro, la più grande di 5cm e mezzo vicino la vena cava.
Cominciamo con le radioterapie e il cortisone per le metastasi alla testa, in attesa dell'esame istologico.

La cosa più strana, ma tutto diventa strano ed incedibile in questa situazione da quanto ho capito, e che mio padre, stava benissimo, ed essendo una persona molto intelligente, non ha voluto gli si nascondesse nulla... insomma come l'abbiamo informato del suo stato, ci e sembrato dare il via alla malattia. Colpi di tosse, stanchezza, fame implacabile. E' una persona molto forte, dal primo istante non ha ripetuto altre parole che "ora si combatte, si affronta e ci si cura", ma sono convinto che dentro stia malissimo e non vuole farlo trasparire per non farci del male, ma così facendo ci sta facendolo logorare ancora di più.

Comunque... cominciano le radio, comincia il cortisone (lui comincia ad ingrassare, quasi 5 lili in meno di 10 giorni)
Venerdi veniamo contattati dall'equipe del dottor Ciardiello, medico oncologo specializzato in tumori polmonari al policlinico di Napoli, che ci annuncia l'arrivo dell'istologico, visto dall'equipe, che non si era ancora pronunciata, ma per protocollo classico, x questo tipo di tumori, ha già predisposto per mercoledì 29 marzo 2017 il primo ciclo di chemioterapia, da affiancare alle radio.
In parte mossi da una speranza che volevamo ricercare nella rapidità con cui i medici si stanno muovendo, prendiamo questa notizia come forse uno spiraglio positivo.

Arriva il giorno del primo trattamento: Chemioterapico di I linea secondo schema Cisplatino G1 + Pemetrexed G1 ogni 21 giorni.

Mentre papà e dentro a fare il trattamento, noi nell'attesa fuori veniamo raggiunti dal Dott Ciardiello che ci informa dello stato in cui versa mio padre: Adenocarcinoma del polmone al IV stadio. Con molta calma e sincerità ci spiega che c'è molto poco da fare, se non gestire la malattia e sperare che il corpo resista e combatta, allungando le aspettative di vita. Ovviamente non ha parlato di numeri, ne abbiamo avuto il coraggio di chiedere, sapendo che non avrebbe fatto altro che parlare di percentuali, casistica, ecc...
Non è idoneo per la cura sperimentale adesso, forse non lo sarà mai.

Non lo so come mi sento, non riesco nemmeno a sentirmi... prendo delle lunghe pause da oggi, poi mi riprendo e mi chiedo se sia tutto vero.
Davanti a lui sono superpositivo, allegro e giocoso come sempre... in disparte vado in tilt. Ho paura. Ho paura per mia madre, non so quanto potrà resistere lei... Ho paura per mio padre.
Parlando con mio padre qualche settimana fa, all'inizio di tutto, mi ha confessato che non ha paura di morire, ne ha vissute tante, ha perso entrambi i genitori che aveva solo 13 anni... ma ha tanta paura di soffrire, di perdere la ragione, di diventare un problema.

So che da oggi, e spero per moltissimo tempo, le nostre vite saranno cambiate, stravolte, logorate.
Mi aggrappo a quelle lievi percentuali di speranza, quasi impossibili.
Cerco di immaginare cosa sia possibile fare per tenere su il morale in famiglia, cosa organizzare per regalare momenti di serenità ed allegria.
Cerco di non andare in tilt.

Avevo bisogno di scrivere, e ringrazio chi leggerà e chi mi ha dato la possibilità di farlo su un forum da loro creato.

Posso fare qualcos'altro per mio padre?
Esistono altre strade, altre cure sperimentali, qualcuno a cui rivolgersi ?
Come aiutare mia madre adesso, e in qualunque dopo verrà ?
Mia sorella?
Me ?

Vorrei dimostrare a mio padre di essere almeno il 50% dell'uomo e padre che è stato lui per me.
Vorrei regalargli la visione di un figlio realizzato.
Un nipotino\a.

Spero di avere il tempo almeno per strappargli qualche altro sorriso da ricordare per sempre.

ciao. mio padre ha un tumore polmone dx non operabile. non sto a raccontarti tutto ma né chemio né immunoterapia non hanno funzionato.
per ora non ha sofferenze fisiche e respira bene. ma non cammina quasi più, è letargico, è distante.
per ora mangia anche se alla sera vuole solo un thè.
che dire, dal momento della diagnosi ha avuto un crollo verticale. e il giorno prima guidava e si muoveva. dal momento del primo ricovero per accertamenti è andato giù come non mai e non si è mai più ripreso.

il male lo sta mangiando vivo e noi non possiamo fare nulla.
spero solo che non duri troppo che non soffra lui e basta.

Ciao per te, tua madre e tua sorella non so che consigliare, ognuno è diverso e nella mia famiglia siamo in 6 ognuno soffre in modo diverso, se ci mettiamo pure i nonni siamo ancora di più e sempre più incasinati.
Il padre di Michela purtroppo è stato molto sfortunato ad avere un cancro resistente, tuttavia, non disperare. Il vs è il classico protocollo e mia madre l'ha retto quasi un anno prima che si vedesse una crescita e, mi piace sempre raccontarlo, una paziente dell'oncologo che segue mia madre è riuscita a fare più di 40 cicli prima che il tumore riprendesse a crescere.
Siete qll'inizio il fatto che tuo padre voglia lottare e sia un uomo forte depone a vs favore! Che sia depresso è normale, voi stategli vicino più che potete.
In bocca al lupo

ciao oggi l'oncologo mi ha scritto, dietro mie richieste mail, che mio padre non ha più speranze.
oggi ha 5 infusione di immunoterapia nivolumab.
ho chiesto all'oncologo di prendergli comunque un altro appuntamento, magari fra un mese, per dargli ancora speranza in questa cura.

sentirsi dire certe cose è 1000 volte più devastante che pensarle.
non ho davvero più forze.

spero solo che mio padre si spenga tranquillo e senza soffrire troppo.

Forza non mollate!!!!!!!!!!!! ogni persona è a sé e quindi lasciamo stare le statistiche. cerca di essere il più possibile positiva nei suoi confronti anche se non sembra, aiuta molto!

Ciao Alessandro, hai provato a rivolgerti ad un altro centro oncologico specializzato? So che siete distanti, ma ne vale la pena.. qui allo IEO di Milano hanno il reparto d'eccellenza per la chirurgia toracica. Io ci sono dentro con la mia mamma, e credimi, nulla a che fare con gli ospedali "normali", a cominciare dalla sendibilità verso le persone.
se posso darti delle info, lo faccio volentieri.
Ciao!

Alessandro
ha ragione Francy
Sono volontario nel reparto di Oncologia Toracica dello IEO e ti posso assicurare che non ci sono paragoni, in termini di mezzi a disposizione dei medici e di professionalità degli stessi.
Un abbraccio

Franco

Ciao Franco, ma allora magari conosci la mia mamma? che cosa fai di preciso tu? la mamma i cicili di chemio li ha fatti sempre in ricovere , nel reparto di oncologia medica.. Comunque se tutti ne hanno sempre parlato bene dello IEO, ora per esperienza personale posso assicurare che è tutto vero! hanno attenzione, precisione, cuore.. tutto quello che serve per aiutare le persone ad affrontare certe sfide!!!

Ciao Francy

probabilmente la conosco senz'altro. Anche stamattina sono passato in tutte le camere di chirurgia toracica e avrò parlato anche con tua madre.
Il nostro compito e' quello di assistere gli ammalati aiutandoli se hanno bisogno ma anche solo per una normale chiacchierata per fare compagnia
Come si chiama tua mamma e in che stanza si trova? Se lo ritieni opportuno mandami un messaggio privato
Per quanto riguarda lo IEO , confermo quanto dici
A differenza degli altri ospedali al centro dell'attenzione e delle cure dei medici, degli infermieri e degli OS , non è la malattia bensì il singolo ammalato
Basto solo evidenziare che quando il malato viene ricoverato gli viene consegnato un talloncino da mettere sul comodino vicino al letto dove è indicato il nome e cognome dell'infermiere e del medico che seguiranno la sua degenza e ai quali ci si può rivolgere in qualsiasi momento.
Un abbraccio
Franco

Ciao Franco, ora la mamma è a casa.. l ultimo ricovero l ha fatto dal 29 maggio al 1/06. si chiama Antonietta! e mi porta sempre a casa qualche gadget che voi volontari le lasciate.. un portaforuna,.. un braccialetto..
e per quanto riguarda l'infermiere personale, è vero!! che cosa bellissima tra l'altro!
Pensa che la mamma tra un ciclo e l'altro contava i giori per quanto si trova bene da ricoverata, per lei è un pò come stare in vacanza! ed è un bene viverla così.. no? Per ora i cicli li ha terminati, ne ha fatti 5 su 6 perchè il fisico non le reggeva piu; si sta riprendendo ma molto a rilento... a luglio inizia la radio al polmone.. la nostra oncologa è la Dott.sa ..., squisita al massimo!! In ogni caso non è negativa con la mamma, anzi le ha detto che dal punto di vista oncologico va tutto bene e che lei è soddsifatta e di considerare il male come una malattia cronica, come un diabete... perchè l'importante è riuscire a tenerlo sotto controllo..
Ma allora perchè su internet o con chiunque parli.. il microcitroma è il più brutto dei brutti??